Discurso clínico normalizador en las narraciones de madres de personas con espectro autista

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(1)Pontificia Universidad Católica de Chile Facultad de Letras Departamento de Ciencias del Lenguaje Magíster en Letras con mención en Lingüística. Tesis para optar al grado Magíster en Letras con mención en Lingüística. “DISCURSO CLÍNICO-NORMALIZADOR EN LAS NARRACIONES DE MADRES DE PERSONAS CON ESPECTRO AUTISTA”. Profesor guía: Teresa Oteíza Silva Tesista: Gerardo Godoy Echiburú. Octubre, 2016 Santiago.

(2) Pontificia Universidad Católica de Chile Facultad de Letras Departamento de Ciencias del Lenguaje. Programa de Magíster en Letras con mención en Lingüística. DISCURSO CLÍNICO-NORMALIZADOR EN LAS NARRACIONES DE MADRES DE PERSONAS CON ESPECTRO AUTISTA. Gerardo Godoy Echiburú. Tribunal de tesis:. ___________________________ Profesor guía, Dr. Xxxxxxxxxxx. __________________________________ Profesor informante, Dr. Xxxxxxxxxxx.

(3) INDICE 1. INTRODUCCIÓN…………………………………………………………….….pág. 1 2. FUNDAMENTOS TEÓRICOS……………..…………………………….…….. pág.6 2.1. Abordajes de la diferencia: Conceptualizaciones de la discapacidad……........ pág.6 2.1.1. Una mirada crítica a los modelos de lo diverso……………………………... pág.7 2.1.2. ¿Qué es el espectro autista?.............................................................................. pág.8 2.1.3. Documentos relevantes: normas de funcionamiento……………………… pág.10 2.2.. Las madres y el espectro autista……………………………….…………… pág.12. 2.2.1. Producción social de la identidad materna………………………………… pág.12 2.2.2. Las madres de niños con espectro autista………………………………….. pág.13 2.3. Estudios Críticos del Discurso…………………………………....…………… pág.16 2.3.1. Una introducción al discurso crítico……………………………...………... pág.16 2.3.2. Norman Fairclough: discurso, sociedad y poder………………..………….. pág.17 2.3.2.1. Insumos críticos……………………………………………..………………. pág.18 2.4. Lingüística Sistémica Funcional………………………….................………….. pág.23 2.4.1. Introducción a la Lingüística Sistémico Funcional…………....…………… pág.23 2.4.2. El lenguaje como opción: Sistemas semióticos……………………………. …..pág.24 2.4.3. Estratificación…………………………………………………………...…….. pág.26 2.4.4. Organización metafuncional del significado…………………………………. pág.27 2.4.5. Contexto: Genero y registro………………………………………….……. …..pág.29 2.4.6. Los sistemas IDEATIVO y de VALORACIÓN………………………..…………... pág.29 2.4.6.1. Flujo de la experiencia: sistema de IDEACIÓN…………………....……..….. pág.32.

(4) 2.4.6.2. Intersubjetividad. y. posicionamientos. valorativos:. sistema. de. VALORACIÓN………………………………………………………………………….. pág.36. 3.. METODOLOGÍA…………………………………………………….……….. pág.46. 3.1. Una introducción………………………………………………...……….……... pág.46 3.2.Posicionamiento investigativo………………………………………………..…. pág.47 3.3. Las etapas de la investigación…………………………………………….…….. pág.48 3.3.1. Procedimientos éticos para la investigación………………………………... pág.48 3.3.2. Técnica de recolección del corpus………………………………………..….. pág.48 3.3.2.1.Los métodos biográficos y la historia de vida……………………..………… pág.49 3.3.3. Análisis del corpus…………………………………………………………… pág.51 3.4. Una investigación y un posicionamiento crítico………………………….……. pág.53. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN……………………………………………………...….. pág.55 4. Gloria y Gamadiel: Diagnósticos y esperanzas…………………...…………...... pág.55 4.1.1. Representación de la madre correcta……………………..……….…………. pág.55 4.1.2. La representación del autismo y de Gamadiel…………....……………..…… pág.61 4.2. Gloria y Gamadiel: posicionamientos valorativos en la maternidad y el autismo……………………………………………………………………………….. pág.70 4.2.1. Maternidad y valoración de sí misma…………………………………..…… pág.70 4.2.2. Gamadiel y el autismo……………………………………………………… pág.80. 5. Jacqueline y Miranda: Una historia de resistencias…………………….……… pág.89 5.1. Jacqueline y la experiencia materna…………………………..……….…...…. pág.89 5.1.2. Miranda y la lucha………………………………………………….........…… pág.96 5.3. Jacqueline y Miranda: Posicionamiento Valorativo………………....……… pág.103.

