Redimir la dependencia en España: formas

El siglo XX comporta la llegada de modelos e instituciones de trabajo más humanizados en relación a la discapacidad. Si seguimos los planteamientos generales, con respecto a los grandes momentos históricos de la discapacidad y a los tipos de servicios creados a lo largo de la historia que hace Scheeren- berger, veremos que cuando él propone que el periodo 1900- 1919 es el periodo de progreso, España sólo se encuentra en lo que podríamos llegar a designar como la era primitiva de la intervención con personas con discapacidad. En Madrid, Pereira imparte en 1904, en la Escuela de Maestros, una con- ferencia sobre la «Necesidad y medios de establecer en Espa-

ña escuelas para anormales». Tres años más tarde, funda una revista lo bastante signifi cativa: La infancia anormal. En 1909 funda la Escuela-Sanatorio en la Dehesa de la Villa. Es la per- sona que primero planteó la necesidad de tener un proyecto claro de escuelas para personas con necesidades específi cas. Pero tal como confi rma Fierro, Barcelona se presenta como un foco de iniciadores31_.

Podemos situar el nacimiento de la intervención con per- sonas con discapacidad en el siglo XX en Cataluña en el año 1915, con la creación del Instituto Médico-pedagógico, fun- dado con la llegada a Barcelona de José Córdoba Rodríguez. Córdoba estaba interesado en la Psicopatología del niño des- pués de sus estudios en París. Este hecho marcó que el plan- teamiento de la institución y toda su metodología estuviera fundamentada en el modelo francés32_{. Un año antes, en el}

Grupo Benéfi co de la Junta Provincial de Protección a la In- fancia, el psicopedagogo Lluís M. Folch y Torres había funda- do el Laboratorio de Experimentación Psicológica, el primero de España dedicado al estudio psicológico del niño.

El año 1917, el Ayuntamiento de Barcelona crea, con el asesoramiento del doctor Joan Alzina y Melis, el Instituto para niños Defi cientes de Villa Joana. Alzina y Melis se ha- bía formado en Italia e importó ideas del método de María

31. Op.cit. p 405.

32. El nombre mismo de la institución responde a esta terminonología fran- cófona: Institut Médico-Pédagogique (IMP). Existen aún en Francia, estando dirigidos a niños de tres a catorce años con discapacidad psíquica. El primer IMP fue creado por el doctor Bourneville en la localidad de Vitry-sur-Seine. Se rigen por el anexo XXIV del Decreto de 9 de marzo de 1956.

33. El secretario del curso que dio María Montessori fue Lluís M. Folch i Torras. En Cataluña, desde 1915, ya había quince escuelas públicas que fun- cionaban siguiendo el Método de María Montessori

Montessori. María Montessori ya había estado el año anterior impartiendo un curso de formación33_{, los apuntes del cual ya}

se imprimieron y editaron en catalán. Y el planteamiento de la pedagoga italiana se fundamenta en su trayectoria profesio- nal, a caballo entre la pedagogía y la medicina:

«Yo, por mi parte, después de haber hecho mí servicio médico en hospitales de medicina interna y en policlínicas de pediatría, me había interesado de un modo especial por las enfermedades de la infancia. Fue así como interesándome por los idiotas vine en conocimiento del método especial de educación, ideado para estos infelices por Eduardo Séguin, y empecé a compenetrarme de la idea entonces naciente, de la efi cacia de los tratamientos pedagógicos, para cuidar varias formas morbosas de sordera, la parálisis, la idiotez, el raquitismo, etc. El hecho de que la peda- gogía debía unirse a la medicina en la terapia era una conquista del pensamiento moderno, y sobre esa base iba a establecerse la quinisiterapia. Yo, no obstante, en oposición en mis colegas, tuve la intuición que la cuestión de los anormales era una cuestión más pedagógica que médica».

En 1928 se crea el todavía existente Instituto Torremar en Vilassar de Dalt, donde son asistidos niños entre cuatro y dieciseis años con oligofrenia. Los niños que eran acogidos podían provenir de toda España. Ya en la década de los años treinta, las aportaciones que se harán hasta el estallido de la Guerra Civil serán de las más fructuosas de la historia de la intervención con personas con discapacidad en Cataluña. El trabajo del doctor Emili Mira es de los más relevantes, a pesar de su gran desconocimiento por parte de los profesionales actuales del campo de la discapacidad en Cataluña. Tal como afi rma Vilanou «viajero incansable y consumado (dominaba el francés, el inglés y el alemán) realizó el 1920 un viaje, sub-

