Los nuevos cambios como una oportunidad

Si bien hemos mostrado una pequeña prospección de pro- yectos que innovan y se adaptan a las exigencias del mer- cado laboral, hace falta difundir las nuevas posibilidades de negocio y de producción que la era de la información nos marca. En un colectivo como el de las personas con discapa- cidad donde tradicionalmente se ha visualizado como única alternativa laboral —el trabajo de baja cualifi cación basado en la manipulación— es necesario reformular el modelo para adaptarse a los nuevos tiempos y conseguir una mejora en la calidad de vida y motivación de estas personas. El cami- no realizado hasta ahora es importante y muy positivo, pero hace falta verlo en su conjunto con otro chip, con una mirada distinta.

El trabajo que hemos presentado demuestra que hay que hacer un abordaje minucioso de los diferentes perfi les profe- sionales que las personas con discapacidad intelectual desarro- llan. Por otra parte, es necesario reformular cualquier idea de negocio desde el punto de vista de la nueva economía global y de la información para no tener problemas de sustentación de estas empresas en un futuro inmediato. Sólo si consegui- mos ver dónde están los encajes de demandante de ocupa- ción y contratante podremos mejorar las condiciones labora- les del citado colectivo. Es cierto, por otro lado, que mientras escribimos este texto, la situación económica en nuestro país es más bien negativa y por tanto está afectando directamente

al sector de los centros especiales de empleo conjuntamente con los factores a los que hemos hecho referencia a lo largo de este capítulo. Hay que tener muy presente que «el paro de las personas con discapacidad triplica el del resto». Y así lo deja explícito en un artículo de principios de junio de 2008 Artur Zazón145_{. Esta noticia, junto con el descenso de contra-}

taciones en muchas empresas con estas características, nos dan una idea de la fragilidad con la que nos movemos en sec- tores donde la desprotección social es muy elevada. Es en este sentido que nos hace falta adoptar medidas para detener esta situación en relación con la nueva economía de la informa- ción y los servicios. Por otro lado hay que ver esta situación como una posibilidad de reformular la estructura laboral de las personas con discapacidad psíquica, así como una oportu- nidad en la mejora de calidad de vida de estas.

Es por eso que cada vez más, afortunadamente, apare- cen autores (y también empresarios, ejecutores de ideas) que apuestan por una sociedad del conocimiento que propicia el desarrollo pero de manera igualitaria en todos los sectores de la sociedad y en el que todo el mundo pueda salir benefi ciado. Estos tienen la visión que el desarrollo del planeta ha de ba- sarse en ello porque si no el desequilibrio total podría ser mu- cho más catastrófi co del que ya se anuncia y percibimos con detalle. El comienzo del diseño de acciones para combatir las desigualdades ya ha empezado hace tiempo, la tecnología de la esperanza de Niskier (1999) puede ser la clave del desarrollo óptimo del trabajo para las personas con discapacidad en el contexto de la Sociedad de la Información y el Conocimiento.

Capítulo VII

En los confi nes de la normalidad

«El enfoque de las capacidades opera con una lista que es la misma para todos los ciu- dadanos, y parte de la noción de un umbral para todas las capacidades, concebido como un mínimo por debajo del cual no es posi- ble una vida digna [...] ¿Por qué especifi ca el enfoque una única lista de capacidades y un único umbral?»

Nussbaum, M. C. Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la exclusión. Paidós, Barcelona, 2006. pp 184-185.

En torno al trabajo con las personas con discapacidad cabe tener en cuenta multitud de conocimientos técnicos, pero, por encima de todo hace falta competencias actitudinales que habitualmente no estan descritas en las publicaciones. Cas- tillo (2007), en cambio, hace referencia explícita de manera muy divulgativa, así que hemos querido analizar algunos as- pectos.

7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la

vida, alguna experiencia de discapacidad (pro-

pia)

El hecho de que a lo largo de la vida, como seres humanos, vayamos adquiriendo capacidades y destrezas hace que de