(5) 5.3.1. La Maternidad y la Resistencia…………………………………………….. pág.103 5.3.2. Miranda y la extraña normalidad………………………………….….…… pág.114. 6. Discurso normalizador y posiciones alternativas frente a la maternidad y el autismo………………………………………………………………….…………... pág.123 6.1. Jacqueline y Gloria……………………………………………………….….… pág.123 6.2. Gamadiel y Miranda……………………………………………..……….……. pág.132 6.3. Una mirada crítica a la maternidad y el autismo…………………..…………. pág.141. 7. CONCLUSIÓN…………………………………………………………...……… pág.144 8. BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………….………….. pág.149 9. ANEXOS……………………………………………………………..……...…… pág.154.

(6) IDICE DE TABLAS. Tabla 3.1. Matriz IDEACIÓN…………………………………………………………pág. 52 Tabla 3.2. Matriz VALORACIÓN………………………………………..……………pág. 52 Tabla 4.1. Representación ideacional del embarazo………………………………pág. 57 Tabla 4.2: Representación ideacional del embarazo……………………………...pág. 58 Tabla 4.3: Representación ideacional de los deseos maternos……………...…….pág. 59 Tabla 4.4. Representación ideacional de la capacidad de apoyos…………….......pág. 59 Tabla 4.5: Representación ideacional de la determinación…………………..…..pág. 60 Tabla 4.6: Representación ideacional del protagonismo en la maternidad…...…pág. 60 Tabla 4.7: Representación ideacional de autismo…………………………………pág. 63 Tabla 4.8: Representación ideacional de la enfermedad………………………….pág. 64 Tabla 4.9: Representación ideacional de la condición………………………...…..pág. 64 Tabla 4.10: Representación ideacional de los Síntomas…………………………..pág. 65 Tabla 4.11: Representación ideacional de las habilidades…………………..……pág. 68 Tabla 4.12: Representación ideacional de la singularización……………...……..pág. 69 Tabla 4.13: Representación ideacional de los modos de ser………………...…….pág. 69 Tabla 4.14: Valoración del deseo de embarazo……………………………..……..pág. 71 Tabla 4.15: Valoración de los afectos de embarazo……………………………….pág. 72 Tabla 4.16: Valoración de la maternidad………………………………...………..pág. 73 Tabla 4.17: Valoración de la capacidad materna…………………………………pág. 74 Tabla 4.18: Valoraciones de los afectos de maternidad……………….…………..pág. 74 Tabla 4.19: Valoraciones de la madre héroe: Capacidad………………..………pág. 76 Tabla 4.20: Valoración de la madre héroe: Determinación……………...……….pág. 77.

(7) Tabla 4.21: Valoración de madre héroe: afectos………………………...…...……pág. 77 Tabla 4.22: Valoración de las conductas de Gamadiel……………………………pág. 81 Tabla 4.23: Valoración de habilidades de Gamadiel…………………………...…pág. 82 Tabla 4.24: Valoración de los afectos de Gamadiel…………………………...…..pág. 83 Tabla 4.25: Valoraciones de la normalidad…………………………….………….pág. 84 Tabla 4.26: Valoración de condición y enfermedad………………………………pág. 85 Tabla 4.27: Valoración de la diferencia……………………………………………pág. 86 Tabla 4.28: Valoración de la enfermedad y mejor…………….....…………….….pág. 87 Tabla 5.1: Representación ideacional del embarazo…………………….………..pág. 91 Tabla 5.2: Representación ideacional de la maternidad………………………….pág. 92 Tabla 5.3: Representación ideacional del juicio médico…………………………..pág. 93 Tabla 5.4: Representación ideacional de la madre héroe: apoyos………….…….pág. 94 Tabla 5: Representación ideacional de la madre héroe: determinación….….…..pág. 94 Tabla 5.6: Representación ideacional de la madre héroe: sacrificio……………..pág. 95 Tabla 5.7: Representación ideacional de la patologización…………...…………..pág. 98 Tabla 5.8: Representación ideacional síntomas………………………………….pág. 100 Tabla 5.9: Representación ideacional de la anormalidad…………………….....pág. 100 Tabla 5.10: Representación ideacional de las habilidades……………………....pág. 101 Tabla 5.11: Representación ideacional de los modos de ser……………………..pág. 102 Tabla 5.12: Valoraciones del embarazo…………………………………………..pág. 104 Tabla 5.13: Valoraciones del sacrificio………………………………..………….pág. 105 Tabla 5.14: Valoraciones de la madre héroe: acciones………………………..…pág. 107 Tabla 5.15: Claves valorativas de la determinación……………………………..pág. 108 Tabla 5.16: Valoración de la seguridad…………………………………….…….pág. 109.

