Au nom de l'Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS), je suis heureux de présenter ce rapport intitulé Améliorer la qualité de vie et les soins des personnes atteintes de démence et de leurs soignants. Reconnaître de manière significative et respectueuse le rôle central de la participation active des personnes atteintes de démence et de leurs soignants.
Contexte
Qu’est-ce que la démence?
Promouvoir la participation active des personnes vivant avec la démence (Chapitre 2) Bâtir et soutenir la main-d'œuvre travaillant avec les personnes vivant avec la démence (Chapitre 6) Mise en œuvre (Chapitre 8). Croire que les personnes atteintes de démence n’ont aucune qualité de vie (Nova Scotia Health Research Foundation, 2014).
Sexe, genre, diversité et démence
Pourquoi une stratégie nationale en matière de démence?
- Planifier pour aujourd’hui et pour l’avenir
- Faciliter la collaboration
- La riche expérience issue des stratégies provinciales
- Contribuer au leadership international
Une stratégie nationale sur la démence est également nécessaire pour faire face aux développements futurs, en particulier la découverte probable de biomarqueurs pré-symptomatiques et l’arrivée de médicaments modificateurs de la maladie associés. Ils sont considérés comme l'un des principaux déterminants de la qualité des soins et des services offerts aux personnes atteintes de démence (Banerjee, Willis, Graham et Gurland, 2009).
Mandat, méthodologie et structure
Mandat
En 2017, l'Organisation mondiale de la santé a adopté un plan mondial sur la démence (Organisation mondiale de la santé, 2017a) et a lancé l'Observatoire mondial de la démence (Organisation mondiale de la santé, 2017b) pour surveiller et examiner les données sur le sujet, y compris les progrès réalisés vers la réalisation des objectifs fixés dans le document. le plan global. Depuis la promulgation de la Loi sur la stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et autres démences (2017), le gouvernement fédéral a l'occasion de poursuivre sur cette lancée.
Méthodologie
Grâce à des conversations, dont trois en face-à-face et de nombreuses conversations de groupe et individuelles, le groupe d'experts du CAHS a examiné, interprété et affiné les données probantes actuelles et les meilleures pratiques émergentes. Tous les membres du groupe d’experts du SACR ont examiné l’intégralité du rapport et en ont discuté tout au long du processus.
Structure du rapport
En plus de commander un rapport sur les stratégies provinciales canadiennes et les stratégies internationales (Guillette et al., 2018), le comité d'experts du SACR s'est appuyé sur les conclusions de diverses équipes canadiennes (Chow et al., 2018; Edick, Holland, Ashbourne, Elliott, & Stolee, 2016 ; Wilson, Mattison et Waddell, 2018). Tous ont approuvé la version finale, qui, selon eux, représente une évaluation complète avec toutes les déclarations étayées par les preuves disponibles.
Portée et limites du rapport
Principales constatations
En réponse à cela, nous nous sommes concentrés sur un engagement large et continu des personnes atteintes de démence comme thème central que nous abordons dans ce chapitre. Notre étude sur la participation des personnes atteintes de démence a mis en lumière les enjeux liés à l’égalité, à la diversité et à l’inclusion, ainsi que le mouvement visant à protéger les droits des personnes atteintes de démence.
Défis
Participation à la prise de décisions
Ce chapitre fournit des exemples de défis uniques auxquels sont confrontés certains groupes de personnes atteintes de démence pour illustrer le contexte et les raisons pour lesquelles il est important de déployer des efforts à la fois vastes et ciblés pour promouvoir la participation active de ces personnes. Les chapitres suivants examinent également les questions et pratiques liées à l’égalité, à la diversité et à l’inclusion, car il s’agit de thèmes transversaux.
