4. La Metodología
5.4 Barreras y experiencias
5.4.4 Tres experiencias
5.4.4.1 “El madrugón por la salud”
Parecería el eslogan de una campaña publicitaria para la consecución de fondos o recursos en pro de la salud, pero lo hemos titulado así por ser literalmente otra de las que podríamos definir estrategias del “rebusque de la salud”. Durante una de las entrevistas con uno de nuestros casos nos enteramos de cómo funcionaba este proceso: “…la
semana que viene me toca ir al Hospital a pedir la cita con el cirujano que me va a operar,…eso reparten unas fichas a las 7am, y si uno no está de primero en la fila no le toca ficha y pierde el turno”.
Fiel al interés de comprender de primera mano la situación y con el objetivo de ir más allá en las historias de nuestros casos, le pedí a don Jaime45 que me permitiera acompañarlo en este proceso.
El relato empieza a las 3 am de la madrugada, cuando me levanté para acudir a mi cita con don Jaime. Él me había permitido que lo acompañara en ese proceso de hacer la fila en uno de los hospitales de la red del Distrito, al sur de la capital con el propósito de conseguir un turno de atención. Después de conducir 40 minutos desde mi apartamento, nos encontramos en la fila que se forma al frente del Hospital.
Él estaba en ese sitio desde las 4 am (yo llegué a las 5:00 am). El escenario me permitía ver una cara real de lo que la gente hace y sufre con el fin de acceder a los servicios de salud. En la fila nos encontramos con personas de diferentes edades, hijos, esposos, madres, tíos, yernos, etc. Todos con un objetivo común: “coger una ficha”. Las
45
CANCER DE PIEL NO MELANOMA 116
problemáticas de las personas en la fila eran bastante heterogéneas (el cáncer de piel de don Jaime, patologías coronarias, cirugías de cadera pendientes, etc.), pero todas con un denominador común: una lucha por lograr la atención. Me llamó la atención que en la puerta habían letreros que desestimulaban la práctica de la fila y le recomendaban a los pacientes pedir su cita de forma telefónica. Indagué un poco al respecto y la gente me contaba que los números no funcionan y que hay que esperar mucho tiempo al teléfono para pedir la cita. La gente no cree y prefiere hacer la fila, por que “es más seguro”. Finalmente a las 7:00 am, después de dos horas (para mí), un funcionario salió con las fichas, en ese momento la gente se aglomeró, se producen conatos de pelea, pero después de todo se respetó la fila. Ese día solo entregaron fichas para consultas con especialistas.
Durante la entrega de las fichas pude ver las caras alegres de los que las recibían, las caras ansiosas de los que se acercaban y las caras desalentadas de los que desde atrás veían que el montón de fichas desaparecía y la fila no terminaba. Cuando las fichas se acabaron se produjo la reacción de unos pocos, pero la mayoría, al parecer acostumbrados, aceptaron la situación con resignación. Para fortuna de don Jaime, alcanzó el turno cuarenta. Con esta ficha pudo entrar al hospital, en principio a mi no me dejaron entrar, me identifique como médico y así me dejaron pasar. Seguí a don Jaime, quien conocía bien el hospital, se dirigió a las ventanillas de citas, y se ubicó nuevamente en otra fila, esta vez más corta. Después de 25 minutos más, pudo llegar a la ventanilla donde se identificó con su carné, presentó una orden y pudo pedir su cita con el especialista que lo atendería 45 días después.
Don Jaime completo un paso más del itinerario burocrático de la atención en salud, este fue un episodio de aproximadamente 5 horas, pero terminamos con un final feliz; para muchos de los que estaban con nosotros en la fila, no fue así, seguramente tendrían que madrugar nuevamente o buscar otras alternativas de solución. La historia de don Jaime no terminó ese día, le faltaban muchos pasos más, la consulta, la programación de cirugía, la cirugía y otros asuntos que surgieron por el camino. Afortunadamente, después de 4 meses más don Jaime fue operado y nos concedió una última entrevista donde cerramos el caso para nuestro estudio, pero su vida seguirá en medio de las dificultades y seguramente en medio de nuevos itinerarios burocráticos.