(8) Tabla 5.17: Valoración de la integridad…………………………………….……pág. 111 Tabla 5.18: Valoración de las habilidades ……………………………………….pág. 114 Tabla 5.19: Valoración de la normalidad………………………………...………pág. 116 Tabla 5.20: Valoración del diagnóstico……………………………………….…..pág. 117 Tabla 5.21: Valoración de las habilidades…………………………….………….pág. 118 Tabla 5.22: Valoración de los modos de ser………………………………….…..pág. 119 Tabla 5.23: Valoración de los afectos…………………………………………..…pág. 120 Tabla 6.1: Representación ideativa de la capacidad de apoyo………………..…pág. 124 Tabla 6.2: Representación ideativa de la determinación………………………....pág. 125 Tabla 6.3: Representación ideativa del sacrificio……………………………..….pág. 125 Tabla 6.4: Valoraciones de la capacidad de apoyo………………………………..pág. 127 Tabla 6.5: Valoraciones de la determinación………………………….………….pág. 128 Tabla 6.6: Valoraciones del sacrificio………………………………………......…pág. 130 Tabla 6.7: Representación ideativa del autismo…………………………......……pág. 133 Tabla 6.8: Representación ideativa de la patologización…………......…….…….pág. 133 Tabla 6.9: Representación ideativa de la singularización …………………......…pág. 134 Tabla 6.10: Representación ideativa de los modos de ser……………………....…pág. 135 Tabla 6.11: Valoraciones de patologización……………………………....….……pág. 136 Tabla 6.12: Valoración de la singularización…………………………..…….……pág. 137 Tabla 13: Claves valorativas de los afectos……………………………………….pág. 140.

(9) INDICE DE FIGURAS Figura 2.1: Dimensiones…………………………………………………….………pag. 19 Figura 2.2: Red sistémica……………………………………………..…………….pag. 25 Figura 2.3: Estratificación…………………………………………………….……pag. 26 Figura 2.4: Metafunciones y estratos……………………………………......……..pag. 28 Figura 2.5: Sistemas por estrato………………………………………………..…..pag. 30 Figura 2.6: Ejemplo de mundo social……………………………………...……….pag. 33 Figura 2.7: Ejemplo de taxonomía…………………………………………………pag. 33 Figura 2.8: Red de relaciones taxonómicas………………………………………..pag. 34 Figura 2.9: Relaciones nucleares………………………………………...…………pág. 35 Figura 2.10: Análisis nuclear……………………………………………………….pág. 35 Figura 2.11: Análisis nuclear de cláusula efectiva………………………………...pág. 35 Figura 2.12: Análisis nuclear de cláusula pasiva………………………………….pág. 35 Figura 2.13: Análisis nuclear con Beneficiario…………………………………….pág. 36 Figura 2.14: Red de sistema de VALORACIÓN……………………………………...pág. 37 Figura 2.15: Sistema de AFECTO……………………………………………...…….pág. 38 Figura 2.16: Instanciaciones de AFECTOS………………………………………….pág. 39 Figura 2.17: Instanciaciones de JUICIO……………………………………………pág. 40 Figura 2.18: Instanciaciones de APRECIACIÓN……………………………….........pág. 41 Figura 2.19: Red sistémica del COMPROMISO……………………………………...pág. 45 Figura 4.1: Mundo Social de Gloria………………………………………………..pág. 55 Figura 4.2: Taxonomía Maternidad Gloria……………………………….……….pág. 56 Figura 4.3: Taxonomía de la patologización de Gamadiel………………….…….pág. 62 Figura 4.4: Taxonomía de la singularidad de Gamadiel………………………….pág. 67 Figura 5.1: Mundo social de Jacqueline……………………………………..……pág. 89.

(10) Figura 5.2: Taxonomía Jacqueline…………………………………………...…….pág. 90 Figura 5.3: Taxonomía Miranda……………………..............……………………pág. 97 Figura 6.1: Modelo tridimensional………………………………………………..pág. 142.

