la discapacidad
Colectivo Zotikos
Manifi esto a favor de las personas
© Jordi Planella y Óscar Martínez, del texto © Imagen de la cubierta: Istockphoto © Editorial UOC, de esta edición
Rambla del Poblenou 156, 08018 Barcelona http://www.editorialuoc.com
Realización editorial: Centaures del Desert, S.C.P Impresión:
ISBN: 978-84-9788-120-3 Depósito legal:
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ción Laboral. Actualmente cursa el Máster de Sociedad de la Información y el Conocimiento (UOC). Ha trabajado desde el año 1994 con personas con discapacidad. Ha publicado artículos en diferentes revistas del sector social, así como participado en capítulos de libros. En la actualidad es profesor de la Facultad de Educación Social y Trabajo Social Pere Tarrés (Universitat Ramon Llull), consultor de Psicopedagogía en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), Formador Ocupacional y educador social del Taller Escola Barcelona (TEB).
Jordi Planella Ribera
Jordi Planella es Doctor en Pedagogía por la Universidad de Barcelona, Edu-cador Social (CEESC) y postgraduado en Teoría Sistémica. Ha trabajado con diferentes colectivos como adolescentes y personas con discapacidad. Ha publicado, entre otros, Subjetividad, disidencia y discapacidad (2006), Cuerpo, Cultura y Educación (2006), Los hijos de Zotikos (2006), Monstruos (2008), Ser Educador: entre pedagogía y nomadismos (2009), así como numerosos artículos y capítulos de libros. Actualmente es director del Grado en Educación Social de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
Colectivo Zotikos
El Colectivo Zotikos está formado por Óscar Martínez y Jordi Planella. Nace en el año 2008 con la fi nalidad de producir y provocar miradas críticas sobre la discapacidad. En la mayor parte de sus trabajos y temas de discusión así como la docencia que imparten en la formación de educadores sociales, psi-copedagogos, trabajadores familiares, trabajadores sociales, etc. ejercitan la mirada crítica hacia las formas establecidas de nombrar al otro (sin opción de réplica). Su fundamento teórico se inscribe en los Disability Studies. Su página web es: www.colectivozotikos.org
Ana, Adelina, Amalia, Cianín, Pilar, María, Teresa, Mercè, por hacerme crecer tanto profesionalmente como personalmente. A Ma Rosa, Alba, Núrias, Albert, Mònica, Neus, Joana, Joan, Sandra, Senén, Núria, Eva, Carmes y a todas l@s educador@s del TEB por hacerme ver la profesión desde tantos puntos de vista. Al equipo de la Facultad de Educación Social y Trabajo Social Pere Tarrés (URL), y a las personas que formaron parte de él, por haberme formado primero y por las oportunidades. A l@s estudiantes de Educación Social y Trabajo Social, y a las de Trabajo
Fa-miliar. A Planella, por los ratos de construcción del libro y otros proyec-tos. A Isabel por hacerme crecer y por creer siempre en mí. Óscar Martínez
A mis hijas Sara y Martina (por sus formas cariñosas de “alterar” la vida). A Rosa (por sus miradas críticas). Este libro no habría salido sin la fuerza que me han dado las lecturas de Leopoldo María Panero, Alexandre Jollien, Albert Casals, Jean-Dominique Baudy, Henry-Jacques Stiker, Javier Romañach, Len Barton,
Tom Shakespeare, Mike Oliver, Marta Allué, Robert Murphy, Kristjana Kristiansen, Simo Vehmas, Agustina Palacios, Asun Pie, Carlos Skliar, etc. Sus textos han sido (y seguirán siendo) una alteración radical en mis formas de pensar la Discapacidad.
Índice
Prólogo ... 13
Introducción ... 17
Capítulo I. Los archivos de la discapacidad: categorías, clasifi caciones e intervenciones ... 21
1.1. Escribir y registrar la vida de los otros ... 21
1.2. Redimir la dependencia en España: formas educativas de la discapacidad... 37
Capítulo II. Sujeto y liminaridad: por una mirada antropológica a la discapacidad ... 47
2.1. Antropologías productoras de alteridad ... 48
2.2. Por una antropología del sujeto ... 53
2.3. Las dimensiones de la persona ... 58
2.4. El hombre como ser de proyecto ... 65
2.5. La persona en busca de la calidad de vida ... 69
Capítulo III. Habemus corpus. El cuerpo y la experiencia de la discapacidad ... 73
3.1. A vueltas con el cuerpo ... 73
3.2. El cuerpo y la persona: insistencias sobre lo somático ... 75
3.3. Subjetividad, sexualidad y discapacidad ... 82
Capítulo IV. Por una pedagogía de la intimidad:
sobre la discapacidad y los pisos compartidos ... 93
4.1. Situando los dispositivos residenciales ... 93
4.2. Pisos compartidos, más allá de las institucions totales ... 97
4.3. Cabos por atar (tal vez para siempre...) ... 105
Capítulo V. Filosofía de la discapacidad: Ontologías de la diferencia ... 107
5.1. Ontologías de la discapacidad: construcción de la diferencia ... 109
5.2. Por una fi losofía de la diferencia ... 111
5.3. Resemantizando la discapacidad ... 115
5.4. Del modelo médico al modelo social ... 121
Capítulo VI. Sociedad del Conocimiento, nueva economía y vulnerabilidades sociales: el trabajo de las personas con discapacidad ... 125
6.1. Contextualizando la vulnerabilidad ... 126
6.2. Situación laboral de las personas con discapacidad en nuestro contexto ... 128
6.3. La transformación del trabajo en la Sociedad de la Información y el Conocimiento y los perfi les profesionales de las personas con discapacidad intelectual: notas sobre algunos desencajes ... 130
6.4. Adaptación del trabajo de las personas con discapacidad intelectual al nuevo planteamiento del trabajo en la SIC: una oportunidad de mejora ... 135
6.5. Los nuevos cambios como una oportunidad de mejora. Conclusiones y perspectivas de futuro .... 138
Capítulo VII. En los confi nes de la normalidad .... 141
7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la vida, alguna experiencia de discapacidad (propia) ... 141 7.2. La discapacidad, como componente de la salud,
puede ser temporal ... 143 7.3. La persona en primer plano y no la discapacidad .... 145 7.4. La discapacidad está condicionada por la
aceptación social de la limitación ... 146 7.5. La discapacidad no signifi ca ser un niño o
adolescente permanentemente ... 148 7.6. Las personas no son clasifi cables por su
discapacidad ... 149 7.7. La discapacidad existe en función del medio
en que la persona se desarrolla ... 151 7.8. Hace falta huir de la visión negativa y pesimista
de la discapacidad ... 152 7.9. Destacar la variedad y no las diferencias ... 153
Prólogo
Este libro, expresamente condensado con el objetivo (cumplido) de la economía y la efi cacia, representa una im-portante aportación al estudio evolutivo de la discapacidad en nuestro país, que no puede dejar indiferente a nadie que, por vinculación personal o familiar o por desempeño profe-sional, tenga relación con ese entorno. Es el resultado de un nuevo trabajo, riguroso y ciertamente provocador, realizado por ese colectivo (Zotikos) que pretende generar miradas crí-ticas, desde dentro y desde fuera, sobre los temas relacionados con la discapacidad.
Comparto con los autores múltiples referencias y proxi-midades, tanto vitales (propias de la práctica dilatada de la profesión), como conceptuales (propias de la refl exión, la re-visión y la autocrítica periódicas en el ejercicio de la misma). Referencias y proximidades que he visto refl ejadas en muchas de sus páginas, salpicadas de nombres, datos y formulaciones que me resultan en extremo familiares. Familiares en sentido amplio y en sentido estricto: amplio, porque compartimos vecindad y desempeño en Barcelona (ciudad pionera y plaza fuerte del movimiento asociativo que ha vertebrado la mayor parte de los servicios y propuestas que mejor fundamentan el derecho de ciudadanía de las personas con discapacidad); y estricto, porque, ciertamente, esos Martínez de Foix, que mencionan de fi nales de los oscuros 50, son, en realidad, mis padres. Los mismos que alojaron en su domicilio familiar a la primera asociación de padres de Barcelona (la entonces
rei-vindicativa ASPANIAS), los mismos que asistieron a aquella reunión en la franquista Diputación provincial, convocados por su noble y comprometido presidente, el Ilustre Sr. Marcet. Los mismos que asistieron a la constitución de la Confedera-ción FEAPS y que fundaron (y todavía lideran) el Taller Escola Barcelona (hoy Grupo Cooperativo TEB).
