METODOLOGÍA DE TRABAJO

• Documentación de la decisión • Sistemas de evaluación EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO CLARIFICACIÓN DE ROLES Y RESPONSABILIDADES EN ELEQUIPO • Contribución individual • Contribución transversal: - Comité de tumores: - Presidencia - Secretario - Unidad funcional: - Coordinador - Enfermera clínica gestora de casos RESPONSABILIDADES Y COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE • Proceso de información • Responsabilidad durante todo el proceso de atención oncológica EVIDENCIA CIENTÍFICA • OncoGuías • Protocolos Cuadro 2 (Continuación)

Equipos de radioterapia (n) Región Sanitaria Situación 2008 Previsión 2012

Barcelona - BCN ciudad 12 13

Barcelona - Alt Penedès - Baix Llobregat y Garraf 5 5 Barcelona - Barcelonès Nord y Maresme 3 4 Barcelona - Vallès Oriental y Occidental 3 4

Cataluña central - 1

Camp de Tarragona y Terres de l’Ebre 2 3

Girona 2 3

Lleida, Alt Pirineu y Aran 2 2

TOTAL 29 35

Un problema que también se ha de afrontar es el de los sistemas de información. Es induda- ble que las nuevas tecnologías de la información y los datos disponibles generados durante el proceso asistencial de los pacientes permiten, como en otros países, evaluar la calidad de la atención que reciben los pacientes.98-101

Es importante avanzar en este campo para disponer de evaluaciones de base poblacional de los resultados clínicos vinculados a tratamientos oncológicos, o tener en cuenta factores que, como la comorbilidad, influyen en las decisiones terapéuticas, ya sea mediante registros ad hoc, como los desarrollados en los países nórdi- cos para evaluar el tratamiento del cáncer de recto,102

o en el marco de la extensión de regis- tros poblacionales de cáncer. Asimismo, existen registros sistemáticos de la actividad asisten- cial como el de altas hospitalarias, el de la actividad de radioterapia o el de los tratamientos de quimioterapia que pueden complementar el registro poblacional de cáncer y contribuir a evaluar la actividad asistencial y su calidad. Evaluar un plan de cáncer requiere recoger este tipo de datos con una base poblacional. Si no se dispone, la información será limitada y no permitirá identificar los posibles problemas y/o errores ni reconocer los progresos.

Teniendo en cuenta estas consideraciones y la experiencia europea,32

es necesario disponer de un registro poblacional de cáncer que abarque todo el territorio catalán y que pueda faci- litar datos de incidencia, supervivencia y también de información relacionadas con la activi- dad asistencial. De forma complementaria, es necesario promover una cultura de la evalua- ción de resultados clínicos que permita establecer estrategias de mejora de la actividad clínica. En este sentido, evaluar la aplicación de las OncoGuías mediante estrategias de recogida de datos de base poblacional y con periodos suficientemente largos de tiempo de seguimiento es un elemento clave para disponer de resultados creíbles y que sirvan de base de propuestas de mejora de la calidad asistencial evaluables en los próximos años.

Cuadro 3. Evolución

de equipos de radioterapia

Sistemas de información

Esta sección presenta las prioridades de acción del PDO y, en consecuencia, del SCS y el DS para los próximos años. Cabe mencionar que los objetivos relativos a la investigación en oncología y cuidados paliativos se despliegan en el marco del Plan director de investigación y del Plan director sociosanitario, respectivamente.

A partir de la revisión que se hace en las secciones anteriores de la situación epidemiológica y de los servicios sanitarios en oncología y el análisis de la evidencia científica para las inter- venciones preventivas y de atención sanitaria, se proponen los objetivos y los criterios de evaluación para el periodo 2008-2010

Los principales objetivos en este ámbito tienen que ser continuar la prevención del taba- quismo (con especial énfasis en los jóvenes y en las mujeres), la mejora de la dieta, la reducción de la obesidad y el sobrepeso (con especial énfasis en la infancia), la prevención de la exposición solar excesiva y la promoción de la práctica de ejercicio físico regular; ade- más del cumplimiento estricto de la legislación con respecto a la exposición a los carcinó- genos laborales. Finalmente, se establece como objetivo la aplicación de la vacuna del virus del papiloma humano en las cohortes de niñas de 12 años.