(11) 1. INTRODUCCIÓN Una de las características del funcionamiento contemporáneo del poder, corresponde a la soberanía de la gestión de la vida de los sujetos. El poder penetra en todas las prácticas de la vida social, a través de complejos mecanismos institucionales que así lo permiten. Dentro de esta gestión, y dentro del potencial del poder para ejercerse sobre diversos objetos, los cuerpos y las vidas de las personas resultan un campo de batalla especifico en relación a la manera de vivir, de entender y de relacionarse con la propia experiencia corporal (Foucault, 1998). Este modo de gestionar la vida, ha afectado histórica y políticamente a ciertos grupos minoritarios que han sido excluidos sistemáticamente, entre ellos, las mujeres y las personas denominadas en condición de discapacidad. A su vez, la institución médica, a través de los discursos clínicos-normalizadores, propician, favorecen y respaldan espacios de exclusión a estos grupos minoritarios. Históricamente, y en el contexto occidental, las mujeres han cumplido roles que se les atribuye por la asignación biopolítica de ser mujer. Uno de los roles difícilmente desarraigables del imaginario colectivo corresponde al de la maternidad, en donde la madre cumple diversas funciones en el contexto social donde se desenvuelve (Badinter, 1981). Una madre “debe comportarse como tal”, es el mensaje que resuena en la subjetividad de las sanciones que se ejercen solapadamente sobre quien no cumple su deber, o que mal cumple su deseo. La maternidad, no resulta para nada un espacio inocente, por el contrario, dentro del contexto de esta investigación se pretende politizarlo y extraer la criticidad de tal concepto, junto a la afectación de la noción de mujer que le acompaña. Sumado a la dificultad propia de ser mujer en un contexto patriarcal, y al rol de la maternidad que muchas deben sobrellevar, esta investigación aborda la maternidad en la experiencia de tener un hijo con una discapacidad: el espectro autista. La discapacidad es muy relevante dentro de esta investigación, puesto que es una marca típica de la designación de anormalidad de ciertos tipos de cuerpos y conductas. Los cuerpos excluidos, segregados o sancionados, son objetos del biopoder, y se gestionan biopolíticamente al igual que el cuerpo femenino (Foucault, 1998; Esposito, 2006). De tal modo, tenemos un marco de exclusión bajo el criterio de la normalidad o anormalidad de un cuerpo, el cual irá siendo trazado por un conjunto de instituciones validadas para designar anormalidades he identidades a ciertos grupos de sujetos. Esto ocurre particularmente con la categoría diagnóstica del espectro autista. El autismo se caracteriza por ser un diagnóstico relativamente reciente en la historia de la medicina, además es un diagnóstico que afecta 1.

(12) todo el tiempo vital del sujeto al cual se le atribuye, afectando aspectos cognitivos, comunicacionales y sociales de la persona que lo presenta (Belinchón, 2010). Sumado a esto, un elemento clave respecto al autismo, es que, desde su nacimiento como categoría médica, estuvo acompañado de una responsabilidad por parte de las madres de estos niños. Desde el nacimiento del diagnóstico, la madre de una persona con autismo era juzgada como la causante del síndrome, llamándosele “madres refrigerador”, ya que producto de su falta de afecto generaban tal condición en sus hijos (Douglas, 2014). Esto ha ido cambiando hasta nuestros días, y la carga hacia la mujer ya no se expresa de forma explícita. En el contexto social actual, es políticamente incorrecto atribuir una responsabilidad a la madre en la “enfermedad” del hijo con autismo; a pesar de esto, las presiones y responsabilidades que operan sobre las madres, poseen el mismo peso social ejercido sobre sus espaldas, a través de otras exigencias y deberes. De este modo, el autismo genera un tipo de madre particular y, a su vez, las madres generan una identidad en sus hijos con autismo. Ambos, madrehijo/a, producen una identidad sobre sí mismos, por tanto, ellos son producto simultáneamente de un contexto que los trasciende por hegemónico, el contexto clínico-normalizador. La institución clínico-médica, funciona como un articulador entre las madres, sus hijos con autismo y el contexto social donde se desenvuelven. De tal modo, la institución médica hará una alianza con otras instituciones, como por ejemplo la judicial, en donde ambas de forma mancomunada ejercen un poder, el poder de encerrar o de designar una categoría social -como preso o enfermo- (Foucault, 2008a; 2009). Las prácticas y los discursos médicos se despliegan a lo largo de la historia de vida de las madres de personas con espectro autista, principalmente, porque todas ellas han experimentado un largo camino de consulta con un amplio número de profesionales que las asesoran respecto a los apoyos que requieren sus hijos, o respecto al diagnóstico más indicado. Las madres están constantemente expuestas a los discursos médicos -apoyados por discursos jurídicos-, los cuales van tomando forma más o menos crítica, es decir, ejercen mayor o menor resistencia. De tal modo, una madre expuesta al discurso clínico por más tiempo, y que posee mayor experiencia en su funcionamiento, probablemente tendrá un modo diferente de relacionarse con él, respecto a otra que es muy reciente en su relación. El género, la discapacidad, la exclusión, a menudo se plantea que son conceptos socialmente construidos, sin embargo, suele faltar la demostración de esta construcción y la arquitectura que permite sostenerla. Si el género, la discapacidad y la maternidad son un constructo social, entonces el discurso ha de ser una de sus arquitecturas. En esta investigación, se considera el discurso de las madres de 2.