No es extraño, así, que los nombres y las referencias a Lluís Maria Folch i Torres, Alzina y Melis, Emili Mira o Jeroni de Moragas, y a la escuela Vilajoana, el Instituto Torremar o el Centro Piloto San Gabriel, constituyan parte de un imagi-nario que me retrotrae a mi primera infancia (Joan, mi her-mano con discapacidad, es el mayor de mis herher-manos, o sea que, para mi, desde siempre, convivir con la discapacidad ha sido tan natural, como entrañable) y forme parte de mis re-ferentes conceptuales actuales que, lamentablemente (cosas de la historia de este país), son poco conocidos y comparti-dos por la mayoría mis compañeros profesionales, para los cuales (y debe ser verdad, por cuanto representan un punto de infl exión determinante) los antecedentes más próximos e infl uyentes se remontan a los 70 (y posteriores), años fruc-tíferos en Declaraciones Universales (Naciones Unidas, 1971 y 1975), en intercambios de conocimientos y experiencias (los memorables Minusval, en especial 1974), en la llegada (y eclosión) de nuevos paradigmas y conceptos, de donde arran-ca la defi nitiva infl uencia, que ha tenido en todos nosotros, las formulaciones de la AAMR.
Más personal aún (“familiar” decía) resulta la coincidencia en admiración y afecto hacia autores menos leídos, al menos, por el común de los profesionales del sector. Debo reconocer que, personalmente, me ha sorprendido el reconocimiento y valoración que Óscar Martínez y Jordi Planella hacen de algu-no de mis héroes particulares: desde Fernand Deligny (“Los vagabundos efi caces” o “La gran cordada”, escritos en los
al-bores de los 50, pero que llegaron un par de décadas más tar-de a nuestras facultatar-des y “Escuelas Normales”) o tar-del mucho más actual, absolutamente contemporáneo, Tomás Castillo (AMICA), compañero de tantas cuitas, proyectos y pasiones.
La recopilación breve, pero fundamentada y rigurosa, de hitos, referencias, postulados y autores que hace el libro, destila conocimiento y honestidad. Resume el conocimien-to y los dilemas que entre conocimien-todos hemos tenido que abordar y resolver. Y los que no están resueltos, los que constituyen el panorama actual, también. Deshilvana una evolución no lineal, multidimensional y, seguramente, en parte un poco local (sino no acierto a explicarme mi entusiasta identifi ca-ción con determinados parajes) pero tan cierta como real, del abordaje colectivo que, respecto a la discapacidad, hemos he-cho en este país.
Seamos sinceros: sobretodo, hemos aprendido trabajando y las personas con discapacidad intelectual (y sus familias) para las que hemos trabajado, han sido, a la vez, nuestro ban-co de pruebas y nuestros mejores maestros. El entusiasmo inicial de aquellos padres y madres, que se asociaron hace décadas y se aliaron con aquellos doctores y profesionales (de los que somos, en el mejor de los casos, herederos) compro-metidos con sus “esperanzas, ilusiones y ganas de hacer alguna cosa diferente para sus hijos”, es el punto de partida de un cam-bio fabuloso, que solo podemos evaluar si miramos atrás sin ira ni acritud. Claro, hemos aprendido, también (y mucho), del entorno más autorizado y avanzado (en particular, euro-peo y norteamericano) y la progresión actual de formulacio-nes no podría entenderse sin esa aportación. Hemos aprendi-do, como ocurre en todos los ámbitos del conocimiento y la actividad humana, unos de otros.
Será por eso que libros como éste son necesarios. Porque para todo estudioso de este cambio fabuloso, trascendente y
extraordinario, que se ha producido en los últimos 50 años, es necesario identifi car y refl exionar acerca de las principales innovaciones y propuestas, a partir de la cuales, una parte tan importante de la población ha pasado de la exclusión más indigna y humillante, a la participación activa y progresiva en todos los ámbitos de la vida ciudadana. En otro sentido un cambio tan formidable como el que ha signifi cado para la mayoría de nuestra sociedad, pasar del brasero de carbón bajo la mesa camilla, a la pantalla TFT (sobre la misma mesa) y el facebook. Y aún así, mostrarse insatisfechos.
Será por eso que el libro abunda sobre aspectos centrales, que resultan claves en la capacidad de tener y realizar un pro-yecto personal de vida, como son el derecho a la vivienda (a la que se ha tenido un acceso tan escaso en cantidad, como limitado en repertorio) o al empleo (ahora amenazado por una crisis tan generalizada, como poco democrática: siempre afecta más a los más débiles)
Será, también, por eso que este libro abre más preguntas que respuestas, pero contagia confi anza en las personas con discapacidad, en los profesionales que trabajan con ellos y en las organizaciones que, representando a unos y encuadrando a los otros, tienen la honestidad y la lucidez de repensar el panorama del conocimiento y de los logros actuales, de sus principales aciertos, debilidades y dilemas, y se esfuerzan en clarifi carlos y resolverlos.
Francesc Martínez de Foix i Llorens Director Gerente
Grupo Cooperativo TEB
Entidad asociada a AFEM (Asociación FEAPS para el Empleo de las Personas con Discapacidad Intelectual) y APPS (Federación Catalana, miembro de FEAPS)
Introducción
Alterar la discapacidad es un ejercicio arriesgado pero ne-cesario y que no puede darse sino en situaciones de contraco-rriente. Han pasado más de diez años desde que proyectamos la película de Alex de la Iglesia Acción Mutante, a un grupo de estudiantes de educación social. Pusimos en práctica con ellos un ejercicio de disidencia y resistencia profesional. No se trataba, únicamente, de nosotros si no especialmente de ellos, que estaban presentes pero sin estarlo ya que en realidad, es-taban ausentes. El todo-sobre-vosotros-pero-sin-vosotros era (y todavía es) el lema de la praxis profesional de educadores, trabajadores sociales, psicólogos, psicopedagogos o neurope-diatras de la discapacidad. La tecnocracia de la discapacidad ha apostado por el modelo biomédico (con clara incidencia en el cuerpo y en las características del sujeto) y ha obviado, hasta bien entrado el siglo XX, el modelo social de la disca-pacidad. En un anterior trabajo hemos puesto de manifi esto esta perspectiva que difi culta el ejercicio de la ciudadanía por parte de las personas con discapacidad1.
El proyecto de investigación del que presentamos los re-sultados nació con la idea de crear las bases del CEDISCAP 1. Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prácticas de acompaña-miento social. Fundación ONCE, Madrid, 2006.
Este libro se ha redactado en el marco del proyecto Controversias Tecnocien-tífi cas y Participación Ciudadana en torno a las Políticas de Atención a la Dependencia -CONDEPCIU- CSO 2008-6308 - C02-02/SOCI
(Centro de Estudios sobre la Discapacidad)2. Los caminos,
hasta el momento, no han permitido forjar las bases de dicho centro, pero el Colectivo Zotikos sigue trabajando de forma insistente en la misma dirección y con los mismos propósitos, de igual manera que Hans Küng anuncia que sigue trabajan-do duro, intentanto ir siempre por delante de la Inquisición. La discapacidad, en el contexto de la sociedad de la infor-mación, toma nuevas formas y se confi gura a partir de pará-metros que han variado sustancialmente de otros periodos o momentos históricos. Será con el surgimiento de los Disabi-lity Studies (y en especial de los trabajos impulsados desde el Center for Disability Studies de la Universidad de Leeds) que el cuestionamiento y la mirada crítica a las confi guraciones científi cas de la discapacidad han aumentado tangencialmen-te. De forma paralela se ha producido un giro de la Tecno-logía Asistencial hacia el Acompañamiento Sociodigital3. De los
modelos tecnológicos en los que la persona con discapacidad es asistida de forma pasiva hemos pasado a modelos donde la persona con discapacidad es el centro del proceso, es la protagonista. La institucionalización de la discapacidad ha entrado en crisis a pesar de los actos de resistencia de muchas “instituciones de la discapacidad”. De hecho, podemos ha-blar de una discapacidad instituïda que es necesario revisar y más aún en un contexto social marcado per la nueva Ley de Promoción de la Autonomía ¿Realmente es posible instituir y 2. CEDISCAP fue pensado como un centro de estudios sobre la discapacidad formado por investigadores, profesores de universidad, estudiantes, profesio-nales, personas con discapacidad, etc. El proyecto se encuentra en fase de latencia.