vencionado por el Ayuntamiento de Barcelona, para visitar los principales laboratorios y centros de investigación psico- lógica de Francia, Bélgica, Suiza, Alemania, Inglaterra e Ita- lia34_{». A través de estos viajes, pudo recoger ideas que después}

puso en práctica en el centro que fundó en 1935 junto con Jeroni de Moragues y Alfred Strauss. Se trata de La Sageta, la primera clínica Psicológica para Niños y Jóvenes (Child Gui- dance Clinic_{, tal como afi rman en algunos de los escritos a} sus fundadores, dándole un marcado aire internacional). La fi nalidad de la Sageta35 _{era la observación, el diagnóstico y la}

elaboración de métodos para el tratamiento especial de dife- rentes trastornos:

• de la conducta • del carácter • de la inteligencia • del lenguaje

Aparte del trabajo de tratamiento, los profesionales de La Sageta participaban en congresos y publicaban artículos en revistas especializadas. Un ejemplo es el artículo publicado en 1937 en la Revista Catalana de Psiquiatría y Neurología «Un año de trabajo en el Instituto de Observación Psicológica La 34. Vilanou,C. «De la fi siologia a la psicotècnia: Emili Mira i la constitució de la psicopedagogia como disciplina científi ca» En: VV.AA. Emili Mira. Els orígens de la psicopedagogia a Catalunya. Universitat de Barcelona, 1998. p 42. Igualmente es interesante la consulta de Siguan, M. La psicologia a Catalunya. Edicions 62, Barcelona, 1981.

35. La Sageta estaba en la calle Teodor Roviralta, 21, en el Tibidabo de Bar- celona.

36. Se trata del espejo inventado por la psicóloga del desarrollo vienesa Char- lotte Bühler. Su objetivo es facilitar la observación de los niños a través de espejos unidireccionales y transparentes. Una novedad absoluta en aquellos momentos y también actualmente.

Sageta». I-2. 230-235. Otro de los aspectos relevantes de su método de trabajo y de los avances que tenían era la existen- cia de una cámara de Gesell y un espejo de Bühler36_{. También}

la formación de otros profesionales del campo de la discapaci- dad y la psicología era un tema que les preocupaba y tal como explica Jeroni de Moragues «en aquel consultorio y en aquella clínica se dieron los primeros cursos de neuropsiquiatría in- fantil de manera sistemática y efi ciente partiendo de un saber y una experiencia» (de Moragas, 1961). La Sageta fue quema- da durante la Guerra Civil por unos incontrolados y con ella, simbólicamente, todo lo que había representado, rompiendo con las esperanzas depositadas en un gran proyecto.

En 1940, después del desbarajuste humano, físico y emo- cional de la Guerra Civil, Jeroni de Moragas fundó el Institu- to de Pedagogía Terapéutica37 _{en Barcelona. Se trataba de un}

centro para niños defi cientes mentales graves, pero al mismo tiempo, era un centro de formación de educadores especia- lizados en las discapacidades. La importancia del trabajo de Moragues es enorme, pues en los años grises y otoñales de la dictadura franquista dio a luz el trabajo con niños con disca- pacidad en momentos en los cuales nada existía y además se trataba de una problemática prácticamente desconocida para- mucha gente. El Instituto de Pedagogía Terapéutica retoma la idea inicial de Villa Joana y el método fundamental de trabajo será el de María Montessori. El espejo de Bühler será incor- porado al igual que en La Sageta, pero también incorporarán la fi lmación de los niños para poder contrastar, comparar y recoger mejor las observaciones. El mismo Moragas era quien

37. Situado en la calle Brusi 27 de Barcelona. Moragas se dedicaba a la medi- cina privada como única fuente de recursos. A pesar de eso, su preocupación por la infancia con discapacidad hizo que se implicara en la creación del IPT.

llevaba a cabo las fi lmaciones (era un entusiasta de la fotogra- fía y cineasta amateur). El impacto de Moragas en el campo de la formación de profesionales sociales y educativos es más que relevante. En el IPT ya formaba exhaustivamente a las primeras educadoras para niños con discapacidad (antes de la existencia de la formación reglada), pero también colaboró (gratuitamente) en la Escuela Católica de Asistencia Social.

«Se puede decir que en toda la obra de Moragas la idea central es la de persona y que el niño se contempla siempre enten- dido como una etapa en la realización de la persona. La per- sona es una realidad psicofísica, material, pero consciente de su existencia y de sus fi nalidades, que trascienden su propia existencia. Y es a la vez una realidad con dos caras, es una per- sona individual, pero se constituye en contacto con los otros, y sin los otros no llegará a existir como persona responsable. Los otros son, en primer lugar, la madre y, en círculos cada vez más amplios, la familia, la escuela y los diferentes grupos sociales.»