(13) personas con espectro autista, como una arquitectura que permite indagar en los recursos, representaciones, estrategias y posicionamientos que realizan las madres respecto de sí mismas y respecto de sus hijos atravesados por una mirada aparentemente hegemónica, la mirada clínica. El análisis del discurso en este caso, está marcado por un posicionamiento investigativo, el cual es de carácter crítico. Por tanto, en esta investigación se realiza un análisis crítico del discurso, en donde se intentará poner en crisis la maternidad y la discapacidad expresada en el espectro autista (Fairclough, 2014). Para esto se utilizan herramientas de la lingüística, particularmente de la Lingüística Sistémico Funcional (LSF) (Halliday & Matthiessen, 2014). Como consecuencia de lo previamente mencionado, resulta relevante investigar cómo operan los discursos de las comunidades excluidas sistemáticamente en el contexto social contemporáneo, ya no solo desde las relaciones de poder “convencionales” y negativas, en el sentido de la existencia de un poder que alguien posee y que se debe combatir, sino más bien, entendiendo al poder de manera creativa, como un poder que se infiltra en todas las prácticas de la vida cotidiana, produciendo sujetos, haciéndose siempre presente, y por lo tanto, oculto y naturalizado. Las madres y las personas con autismo, son dos grupos de sujetos que han sido excluidos incluso de las investigaciones sociales. La neurología, la psicología, y en parte la educación ha abordado investigativamente a este grupo de sujetos, pero desde una perspectiva “práctica” y terapéutica, dejando de lado las consecuencias y las potencialidades políticas que poseen. Es por esto que en la presenta investigación se pretende indagar en la influencia del dispositivo clínico normalizador sobre las madres y sobre sus hijos con autismo. Este proyecto de tesis posee la siguiente pregunta de investigación: 1. ¿Cómo se relacionan el discurso clínico-normalizador con el posicionamiento valorativo y la representación de las madres en su rol materno respecto a sus hijos diagnosticados con espectro autista? Y el siguiente objetivo general: 2.. Explicar la influencia del discurso clínico-normalizador en dos madres respecto a sus hijos diagnosticados con espectro autista y respecto a su propio rol materno.. Y los respectivos objetivos específicos: 3.

(14) 1.1. Describir las valoraciones y representaciones en el discurso de una madre respecto a su hijo recientemente diagnosticado con espectro autista y a su propio rol materno. 1.2. Describir las valoraciones y representaciones en el discurso de una madre respecto a su hija diagnosticada hace 10 años con espectro autista y a su propio rol materno. 1.3. Relacionar el discurso clínico-normalizador con las valoraciones y representaciones de madres con diferentes experiencias en cuidado y crianza de un hijo con espectro autista Para cumplir con estos objetivos se utilizarán nociones y herramientas de diferentes ámbitos disciplinares, por lo cual, esta investigación se posiciona dentro de una orientación transdisciplinaria. En primer lugar, se abordarán los términos de discapacidad, condición de discapacidad y diversidad funcional. Estas nociones se analizarán desde la disciplina de la educación especial, visualizando los matices teóricos que poseen cada una de estas nociones y, si acaso se acercan o no a una mirada que valore la multiplicidad de las personas. Desde la discusión de estos puntos de vista, se abordará el concepto de autismo o espectro autista. El concepto de autismo se presentará en su desarrollo histórico, desde las definiciones psiquiátricas, neurológicas, hasta los modelos interdisciplinarios e inclusivos. Se abordará esta sección teórica desde la evolución histórica de las disciplinas que otorgan apoyos a las personas con autismo, las cuales se han definido oficialmente desde la mirada de: normalización, pasando a la integración, para luego llegar a la inclusión (De la Vega, 2010). En este punto, se problematiza el discurso clínico y normalizador desde la mirada foucaultiana (2008a), y en las consecuencias políticas del biopoder expresados a través de las prácticas clínicas-normalizadoras. Con el mismo énfasis crítico, se analizarán luego las nociones de inclusión y diversidad, poniendo especial atención en el modo de diferenciación respecto a los discursos clínicos, y si acaso existe realmente tal distinción en sus prácticas. Producto de esta revisión del autismo como tal, y de las disciplinas que intentan categorizarlo y proponer apoyos y prácticas terapéuticas, abordaré el concepto de rol materno. Se entenderá el rol materno como una construcción social, lo cual dependerá de los contextos donde se sitúe el/la sujeto que ejerza tal rol (Badinter, 1981; Lagarde 2005). De este modo, se pretende flexibilizar el concepto de rol materno para analizar cómo construye discursivamente su propia noción de “lo materno” en su contexto particular de madre de niño con espectro autista. En segundo lugar, se presentará el marco de los estudios críticos del discurso (ECD). Respecto a los ECD, se pretende abordar el modelo de Fairclough (2014) como orientación crítica. Posteriormente, se abordará la LSF, resaltando lo elementos que serán útiles en el proceso de análisis del corpus. Se pondrá 4.

(15) énfasis en punto de énfasis en el sistema de. IDEACIÓN. y. VALORACIÓN. con sus correspondientes. subsistemas (Martin & Rose, 2007). Finalmente se presentarán los datos de la metodología y el corpus analizado, para posteriormente dar cuenta del análisis del discurso de las madres en tanto su posicionamiento experiencial como valorativo. Finalmente, para cerrar este proyecto investigativo con sus respectivas conclusiones y reflexiones finales. Las teorías sociales y lingüísticas que se utilizan en esta investigación para analizar he interpretar el corpus, pretenden ser integradas transdisciplinariamente de forma tal de convertirse en un contradispositivo de análisis del discurso clínico en las madres de niños con autismo, y colaborar, aunque sea de forma inicial, en la interpretación y resistencia crítica a los medios hegemónicos de gestión de la vida.. 5.

