Variables más relevantes de la calidad de vida en pacientes con gliomas

En los últimos años se está otorgando una mayor relevancia a determinadas variables o síntomas de alguna de las dimensiones de la calidad de vida, con el objetivo de comprender su base científica, el sufrimiento de los pacientes con gliomas y facilitar la identificación de subgrupos de enfermos mediante perfiles clínicos. Así, el desarrollo de este marco teórico permite identificar una serie de síntomas propios de la enfermedad y de los tratamientos,

Calidad de vida en pacientes con tumores cerebrales

123 determinar su influencia en el nivel funcional, en el estado de salud y en la calidad de vida de los pacientes (Lenz, Pugh, Milligan, Gift & Suppe, 1997; Armstrong, 2003).

La teoría de los “cluster symptons” subraya que un conjunto de manifestaciones producidas simultáneamente pueden tener efectos sinérgicos (Sarna, 1993; Spiegel, Sands & Koopman, 1994; Hickok, Morrow, McDonald & Bellg, 1996; Miaskowski & Lee, 1999) y una constelación asociada de dimensiones (intensidad, frecuencia y nivel de malestar) que van a determinar la experiencia subjetiva y el grado de sufrimiento asociado a la enfermedad de cada paciente y, por tanto, su calidad de vida (Lenz et al., 1997; Armstrong, 2003). Actualmente, no está determinado el número de variables interrelacionados que son necesarios para crear un síndrome que defina la calidad de vida de estos pacientes, algunos autores aseguran que dos (Kim, McGuire, Tulman & Barsevick, 2005), mientras que otros apuntan a tres o más variables (Dodd, Miaskowski & Lee, 2004); ni tampoco sí estos deben compartir la misma etiología (Fox, Lyon & Farace, 2007).

En pacientes con gliomas, los resultados apuntan a que ciertos síntomas comunes a otras patologías oncológicas junto con determinadas manifestaciones neurológicas pueden provocar una deficitaria calidad de vida. Esto puede deberse al elevado malestar y discapacidad asociado a esta sintomatología (Liu et al., 2009a; Dirven et al., 2014) y a su interferencia negativa en el nivel funcional y en la forma de relacionarse del paciente en los diferentes contextos (Osoba et al., 1997; Heimans & Taphoorn, 2002; Klein et al., 2003; Giovagnoli et al., 2005; Gustaffson, Edvardsson & Ahlströn, 2006; Liu et al., 2009a Taphoorn, Sizoo & Bottomley, 2010; Henriksson, Asklund & Poulsen, 2011). En este sentido, Osoba et al. (2000)a fueron unos de los primeros autores que analizaron la prevalencia de este conjunto de síntomas en pacientes con gliomas de alto grado, observando un elevado porcentaje de los mismos, tal y como se refleja en la Tabla 29. Así, estos autores señalaron que más del 50% de los pacientes con gliomas de grado IV y grado III exhibían entre seis y ocho de estos síntomas, que impactaban de forma directa en su calidad de vida. Por otra parte, Kvale, Murthy, Taylor, Lee & Nabors (2009) identificaron en pacientes con

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124 gliomas de alto grado una serie de manifestaciones clínicas que se asociaban con un mayor malestar general: depresión, fatiga, problemas en atención y memoria, así como alteraciones motoras.

Con el objetivo de facilitar su comprensión, Liu et al. (2009)a recogen los síntomas que parecen tener un mayor impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes con gliomas, por su elevada frecuencia y por la disminución que generan en el bienestar de sus áreas. Estos autores los clasificaron en aquellos comunes a otras patologías oncológicas y los específicos de pacientes con este tipo de tumor.

2.1.a) Variables comunes a otras patologías oncológicas

ƒ Fatiga. Es uno de los tres síntomas más frecuente en los pacientes con gliomas

informado en un amplio número de investigaciones tal y como se reflejan en las Tablas 29-30 (Taphoorn et al., 1994; Kiebert et al., 1998; Osoba et al., 2000a; Pelletier et al., 2002; Schimedinger et al., 2003; Brown et al., 2005; Taphoorn et al., 2005; Gustaffson, Edvardsson & Ahlströn, 2006; Taphoorn et al., 2007; Buddrukar et al., 2009; Kvale et al., 2009; Yavas et al., 2011). Algunos autores observaron que los pacientes con gliomas de alto grado presentan una mayor frecuencia de fatiga frente a aquellos de bajo grado (Liu et al., 2009)b. Otros investigadores observaron que un porcentaje elevado de pacientes, entre el 89 y 94%, informaban de fatiga en el momento de recurrencia o progresión de la enfermedad (Osoba et al., 2000)a. Los resultados de estos estudios mostraban una relación entre fatiga y calidad de vida, indicándose que una mayor presencia de este síntoma se asociaba con una peor valoración de la calidad de vida global o en las dimensiones psicológica y funcional (Lovely, Miaskowski & Dodd, 1999; Pelletier et al., 2002; Brown et al., 2005; Gustaffson, Edvardsson & Ahlströn, 2006; Struik et al., 2009). ƒ Problemas del sueño. Es otro de los síntomas con mayor frecuencia en pacientes