3. Martínez, O. y Planella, J. «Pedagogia i tecnologia de l’esperança». Qua-derns d’Educació Social, 2008. En relación con estos temas, pero de forma más específi ca nos remitimos a Sach, T.H. Paediatric Cochlear Implantation. Whurr Publishers, Londres, 2005.
potenciar la dependencia? ¿Dónde quedan los movimentos de vida independiente? En este sentido, las aportaciones de algunos autores que hablan de la extitución permiten tener otros frameworks para estudiar la discapacidad. Esta mirada puede permitir, precisamente, la centralidad de la persona con discapacidad y las tecnologías pueden jugar un papel re-levante en su impulso. La presencia de lo que podemos de-nominar tecnopolítica de la discapacidad abre muchas posibi-lidades para que los sujetos se organizen de forma autónoma más allá de las categorías, de los profesionales y de las ins-tituciones ajenas a ellos y a su vivencia de la discapacidad. En el contexto que acabamos de describir es necesario re-pensar la independencia del sujeto, o si se quiere, su capaci-dad de autodeterminación o del ejercicio de su autonomía moral, para contrarestar la efervescencia de la categoría per-sona dependiente. En la investigación que presentamos los miembros del Colectivo Zotikos nos han guiado un conjun-to de preguntas que de una u otra forma han servido para cuestionar las categorías mismas de dependencia y discapacidad ¿Existe la discapacidad? ¿La construímos los que nos defi ni-mos como no discapacitados? ¿Nos sirve para reafi rmarnos en la supuesta categoría de normalidad? ¿Qué entendemos por persona dependiente? ¿Existe dignidad en la categoría de dependencia? ¿El objetivo es conseguir el estatuto o la cate-goría de dependencia o una vida independiente? ¿No es la autonomía, moral o física, el ideal de todo proceso de huma-nización?
Como sucede con muchas profesiones del sector social y educativo, el sentido común y la visualización de la persona que atendemos, será la base para poder hacer un trabajo éti-co al margen de los éti-conocimientos técniéti-cos y específi éti-cos en los campos de la psicopedagogía, la psicología, la pedagogía,
la logopedia, la medicina, la enfermería, el trabajo social, la educación especial o la educación social. Asimilar los conte-nidos técnicos básicos es fundamental y hace falta tenerlos presentes, pues es una responsabilidad del profesional cono-cerlos para poder intervenir en base a ellos. El problema se da cuando organizamos nuestras formas de intervención a partir de una mirada tecnológica, en el sentido de la aplicación de una técnica aprendida y extrapolable a diferentes contextos y sujetos, y negamos las dimensiones humanas de nuestro quehacer profesional. Esto nos lleva a ser profesionales antes que personas y conlleva la construcción del otro a partir de sus patologías, sus problemas sociales o sus difi cultades, antes que en base a su persona.
En la formación universitaria que capacita para ejercer en el campo de la educación se destacan muchos aspectos téc-nicos que vamos a dar por sabidos para centrarnos en otros menos comunes en la literatura psicopedagógica y socioedu-cativa, pero que consideramos que hace falta explicitar, ya que partir de su obviedad nos lleva, como sucede en muchas ocasiones, a un callejón sin salida. Y es que en el trabajo con personas con discapacidad damos muchas veces por supues-tos determinados aspecsupues-tos relevantes y pensamos que son de puro sentido común, pero la experiencia nos dice que aquello aparentemente más sencillo o lo que consideramos que está muy claro, es necesario explicarlo para poder profundizar en las formas constitutivas de relaciones no opresoras, de rela-ciones que permiten poner en juego la fórmula person to per-son de Barry Stevens y Carl Rogers.
Capítulo I
Los archivos de la discapacidad: categorías,
cla-sifi caciones e intervenciones.
«El archivo es constantemente una carencia, […] la carencia opone una presencia enig-mática a la abundancia de documentos. Las frases que el escribano copió producen la ilusión de que se puede conocer todo y es una equivocación, su profusión no es sinó-nimo de conocimiento, […] el archivo creó un vacío y una carencia que ningún saber podrá colmar.»
Arlette Farge
1.1. Escribir y registrar la vida de los otros
Podemos llegar a pensar a los sujetos de la educación social como aquéllos sobre los cuales se escriben y se registran infor-maciones de sus vidas cotidianas. Si la mirada contemporá-nea registra estas situaciones convencionales, no ha pasado lo mismo al analizar la perspectiva histórica de las personas con discapacidad. Ellas se han quedado al margen de su propia historia y en su lugar han emergido prácticas y saberes que las han pensado y defi nido, categorizado y normalizado. Pero a pesar de ello es imprescindible traer a colación lo que decía Foucault: «[…] llamaré archivo no a la totalidad de textos que han sido conservados por una civilización, ni al conjunto de
trazos que han podido ser salvados del desastre, sino al juego de reglas que determinan en una cultura la aparición y la des-aparición de los enunciados, su remanente y su desdes-aparición, y la existencia paradójica de hechos y cosas4». Buscar en los
ar-chivos de la discapacidad y especialmente en los dispositivos que la han defi nido y sitiado es un ejercicio que debe iniciar cualquier posible discurso crítico en torno a ella. Tal como dice Alfredo Fierro «quien no conoce la historia, está conde-nado a repetirla. Lo que es peor, está condeconde-nado a repetirla precisamente en sus errores5».
Ya desde fi nales del siglo XIX han existido instituciones y formas específi cas para el tratamiento de las personas con discapacidad. Muchas de ellas han consistido en ocultarla, en apartar a los sujetos portadores de la diferencia, de alteridad de los núcleos de las ciudades, del ágora de toda comunidad defi nida como normal. Dicho ejercicio respondía a la fi nali-dad de preservar la tan preciada categoría de “normal”. Segu-ramente se encuentra acorde con lo que Carasa nos cita en relación a las formas de de tratamiento de la diferencia: «[…] creemos que todo acto de caridad, benefi ciencia o de asistencia social, tiene un componente decisivo y primordial de control social6». Es evidente, sin embargo, que el formato y la
concep-4. Foucault, M. «Sur l’archéologie des sciences. Réponse au Cercle d’épis-temologie». Cahiers pour l’analyse, 9, 1968. En relación con esta temàtica, Bermúdez plantea lo siguiente: «Empezando por la arqueología del saber y acabando por la hermenéutica del sujeto, sus producciones no han sido más que una serie de combates en torno a la verdad desarrollados en estos tres ámbitos temáticos y metodológicos». Bermúdez, J. A. Foucault: un il·lustrat radical? València, Publicacions de la Universitat de València, 2003. p 69. 5. Fierro, A. «España: historia reciente». En: Sheerenberger. Historia del retraso mental. SIIS, San Sebastián, 1984. p 403.
6. Carasa, P. «Benefi ciencia y control social en la España contemporánea». En: Bergalli, R. y Martí, E.E. (Coords). Historia ideológica del control social. PPU, Barcelona, 1989. pp 175-237 (citado en la página 177).
ción de la persona con discapacidad era sustancialmente dife-rente de cómo lo es actualmente. El modelo de tratamiento, especialmente durante el siglo XIX, seguía a rajatabla algunas de las descripciones que tanto Foucault como Goffman hacen en sus trabajos. Foucault, a lo largo de su obra ha enfocado en diferentes momentos y desde diferentes perspectivas el tema del tratamiento de la diferencia. En Historia de la locura en la época clásica7dice a propósito del la práctica de
interna-miento y aislainterna-miento de los sujetos diferentes de la sociedad: «La práctica del internamiento designa una nueva reac-ción a la miseria, un nuevo patetismo, más generalmente otra relación del hombre con lo que puede haber de inhumano en su existencia. El pobre, el miserable, el hombre que no puede responder de su existencia, en el curso del siglo XVI se ha vuelto una fi gura que la Edad Media no habría reconocido».
Existen muchas clasifi caciones posibles sobre las formas de entender e intervenir sobre la discapacidad y que abarcan desde la Edad Media hasta la actualidad8. Otros autores
pro-ponen distintas clasifi caciones, igualmente válidas, que en 7. Foucault, M. Historia de la locura en la época clásica. Fondo de Cultura Eco-nómica, Madrid, 1991. pp 90-91.
8. En esta línea cabe destacar la refl exión que hace Aguado sobre la perspec-tiva histórica de la discapacidad: «[...] la perspecperspec-tiva histórica nos obliga a adoptar una serie de decisiones que suponen tomar partido ante problemas que suelen suscitar vivas polémicas entre los historiadores. Uno de ellos es-triba en delimitación de los períodos de los históricos bajo los que vamos a englobar nuestro recorrido»., Aguado, A. L. Historia de las defi ciencias. Escuela Libre Editorial, Madrid, 1995, p 3. Otros autores que han trabajado posibles categorías y clasifi caciones de la historia de la discapacidad han sido: Casado, D. Introducción a los servicios sociales. Editorial Popular, Madrid, 1994; Puig de la Bellacasa, R. «Concepciones, paradigmas y evolución de las mentali-dades sobre la discapacidad». En: SIIS (Ed) Discapacidad e información. Real Patronato de Prevención y Atención de Personas con Minusvalía, Madrid, 1990. pp 63-96; Lassiter, R.A, Lassiter, M.H. & Gandy, G.L. (Eds) Rehabilitation Counseling and Services. Profession and Process. Charles C. Thomas, Springfi eld, 1987.
cierta forma pueden englobarse en otras categorías9.