Esta historia se me hacía conocida, pero no sabía de donde, probablemente se parece a las que escucho desprevenidamente en los noticieros de la mañana; sin embargo estar ahí parado, con ese frio, entre los sufrimientos de la gente, los vendedores ambulantes y la institución inerme que se yergue frente a los pacientes, es bastante sobrecogedor. Paradójicamente, esta situación estaba bastante alejada de mi realidad como médico; involucrarme y conocer de primera mano esta dimensión del itinerario burocrático me permitió comprender parte de la problemática que aqueja a muchos ciudadanos frente al sistema de salud.
CANCER DE PIEL NO MELANOMA 117
5.4.4.2 ¿Cómo se pone una tutela?
¡La verdad yo no sabía cómo! En la búsqueda de casos para nuestro estudio, me encontré con el caso de Imelda46 una paciente que había acudido a la oficina de trabajo social del CDFLLA, ya que no contaba con recursos económicos suficientes y había tratado infructuosamente de recibir atención para su caso de cáncer de piel, por más de un año.
La trabajadora social le explicó que podía instaurar una acción de tutela para acceder al derecho a la salud, que se le había venido negando sistemáticamente. Yo las acompañé en ese proceso de escribir la tutela; la verdad la trabajadora social cuenta con bastante experiencia, puesto que ha tenido que ayudar a varios pacientes a ejercer su derecho fundamental, de hecho tiene un borrador que cambia y actualiza según el caso.
Partimos por describir en detalle el itinerario y el proceso de atención que hasta el momento se había realizado, hasta precisar que se le había negado el tratamiento quirúrgico especializado que le permitiría corregir su problema de salud. No pudimos terminar la tutela el mismo día, ella tuvo que reunir más documentos hasta que finalmente, después de varias reuniones, estuvo listo el documento para presentar la acción de tutela. Debo precisar que el documento final incluía un relato minucioso del caso, mencionaba que se vulneraba el derecho a la salud, e incluía todos los datos de identificación y contacto de la paciente. El fragmento final rezaba así: “Señor juez, soy
una mujer mayor y le solicito respetuosamente se me tutele el derecho a la vida en conexidad con el derecho a la salud. En consecuencia le pido se ordene a la Empresa Promotora de Salud del régimen subsidiado…y a su representante legal expedir cuanto antes la autorización para que se me practique la cirugía micrográfica de MOHS, para la resección de un carcinoma escamocelular en el dorso nasal y la correspondiente reconstrucción con colgajo libre, tal y como lo han recomendado los médicos especialistas de la junta médica del Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta”.
Una vez tuvimos lista la tutela y con previo consentimiento de Imelda, la acompañé a instaurar la acción de tutela. Para esto nos encontramos en el complejo judicial de Paloquemao en Bogotá y en el Centro de Servicios Judiciales radicamos el documento. Esta fue la única parte sencilla, nos ubicamos en la ventanilla correspondiente, recibieron la tutela, le dieron un comprobante de radicado y le dijeron que estuviera pendiente por que la llamaban para decirle el fallo en no más de 15 días. La realidad es que antes de que el fallo saliera a Imelda la contactaron los funcionarios de su EPS para programarle la cita y aproximadamente 45 días después la practicaron la cirugía que necesitaba. Lo sorprendente del caso es que el enfermo debe ser capaz de traducir el sufrimiento por su problema de salud, en un escrito con argumentos legales, que sea lo suficientemente convincente para que un juez tutele su derecho a la vida. Es decir que la gente se “vuelve ciudadano” a través de la tutela, pero la realidad es que antes de interponerla se carecía de esta identidad ciudadana. Algunas personas enfermas, necesitan primero
46
Imelda no es el nombre real de la paciente, el nombre fue cambiado por petición expresa de proteger su identidad.
