Personas afectadas, familiares y profesionales

La mayoría de AS enunciadas en el capítulo de enfermedades se presentan como entidades constituidas al mismo tiempo por personas afectadas y por familiares. Los datos que constan en la Guia, en la documentación escrita de las entidades o en sus páginas web cuando existen, presentan muchos puntos oscuros en relación a la composición real de más de la mitad de ellas. En la Guia, el término beneficiario que se utiliza en los esquemas descriptivos se presta a confusiones entre quién forma el cuerpo social de las AS y trabaja en ellas, por una parte, y a quién se dirige su actuación, por otra.228 Las demás fuentes tienden a utilizar formas de presentación parecidas.229 La confusión es mayor en las entidades que se refieren solamente a personas afectadas, que rondan el 40% del total. En esta categoría es frecuente hallar AS creadas por profesionales y/o familiares que, al enfocarse únicamente hacia la atención de las personas afectadas, se definen como entidades de afectados.

Más fiables son los datos sobre la composición de las AS que se definen explícitamente por estar formadas sólo por familiares. Como conjunto se caracterizan por tratar situaciones definidas por la dependencia o la especial vulnerabilidad de las personas enfermas. Aquí se encuadran claramente las AS dedicadas a:

• enfermedad de Alzheimer (en el caso de AFAC)

• cardiopatías infantiles

• niños y niñas sordos-ciegos

• distrofias musculares infantiles y juveniles

• cromosoma X frágil

• familiares de enfermos mentales

• disminuciones físicas y psíquicas (dos entidades).

Pero hay que incluir como entidades formadas por familiares a otras que sobre el papel se definen como mixtas de personas afectadas y familiares, puesto que las primeras son señaladas únicamente como beneficiarias.230

La presencia de profesionales es otro factor a tener en cuenta. En la Fundació Catalana Síndrome de Down, por citar un ejemplo prestigioso, es el síndrome en cuestión el que

228 _{En la Guia el primer punto del esquema descriptivo es “quienes somos”, que se desglosa en} “objetivos” y “qué hacemos”, quedando en el aire la mayoría de las veces la identidad de quienes forman realmente la AS.

229 _{Una encuesta piloto por correo dio un resultado descorazonador: las poquísimas respuestas recibidas} repetían de manera estandarizada los datos que constan en la Guia. En vista de lo cual decidí no continuar la encuesta.

da nombre a la entidad, mientras que los objetivos son muy amplios y los beneficiarios son “afectados, familias y profesionales relacionados con el tema”. En este caso, familiares y profesionales forman el armazón real de la entidad. Sin riesgo de error se puede contabilizar una veintena de entidades que siguen un esquema similar. No hay que perder de vista, por otra parte, que en este capítulo más de 50 entidades cuentan con servicios profesionales propios.

En función de por quién están formadas y para qué beneficiarios actúan, las AS presentan como mínimo nueve variantes:

1ª Entidades formadas por personas afectadas y cuyas beneficiarias son ellas mismas u otras en su misma condición.

2ª Entidades constituidas por familiares de personas afectadas para ayudarse ellas mismas en tanto que tales familiares.

3ª Entidades formadas por familiares de personas afectadas para ayudarse a ellas mismas y a estas últimas.

4ª Entidades creadas conjuntamente por personas afectadas y familiares para atender necesidades comunes o específicas de cada uno de ambos sectores.

5ª Entidades constituidas por familiares para ayudar a las personas afectadas.

6ª Entidades constituidas conjuntamente por profesionales y personas afectadas y/o familiares para atender a uno o a ambos sectores.

7ª Entidades creadas por profesionales y que tienen como beneficiarios a personas afectadas y/o familiares. Algunas de ellas surgen en un determinado servicio hospitalario, un origen que también se da en la variante anterior.

8ª Entidades constituidas a iniciativa de personas interesadas en alguna problemática determinada y que no son afectadas, ni familiares, ni profesionales relacionados directamente con la problemática en cuestión.

9ª Entidades que se forman para dar apoyo y servicios a otras AS o GAM.

Las variantes 3ª, 4ª, 5ª y 6ª son las más frecuentes, sin que sea posible en la mayoría de casos establecer una diferencia significativa entre ellas a partir de su estructura o su funcionamiento.231 También hay que tener presente que las entidades constituidas sobre una de estas formas evolucionan frecuentemente hacia alguna de las otras.

La mayoría de los GAM y las AS se forman como alternativas complementarias a los servicios institucionales y profesionales, sin percibirse como opuestos o enfrentados a los mismos. Pero en las cinco primeras variantes enunciadas hay entidades que se forman expresamente a consecuencia de insatisfacciones relacionadas con los servicios o los profesionales. El origen de una AS dedicada a la anorexia es un buen ejemplo. Sus

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Se entiende que puede haber participación de voluntariado en todas las variantes, pero sólo en la 8ª se podría hablar de AS constituidas propiamente por voluntarios.

promotores son padres y madres de hijas anoréxicas que cargaban con el estigma de ser unos padres que “habían fallado en algo”. Esto puede parecer solamente un efecto de la difusión acrítica de ciertas concepciones psicológicas en la sociedad. Pero lo peor del caso fue que las visitas al psicólogo les confirmaron el estigma. En consecuencia, su primer objetivo consistió en liberarse por sí mismos de este estigma y redefinir su situación como no culpables. A partir de ahí estuvieron en mejores condiciones para atender a sus hijas. El trato con ellas se había descargado de ansiedades, entre otras cosas porque dejaron de sentirse los responsables únicos de lo que hicieran las hijas. En casos como éste se manifiestan a menudo actitudes antiprofesionales que se matizan o desaparecen a medida que crece la implicación en el abordaje sistemático de la situación que afecta al grupo. O más exactamente, se establecen distinciones rigurosas entre unos profesionales y otros, individualizando juicios y valoraciones. En este sentido, las AS pueden actuar como verdaderos clientes, eligiendo a los profesionales idóneos para la línea de actuación que cada entidad se ha trazado.