Durante la Edad Moderna se produce un primer cambio de mentalidad. Por primera vez hay signos de comprensión de los problemas relativos a la enfermedad y a la discapacidad. Se inicia una intervención de carácter asistencial y caritati-vo. Se empieza, aunque de forma muy relativa, a considerar a los discapacitados como personas. Las comunidades religiosas tienen un peso muy importante en la atención de colectivos con discapacidades. Hubo pequeños intentos para intentar resolver algunos problemas de estas personas, sobre todo, de los sordomudos y de los ciegos. En este sentido, hay que recor-dar a Pedro Ponce de León (1520-1581), quien estableció la relación causal entre sordera y mutismo e inició en España los primeros ensayos para la educación de los sordomudos. En su Doctrina para los mudos-sordos expone el método oral que creó para la desmutización de sus alumnos. Su tarea la con-tinuó Juan Pablo Bonet (1579-1633) con la obra Reducción de las letras y el arte de enseñar en hablar a los mudos. En 1755, el abad Charles Michel del Epée crearía la primera escuela pú-blica para sordomudos en Francia, convirtiéndose más tarde en el Instituto Nacional de Sordomudos. Así pues, el primer trabajo educativo y social con personas con discapacidades se 9. Nos parace signifi cativa la clasifi cación de Romañach y Palacios al ha-blar de Prescindencia (eliminación de la diferencia), Rehabilitación (la discapacidad puede ser rehabilitada y normalizada) y Modelo Social (las causas de la discapacidad ya no se encuentran en el individuo sino que son sociales). Palacios, A.y Romañach, J. El modelo de la diversidad funcional. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena digni-dad en la diversidigni-dad funcional. Diversitas Ediciones, Madrid, 2006. Igualmente merece la pena destacar la propuesta de Braddock y Parisch (2001) a partir de las secuencias siguientes: Antigüedad, Edad Media, Modernidad, Siglo XIX, Siglo XX. «An Institutional History of Disability». En: AlbrechT, G. L., Seel-man, K. & Bury, M. (Eds) Handbook of Disability Studies. Sage, Londres, 2001. pp 11-68.
hizo con niños sordomudos y con métodos globales para la enseñanza de la lectoescriptura.
«LISIADOS: DEL AMPARO RELIGIOSO A LA COMPASIÓN BURGUESA
La imposibilidad de mover alguna parte del cuerpo, habitual-mente las piernas, lo que limita parcial o totalhabitual-mente el des-plazamiento, está asociada, en las representaciones artísticas más comunes, a la pobreza y a la degradación física general del cuerpo. En tal sentido, constituye una de las imágenes más comunes de discapacitación permanente».
Reyero, C. La belleza imperfecta. Siruela, Madrid, 2005. p 47.
En 1778 Valentín Haüy creó en París el Instituto para ños ciegos. Haüy trabajaba intentando sustituir en estos ni-ños la información de la vista por la del tacto y fue el primero en adoptar una escritura con relieve. A su escuela acudiría Lo-uis Braille que mejoraría el sistema de su maestro creando el método de lectoescriptura que lleva su nombre. Se reconoció que las personas con discapacidades sensoriales eran suscepti-bles de ser educados. Para las otras discapacidades, el proceso sería más largo. Así, por ejemplo, a fi nales del siglo XVIII, el psiquiatra Pinel consiguió que se eliminaran las cadenas de los pacientes con discapacidad psíquica ingresados en dos hospitales psiquiátricos (Bicêtre y la Salpêtrière). El también psiquiatra Esquirol (1772-1840) intentaría separar a las perso-nas con discapacidades psíquicas de las persoperso-nas con enfer-medades mentales. Más tarde, Jean Itard (1774-1836) —con el trabajo educativo en torno al niño salvaje de Aveyron—
demostró que personas con grandes retrasos podían mejorar su situación con la educación adecuada10.
«Un niño de unos once o doce años, que tiempo atrás ha-bía sido avistado totalmente desnudo por los bosques de la Caune a la búsqueda de bellotas o raíces, de las cuales se ali-mentaba, fue descubierto hacia fi nal del año 1799, por unos cazadores, que consiguieron darle alcance y apoderarse de él, cuando intentaba en las ansias de la fuga, ampararse entre las ramas de un árbol…»
Itard, J. Memoire sur les premiers développements de Víctor de l’Aveyron. Alianza, Madrid, 1982.
Podemos empezar a hablar del siglo XVIII como el siglo del nacimiento de la Educación Especial. Serán importantes las aportaciones de Jean-Jacques Rousseau y más tarde, las de Pestalozzi y las de Fröebel. Todos juntos harán contribuciones fundamentales a la pedagogía en general y a la educación de los niños con retraso en particular. Pestalozzi creó en Suiza un método pedagógico basado en la observación, los ejercicios de lenguaje y de motricidad fi na y desarrolló las metodologías intuitivas. Fröebel —discípulo de Pestalozzi— crea en
Alema-10. En relación al caso de Víctor de l’Aveyton nos remitimos a la introduc-ción de la obra por parte de Rafael Sánchez Ferlosio. En dicha introducintroduc-ción plantea que «cuando los profanos hacemos referencia genérica a la singular clase de seres en que ha de inscribirse el protagonista de los textos de Itard solemos comúnmente mentarlos, aun a sabiendas de la inprecisión, como los niños lobos, porque hijos del lobo eran, en efecto, la inmensa mayoría de esos seres de fi gura humana pero privados, en mayor o menor grado, de una infancia de hombres». Sánchez Ferlosio, R. En: Itard, J. Victor de l’Aveyron. Alianza, Madrid, 1982. p 99.
nia los jardines de infancia e introduce los centros de interés, el juego, etc. siendo el inspirador de los programas de educa-ción motora y sensorial en muchos países.
La discapacidad y su construcción científi ca
Si durante muchos siglos se había tratado a las personas con discapacidad y enfermedad mental como si fueran ani-males salvajes (esto es, categorizándolos como no humanos), a partir de fi nales del siglo XVIII podemos decir que se em-pieza a domesticarlos. Se trata de asistirlos (no dejando que vaguen por las calles), pero al mismo tiempo, de tutelarlos (decidiendo lo que es mejor y lo que es peor para ellos). Las personas con discapacidad, pasaron así, a ser asistidas y tu-teladas. La ciencia de la domesticación por excelencia será la Psiquiatría, y su espacio vertebral, el hospital psiquiátrico. La domesticación terapéutica tuvo como primer paso deste-rrar de los manicomios los procedimientos físicos y mecáni-cos (camisas de fuerza, duchas frías, etc.) que trataban al loco como animal furioso. Así, se potencia el uso de psicofármacos que contribuyen claramente a ese proceso de domestición del individuo. Es con todo este proceso que la persona con retra-so mental deja de ser excluida del mundo y pasa a adquirir la categoría de ser humano, pero con el matiz de loco, extraño y diferente. Estas categorías serán ordenadas por clases que acabarán confi gurando un mapa de subjetividad anormal.
Se trata de un siglo de asistencia, en el cual no es posi-ble dejar cabos sin atar y todo debe estar planifi cado hasta el detalle. Esta necesidad de asistir vino dada por la trans-formación de las formas de producción. La vida en las zo-nas rurales había empezado a desplazarse hacia las grandes
ciudades. Allí no había ni facilidades ni espacios donde los sujetos con discapacidad pudieran deambular con libertad. La tutela y el control se convertirán en la única salida posible. Tal como apunta Cohen, «han habido dos transformaciones —una transparente, la otra opaca, una real, la otra fi nalmente ilusoria— en las pautas maestras y estrategias para controlar la desviación en las sociedades occidentales. La primera ocu-rrió a fi nales del siglo XVIII y principios del XIX11». Se trataba
de segregar a los sujetos desde el punto de vista topográfi co. Apartando a los sujetos de la sociedad y colocándolos en ins-tituciones especiales era posible controlar sus incursiones en el marco de la comunidad.
El siglo XX: tecnologías rehabilitadoras, neoeugene-sia y normalización
El siglo XX puede ser designado, si seguimos la propuesta de Stiker, como el siglo de la readaptación12, a pesar de que un
análisis de su arco temporal lo sitúa como un siglo de grandes contradicciones sobre la discapacidad. Después de la Primera Guerra Mundial aparece una nueva forma de entender y tra-tar la enfermedad y la discapacidad. Esta nueva mirada a la discapacidad pasa a ser denominada readaptación13. El
térmi-11. Cohen, S. Visiones del control social. PPU, Barcelona, 1988. p 33.