CANCER DE PIEL NO MELANOMA 118
interponer una tutela para ser reconocidos ciudadanos y lograr el acceso a los servicios de salud que por derecho les corresponden.
5.4.4.3 Una junta quirúrgica
En el contexto médico no resulta inusual hablar de juntas quirúrgicas, y específicamente en el Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta, esta actividad hace parte de la rutina asistencial; entonces ¿cuál sería el valor de acompañar a uno de nuestros pacientes en esta parte del proceso? Creo que la mejor respuesta sería: “mirar con otros ojos”. Habitualmente en un escenario como este, un grupo de especialistas analiza los casos con base en la recopilación de información proveniente de los hallazgos clínicos e histopatológicos más representativos, a partir de los cuales se define la conducta adecuada para el paciente. Generalmente las historias clínicas contienen los datos de identificación, el tiempo de evolución, los hallazgos semiológicos y las características morfológicas e histológicas del tumor. Es posible que aparezcan en el escenario algunos datos sociodemográficos de la persona, pero no estoy seguro que por la cabeza de los cirujanos, estén pasando los elementos del contexto social, cultural o económico del paciente.
Con esta discusión en mente decidí mirar con otros ojos y acompañar a uno de nuestros pacientes durante todo el proceso de la junta, intentado despojarme de mi condición de médico, y tratando de ver la situación desde la perspectiva del enfermo, o al menos desde la perspectiva de un acompañante.
Acompañé a don José47, algunos momentos antes de la junta, en la sala de espera. Allí viví con él la expectativa natural, la incertidumbre frente a lo desconocido y la ansiedad previa del momento. Quince minutos después lo llamaron y nos paramos en la puerta donde el salón que era parte de mi rutina, apareció imponente, con un grupo de médicos sentados alrededor de una silla ubicada en el centro del recinto.
A nuestro ingreso uno de los médicos, le indicó que se sentara en la silla central. Le explicó que lo examinarían y que después debería salir del recinto para esperar a que su médico saliera y le contara la conclusión definitiva. Dicho esto, el grupo se acercó, y de uno en uno fueron observando la lesión y al mismo tiempo comentando entre ellos, con argumentos técnicos y lenguaje especializado: “tiene compromiso epidérmico y dérmico”;
“parece un carcinoma escamocelular infiltrante; “es necesaria una reconstrucción con colgajo libre”…Cuando el grupo retrocedió, una vez terminada la inspección, sin mayores
explicaciones, uno de los médicos le pidió que se retirara, y él -en un acto de obediencia- abandonó el recinto.
Yo me sentí invisible, acompañarlo durante la junta, asumiendo el rol de acompañante y no de médico resultó incomodo, ya no hacía parte del grupo de batas blancas que se aproximan a mirar con “curiosidad científica” un caso más. Pensando en don José, reflexioné en cómo se debería sentir: tal vez como se sienten los ratones de un laboratorio.
47
Como en los anteriores casos, José no es el nombre real del paciente, pero preferimos llamarlo así por respeto a su intimidad.
CANCER DE PIEL NO MELANOMA 119
Una vez afuera, la intriga creció y la incertidumbre de los minutos previos se hizo más evidente. Él me preguntaba insistentemente acerca de mi opinión, yo intentaba calmarlo y tranquilizarlo con diferentes argumentos, sin mucho éxito. Aproximadamente 10 minutos más tarde, uno de los médicos residentes, el encargado del caso, se presentó en la sala para informarle acerca de la situación. Le entregó una orden médica en la cual se definía el procedimiento que la junta recomendaba, le explicó que se trataba de un tumor que a pesar de no implicar riesgo para su vida, había avanzado de tal forma que para su tratamiento requería de una amplia resección y de una reconstrucción posterior con cirugía plástica. No creo que don José haya entendido bien, solamente asentía y con cara de pánico me miraba. Le explicó uno a uno los trámites que debería empezar, y finalmente se despidió cortésmente. El paciente quedó atónito, guardo silencio un segundo y finalmente me dijo: “…y entonces… ¿ahora que hago?…”.