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125 enfermedad como años después del diagnóstico (Kiebert et al., 1998; Osoba et al., 2001; Taphoorn et al., 2005; Brown et al., 2005; Gustafsson, Edvardsson & Ahlströn, 2006). Sin embargo, algunos autores consideran estas dificultades como un síntoma más de los trastornos del estado de ánimo, por lo que su interpretación en este campo debe ser realizada con precaución (Wellisch, Kaleita, Freeman, Cloughesy & Goldman,2002). ƒ Síntomas clínicos de ansiedad y depresión. Son otras de las tres manifestaciones más

frecuentes en pacientes con gliomas y pueden originarse como reacciones emocionales al diagnóstico oncológico o como consecuencias del daño en determinadas estructuras cerebrales. Los datos de prevalencia de estas manifestaciones oscilan de forma relevante de unas investigaciones a otras, llegando a alcanzar el 90% para la depresión y del 60% para la ansiedad (Liu et al., 2009)a. La presencia de estos síntomas se ha asociado a una peor calidad de vida global (Giovagnoli, 1999; Pelletier et al., 2002; Mainio et al., 2005a; Mainio et al., 2006; Janda et al., 2007; Gazzotti et al., 2011) y con una disminución del bienestar físico (Anderson, Taylor & Whittle 1999; Litofsky et al., 2004). Por último, el trastorno de depresión mayor o sus síntomas clínicos se han definido como factores predictores de un deterioro en la calidad de vida en pacientes con gliomas (Giovagnoli, 1999; Lovely, Miaskowski & Dodd, 1999; Pelletier et al., 2002; Mainio et al., 2006; Pangilinan, Kelly & Pangilinan, 2007), llegando a explicar hasta el 20% de la varianza de la calidad de vida global en pacientes con progresión de la enfermedad (Giovagnoli et al., 2005).

ƒ Dolor. Las cefaleas son el tipo de dolor más frecuente en esta población (Whitton,

Rhydderch, Furlong, Feeny & Barr, 1997; Schmidinger et al., 2003; Gustaffson, Edvardsson & Ahlströn, 2006) y se ha observado en más del 50% de pacientes con gliomas de alto grado (Osoba et al., 2000)a. Estas parecen disminuir de forma significativa durante la aplicación de los tratamientos adyuvantes, especialmente de la quimioterapia y en momentos de estabilidad de la enfermedad (Bosma et al., 2009). Respecto a su relación

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126 con la calidad de vida, no se han encontrado hasta la fecha estudios que analicen la correlación entre ambas variables en pacientes con gliomas.

2.1.b) Variables específicas de los pacientes con gliomas

El papel de algunos síntomas específicos en la calidad de vida de pacientes con gliomas apoya la definición aportada por la OMS que considera la localización de la lesión. Liu et al. (2009)a indicaron que ciertas manifestaciones pueden desempeñar un papel importante en la calidad de vida de esta población.

ƒ Crisis epilépticas. Las crisis epilépticas suelen estar presentes en un porcentaje elevado

de pacientes con gliomas (89% de bajo grado y 25% de alto grado), como se ha citado previamente. En los estudios de Klein et al. (2001 y 2003b) y Schmidinger et al. (2003) se ha mostrado la relación positiva entre las crisis epilépticas y el deterioro tanto en la calidad de vida, como en el nivel funcional, bien por las propias crisis o por la medicación asociada a su control.

ƒ Deterioro cognitivo. Es otra de las manifestaciones con mayor prevalencia en pacientes

con gliomas, que se asocia a un elevado malestar y disminuye su independencia (Gilbert, Armstrong & Meyers, 2000; Klein et al., 2001; Taphoorn & Klein, 2004; Cheng, Zhang & Liu, 2009; Liu et al., 2009a; Taphoorn, Sizoo & Bottomley, 2010). En enfermos con tumores cerebrales, se ha señalado que el deterioro cognitivo es un factor fundamental de la calidad de vida (Giovagnoli et al., 2005; Li, Bentzen, Renschler & Mehta, 2008) y en la literatura esta afectación se considera de tres modos:

a) Percepción subjetiva de alteración en alguna función cognitiva. b) Deterioro del estado mental general

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127 Respecto al primer tipo, en la mayor parte de estudios (Osoba et al., 1997; Bampoe et al., 2000; Osoba et al., 2000a; Osoba et al., 2001; Taphoorn et al., 2007; Buddrukar et al., 2009) se ha señalado que los pacientes con gliomas tienen una percepción subjetiva de problemas en el rendimiento de la atención y concentración, memoria y lenguaje, independientemente del grado de malignidad de la lesión (Véanse Tablas 29-30).

En relación al segundo tipo, dos grupos de investigación han señalado que en pacientes con gliomas de alto grado las puntuaciones de los cuestionarios de screening del estado mental correlacionaban con aquellas del dominio funcional (Corn et al., 2009; Wang et al., 2010). Además, en estos enfermos se observó un deterioro simultáneo en el estado mental y en la calidad de vida después de la aplicación de la radioterapia (Corn et al., 2009; Yavas et al., 2011).

Respecto al tercer tipo, se ha informado que los déficits cognitivos generan una dependencia del entorno y un considerable sufrimiento en los pacientes, reduciendo su calidad de vida desde el momento en que están presentes (McDonald et al., 2005; Liu et al., 2009a; Taphoorn, Sizoo & Bottomley, 2010).

Sin embargo, la prevalencia de los déficits en alguna función cognitiva varía enormemente entre unos estudios, oscilando en un intervalo del 49% (Klein et al., 2001) al 75% (Tucha, Preier & Langem, 2000) de acuerdo al momento en el que se realicen las valoraciones, a los instrumentos utilizados, entre otros factores. Los procesos cognitivos que muestran mayor afectación son:

a) Atención (Taphoorn et al., 1992; Taphoorn et al., 1994; Bampoe et al., 2000; Klein et al., 2001; Schmidinger et al., 2003; Giovagnoli et al., 2005)

b) Memoria verbal (Klein et al., 2001; Schmidinger et al., 2003; Giovagnoli et al., 2005) c) Funciones ejecutivas (Klein et al., 2001; Giovagnoli et al., 2005)

d) Lenguaje (Bampoe et al., 2000; Schmidinger et al., 2003) e) Percepción (Klein et al., 2001; Schmidinger et al., 2003).

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