12. Stiker, H.J. Corps infi rmes et sociéte. Dunod, París,1982. Sobre este mismo autor nos remitimos a algunos de sus trabajos recientes: Stiker, H-J, Les fables peintes du corps abîmé. Les images de l’infi rmité du XVIe au XXe siècle. Les édi-tions du Cerf, París, 2006; Stiker, H-J. «Approche anthropologique des images du handicap. Le schème du retournement». ALTER, Revue européenne de recher-che sur le handicap 1. 10-22. 2007
13. Con las correspondientes variaciones de readaptación, reeducación, re-socialización, etc.
no es clave para llegar a entender la situación actual. Etimo-lógicamente hablando, hace referencia a «regresar a antes de» una situación no deseada. Éste «volver a…» busca devolver a la persona «la vida y las capacidades» que tenía antes de la aparición de la discapacidad. Juega con un nivel de posibilis-mo que no siempre es cierto ni tampoco siempre está claro. La mirada médica sigue dominando la acción y el trabajo con las personas con discapacidad, aunque es cierto que los avan-ces sociales y educativos empiezan a dejar huella propia con una nueva manera de hacer en torno a la discapacidad.
La guerra, entre otros aspectos, había ayudado al desarro-llo de la prótesis como respuesta a las necesidades de los mu-tilados de guerra. En palabras de Stiker «se trata del término ofi cial del primer texto jurídico votado justo antes del fi nal de la guerra, el 2 de enero de 1918: Reeducación profesional y na-cional de los mutilados y deformados de guerra14». Dos años
antes se había creado la Ofi cina nacional de los mutilados —ONAC— (1 marzo de 1916) que se encargará de coordinar toda esta tarea rehabilitadora de la que estamos hablando. Se crean muchos servicios, muchas veces en manos de entidades privadas, sobre todo ligadas a la iglesia, o mayoritariamente, de padres de las personas con discapacidad. Este incremento de la atención a las personas con discapacidad en el siglo XX responde a diversos factores: las guerras de la primera mitad de siglo que fueron causa de muchas defi ciencias, sobre todo físicas; siguen las corrientes de desinstitucionalización, y al mismo tiempo hay mejoras y descubrimientos importantes
14. Stiker, H.J. Corps infi rmes et sociéte. Dunod, París, 1982. p 127 (nota 1 a pie de página). Sobre esta temática, nos remitimos al trabajo de Montès, F. Infi rmités et invetion de l’action social, sens et convergences de ses histoires. IES, París, 1991.
en el campo de la medicina. Todo se concreta en un desarro-llo importante de la intervención, tanto a nivel asistencial como médico.
«LA PRÓTESIS
Justo antes de la guerra 1914-1918 únicamente eran conoci-das la pierna de madera y el bastón como prótesis […] Pero la prótesis no era únicamente un trozo de madera, de hierro, o de plástico que reemplazaban una mano o el pie que faltaban. Se trata de la idea misma que puede reemplazarse algo. La imagen del mutilado y de la sociedad en torno de él se convir-te en protésica. El reemplazo, el restablecimiento de la misma situación anterior, la sustitución, la compensación: esto es lo que lo convierte en un lenguaje de posibilidad.»
Stiker, H.J. Corps infi rmes et sociéte. Dunod, París, 1982. pp 127-128
Un punto y aparte merece lo que sucedió en los campos de la muerte en la Alemania nacionalsocialista.
Un número muy elevado de judíos verán sus vidas trun-cadas después de haber sido vejados, humillados, tratados como no humanos. Pero si nos limitáramos a entender que la política exterminadora estuvo dirigida exclusivamente contra los judíos, obviaríamos otros colectivos y grupos étnicos que fueron víctimas directas y que demasiado a menudo han sido
15. Ver la crítica que hemos hecho del libro de Fings, Heuss & Sparing. De la ciencia de las razas a los campos de exterminio. Sinti y Romá bajo régimen nazi. Centro de Recherches tsiganes-Editorial Presencia Gitana, Madrid, 1999, en la revista Temps d’Educació 23. 510-514. 2000.
olvidados entre la alteridad. Sólo hay que hacer referencia a los grupos de gitanos15 de Hungría, de Chequia y de la propia
Alemania, o a las personas con cualquier tipo de discapacidad (ya fuera física, psíquica o sensorial)16, a los homosexuales,
a los enfermos mentales, a los presos políticos, etc. y todo aquél que se podía apartar de lo que alguien, bajo la bandera de la supuesta ciencia de las razas, había dictaminado como el ideal de la raza aria, como la normalidad de la raza aria. En defi nitiva, todo aquél que pudiera ser considerado peligroso o improductivo, sólo tenía una salida: ser víctima de la aniqui-lación de su corporalidad.
El movimiento eugenésico, con antecedentes claros en la obra escrita en 1798 por Thomas Maltus, Primer ensayo sobre la población y de forma más concreta, en la de Chales Darwin, sirvieron para fundamentar los trabajos en el campo de la genética que dieron origen al movimiento eugenésico17. Tras
ellos, encontramos a muchos más que en los Estados Uni-dos y en el continente europeo proclamaron el nacimiento de una nueva era para la «mejora de la raza humana». La idea de poder mejorar la especie para obtener una raza superior ya queda recogida en el libro escrito por Adolf Hitler en 1924, Mein Kampf18:
16. Sólo hay que entrar en el bloquemuseo del campo de exterminio de Aus-chwitz para entender fueron a parar las personas portadoras de los millares de prótesis que se apilan hasta el techo, de la intolerancia, que nos recuer-dan que ellas también fueron víctimas de la pedagogía política del nazismo. Ver las imágenes que nos muestra el libro de Teresa & Henryk Swiebocki Auschwitz. Voices from the ground. Muzeum Oswiecim-Brezinka, Auschwitz, 1993. pp 50-51.
17. Dampier, W. A History of Science and Its Relations with Philosophy & Reli-gion. Camdridge University Press, 1952. p 276.
18. Hitler, A. Mein Kampf (Mi lucha). Verlag Franz Cher Rachfolger, Munich. pp 446-448.
«El Estado hará de la raza el centro de su vida. Pondrá buen cui-dado al conservar su pureza. Pondrá los más modernos adelantos de la medicina para la producción en todos los que presentan una enfermedad manifi esta en cualquier forma[…] Quienes sean física y mentalmente insanos o débiles no tienen derecho a per-petuar sus sufrimientos en la carne de sus hijos[…] Si se negase la facultad y oportunidad de procrear a los físicamente degenerados y mentalmente enfermos durante un período tan sólo de 600 años, la humanidad se vería libre de tal desgracia […]»
Este fragmento pasa a categoría de modelo estético, que será puesto en ejecución con la carta de 1 de septiembre de 1939 donde dice:
«Berlín, 1 de septiembre, 1939 Adolf Hitler
Reichsleiter Bouhler y Dr. Brandt
Son autorizados a ampliar las responsabilidades que los médicos han de asignarse, de tal forma que los pacientes, la enfermedad de los cuales —de acuerdo con la más estricta aplicación del jui-cio humano— sea incurable, se les conceda la liberación por la vía de la eutanasia»
(Remak, 1969).
Así pues, estos documentos son el inicio de un viaje sin regreso al horror que miles de personas se verán obligadas a seguir entre 1939 y 1945. De entre éstas, el colectivo de per-sonas deportadas y víctimas del genocidio que ha sido menos estudiado por los investigadores del Holocausto, ha sido el de las personas con enfermedad mental y las personas con discapacidad. Es bien cierto que la imagen del otro, ya fuera con enfermedad mental o bien con discapacidad, preocupaba enormemente a los verdugos del III Reich. De hecho, el tema
de la enfermedad mental había sido una constante desde fi -nales del Siglo XIX, especialmente a través de las aportaciones del zoólogo Ernst Haekel19, del jurista Adolf Jost20, del médico
Alfred Ploetz21, del psiquiatra suizo A. Forel22, del agrónomo
Alexander Tille23 y del fi siólogo John B. Haycraft24. Otros
cien-tífi cos y políticos pudieron reanudar estas ideas que confor-man un claro precedente de la aniquilación corporal del otro y que vertebraron la política nacionalsocialista de exterminio de la diferencia.