Los objetivos en este ámbito son los mismos que los estipulados en el Plan de salud de Cataluña.

Con el propósito de reducir el impacto del cáncer en la población, el Plan de salud de Cataluña establece para el año 2010:

Reducir:

• la incidencia de cáncer para los tumores relacionados con el tabaco (cavidad oral, faringe, laringe, páncreas, pulmón, vejiga y riñón) en un 5%,

• la mortalidad por cáncer de las personas de menos de 65 años en un 15%,

• la mortalidad por cánceres relacionados con el tabaco en hombres y del cáncer de prós- tata en un 10%,

• la mortalidad por cáncer de mama y cuello de útero en mujeres, y por cáncer colorrectal en hombres y mujeres en un 10%, y

• la mortalidad por cáncer de estómago y endometrio

Estabilizar:

• La tendencia de la incidencia de cáncer de mama y colorrectal.

Incrementar:

• La supervivencia global por cáncer a los 5 años en un 15% principalmente a expensas de los tumores de mama, colorrectal y próstata.

Desarrollar y aplicar:

• Los protocolos de control del dolor y de otros síntomas en la enfermedad avanzada del cáncer en todos los hospitales de Cataluña.

El cribado es una estrategia preventiva consolidada en oncología dirigida a mejorar el pro- nóstico de los pacientes diagnosticados precozmente y, en algunos casos, evitar la progre-

Prevención primaria

Detección precoz

sión a neoplasia. Las principales prioridades en este ámbito son la extensión del cribado de cáncer colorrectal, la mejora de la calidad del programa de cribado de cáncer de mama y consolidar la oferta de detección precoz desde la APS en el caso de la citología de Papanicolau para la detección precoz del cáncer de cuello uterino.

• Extender de forma progresiva el programa de cribado de cáncer colorrectal mediante la prueba de detección de sangre oculta en heces, con periodicidad bienal, en la población de Cataluña entre 50 y 69 años.

• Introducir medidas de mejora de la calidad del Programa de detección precoz de cáncer de mama en base al resultado de la evaluación del Programa y a las recomendaciones de la CACC del PDO. Las principales medidas son: establecer un protocolo común de lectu- ra de las mamografías; promover la participación informada de las mujeres en el Programa y, especialmente, la adherencia de las mujeres participantes; y analizar las unidades de cribado en relación con el volumen de mamografías efectuadas, el equipamiento disponi- ble, el protocolo de segundas lecturas, las tasas de reconvocatoria y de controles inter- medios, y la tasa de detección.

• Continuar la aplicación del protocolo de detección del virus del papiloma en las mujeres del grupo diana y de la citología de Papanicolau en APS.

• Consolidar la Oficina de cribado como núcleo de evaluación de los resultados del cribado (mama, colorrectal, cuello uterino).

• Consolidar la CACC del PDO que tendría que efectuar una evaluación anual de los resul- tados de los programas de cribado y formular recomendaciones de mejora. Asimismo, tendría que elaborar recomendaciones sobre la introducción de nuevos cribados o estra- tegias de cribado en base a la nueva evidencia científica disponible.

Los objetivos de atención oncológica parten de los principios de aplicar en la práctica las intervenciones que sabemos que son efectivas, establecer redes asistenciales con criterios clínicos y organizativos para promover la equidad de acceso y la calidad del tratamiento del cáncer, establecer instrumentos de trabajo para fomentar la atención multidisciplinar y eva- luar los resultados clínicos. Los objetivos específicos son:

• Extender el programa de diagnóstico rápido de cáncer en los tumores de próstata y veji- ga. Evaluar los resultados anualmente, tanto con respecto a la calidad como a la canti- dad, con especial énfasis en la relación entre APS y hospital.

• Invertir en equipamientos de radioterapia hasta alcanzar una cifra de 35 equipamientos públicos el año 2012 (6 equipamientos nuevos), tecnológicamente actualizados, y la reno- vación de 6 equipamientos tecnológicamente menos actualizados. La financiación de los tratamientos tiene que estar de acuerdo con su coste real, según las estimaciones efec- tuadas y los niveles de complejidad establecidos.