forma temporal o de manera permanente podamos tener la experiencia de que algo no lo podemos hacer o no podemos desarrollarlo con la misma calidad que otras personas o, tal vez, como anteriormente lo realizábamos. No todo el mundo tiene las mismas habilidades básicas para desenvolverse en la vida diaria: unas las potenciamos más y otras quizás no las desarrollamos tanto. Incluso un gran número de personas hemos de utilizar dispositivos tecnológicos para poder suplir nuestras carencias. Por ejemplo, no todos tenemos el mismo grado de visión y muchos de nosotros hemos de utilizar ga- fas para poder ver correctamente. Es verdad que todos hemos sufrido, en algún momento de la vida situaciones discapa- citantes de manera temporal: sin ir más lejos, cuando uno tiene una lesión en la pierna o se rompe un hueso del brazo. En estas situaciones no podemos desarrollar correctamente todas las actividades de la vida diaria y, por lo tanto, podemos afi rmar que sufrimos una experiencia discapacitante. Al mar- gen de estos ejemplos, cada persona tiene unas características determinadas: unos desarrollamos unas habilidades más que otras, a unos se nos da mejor hacer unas determinadas cosas y a otros nos cuesta más hacerlas. Esto viene dado porque no hemos practicado sufi cientemente dichas habilidades o sim- plemente, porque biológicamente no estamos tan preparados como otras personas para hacerlo.

El ciclista Miguel Indurain logró sus grandes éxitos de- portivos principalmente porque desarrollaba desde joven un entrenamiento diario muy riguroso, pero también hace falta tener en cuenta que su capacidad pulmonar y cardiaca era mucho más elevada que la media de la población. El entre- namiento y una predisposición biológica son la clave para poder desarrollar extremadamente una actividad como esta. Del mismo modo nosotros podemos desarrollar unas habi-

lidades entrenándonos, pero para realizar otras actividades quizás nos costará algo más por la predisposición innata que tenemos. Cada persona tiene lo que se denomina zona de de- sarrollo próximo (ZDP), que vendría a ser la diferencia entre las características que tenemos en la actualidad y el límite, hasta dónde podemos desarrollarnos especialmente con la in- tervención de un educador (maestro, pedagogo, etc.) o con el entrenamiento propio. Lo que es importante es poder re- conocer nuestras propias limitaciones y por supuesto poder conocer también nuestras habilidades.

7.2. La discapacidad, como componente de la sa-

lud, puede ser temporal

A lo largo de la vida de una persona pueden darse situacio- nes discapacitantes pero que no han de ser necesariamente permanentes. En este sentido la ciencia y las nuevas tecno- logías juegan un papel muy importante pues se producen situaciones de discapacidad que a priori no pensábamos en absoluto que se pudieran resolver hasta hacerlas desaparecer. En este sentido, también se da el caso de enfermedades que médicamente se han conseguido controlar, de tal manera que su afectación o desarrollo sea menor o menos rápido, y que por lo tanto, la persona se encuentre con una situación de discapacidad mucho menor, o que tarde mucho más en te- nerla, o incluso no llegue a suceder. Las operaciones o bien la utilización de artilugios, como por ejemplo, los implantes cocleares, hoy en día son situaciones que hemos normalizado enormemente.

Estos fenómenos provocan en algunos casos, tal y como explica Castillo (2007), que algunas personas hayan dejado de ser ofi cialmente personas con discapacidad y por lo tanto ha- ber perdido los benefi cios que esto comporta. Con esto queda bien claro que la discapacidad puede ser sólo transitoria.

Pero también debemos tener en cuenta que, aun cuando una persona continúe teniendo una certifi cación de discapa- cidad, es muy importante la percepción que tenga de ella mis- ma. El hecho de que el entorno no la perciba como incapaci- tada ayuda, en buena medida, a un desarrollo más positivo. Y esto lo podemos ejemplifi car en aquellas situaciones que hemos sentido muy a menudo en las que una persona que conoce a otra que ha de utilizar silla de ruedas para despla- zarse, cuando pasa cierto tiempo y ve todas las capacidades que tiene, se olvida que aquel amigo o conocido necesita una silla de ruedas. Como iremos repitiendo, por delante de todo, aquel amigo o conocido es una persona, y el tratamiento que hacemos hacia él debe ser, por respeto, basado en esta pre- misa. Del mismo modo pasa con la persona que puede llegar perfectamente a dejar de percibirse “como persona con disca- pacidad”. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), la vivencia personal de lo que nos suceda es muy importante respecto el estado de salud en que nos encontraremos146_.

146. Castillo, T. Déjame intentarlo. La discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas. Ediciones CEAC, Barcelona, 2007.

7.3. La persona en primer plano y no la discapa-

cidad

Aunque ya hemos dejado entrever este aspecto, es impor- tante explicitarlo como punto y a parte. El hecho de ver a la persona con discapacidad como persona es uno de los pasos más importantes. Si realmente conseguimos percibir a la per- sona como persona habremos dado un paso adelante. Poder verla desde este punto de vista es fundamental, por respeto y por justicia. Hay que explicar la visualización de la persona con discapacidad como ser humano, a pesar de que podría parecer obvia. Hemos de pensar que una persona que sea vista desde la perspectiva de discapacitada será fácil que ella mis- ma acabe por percibirse como discapacitada más que como persona. Y en realidad, la discapacidad es sólo una circuns- tancia, como nos recuerda Castillo (2007). Sólo si hacemos este ejercicio de ver la persona podremos llegar a conocerla de verdad. Como comentamos en los otros puntos, además, es responsabilidad del profesional hacerlo. De este modo podre- mos empezar a percibir las capacidades que tiene la persona y poder potenciarlas para que pueda desarrollarse de la manera más autónoma.