Es destacable el libro de 1920 de Karl Binding y Alfred Hoche Die Freigabe der Vernichtung lebenssunwerten Lebens. Ihr Mass und ihre Form25. Cinco años más tarde, Meltzer plantea
directamente la aniquilación de las personas con enfermedad mental al hacer públicos los resultados de una encuesta so-bre La eliminación de los enfermos mentales. Será relativamen-te fácil para la Weltanschauung hitleriana convertir estas ideas de purifi cación racial en acciones reales y efectivas. Ya el año 1933, cuando el nacionalsocialismo llega al poder, son usados muchos métodos para hacer patente el no derecho a la vida 19. Ernts Haeckel fue el primero a aplicar a los seres humanos las ideas darwi-nistas de selección natural y lucha por la vida.
20. Adolf Jost hizo un estudio titulado El Derecho a la muerte (Das Recht auf den Tod. Götingen, 1895), donde pedía, entre muchas otras cosas, que los enfermos mentales fueran eliminados.
21. Ploetz fue el fundador de la Sociedad para la Higiene de la Raza, que acon-sejaba a sus colegas de profesión de eliminar a aquellos sujetos que habían nacido con deformaciones o con enfermedades mentales.
22. Forel fue el primero al practicar una esterilización de una mujer con en-fermedad mental, en 1892.
23. Tille escribió el libro El East End de Londres, un asilo nacional, don-de proponía un modon-delo social dondon-desólo los individuos más fuertes, físicay mentalmente, podrían sobrevivir.
24. Haycraft anunciaba que la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas eran las mejores amigas de la raza.
25. Publicado en Leipzig el año 1920. (Permitir poner fi n a las vidas que no valen la pena de ser vividas).
de estas personas. Quizá, el ejemplo más estremezedor sean algunas de las películas que se rodaron. De interés especial es el cortometraje dirigido por Schwenninger26, Existencia sin
vida, donde muestra la evolución de la psiquiatría desde el siglo XVIII. El corto fi naliza con esta frase: «No se trata de que exista la caridad: elimina aquéllos que no puedas cuidar».
El testimonio del director del asilo de Eglfi ng-Harr, próxi-mo a Munich, el Dr. Pfannmüller, nos muestra la realidad de la ejecución del proyecto, cuándo nos dice: «para mí, en tan-to que nacionalsocialista, estas criaturas no son más que una carga pesada para nuestros conciudadanos que tienen buena salud. Nosotros eliminamos, no a través del método de las inyecciones; la prensa internacional y algunas personalidades se nos echarían encima… No, nuestro método es mucho más sencillo y natural: los dejamos morir de hambre a través de la alimentación defi ciente27». Estos episodios, conocidos sólo
entre líneas y pocas veces mencionados en las historias de la discapacidad, ofrecen la posibilidad real de entender cómo la humanidad es capaz de llevar a extremos la construcción y eliminación de la diferencia.
En la segunda mitad del siglo al avance en el campo mé-dico se añade el avance en el campo de la Pedagogía y la Psi-cología, así como el desarrollo del asociacionismo entre las personas afectadas y sus familiares, contribuyendo a la con-cienciación social. Surge una preocupación por la idea de ca-lidad de vida, y se empieza a hablar de normalización e
inte-26. Schwenninger será el cineasta de Aktion T4, el servicio ofi cial de la euta-nasia a partir de 1939.
27. Una fi cha de cocina especial se había hecho llegar a las cocinas de los asilos de niños y adultos con enfermedades mentales, a través de la circular 5263 en 81. Las directrices con respecto a la alimentación eran eliminar las materias grasas y centrarse sólo en las verduras. Aplicado estrictamente, tenía que conducir a la muerte del otro, en el periodo máximo de seis meses.
gración. Se realizan algunas experiencias de integración muy logradas que sirven de base a intervenciones futuras.
«Es necesario crear una auténtica base científi co-natural para la labor de corrección y educación que se realiza con los niños que estudian en escuelas diferenciales».
Pevzner, M. S. Instituto de Defectología de Moscou.
A partir de los años sesenta se extiende el proceso desins-titucionalizador de las personas con discapacidad. La entra-da en crisis del modelo asilar (inspirado excesivamente en la concepción médica de la intervención) es debida, entre otros motivos, a la infl uencia del movimiento de antipsiquiatría, que a pesar de estar centrado en el campo de la enfermedad mental infl uirá directamente en el campo de las personas con discapacidad28. Fundamentaremos este apartado en una
de las experiencias que consideramos que es especialmente signifi cativa en todos los países occidentales. Se trata del mo-vimiento de desinstitucionalización del Québec (Canadá).
28. Tal como afi rma Guinsberg, «en la década de los sesenta surge, se desa-rrolla y de alguna manera alcanza su apogeo, un movimiento que cuestiona radicalmente la praxis del mundo psicológico-psiquiátrico en sus premisas básicas. Conocido y divulgado bajo el nombre común de antipsiquiatría —término que muchos de sus protagonistas rechazan y de hecho hoy no es aceptado por nadie— tal corriente engloba un conjunto de tendencias coin-cidientes en algunos puntos centrados en el rechazo de la psiquiatría como sinónimo de represión y control social, pero con bases fi losófi cas e ideoló-gicas distintas, lo que origina teorías y prácticas diferentes bajo el común denominador de oposición y de crítica». Guinsberg, E. Normalidad, confl icto psíquico, control social. Sociedad, salud y enfermedad mental. Plaza y Valdés/ UAM-Xochimilco, Mexico, 1990. p 291.
Entre otros, y a modo de ejemplo más concreto, en 1984 em-pieza a desmantelarse el Centro de Santa Clotilde, que había sido creado en 196929. Entonces trabajaban más de 200
profe-sionales entre administrativos, educadores, técnicos, etc. que tenían su espacio de trabajo en las afueras de la población, en los terrenos de Santa Clotilde (Boisvert, Fortin, Ouellet. 1985). Después del desmantelamiento (ya en 1986) el 75% de personas trabajaban en proyectos de la misma institución, pero situados en la comunidad. Estos profesionales gestiona-ban cerca de 10.000 programas de intervención profesional destinados a los benefi ciarios de los servicios, y que se pueden agrupar en: autonomía, ocupación, comunicación y socializa-ción. El paso de un modelo a otro se llevó a cabo a través del Program Analysis of Service Systems (PASS)30. Este ejemplo que
acabamos de exponer sirve como modelo para entender las nuevas teorías y perspectivas que se confi guraron entre los años sesenta y ochenta del siglo pasado.
A partir de los años setenta, todos los países que se con-sideran desarrollados y democráticos, están de acuerdo con la nueva fi losofía que plantean los principios de integración y normalización. Los informes técnicos procedentes de espe-cialistas y teóricos, han seguido, a nivel mundial y en los di-ferentes países, la promulgación de leyes integradoras y que
29. Sobre este tema y como documento gráfi co del proceso de desmantela-miento de diferentes instituciones, nos remitimos a la película dirigida por Equipo Crónica. Animación en la Sala de Espera. Valencia, 1980, que fue galar-donada en el Festival de Cine Independiente de Valladolid.
30. Se trata de un instrumento de evaluación institucional puesto en mar-cha por Wolfensberger en 1969, que permite, aparte de evaluar, planifi car propuestas alternativas de intervención con sujetos con necesidades sociales especiales.
protegen los derechos de las personas con defi ciencias. En 1971, las Naciones Unidas aprueban la Declaración Universal sobre los derechos de los defi cientes mentales y en 1975, la Declaración sobre los derechos de los minusválidos. En 1978, en Inglaterra, Mary Warnock presenta un informe —el lla-mado informe Warnock, referente válido todavía en la actua-lidad— que plantea la necesidad y el derecho de todos los niños a asistir a la escuela ordinaria. Hablar en genérico de personas con discapacidades no es fácil visto la gran variedad de clasifi caciones y tipologías existentes. De forma radical, la década de los noventa y los primeros años del siglo XXI se caracterizan por la presencia del Movimento de Vida Inde-pendiente, que irrumpe de forma radical en las mismas es-tructuras ontológicas de la discapacidad.
1.2. Redimir la dependencia en España: formas edu-cativas de la discapacidad
El siglo XX comporta la llegada de modelos e instituciones de trabajo más humanizados en relación a la discapacidad. Si seguimos los planteamientos generales, con respecto a los grandes momentos históricos de la discapacidad y a los tipos de servicios creados a lo largo de la historia que hace Scheeren-berger, veremos que cuando él propone que el periodo 1900-1919 es el periodo de progreso, España sólo se encuentra en lo que podríamos llegar a designar como la era primitiva de la intervención con personas con discapacidad. En Madrid, Pereira imparte en 1904, en la Escuela de Maestros, una con-ferencia sobre la «Necesidad y medios de establecer en
Espa-ña escuelas para anormales». Tres años más tarde, funda una revista lo bastante signifi cativa: La infancia anormal. En 1909 funda la Escuela-Sanatorio en la Dehesa de la Villa. Es la per-sona que primero planteó la necesidad de tener un proyecto claro de escuelas para personas con necesidades específi cas. Pero tal como confi rma Fierro, Barcelona se presenta como un foco de iniciadores31.