• Consolidar y continuar el desarrollo de las OncoGuías para las principales localizaciones tumorales, estableciendo un grupo de trabajo estable que actualice el contenido periódi- camente. Evaluar la aplicación utilizando las medidas consensuadas con los expertos de proceso y de resultados clínicos.

• Aplicar los criterios de la comisión de terciarismo tal y como han sido aprobados por el SCS. Eso puede implicar una cierta reordenación de los circuitos de referencia de los pacientes, que tiene que ir precedida de acuerdos entre hospitales. Estos acuerdos ten- drían que establecer los criterios de derivación y de retorno de los pacientes en el hospital de origen, una vez efectuado el procedimiento terapéutico complejo.

Atención oncológica

• Potenciar las redes hospitalarias de atención oncológica en el marco de las RS con el objetivo de acercar el tratamiento del paciente a su lugar de residencia cuando sea posi- ble hacerlo con igual calidad, y desplazar al profesional sanitario con el conocimiento experto suficiente. Estas redes también tienen que servir para efectuar la derivación del paciente que requiera el tratamiento más complejo en el centro de referencia siguiendo criterios preestablecidos y acordados entre los profesionales y los centros hospitalarios. • Consolidar y extender el modelo de atención multidisciplinar, tal como se ha definido en el

capítulo segundo, de acuerdo con el volumen de pacientes, los recursos tecnológicos y los resultados clínicos de cada centro evaluados externamente. Este modelo debe basar- se en una definición clara de los roles de los profesionales, disponer de OncoGuías y pro- tocolos, apoyo| administrativo para facilitar la organización del trabajo multidisciplinar y del proceso asistencial, proteger el tiempo de los profesionales sanitarios evitando tareas que no les son propias para el uso efectivo del tiempo del trabajo en común, y con una estra- tegia de relación y comunicación con el paciente que deje claro quién es el médico res- ponsable de su proceso asistencial y quién la enfermera clínica.

• Consolidar la atención del cáncer infantil en un número reducido de centros que puedan garantizar la atención multidisciplinar y los mejores resultados de acuerdo con los criterios de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica. Potenciar la atención domiciliaria y cuidados paliativos mediante la creación de un equipo PADES específico en coordinación con el Plan director sociosanitario y potenciar las redes de seguimiento del tratamiento de estos pacientes. Por último, facilitar la rehabilitación, una buena coordinación con los servi- cios asistenciales próximos a los domicilios y la organización del seguimiento a largo plazo para la detección y el abordaje de posibles secuelas de los tratamientos en estos pacientes. • Desarrollar líneas de actuación específicas para la prevención y el tratamiento de las secuelas conocidas de los tratamientos, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes supervivientes. En este marco el PDO, conjuntamente con los profesionales sanitarios, desarrollará una guía de actuación sobre la información y la educación sanitaria para la prevención y el tratamiento del linfedema en las mujeres tratadas de cáncer de mama con linfadenoectomía axilar.

• El PDO tiene que desarrollar, de acuerdo con los profesionales sanitarios y con los res- ponsables de los centros sanitarios, un modelo de enfermera clínica con responsabilida- des de gestión de casos que consolide este modelo de trabajo, tanto en el ámbito del Programa de Diagnóstico Rápido, como en el Comité de Tumores y la Unidad Funcional Multidisciplinar. Asimismo, tiene que desarrollar el perfil profesional del coordinador de Unidad Funcional Multidisciplinar.

• Extender la atención psicooncológica a los hospitales con un volumen de pacientes supe- rior a 450 anuales y consolidar la oferta asistencial en los centros de referencia. Adicionalmente, habrá que definir mejor el modelo de oferta asistencial de los psicooncó- logos, integrada en los servicios de psiquiatría y psicología clínica, y si cabe, su relación con el resto de servicios implicados en la atención oncológica y los criterios de evaluación de los resultados que se deben alcanzar.