Todo esto que parece muy obvio es fuente de situaciones lo sufi ciente incómodas para las personas con discapacidad y por eso hemos decidido plasmarlo en este documento. Y es que si tenemos bien claro que es una persona, no llegaremos a hablar con alguien de cincuenta años que tiene síndrome de Down con un tono de voz propio de niños, ni utilizare- mos este tono con ninguna otra persona con discapacidad. Igualmente, si tenemos en cuenta a la persona antes que a la discapacidad, cuando hacemos un acompañamiento médico

a quien utiliza silla de ruedas, dejaremos que sea ella quien hable con el médico, si tiene habilidades comunicativas, o bien dejaremos que sea ella la que escoja el camino que quiere utilizar para llegar hasta la consulta en vez de transportarla sin pedirle la opinión. Es necesario pensar el lenguaje que utilizamos y por lo tanto, hablaremos siempre de persona con discapacidad (sólo si hace falta añadirlo), persona sorda, per- sona con discapacidad psíquica, etc. pero no de discapacita- do, disminuido, sordo,etc.

7.4. La discapacidad está condicionada por la

aceptación social de la limitación

Hace falta profundizar en este aspecto para intentar no cometer errores cuando intervenimos como profesionales. El condicionamiento que ponemos respecto a la limitación que creamos que tiene aquella persona será crucial para el desa- rrollo fi nal que conseguiremos con ella. Si nosotros creemos que aquella persona, por encima de todo tiene limitaciones y no capacidades, será mucho más difícil evolucionar positiva- mente. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), «las personas llegamos, en parte, a ser lo que se espera de nosotros». Si no- sotros, como profesionales (o como personas), pensamos que alguien no puede llegar a hacer una actividad sólo por el he- cho de tener alguna discapacidad, estaremos discriminandola de forma radicalmente injusta. Lo que nosotros esperemos de aquella persona será un refl ejo que verá ella misma y que por lo tanto, si esperamos poco ella percibirá que no puede hacer demasiado más. Si no creemos que un niño puede hacer mul-

tiplicaciones será muy complicado que le llegemos a transmi- tirle que realmente puede aprender a hacerlas, que le demos confi anza en él mismo para desarrollar dicho aprendizaje. El hecho de que le estemos transmitiendo que él no puede hacerlo hace que inconscientemente él se repita «no puedo hacerlo» y por lo tanto no lo consiga.

Todas estas situaciones pueden darse a menudo en la vida de una persona con discapacidad y hace falta refl exionar en torno a lo que sucede si una persona repetidamente recibe este mensaje del resto de la sociedad. Si uno acaba pensando que no puede hacer una cosa o que está poco capacitado, al fi nal es muy complicado que lo consiga hacer.

Para entender esta idea proponemos partir de un experi- mento147 _{que se hizo en los Estados Unidos. Una clase de pri-}

maria fue dividida entre los niños de ojos azules y los que los tenían marrones. A los de los ojos azules se les dijo que eran muy listos y a los que los tenían marrones lo contrario. Los niños de ojos azules empezaron a hacer los ejercicios de mejor manera que los otros niños. Sucedió también que los niños de ojos azules empezaron a practicar cierta discriminación res- pecto a los otros niños. Más tarde, la profesora, explicó a los niños que en realidad no era verdad lo que les habían dicho, y que eran los niños de ojos marrones los que eran más inteli- gentes y tenían más capacidades. El resultado fue ahora justo lo contrario, invertido. Este experimento es un claro ejemplo de lo que el ser humano llega a condicionarse respecto lo que el resto de personas esperan de él y de lo que él mismo cree que es capaz de llegar a hacer.