Podemos situar el nacimiento de la intervención con per-sonas con discapacidad en el siglo XX en Cataluña en el año 1915, con la creación del Instituto Médico-pedagógico, fun-dado con la llegada a Barcelona de José Córdoba Rodríguez. Córdoba estaba interesado en la Psicopatología del niño des-pués de sus estudios en París. Este hecho marcó que el plan-teamiento de la institución y toda su metodología estuviera fundamentada en el modelo francés32. Un año antes, en el
Grupo Benéfi co de la Junta Provincial de Protección a la In-fancia, el psicopedagogo Lluís M. Folch y Torres había funda-do el Laboratorio de Experimentación Psicológica, el primero de España dedicado al estudio psicológico del niño.
El año 1917, el Ayuntamiento de Barcelona crea, con el asesoramiento del doctor Joan Alzina y Melis, el Instituto para niños Defi cientes de Villa Joana. Alzina y Melis se ha-bía formado en Italia e importó ideas del método de María
31. Op.cit. p 405.
32. El nombre mismo de la institución responde a esta terminonología fran-cófona: Institut Médico-Pédagogique (IMP). Existen aún en Francia, estando dirigidos a niños de tres a catorce años con discapacidad psíquica. El primer IMP fue creado por el doctor Bourneville en la localidad de Vitry-sur-Seine. Se rigen por el anexo XXIV del Decreto de 9 de marzo de 1956.
33. El secretario del curso que dio María Montessori fue Lluís M. Folch i Torras. En Cataluña, desde 1915, ya había quince escuelas públicas que fun-cionaban siguiendo el Método de María Montessori
Montessori. María Montessori ya había estado el año anterior impartiendo un curso de formación33, los apuntes del cual ya
se imprimieron y editaron en catalán. Y el planteamiento de la pedagoga italiana se fundamenta en su trayectoria profesio-nal, a caballo entre la pedagogía y la medicina:
«Yo, por mi parte, después de haber hecho mí servicio médico en hospitales de medicina interna y en policlínicas de pediatría, me había interesado de un modo especial por las enfermedades de la infancia. Fue así como interesándome por los idiotas vine en conocimiento del método especial de educación, ideado para estos infelices por Eduardo Séguin, y empecé a compenetrarme de la idea entonces naciente, de la efi cacia de los tratamientos pedagógicos, para cuidar varias formas morbosas de sordera, la parálisis, la idiotez, el raquitismo, etc. El hecho de que la peda-gogía debía unirse a la medicina en la terapia era una conquista del pensamiento moderno, y sobre esa base iba a establecerse la quinisiterapia. Yo, no obstante, en oposición en mis colegas, tuve la intuición que la cuestión de los anormales era una cuestión más pedagógica que médica».
En 1928 se crea el todavía existente Instituto Torremar en Vilassar de Dalt, donde son asistidos niños entre cuatro y dieciseis años con oligofrenia. Los niños que eran acogidos podían provenir de toda España. Ya en la década de los años treinta, las aportaciones que se harán hasta el estallido de la Guerra Civil serán de las más fructuosas de la historia de la intervención con personas con discapacidad en Cataluña. El trabajo del doctor Emili Mira es de los más relevantes, a pesar de su gran desconocimiento por parte de los profesionales actuales del campo de la discapacidad en Cataluña. Tal como afi rma Vilanou «viajero incansable y consumado (dominaba el francés, el inglés y el alemán) realizó el 1920 un viaje,
sub-vencionado por el Ayuntamiento de Barcelona, para visitar los principales laboratorios y centros de investigación psico-lógica de Francia, Bélgica, Suiza, Alemania, Inglaterra e Ita-lia34». A través de estos viajes, pudo recoger ideas que después
puso en práctica en el centro que fundó en 1935 junto con Jeroni de Moragues y Alfred Strauss. Se trata de La Sageta, la primera clínica Psicológica para Niños y Jóvenes (Child Gui-dance Clinic, tal como afi rman en algunos de los escritos a sus fundadores, dándole un marcado aire internacional). La fi nalidad de la Sageta35 era la observación, el diagnóstico y la
elaboración de métodos para el tratamiento especial de dife-rentes trastornos:
• de la conducta • del carácter • de la inteligencia • del lenguaje
Aparte del trabajo de tratamiento, los profesionales de La Sageta participaban en congresos y publicaban artículos en revistas especializadas. Un ejemplo es el artículo publicado en 1937 en la Revista Catalana de Psiquiatría y Neurología «Un año de trabajo en el Instituto de Observación Psicológica La 34. Vilanou,C. «De la fi siologia a la psicotècnia: Emili Mira i la constitució de la psicopedagogia como disciplina científi ca» En: VV.AA. Emili Mira. Els orígens de la psicopedagogia a Catalunya. Universitat de Barcelona, 1998. p 42. Igualmente es interesante la consulta de Siguan, M. La psicologia a Catalunya. Edicions 62, Barcelona, 1981.
35. La Sageta estaba en la calle Teodor Roviralta, 21, en el Tibidabo de Bar-celona.
36. Se trata del espejo inventado por la psicóloga del desarrollo vienesa Char-lotte Bühler. Su objetivo es facilitar la observación de los niños a través de espejos unidireccionales y transparentes. Una novedad absoluta en aquellos momentos y también actualmente.
Sageta». I-2. 230-235. Otro de los aspectos relevantes de su método de trabajo y de los avances que tenían era la existen-cia de una cámara de Gesell y un espejo de Bühler36. También
la formación de otros profesionales del campo de la discapaci-dad y la psicología era un tema que les preocupaba y tal como explica Jeroni de Moragues «en aquel consultorio y en aquella clínica se dieron los primeros cursos de neuropsiquiatría in-fantil de manera sistemática y efi ciente partiendo de un saber y una experiencia» (de Moragas, 1961). La Sageta fue quema-da durante la Guerra Civil por unos incontrolados y con ella, simbólicamente, todo lo que había representado, rompiendo con las esperanzas depositadas en un gran proyecto.
En 1940, después del desbarajuste humano, físico y emo-cional de la Guerra Civil, Jeroni de Moragas fundó el Institu-to de Pedagogía Terapéutica37 en Barcelona. Se trataba de un
centro para niños defi cientes mentales graves, pero al mismo tiempo, era un centro de formación de educadores especia-lizados en las discapacidades. La importancia del trabajo de Moragues es enorme, pues en los años grises y otoñales de la dictadura franquista dio a luz el trabajo con niños con disca-pacidad en momentos en los cuales nada existía y además se trataba de una problemática prácticamente desconocida para-mucha gente. El Instituto de Pedagogía Terapéutica retoma la idea inicial de Villa Joana y el método fundamental de trabajo será el de María Montessori. El espejo de Bühler será incor-porado al igual que en La Sageta, pero también incorporarán la fi lmación de los niños para poder contrastar, comparar y recoger mejor las observaciones. El mismo Moragas era quien
37. Situado en la calle Brusi 27 de Barcelona. Moragas se dedicaba a la medi-cina privada como única fuente de recursos. A pesar de eso, su preocupación por la infancia con discapacidad hizo que se implicara en la creación del IPT.
llevaba a cabo las fi lmaciones (era un entusiasta de la fotogra-fía y cineasta amateur). El impacto de Moragas en el campo de la formación de profesionales sociales y educativos es más que relevante. En el IPT ya formaba exhaustivamente a las primeras educadoras para niños con discapacidad (antes de la existencia de la formación reglada), pero también colaboró (gratuitamente) en la Escuela Católica de Asistencia Social.
«Se puede decir que en toda la obra de Moragas la idea central es la de persona y que el niño se contempla siempre enten-dido como una etapa en la realización de la persona. La per-sona es una realidad psicofísica, material, pero consciente de su existencia y de sus fi nalidades, que trascienden su propia existencia. Y es a la vez una realidad con dos caras, es una per-sona individual, pero se constituye en contacto con los otros, y sin los otros no llegará a existir como persona responsable. Los otros son, en primer lugar, la madre y, en círculos cada vez más amplios, la familia, la escuela y los diferentes grupos sociales.»
Siguan, M. y Kirchner, M. «Introducció». En: Moragas, J. de. L’infant i la persona. EUMO, Vic, 1999. p XXXIII.