Perspectives différentes des personnes vivant avec
Favoriser la participation active et respectueuse d’une diversité
Les personnes âgées autochtones atteintes de démence peuvent trouver les approches et services de soins de santé standard (c'est-à-dire le modèle biomédical occidental) culturellement risqués. Les établissements de soins de longue durée peuvent être considérés comme un dernier recours et peuvent être associés à des souvenirs traumatisants associés aux écoles et à d’autres expériences institutionnelles (p. ex. prisons, sanatoriums pour tuberculeux) (Jacklin, 2018).
Réponses des pouvoirs publics
Trois de ces stratégies (en Alberta, à Terre-Neuve-et-Labrador et au Manitoba) comprennent des mesures spécifiques visant à promouvoir la participation active des personnes atteintes de démence aux décisions en matière de soins. Les personnes atteintes de démence participent à l’élaboration de la stratégie nationale, notamment en participant à une conférence nationale sur la démence (ASPC, 2018a) et en tant que membres du Comité consultatif (ASPC, 2018b).
Données probantes actuelles et pratiques
- Reconnaître la diversité des personnes vivant avec la démence
- Favoriser la participation active des personnes vivant
- Favoriser la participation active des personnes vivant
- Favoriser la participation active des personnes vivant avec
A développé un programme d'autosoins pour les personnes atteintes de démence et a été co-chercheur au sein de l'équipe de recherche (Wiersma et al., 2016). A fait partie d'un comité consultatif chargé d'élaborer des normes de qualité pour les personnes atteintes de démence dans la communauté (Qualité des services de santé Ontario, 2018).
Principales constatations
Dans l'étude de Wiersma et al. 2016), les personnes atteintes de démence ont déterminé le contenu du programme d'autosoins développé. Par exemple, Clarke et ses collègues (2018) ont exploré une approche visant à impliquer les personnes atteintes de démence dans l’analyse des données.
Défis
Adopter de saines habitudes de vie
Le mandat associé à ce chapitre est de « développer et diffuser de l'information aux professionnels de la santé et au grand public sur l'importance de la prévention, de la prise en charge et de l'intervention précoce en matière de démence » (voir section 1.3.1). Même si cela inclut les professionnels de la santé, des approches ciblées supplémentaires sont nécessaires pour le personnel travaillant avec des personnes atteintes de démence, qui sont abordées au chapitre 6.
S’attaquer à la mésinformation et à la stigmatisation
Les données probantes et les meilleures pratiques liées à ce mandat ont amené le groupe d’experts du CAHS à examiner plus en détail la façon dont la démence est perçue, ainsi que le rôle de la promotion de la santé dans la prévention et le retardement de la démence, ainsi que dans la façon de bien vivre avec celle-ci lorsqu’elle apparaît.
Obstacles communautaires auxquels font face les personnes
Réponses des pouvoirs publics
Données probantes actuelles et pratiques
Prévention : facteurs de protection et de risque
Bien qu’il existe un consensus croissant sur les facteurs de protection et de risque associés à la démence (Livingston et al., 2017 ; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017 ; InterAcademy Partnership for Health, 2017), on sait peu de choses sur les interventions efficaces de mise en œuvre. Les auteurs ont en outre noté que bon nombre des facteurs de protection et de risque modifiables associés à la démence (par exemple, l'hypertension) sont également pertinents pour d'autres maladies chroniques, telles que les accidents vasculaires cérébraux et les maladies cardiaques.
Aider le public à mieux comprendre la démence
Cependant, il semble y avoir peu de preuves de l’impact de ces champions dans la sensibilisation à la démence et la réduction de la stigmatisation. Notre objectif est que toutes les personnes atteintes de démence et leurs soignants puissent bien vivre avec la démence.
Adapter les communautés aux personnes vivant avec la démence
Promouvoir la participation active des personnes atteintes de démence en tant que partenaires à part entière dans tous les aspects des communautés favorables à la démence, de la conception à la mise en œuvre et à l'évaluation (voir p Quels aspects doivent être pris en compte lors de la conception de communautés favorables à la démence et comment nous les traitons varieront en fonction des besoins et des préférences de chaque communauté (Prior, 2012).