• La efectividad de los nuevos tratamientos del cáncer debe situarse en el contexto de su coste creciente. Por lo tanto, debe garantizarse el uso apropiado de los fármacos y de las nuevas estrategias de radioterapia, y evaluar el resultado en la práctica clínica con el fin de asegurar un uso apropiado de los recursos limitados de que disponemos.

• La mejora de los sistemas de información tiene que servir para evaluar los resultados clíni- cos de los centros sanitarios y del sistema sanitario, en su conjunto, en oncología. Estas

evaluaciones se han de utilizar para mejorar la calidad de la atención oncológica y la monitorización de los resultados clínicos

• Desarrollar evaluaciones anuales de la implantación de las OncoGuías en la práctica clíni- ca de los centros sanitarios.

• Evaluar el coste del tratamiento del cáncer vinculado a las OncoGuías y el coste adicional de las innovaciones terapéuticas en la práctica clínica.

• El PDO tiene que evaluar con carácter piloto un protocolo de seguimiento de los pacien- tes supervivientes de larga evolución y de sus necesidades específicas, así como la utili- zación de las medicinas alternativas y complementarias por parte de los pacientes. • Teniendo en cuenta el aumento previsto del número de casos de cáncer y el de las tecno-

logías disponibles, es necesario establecer un plan de formación de profesionales a medio plazo, en colaboración con el Instituto de Estudios de la Salud, que sirva para garantizar la atención oncológica de calidad en el futuro inmediato para enfermería, oncología médi- ca, oncología radioterápica, física médica y hematología clínica, así como disponer de expertos de oncología en las especialidades médicas y quirúrgicas relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento del cáncer.

La necesidad de rendir cuentas a la sociedad de los recursos empleados en la atención sanitaria, que crecen a un ritmo superior al de otros sectores económicos o presupuestarios, exige disponer de sistemas de información que permitan conocer los resultados alcanzados por el sistema sanitario tanto desde una perspectiva poblacional como clínica. En este senti- do, el esfuerzo efectuado por el sistema sanitario catalán tiene que ser continuado e incre- mentado, sobre todo, en la evaluación de resultados que tengan relevancia clínica. Los prin- cipales objetivos para el periodo son:

• Crear el Registro de Cáncer de Cataluña, que tiene que estar operativo en el 2010, con la integración de las diferentes fuentes de datos existentes actualmente y la incorporación de datos clínicos relevantes.

• Crear el sistema de información de quimioterapia que permita evaluar la utilización en los diferentes centros sanitarios y relacionarlo con las indicaciones establecidas en las OncoGuías de práctica clínica aceptadas.

• Mejorar el sistema de información de radioterapia que ha estado en funcionamiento desde el año 1992, actualizando las variables y estableciendo un circuito informático común a todos los centros hospitalarios.

Los pacientes oncológicos, las asociaciones de pacientes y voluntarios, y la información al público sobre el cáncer:

Uno de los cambios más relevantes sucedidos en los últimos años en Cataluña ha sido el crecimiento del número de asociaciones de voluntarios implicadas en la lucha contra el cán- cer, tanto de ámbito local como del territorio catalán, y de las asociaciones de pacientes. Aunque es un sector muy fragmentado, también ha habido iniciativas de coordinación de ámbito catalán. La política del DS de hacer una convocatoria pública de subvenciones a estas asociaciones ha servido para hacer transparente la relación entre la administración sanitaria y estas asociaciones. Asimismo, la participación de representantes de estas aso- ciaciones en el Consejo Asesor del PDO es una iniciativa en la que se ha de profundizar.

Sistemas de información

Finalmente, hay una explosión de información sobre el cáncer, alguna de mucha calidad y otra de calidad más dudosa. Todo eso hace necesario promover un canal de información que facilite información basada en la evidencia, accesible y utilizable por parte de los pacien- tes, los familiares y el público en general. Los objetivos en este apartado se concretan en: • Crear el canal salud: cáncer (www.cancer.cat) con información basada en la evidencia diri-

gida a los pacientes sobre el cáncer, sus factores de riesgo, los tratamientos y la gestión de la enfermedad por parte del enfermo y su entorno social.