147. Éste experimento lo llevó a cabo la profesora Jane Elliott y lo pode- mos ver en formato documental: Una clase dividida, produida y dirigida por Wiliam Peters para la WGBH Educational Foundation (Boston, USA), Yale University Films, 1985. También se puede extraer más información de la web personal de la profesora: www.janeelliott.com

7.5. La discapacidad no signifi ca ser un niño o

adolescente permanentemente

Es necesario profundizar en la idea de que no hace falta ver a la persona con discapacidad, ya sea física, psíquica o de otras, como si fuera un niño eterno. Este punto lo destacamos especialmente por muchas situaciones que podrían darse a lo largo de la vida de la persona. Ya hemos citado antes la impor- tancia de hablar con un tono y palabras adecuadas a la edad de él o ella, de hecho, del mismo modo como lo haríamos con cualquier otra persona. Se tiende a utilizar un tono como si habláramos con los niños, especialmente, cuando habla- mos con personas con discapacidad psíquica.

Por otra parte, se dan situaciones en que la persona, como cualquier otra, hará demandas de cierta autonomía que co- rresponde a su edad, de querer tomar sus propias decisiones, de hacer unas cosas u otras. Deberemos ser conscientes, en todo momento, de la capacidad que tiene la persona y de su edad, para determinar estas acciones. Por ejemplo, nos suce- derán situaciones relacionadas con la práctica sexual en las que tendremos que pensar en estas indicaciones. Por otra par- te, especialmente con las personas con retraso mental, tam- bién habremos de tener en cuenta aquellas actividades que el juez haya podido determinar (si se ha dado el caso) que puede hacer autónomamente o aquellas que deba realizar de ma- nera tutorizada/acompañada. Como profesionales, debemos tener conocimiento de estas indicaciones para realizar correc- tamente nuestras intervenciones. El hecho de promocionar la autonomía también puede comportar ciertos riesgos. Pero no dar oportunidades de autonomía hace que la persona no pueda desarrollarse nunca en su totalidad. Es lo que denomi- namos la dignidad del riesgo.

Si nos ubicamos en un centro residencial dónde vive una persona adulta con Síndrome de Down, cuando esta persona pregunta a un educador qué puede hacer esa tarde, el edu- cador le responde a menudo «haz lo que tú quieras», y él se incomoda porque no le gusta esta respuesta. Luego responde «¡eso no se dice!». Es un claro ejemplo de una persona que durante mucho tiempo no ha tenido la oportunidad de de- cidir lo que quería hacer y cuando tiene esta libertad precisa- mente se ve insegura y prefi ere que haya otra persona adulta que le indique lo que debe hacer. Debemos tener claro que la habilidad de tomar decisiones también hace falta entrenarla, y es necesario dejar este margen sufi ciente para conseguir la autodeterminación de la persona.

7.6. Las personas no son clasifi cables por su dis-

capacidad

En el ámbito de las discapacidades, en muchos momentos, nos encontraremos con ciertas clasifi caciones que han hecho algunos expertos. Estas clasifi caciones no pretenden ni deben etiquetar a las personas con el título que le corresponda por sus características. A las personas no podemos clasifi carlas se- gún la discapacidad, pero determinados discursos hegemóni- cos, que sustentan la categoría de científi cos siguen haciéndo- lo desde el siglo XIX.

Es importante tener presente que cuando intervenimos con una persona recordemos que, ante todo es una persona. Las clasifi caciones nos pueden ayudar a los profesionales, pero nuestra intervención no ha de estar basada sólo en ellas. Cada

persona tiene unas características concretas que la hace sin- gular, cada cual tiene sus limitaciones y sus potencialidades y capacidades. En este sentido, la peor de las clasifi caciones es aquella que hace referencia a normales y no normales (en el pasado denominados anormales, subnormales, etc.). Se trata de una verdadera tiranía de la normalidad. Esto sólo responde a una clasifi cación que tiene en cuenta exclusivamente las capacidades medias de la población, y que por el solo hecho de que supuestamente hubieran muchas personas muy inteli- gentes, para ser normal haría falta demostrar muchas más ha- bilidades que si no existiera este grupo de personas “supuesta- mente muy inteligentes”. Es muy usual ver clasifi caciones de personas con discapacidad psíquica dónde se hace referencia al Coefi ciente Intelectual de estas (CI). Dice Planella (2006) «que de los individuos hacemos clases o categorías, y estas pueden ser positivas o negativas. Los nombres indican una determinada forma de ver las cosas, y se basan en una deter- minada antropología. Hay nombres con mochilas de valores negativos148_{». Por eso es por lo que la clasifi cación internacio-}

nal del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF), in- siste más en las posibilidades y las capacidades de las personas que en sus limitaciones y discapacidades. Por ejemplo, no es lo mismo encontrarse con un informe de una persona dónde se describe exclusivamente todo aquello que no puede hacer, que otro informe dónde se destaca también todas aquellas cosas que sabe hacer y sus potencialidades. Refl exionemos y pongámonos en su lugar ¿Qué impresión tendríamos al leer