Principales constatations
Alors que le chapitre précédent se concentrait sur les questions liées à la prévention de la démence, ce chapitre se concentre sur les besoins en matière de services sociaux et de soins de santé des personnes après l'apparition d'un déficit cognitif important et pendant le développement de la démence. La capacité et la formation de la main-d’œuvre sont des facteurs clés pour améliorer la qualité de vie et les soins des personnes atteintes de démence et de leurs soignants.
Défis
Accès limité
Ces symptômes peuvent être très difficiles à gérer pour les soignants et les prestataires de services de santé et de services sociaux (MacCourt et al., 2011). En outre, il existe actuellement un nombre limité de lits de soins de longue durée adaptés.
Soins fragmentés, transitions et mauvaise qualité
Ces établissements sont considérés comme une option entre un logement totalement indépendant et un établissement de soins de longue durée (Doupe et al., 2016). Environ un résident de soins de longue durée sur quatre est transféré chaque année au service des urgences (Robinson et coll., 2012b).
Soins de fin de vie inappropriés
Il y a souvent un manque de continuité dans les soins de santé pour les personnes atteintes de démence, et il y a peu d'intégration ou de communication entre les différentes équipes et spécialistes (Bunn et al., 2016). Les personnes atteintes de démence sont plus susceptibles de recevoir des soins de moins bonne qualité ou d’avoir moins accès aux services que les personnes non atteintes de démence (Bunn et al., 2016).
Réponses des pouvoirs publics
- Augmenter la capacité des soins de santé primaires
- Soutien accru à domicile et dans la communauté
- Logements avec assistance
- Établissements de soins de longue durée
- Soins de fin de vie
Plus précisément, on ne sait pas clairement comment les personnes vivant avec une démence précoce ou une maladie en phase terminale accèdent aux services et prennent des décisions complexes en matière de traitement, ni si elles ont un accès équitable à des soins de fin de vie de qualité. Cependant, certaines provinces canadiennes semblent être les premières à adopter ce sujet et reconnaissent la nécessité d'améliorer les soins de fin de vie.
Données probantes actuelles et pratiques
- Soins axés sur la personne et la famille
- Ancrage dans les soins de santé primaires prodigués
- Soins basés sur des données probantes
- Soins à domicile et communautaires
- Établissements de soins de longue durée
- Planification des soins futurs
La démence est associée à une probabilité accrue de vivre dans un établissement de soins de longue durée (Garner, Tanuseputro, Manuel et Sanmartin, 2018). D'autres pratiques innovantes pour les personnes atteintes de démence dans les établissements de soins de longue durée comprennent les trois suivantes.
Principales constatations
Étant donné que les personnes atteintes de démence peuvent avoir des difficultés à communiquer leurs besoins, une évaluation et une gestion précises de la douleur et des autres symptômes sont extrêmement importantes pour garantir des soins de fin de vie de qualité (Livingston et al., 2017). Le groupe d'experts du CAHS a été chargé d'examiner les données probantes et les meilleures pratiques en matière de « soins visant à minimiser l'impact sur les familles » (voir section 1.3.1).
Défis
- Vivre avec une personne vivant avec la démence
- Conséquences sur la santé des aidants
- Accès en temps opportun aux services sociaux
- Incidences financières
Les soignants de personnes atteintes de démence courent un risque de dépression (Covinsky et al., 2003), qui peut être lié au comportement de la personne qui reçoit les soins ou aux tâches liées à la prestation de soins (O'Rourke et Tuokko, 2000). Lorsque la progression de la démence est telle que la personne atteinte de démence a besoin de soins supplémentaires, les soignants doivent souvent organiser des services (Cepoiu-Martin et al., 2016).