• Consolidar la convocatoria de subvenciones para dar apoyo a las asociaciones de volun- tarios y pacientes.

• Implicar a las asociaciones de pacientes en la elaboración de las OncoGuías.

Línea Indicadores/criterio Objetivos 2010

Extensión del cribrado del cáncer colorrectal Radioteràpia

Modelo de atención multidisciplinaria

Evaluación de las OncoGuías

Actualización de las OncoGuías Terciarismo en cirugía

Registro de Cáncer de Cataluña

Sistema de información de tratamientos con quimioterapia Sistema de información sobre radioterapia

Circuito de diagnóstico rápido del cáncer

Psicooncología

Web cáncer Canal Saldud

Indicadores de seguimiento

Tabla 13. Indicadores de

seguimiento del PDO 2008-2010

Población invitada a participar en el programa

Nuevoss equipamientos Renovación de equipamientos Definición de atención multidisciplinaria Definición de gestión de caso Definición de coordinación de equipo multidisciplinario

Estudio de evaluación

Actualización bienal

Reordenación de los flujos de cirugía oncológica terciaria

Puesta en marcha

Implantación del sistema

Implantación del nuevo sistema de información y clasificación de la complejidad de los tratamientos % casos con nivel de

sospecha-tratamiento < 30 días Atención especializada en centros de referencia Creación 25% 6 equipamientos nuevos Any 2012 6 equipos renovados Modelo de atención multidisciplinaria definido

Estudio calidad cirugía cáncer de recto Estudio impl. cáncer mama y colorrectal OncoGuías actualizadas

Reordenación de flujos cirugía oncológica terciaria según criterios de la CT Registro operativo

Sistema operativo

Implantación nuevo sistema de información Implantación nuevo sistema de clasificación por complejidad

50% de los casos (mama, colorrectal, vejiga, próstata, pulmón) incluidos en el circuito

24 centros con psicooncólogos Any 2011

• Extender el programa de cribado de cáncer colorrectal en hombres y mujeres de 50 a 69 años. • Invertir en 6 nuevos aceleradores lineales y renovar 6 equipos para conseguir equipamientos tec-

nológicamente actualizados (hasta 2012).

• Definir y generalizar el modelo de atención multidisciplinar.

• Evaluar la implantación de las OncoGuías. Estudiar la cirugía del cáncer de recto. • Promover el protocolo del linfedema en el cáncer de mama.

• Ordenar oncología pediátrica según centros de referencia. PADES infantil. • Aplicar los criterios de la comisión de terciarisme en cirugía oncològica compleja. • Crear el Registro de Cáncer de Cataluña. Puesta en marcha 2010.

• Crear el sistema de información de los tratamientos de quimioterapia. Puesta en marcha 2009. • Crear el canal salud: cáncer (www.cancer.cat) con información basada en la evidencia dirigida a

los pacientes sobre el cáncer, sus factores de riesgo y prevención, detección precoz y los trata- mientos y la gestión de la enfermedad por parte del enfermo y su entorno social.

Tabla 14. Principales

objetivos y acciones nuevas del PDO 2008-2010

1. Pla director d'oncologia, 2001-2004. Barcelona: Departament de Sanitat, Generalitat de Catalunya; 2001.

2. Pla director d'oncologia, 2005-2007. Barcelona: Departament de Salut, Generalitat de Catalunya; 2006.

3. Marcos-Gragera R, Cardó X, Galceran J, Ribes J, Izquierdo A, Borràs J. Incidencia del cáncer en Cataluña, 1998-2002. Med Clin (BCN) 2008; 131(Supl 1):4-10.

4. Borràs J, Ameijide A, Vilardell L, Valls J, Marcos-Gragera R, Izquierdo A. Evolución de la incidencia del cáncer en Cataluña, 1985-2002. Med Clin (BCN) 2008; 131(Supl 1):11-18. 5. Galceran J, Puigdefàbregas A, Ribas G, Izquierdo A, Pareja L, Marcos-Gragera R.

Evolución de la supervivencia del cáncer en Cataluña y comparación con Europa. Med