(16) 2. FUNDAMENTOS TEÓRICOS 2.1.Abordajes de la diferencia: Conceptualizaciones de la discapacidad. Una de las primeras problemáticas teóricas a las cuales un investigador se enfrenta al trabajar con personas que se categorizan como ‘discapacitadas’ y se describen como ‘diversas’ es consensuar cómo serán llamados, cuál es su categoría conceptual respecto a sus cuerpos, sus intelectos y sus funcionamientos comunicativos. Comúnmente, los cuerpos, intelectos y funcionamientos comunicativos que se expresan de forma diversa a una norma establecida por causas de un saber determinado son llamados ‘discapacitados’. Sin embargo, existen divergencias respecto a la nomenclatura de estos cuerpos, sumado al cuerpo llamado ‘discapacitado’, existe la posibilidad de ser llamado ‘en situación de discapacidad’, ‘minusvalía’, ‘diversidad funcional’ (De la Vega, 2010). Estos cuatro nombres para los cuerpos que se escapan de la normalidad delimitada por un saber, si bien representan paradigmas educativos y terapéuticos concretos, muchas veces en pugna, presentan algo en común: la producción de una norma que se transgrede. A continuación, se abordará brevemente cómo ha evolucionado históricamente esta relación social con los ‘cuerpos discapacitados’, y cómo ha permanecido esta noción de norma transgredida. Históricamente, se pueden apreciar dos grandes modelos de abordaje de la discapacidad; uno corresponde al modelo médico y el otro al modelo social (Amate y Vásquez, 2006). El modelo médico que opera desde el Siglo XVII a través de la producción de clasificaciones y descripciones de déficit con una orientación patologizante, el cual posee el propósito de curar o corregir a los cuerpos discapacitados, ya que el modelo médico considera la discapacidad como inherente al sujeto (Godoy, Meza y Salazar, 2004). El modelo médico ha evolucionado desde las instituciones de reclusión (Foucault, 2011) hasta las terapias de corrección y, aún hoy, podemos apreciar la fuerte influencia que éste ejerce tanto en la medicina como en la psicología y educación. El modelo social de la discapacidad surge a partir de los años 90. Con este modelo se deja de enfocar la discapacidad en las carencias físicas, intelectuales o comunicativas de los sujetos, y se le da mayor atención a las condiciones sociales que producen barreras que impiden su desarrollo bajo las mismas oportunidades que cualquier ciudadano. El modelo social posee un enfoque eminentemente educativo, mientras que el enfoque biomédico posee un enfoque eminentemente clínico. Esta diferenciación implica que, por un lado, el modelo social sacará la atención en las características físicas, intelectuales o comunicativas del sujeto, y se enfocará en las barreras que hay que derribar para producir 6.

(17) una sociedad inclusiva (Booth y Ainscow, 2002; Vargas, 2012). Desde el modelo social de la “discapacidad” surge el paradigma inclusivo de la educación, en donde cada sujeto es singular y la sociedad debe adaptarse a las necesidades de cada persona, mientras que el modelo médico, se vincula con las líneas integradoras o normalizadoras, en donde es el sujeto el que se “corrige” para adaptarse a una sociedad determinada. Evidentemente, tomar un posicionamiento en uno u otro modelo, implica decisiones ideológicas y políticas respecto a la “discapacidad”, las cuales se abordarán a continuación desde una mirada crítica de ambos posicionamientos. 2.1.1. Una mirada crítica a los modelos de lo diverso Es posible dividir en dos grandes modelos el abordaje de la ‘discapacidad’, los cuales producen nomenclaturas específicas según su propio posicionamiento frente a los cuerpos. Algunas de las nomenclaturas para nominar los cuerpos son: ‘minusvalía’, ‘retraso’, ‘deficiencia’, ‘condición de discapacidad’, ‘diversidad funcional’ (De la Vega, 2010). Cada uno de estos modos de categorizar un cuerpo discapacitado posee elementos en común, ya que los conceptos se producen a partir de un campo de saber que transgrede la normalidad (Foucault, 2007a). Como plantea Brogna (2005), la identidad ‘discapacitada’ es asignada desde grupos significativos de poder, especialmente los grupos vinculados con salud y educación, en relación a una deficiencia (física, mental o intelectual) a través de procesos de categorización, diagnóstico y etiquetamiento. Los grupos que ejercen poder sobre la identidad de los sujetos (Foucault, 2009), funcionan a partir de una serie de tecnologías y dispositivos (Foucault, 2007a; 2009) que controlan y gestionan los cuerpos, intelectos y prácticas comunicativas. La categorización, los ritos de diagnóstico y los etiquetamientos son parte de los aparatos de verificación del cuerpo, en donde el aparato verificador principal histórica y políticamente nuclear, es el clínico-médico (Foucault, 2007a; 2008). A través de la clínica, las personas con discapacidades deben soportar los mecanismos biopolíticos que controlan, someten, gestionan las subjetividades sexuales, corporales, intelectuales y comunicativas, produciendo así “cuerpos” estandarizados, ideales, dóciles (Foucault, 2009) que cuando se escapan de este ideal, se consideran ‘enfermos, ineficientes y disfuncionales’; de este modo, se funda la lógica de la rehabilitación y la rectificación (Ferrante y Ferreira, 2011). Esta idea de la ‘rectificación’ o ‘rehabilitación’ se mantiene hasta nuestros días y se expresa principalmente en los modelos biomédicos o clínico-normalizadores de la discapacidad. Sin embargo, podemos plantear estas mismas apreciaciones desde las miradas sociales o inclusivas, ya que el sujeto ‘incluido’ siempre es el que se sale de una norma política que es explícita o implícita –el discapacitado 7.