Réponses des pouvoirs publics
L’impact financier peut se faire sentir à court terme sous la forme d’une perte ou d’une réduction des revenus, mais également à long terme sous la forme d’une réduction des pensions et des revenus (Keating et al., 2013). Actuellement, les changements de politique fiscale ne profitent qu’aux soignants ayant un revenu imposable, et ces avantages sont difficiles à obtenir.
Données probantes actuelles et pratiques
- Maintien de la santé physique et psychologique
- Autonomisation par l’entremise de l’acquisition
- Soutien pour assurer un équilibre travail-vie personnelle
- Soutien financier
- Accès à des services sociaux et à des soins de santé appropriés
Pour réduire leur niveau de stress, il est important de doter les soignants des connaissances et des compétences dont ils ont besoin pour accompagner la personne atteinte de démence. Les aidants de personnes atteintes de démence veulent avoir accès à des services et à des soutiens qui correspondent aux besoins changeants de la personne dont ils s'occupent (Prorok, Horgan et Seitz, 2013).
Principales constatations
Cependant, ce chapitre se concentre sur les professionnels de la santé et les prestataires de soins directs. Les prestataires de soins directs représentent la grande majorité de la main-d’œuvre travaillant avec des personnes atteintes de démence et fournissent la majorité des soins à domicile rémunérés et plus de 80 % des soins dans les établissements de soins de longue durée (Chamberlain et al., 2018b).
Défis
- Dévalorisation de la main-d’œuvre et du travail
- Obstacles dans le milieu de travail
- Formation et éducation inadéquates en matière de démence
- Pénurie de prestataires de services sociaux et de soins de santé
Les prestataires de soins directs travaillant dans les établissements de soins de longue durée ont souvent des conditions de travail difficiles. Par exemple, les prestataires de soins de santé et de services sociaux dans les zones rurales et éloignées manquent de possibilités de formation (Morgan, Innes et Kosteniuk, 2011).
Réponses des pouvoirs publics
Le nombre limité de spécialistes (c.-à-d. gériatres et psychiatres gériatriques) et de prestataires de soins directs est particulièrement préoccupant dans la littérature et les stratégies existantes sur la démence (Alzheimer's Disease International, 2015b ; Hogan et al., 2012 ; Coalition mondiale sur le vieillissement, 2018). La planification efficace des ressources humaines en santé liée à la démence est difficile au Canada sans une compréhension adéquate des qualifications et du nombre de prestataires de soins directs dans toutes les provinces (Estabrooks et al., 2015).
Données probantes actuelles et pratiques
- Valorisation de la main-d’œuvre
- Milieu de travail offrant du soutien
- Formation et éducation en matière de démence
- Planification du nombre et du type adéquats de prestataires
Certains ont également appelé à une plus grande standardisation de la formation des prestataires de soins directs (Estabrooks et al., 2015 ; Global Coalition on Aging, 2018). Les prestataires de services de santé et de services sociaux ainsi que les soignants bénéficient d'opportunités de pratique, de commentaires personnalisés et de collaboration avec les praticiens ( Chesney, Alvarado et Garcia, 2011 ; Mazmanian et Davis, 2002 ; Soumerai, 1998 ).
Principales constatations
Il existe plusieurs approches prometteuses pour fournir un soutien et une éducation sur la démence aux prestataires des zones rurales. Il est important d’intégrer les soins liés à la démence dans le programme d’enseignement et de formation pratique de tous les prestataires de services de santé et de services sociaux.
Défis
- Étiologie complexe de la démence
- Rôle des biomarqueurs
- Interventions visant à retarder ou à prévenir la démence
- Symptômes comportementaux et psychologiques
- Aidants
- Services sociaux et de soins de santé
- Mégadonnées
- Technologie d’assistance et aménagement de l’environnement
- Évaluation de la stratégie en matière de démence
- Financement
Les soignants des personnes atteintes de démence sont également plus susceptibles de souffrir de solitude et d’isolement social. Les principes clés de conception destinés aux personnes atteintes de démence sont étonnamment très simples (Fleming et Bennett, 2017).