Durante los años de la dictadura, las aportaciones innova-doras son más bien pocas, hasta los años sesenta en que se ini-cia el movimiento asoini-ciativo. Los padres de niños afectados (siguiendo la terminología del momento) utilizan las charlas informativas y sensibilizadoras por diferentes lugares38. Para
esta , utilizaban materiales de difusión como la película Con-38. Se hicieron charlas informativas en Girona, Granollers, Barcelona, etc. También algunas conferencias en el Colegio de Abogados, en la Facultad de Medicina, en el Club de los Amigos de la UNESCO, etc. La información puede ser consultada en XXV Aniversario de ASPANIAS. Barcelona, 1987.
fían en nosotros, el libro de Josep Maria Espinàs, Los hermanos pequeños de todo el mundo, programas de radio, de televisión, prensa local, etc. Pero este movimiento inicial de los padres arrancó de un artículo aparecido en La Vanguardia en las pos-trimerías de 1959, donde se convocaba a una reunión para los padres que tenían a hijos con discapacidad39. La reunión
tuvo lugar en la Diputación, entonces en la Plaza de San Jau-me en Barcelona, en el Jau-mes de diciembre del mismo año. De la reunión salieron padres con esperanzas, ilusiones y ganas de hacer alguna cosa diferente para sus hijos, hasta aquel mo-mento, en un cierto estado de reclusión y aislamiento de la comunidad.
« Sociedad de ayuda a la parálisis cerebral.
Estando en periodo de constitución esta Sociedad, y con el objeto de planear para el futuro un posible tratamiento y rehabilitación de los niños que se encuentran afectados por esta enfermedad, se ruega a cuantos esten interesados directamente se dirijan por escrito a la Sociedad de Ayuda a la Paralisis Cerebral (señor Isidro Doménech Guardia. Apartado de Correos, 9009. Barcelona), con el objeto de facilitarnos la tarea de formar un censo.»
La Vanguardia. 3 de diciembre de 1959.
Fruto del trabajo inicial, en el año 1960 se crea la Asocia-ción de Parálisis Cerebral, y se trabaja por la creación del Cen-tro Piloto arcángel Gabriel (todavía existente en Barcelona). De aquella primera asociación, salieron los padres que tenían hijos con retraso mental y crearon la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes Subnormales (ASPANIAS). Si bien
39. La reunión estaba convocada porel entonces alcalde de Sabadell, el señor Marcet, que era padre de un hijo con parálisis cerebral.
las instituciones que tienen que dar atención a las personas con discapacidad en el marco escolar se habían ido sistema-tizando, el objetivo de las asociaciones de padres era el de crear talleres, residencias, servicios de ocio, etc. Durante estos años se crean también servicios de asesoramiento jurídico, de tramitación de ayudas, una primera guardería especializada impulsada por ASPANIAS, diferentes centros recreativos para personas con discapacidad (el de los Capuchinos de Sarrià, el agrupamiento scoutt ASPANIAS, los servicios de información y orientación familiar, los talleres ocupacionales, etc.40. Son
servicios que todavía no han sido profesionalizados y tienen muchos voluntarios que colaboran en esta tarea. En estos años (entre 1960 y 1970) fuera de nuestro país surgen nuevas ideas que afectan directamente la concepción de la discapacidad y la creación y planifi cación de servicios dirigidos a dicho co-lectivo. Algunos de los miembros de entidades, especialmen-te de ASPANIAS, participan en organismos inespecialmen-ternacionales como la International Leage of Societies precio persons with Mental Handicap. En esta época inicia su proyecto el Taller Escola Barcelona (1965) y tendrá una alta relevancia en el sec-tor (Martínez de Foix es uno de los nombres determinantes)41.
Es un periodo en el cual los padres están técnicamente mucho más informados de lo que pasa en el exterior que la admi-nistración, que se queda al margen de muchas de las cosas que pasan, sobre todo en Europa, y especialmente en Francia. También se inician estudios para conocer realmente cuáles son las necesidades sobre la discapacidad en el territorio. Un ejemplo es el trabajo hecho por Aragón, Jarque y Domenech. 40. Martinell, A. Confi guració dels antecedents professionals de l’educador espe-cialitzat-social a Catalunya (1960-1990) des d’una perspectiva històrica. Tesi doc-toral. Facultat de Ciències de l’Educació, Universitat de Girona, 1994. 41. Giné, C. Educación y retraso mental: Crónica de un proceso. Edebé, Blanquer-na, BarceloBlanquer-na, 2005.
Encuesta médico-social sobre el porvenir de los niños con disca-pacidades físicas. Servicios de Protección Maternal e Infantil, Madrid.
«LAS INSTITUCIONES DE LA DISCAPACIDAD
Se les saca de la corriente central de la sociedad en contra de su voluntad y se les coloca en un ambiente frío, árido y des-aliñado, desprovisto de todo contacto humano normal. Se les priva de todos sus derechos humanos normales. En muchas de estas instituciones, la privacidad prácticamente no exis-te; hasta hace muy poco los residentes dormían en grandes salones con treinta camas o más, e incluso, en los cuartos de baño los retretes no tenían puertas para que el personal pudiera seguir vigilándolos. Los residentes prácticamente no tienen ni voz ni voto en lo que les atañe, sino que todas las decisiones que afectan a su vida las toman otras personas. No solamente no pueden opinar acerca de los programas en los que les gustaría estar, sino que ni siquiera se les permite tomar las decisiones triviales de la vida diaria, por ejemplo, acerca del vestido, o acerca de ir o no al cine».
Ingalls, R P. Retraso mental. La nueva perspectiva. Manual Moderno, México, 1982.
Los años setenta serán una época productiva en relación a congresos e intentos de crear nuevas formas de entender y tratar a la discapacidad. Son ilustrativas, en este sentido, las palabras de Miquel Meler «Los gruesos volúmenes en que se resumió la ingente tarea de la Conferencia Nacional Sobre Integración del Minusválido en la Sociedad: Minuscal-74,
paten-42. Meler, M. Pedagogía Terapéutica –I. Guía para el estudio. PPU, Barecelona. p 3. Para ampliar los trabajos sobre la obra del profesor Meler nos remitimos a Bui-sán, C. y Echebarria, I. (Coords) Miquel Meler i Muntané: Vocación y Pedagogía. Los orígenes de la pedagogía terapéutica en España. ICE Universitat de Barcelona, 2007.
tizan desde una perspectiva casi exahustiva hasta qué punto es problemático cuanto concierne al sujeto minusválido, a su rehabilitación, a su educación, a su integración...42». Ya por
entonces se empieza a trabajar en la revisión y el estudio de la discapacidad desde una óptica social. La recepción, y en algunas ocasiones la traducción de obras francesas e inglesas ayudaron a mirar la temática con ojos diferentes43.
En la actualidad nos encontramos en un momento fronte-rizo, de paso, algo que bien podría denominarse como «Bor-der Disability» y que tal y como nos sugiere Jarque: «Hay un reconocimiento formal del discapacitado, pero no hay un reconocimiento como persona y ciudadano. Aún muchos profesionales y padres se preocupan de ellos porqué son dis-capacitados pero no porque sean ciudadanos»Y sigue: «La sociedad no entiende cuáles son las capacidades de un dis-capacitado…»(L’Avui, 20 de marzo de 2000). La lucha por el estatuto de ciudadanía de las personas con discapacidad es uno de los elementos clave para afrontar la discapacidad en el siglo XXI. No se trata de valorar simplemente a la perso-na en sí, sino de asigperso-narle un rol social valioso, positivizado. Debemos diferenciar entre valorizar a una persona y asignarle un rol social que sea valorizado. Podemos valorizar las activi-dades y los esfuerzos que la persona adulta hace, pero el rol, que le asignamos puede seguir siendo no valorizado. En este sentido, uno de los mejores roles socialer es el de ocupar en espacio de ciudadano.
43. Algunas de estas obras son: Domenach, J.M. et al., La infancia anormal. Nova Terra, Barcelona, 1967; Lenoir, R. Les exclus: un français sur dix. Du Seuil, París, 1974; Zavalloni, R. Introducción a la Pedagogía Especial. Herder, Barcelona,1973; Secretariado de Educación Especial, Comisisón Episcopal de Enseñanza. Estudio sociológico sobre los subnormales en España. Euroamérica, Madrid, 1969. Uno de los grandes receptores de los textos internacionales fué el profesor Miquel Meler, prueba de ello son los variados volúmenes de su biblioteca sobre Pedagogía Terapéutica, Educación Especial y lo que ahora se denomina Educación Social (Planella, J. El inventario —no exhaustivo— de la Biblioteca del profesor Meler. 1999, trabajo inédito).