(18) intelectual, el autista, el inmigrante, el homosexual- se configura como una categoría de sujeto excluido. Los conceptos de discapacidad, diversidad funcional y minusvalía, representan nociones diferentes en un campo de saber terapéutico y educativo. Estas nociones y conceptos comparten una perspectiva binaria del cuerpo: sano-enfermo, capacitado-discapacitado, válido-invalidado, funcionaldisfuncional, lo cual genera una definición de hombre modelo que es transgredido al escaparse de la normalidad corporal (Foucault, 2008). Esta investigación toma un posicionamiento crítico frente a los binarismos sano/enfermo, capacitado/dis-capacitado, el cual es representado por los saberes médicoclínicos y algunas de sus derivaciones, como la psicología, la psicopedagogía, la educación especial. La noción de discapacidad, será abordada críticamente y re-interpretada hacia la expresión de la multiplicidad de cuerpos, una multiplicidad des-jerarquizada o descodificada donde cada cuerpo posee un valor singular (Deleuze y Guattari, 2012; Deleuze, 2015). Como cada cuerpo posee un valor singular ¿cabe la existencia de un concepto tal como el de discapacidad u otro? Cada cuerpo es singular en su aparición particular y, por lo tanto, más que de discapacidades, diversidades funcionales, o los conceptos que sostienen la idea de un sujeto o cuerpo modelo, es más pertinente hablar de ‘cuerpos singulares’, cuerpos físicos, intelectuales, semióticos-comunicativos, en donde cada sujeto es parte de esta multiplicidad de posibilidades (Deleuze, 2015). Dentro de la categoría de la discapacidad –re-significada como “cuerpo singular”- están las discapacidades físicas, intelectuales, comunicativas o del desarrollo, siendo estas últimas las que se abordarán en esta investigación, particularmente las que corresponden al espectro autista. 2.1.2. ¿Qué es el espectro autista? El autismo -descrito en sus inicios por Leo Kanner en 1943- se define desde la psicología y neurología como un trastorno del neurodesarrollo que afecta la interacción y la comunicación y que se caracteriza por presentar conductas e intereses limitados y repetitivos (Belinchón, 2010). A partir de esta definición general, podemos apreciar ciertas particularidades entre cada persona que presenta el espectro autista dependiendo de los contextos sociales donde se desempeña y las características y potencialidades personales (Riviere, 1990), las que se ven reflejadas en diagnósticos variados. Por ejemplo, las personas con autismo pueden presentar características como discapacidad intelectual (en varios niveles o grados), presencia o ausencia de lenguaje verbal, o la respuesta exacerbada a algunos estímulos sensoperceptivos, entre otros. Respecto a las personas con autismo, se consideran tres criterios fundamentales que configuran su diagnóstico: 1. alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca; 2. alteraciones en la 8.