Siguan, M. y Kirchner, M. «Introducció». En: Moragas, J. de. L’infant i la persona. EUMO, Vic, 1999. p XXXIII.

Durante los años de la dictadura, las aportaciones innova- doras son más bien pocas, hasta los años sesenta en que se ini- cia el movimiento asociativo. Los padres de niños afectados (siguiendo la terminología del momento) utilizan las charlas informativas y sensibilizadoras por diferentes lugares38_{. Para}

esta , utilizaban materiales de difusión como la película Con- 38. Se hicieron charlas informativas en Girona, Granollers, Barcelona, etc. También algunas conferencias en el Colegio de Abogados, en la Facultad de Medicina, en el Club de los Amigos de la UNESCO, etc. La información puede ser consultada en XXV Aniversario de ASPANIAS. Barcelona, 1987.

fían en nosotros_{, el libro de Josep Maria Espinàs, Los hermanos} pequeños de todo el mundo_{, programas de radio, de televisión,} prensa local, etc. Pero este movimiento inicial de los padres arrancó de un artículo aparecido en La Vanguardia en las pos- trimerías de 1959, donde se convocaba a una reunión para los padres que tenían a hijos con discapacidad39_{. La reunión}

tuvo lugar en la Diputación, entonces en la Plaza de San Jau- me en Barcelona, en el mes de diciembre del mismo año. De la reunión salieron padres con esperanzas, ilusiones y ganas de hacer alguna cosa diferente para sus hijos, hasta aquel mo- mento, en un cierto estado de reclusión y aislamiento de la comunidad.

« Sociedad de ayuda a la parálisis cerebral.

Estando en periodo de constitución esta Sociedad, y con el objeto de planear para el futuro un posible tratamiento y rehabilitación de los niños que se encuentran afectados por esta enfermedad, se ruega a cuantos esten interesados directamente se dirijan por escrito a la Sociedad de Ayuda a la Paralisis Cerebral (señor Isidro Doménech Guardia. Apartado de Correos, 9009. Barcelona), con el objeto de facilitarnos la tarea de formar un censo.»

La Vanguardia_{. 3 de diciembre de 1959.}

Fruto del trabajo inicial, en el año 1960 se crea la Asocia- ción de Parálisis Cerebral_{, y se trabaja por la creación del Cen-} tro Piloto arcángel Gabriel (todavía existente en Barcelona). De aquella primera asociación, salieron los padres que tenían hijos con retraso mental y crearon la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes Subnormales (ASPANIAS). Si bien

39. La reunión estaba convocada porel entonces alcalde de Sabadell, el señor Marcet, que era padre de un hijo con parálisis cerebral.

las instituciones que tienen que dar atención a las personas con discapacidad en el marco escolar se habían ido sistema- tizando, el objetivo de las asociaciones de padres era el de crear talleres, residencias, servicios de ocio, etc. Durante estos años se crean también servicios de asesoramiento jurídico, de tramitación de ayudas, una primera guardería especializada impulsada por ASPANIAS, diferentes centros recreativos para personas con discapacidad (el de los Capuchinos de Sarrià, el agrupamiento scoutt ASPANIAS, los servicios de información y orientación familiar, los talleres ocupacionales, etc.40_{. Son}

servicios que todavía no han sido profesionalizados y tienen muchos voluntarios que colaboran en esta tarea. En estos años (entre 1960 y 1970) fuera de nuestro país surgen nuevas ideas que afectan directamente la concepción de la discapacidad y la creación y planifi cación de servicios dirigidos a dicho co- lectivo. Algunos de los miembros de entidades, especialmen- te de ASPANIAS, participan en organismos internacionales como la International Leage of Societies precio persons with Mental Handicap. En esta época inicia su proyecto el Taller Escola Barcelona (1965) y tendrá una alta relevancia en el sec- tor (Martínez de Foix es uno de los nombres determinantes)41_.

Es un periodo en el cual los padres están técnicamente mucho más informados de lo que pasa en el exterior que la admi- nistración, que se queda al margen de muchas de las cosas que pasan, sobre todo en Europa, y especialmente en Francia. También se inician estudios para conocer realmente cuáles son las necesidades sobre la discapacidad en el territorio. Un ejemplo es el trabajo hecho por Aragón, Jarque y Domenech. 40. Martinell, A. Confi guració dels antecedents professionals de l’educador espe- cialitzat-social a Catalunya (1960-1990) des d’una perspectiva històrica. Tesi doc- toral. Facultat de Ciències de l’Educació, Universitat de Girona, 1994. 41. Giné, C. Educación y retraso mental: Crónica de un proceso. Edebé, Blanquer- na, Barcelona, 2005.