Réponses des pouvoirs publics
Nous devons également évaluer l’efficacité des programmes d’éducation sur la démence proposés aux services sociaux et aux travailleurs de la santé. La Stratégie de recherche sur la démence des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) est le volet de recherche du Plan national de recherche et de prévention sur la démence élaboré par le gouvernement fédéral du Canada en réponse à la Déclaration du Sommet du G8 (Ogilvie et Eggleton, 2016).
Données probantes actuelles et pratiques
Développement des capacités de recherche
Le principal véhicule national de la stratégie de recherche est le Consortium canadien sur la neurodégénérescence associée au vieillissement (CCN) (Instituts de recherche en santé du Canada, 2017a). Le Plan anglais pour l'avancement de la recherche sur la démence (Pickett et al., 2018) fournit des recommandations supplémentaires sur la manière de stimuler la recherche nécessaire avec un plan d'action en dix points.
Favoriser la participation active des personnes vivant
Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre comment impliquer les personnes atteintes de démence en tant que partenaires de recherche (Gove et coll., 2018; Iliffe et coll., 2011) et pour quantifier l'impact de leur participation (Bethell et coll., 2018). . ). Ces efforts doivent être guidés par les principes directeurs du sous-groupe de recherche du Scottish Dementia Working Group (2014) et par la position d'Alzheimer Europe (Gove et al., 2018).
Établir les priorités
Principales constatations
Il existe des exemples sur lesquels nous pouvons nous appuyer pour améliorer l’acceptation et la reconnaissance des contributions des personnes atteintes de démence. e) Plusieurs priorités de recherche ont été identifiées, et celles-ci peuvent être mieux réalisées grâce à la contribution d'un large éventail de parties prenantes, y compris les personnes atteintes de démence, leurs familles, amis, soignants, prestataires de services sociaux et prestataires de soins de santé, ainsi que la communauté de recherche et bailleurs de fonds. f) Lors de la mise en pratique de la recherche sur la démence et des plans d'innovation connexes, il sera nécessaire de s'éloigner des objectifs généraux et abstraits pour se tourner vers des mesures de performance, des indicateurs et des objectifs spécifiques qui sont quantifiables, vérifiables et réalisables dans un horizon temporel prédéterminé. Il a été demandé au comité d'identifier « d'autres aspects de la connaissance, de la prévention et des soins en matière de démence ».
Défis
Équilibrer l’orientation de base avec une certaine
Chaque chapitre de cette évaluation a fourni des exemples de mise en œuvre d'initiatives correspondant aux éléments individuels des stratégies de lutte contre la démence. Ce chapitre examine les données probantes actuelles et les meilleures pratiques émergentes en matière de mise en œuvre de stratégies de lutte contre la démence.
Ressources spécialisées
Cependant, une évaluation de l’état actuel des connaissances sur les stratégies de lutte contre la démence est incomplète sans la prise en compte des données probantes actuelles et des meilleures pratiques émergentes concernant la mise en œuvre de ces stratégies.
Mesurer l’impact
Réponses des pouvoirs publics
Données probantes actuelles et pratiques
- Un leadership solide, une vaste collaboration et des rôles définis
- Un engagement à long terme avec l’allocation de ressources
- Une flexibilité, parce qu’un système universel
- Des normes de soins, une amélioration de la qualité et
- Une évaluation et une évolution de la stratégie
Les interventions mises en œuvre de manière cohérente avec la structure actuelle des services sociaux et des soins de santé sont plus susceptibles d'être bien accueillies par les professionnels de la santé (Khanassov et al., 2014a). À cet égard, les stratégies d’amélioration de la qualité au niveau de la pratique (Irwin, Stokes et Marshall, 2015) sont des approches très prometteuses.
Principales constatations