Encuesta médico-social sobre el porvenir de los niños con disca- pacidades físicas_{. Servicios de Protección Maternal e Infantil,} Madrid.

«LAS INSTITUCIONES DE LA DISCAPACIDAD

Se les saca de la corriente central de la sociedad en contra de su voluntad y se les coloca en un ambiente frío, árido y des- aliñado, desprovisto de todo contacto humano normal. Se les priva de todos sus derechos humanos normales. En muchas de estas instituciones, la privacidad prácticamente no exis- te; hasta hace muy poco los residentes dormían en grandes salones con treinta camas o más, e incluso, en los cuartos de baño los retretes no tenían puertas para que el personal pudiera seguir vigilándolos. Los residentes prácticamente no tienen ni voz ni voto en lo que les atañe, sino que todas las decisiones que afectan a su vida las toman otras personas. No solamente no pueden opinar acerca de los programas en los que les gustaría estar, sino que ni siquiera se les permite tomar las decisiones triviales de la vida diaria, por ejemplo, acerca del vestido, o acerca de ir o no al cine».

Ingalls, R P. Retraso mental. La nueva perspectiva. Manual Moderno, México, 1982.

Los años setenta serán una época productiva en relación a congresos e intentos de crear nuevas formas de entender y tratar a la discapacidad. Son ilustrativas, en este sentido, las palabras de Miquel Meler «Los gruesos volúmenes en que se resumió la ingente tarea de la Conferencia Nacional Sobre Integración del Minusválido en la Sociedad: Minuscal-74_{, paten-}

42. Meler, M. Pedagogía Terapéutica –I. Guía para el estudio. PPU, Barecelona. p 3. Para ampliar los trabajos sobre la obra del profesor Meler nos remitimos a Bui- sán, C. y Echebarria, I. (Coords) Miquel Meler i Muntané: Vocación y Pedagogía. Los orígenes de la pedagogía terapéutica en España. ICE Universitat de Barcelona, 2007.

tizan desde una perspectiva casi exahustiva hasta qué punto es problemático cuanto concierne al sujeto minusválido, a su rehabilitación, a su educación, a su integración...42_{». Ya por}

entonces se empieza a trabajar en la revisión y el estudio de la discapacidad desde una óptica social. La recepción, y en algunas ocasiones la traducción de obras francesas e inglesas ayudaron a mirar la temática con ojos diferentes43_.

En la actualidad nos encontramos en un momento fronte- rizo, de paso, algo que bien podría denominarse como «Bor- der Disability» y que tal y como nos sugiere Jarque: «Hay un reconocimiento formal del discapacitado, pero no hay un reconocimiento como persona y ciudadano. Aún muchos profesionales y padres se preocupan de ellos porqué son dis- capacitados pero no porque sean ciudadanos»Y sigue: «La sociedad no entiende cuáles son las capacidades de un dis- capacitado…»(L’Avui, 20 de marzo de 2000). La lucha por el estatuto de ciudadanía de las personas con discapacidad es uno de los elementos clave para afrontar la discapacidad en el siglo XXI. No se trata de valorar simplemente a la perso- na en sí, sino de asignarle un rol social valioso, positivizado. Debemos diferenciar entre valorizar a una persona y asignarle un rol social que sea valorizado. Podemos valorizar las activi- dades y los esfuerzos que la persona adulta hace, pero el rol, que le asignamos puede seguir siendo no valorizado. En este sentido, uno de los mejores roles socialer es el de ocupar en espacio de ciudadano.

43. Algunas de estas obras son: Domenach, J.M. et al., La infancia anormal. Nova Terra, Barcelona, 1967; Lenoir, R. Les exclus: un français sur dix. Du Seuil, París, 1974; Zavalloni, R. Introducción a la Pedagogía Especial. Herder, Barcelona,1973; Secretariado de Educación Especial, Comisisón Episcopal de Enseñanza. Estudio sociológico sobre los subnormales en España. Euroamérica, Madrid, 1969. Uno de los grandes receptores de los textos internacionales fué el profesor Miquel Meler, prueba de ello son los variados volúmenes de su biblioteca sobre Pedagogía Terapéutica, Educación Especial y lo que ahora se denomina Educación Social (Planella, J. El inventario —no exhaustivo— de la Biblioteca del profesor Meler. 1999, trabajo inédito).