(19) comunicación verbal y no verbal; y 3. presencia de patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados de la conducta (Wing, 1997). La triada de Wing se puede expresar en diversos grados en cada una de los rasgos mencionados; a pesar de esto, es la descripción común para todas las personas con espectro autista. Al igual que en el fenómeno de la ‘discapacidad’, el autismo, como configuración de un síndrome, de una ‘cosa’ –en tanto que categoría de objeto a diagnosticar- es desde sus inicios apropiado por las nociones clínico-médicas desde las prácticas psiquiátricas, partiendo con Kanner en 1943 o Asperger en 1944 (Frith, 2011; Cuxart, 1998; Garrabé, 2012). Tomando los antecedentes históricos planteados en la sección anterior, el modo teórico-práctico de vincularse con la categoría conceptual de autismo, ha ido cambiando dependiendo de su contexto histórico. El autismo ha transitado desde la patologización e institucionalización de las personas con esta condición –amparado en un modelo biomédico-, para luego pasar por una mirada que aborda el autismo a través de un proceso de integración. Esto implica la corrección del sujeto con autismo –tanto intelectual, corporal, afectiva y comunicativamente-, para que logre integrarse a una sociedad determinada. Finalmente, llegamos a un modelo inclusivo, en donde la sociedad se adapta a las necesidades particulares de estas personas –el sujeto no es objeto de corrección, sino la sociedad es la que ha de corregirse- (Tamarit, 2005). De tal forma, los modelos de integración e inclusión apuntan siempre a un sujeto-cuerpo que debe ser incluido, manteniendo nociones de formas ideales de cuerpos. El modelo clínico-normalizador permea todos los modelos de trabajo y teorización del autismo, ya que existe un conjunto de instituciones, tecnologías y dispositivos que están validados socialmente para producir discursos verdaderos respecto a la discapacidad y al autismo. Dos de estas instituciones son las jurídicas –como conjunto de normas, leyes, decretos, etc.- y las clínicas –como relaciones de saber-poder que producen verdades sobre los cuerpos-. Este conjunto de dispositivos e instituciones funcionan como estrategias para mantener un estatus de exclusión en ciertos grupos de personas que deben ser disciplinadas o controladas (Foucault, 2009), en este caso, personas con espectro autista y las madres que ejercen el cuidado. En la siguiente sección, se abordarán algunos de los documentos de carácter jurídico y clínico que se utilizan dentro del campo cultural del trabajo de personas con espectro autista, tanto en el ámbito terapéutico como educativo. Estos documentos son relevantes de tener en cuenta, para conocer el contexto institucional en donde se desenvuelve una persona con autismo y los familiares de estos.. 9.

(20) 2.1.3. Documentos relevantes: normas de funcionamiento. Los documentos que se presentarán a continuación son de uso cotidiano en las prácticas médicas y escolares relacionadas con el ámbito de la discapacidad y particularmente al espectro autista. Estos documentos son utilizados tanto por profesores de educación regular y especial, como por terapeutas ocupacionales, psicólogos, fonoaudiólogos, psiquiatras y neurólogos –todo el campo de profesionales que otorgan apoyo a las personas con espectro autista. El Decreto 170, Decreto 815 y la ley 20.422 operan como marcos reguladores en el contexto educativo, mientras que el DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) opera en el contexto médico, a continuación, una breve explicación de cada uno de estos documentos. El Decreto 170 (2010) se encarga de regular las subvenciones escolares otorgadas según las necesidades educativas especiales (NEE) que presente cada estudiante. Divide tales necesidades en dos grupos: transitorias y permanentes. Las NEE transitorias son derivadas de trastornos del aprendizaje específico (TAE), trastorno específico del lenguaje (TEL) y Trastorno de déficit atencional con y sin hiperactividad (TDA). Mientras que las NEE permanentes se asocian a discapacidad intelectual, discapacidad visual, multidéficit, discapacidad auditiva, disfasia severa, trastorno autista. Como el decreto 170 busca fijar normas para determinar a los alumnos que serán categorizados con NEE, y en consecuencia, beneficiarios de una subvención especial, este decreto regula fundamentalmente la evaluación y diagnóstico de los estudiantes, normando que profesionales son los que deben evaluar, y como deben hacerlo. Otro documento relevante encargado de la regulación curricular de las personas con autismo, El Decreto 815 (1991), se encarga de establecer normas técnico pedagógicas para atender estudiantes con “graves alteraciones en la capacidad de relaciones y comunicación que alteran su adaptación social, comportamiento y desarrollo individual” (Decreto 815, 1990: 1). El decreto ofrece una organización respecto al plan de estudio y sus objetivos funcionales (habilidades de la vida diaria, lecto-escritura, cálculo, etc.) y otorga información respecto al diagnóstico y la gestión del trabajo trans-disciplinario. El Decreto 815 es utilizado por todo el “equipo técnico” (profesor, psicólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo) que trabaja diseñando apoyos específicos para el desarrollo del estudiante, es decir, la experiencia escolar que posee el niño con autismo y su familia, es regulada por este documento. A continuación, se abordará un documento que se puede catalogar como explícitamente médico, el cual corresponde al DSM-5. El DSM-5 es un manual que reúne los criterios diagnósticos de diversos “desórdenes mentales” 10.

(21) (APA, 2014), el cual es producido por la Asociación Americana de Psiquiatría. Entre estos “desórdenes mentales” se encuentra clasificado el “Trastorno del Espectro Autista” (APA, 2014: 50) el cual otorga una serie de criterios relevantes para comprender cómo opera el discurso clínico respecto a la clasificación y atribución de “cuerpo enfermo” a las personas con autismo. El DSM-5 (APA, 2014) responde a criterios del CIE-9 y CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades), por lo cual da una idea general de cómo se clasifican clínicamente estos trastornos –en términos del DSM-5-. Este documento es relevante puesto que reúne el conjunto de discursos especializados respecto a lo que se caracteriza como “enfermedad mental”, o “comportamientos peculiares”, por lo cual sirve como un registro y guía pertinente de las nociones clínicas del concepto de autismo. Sumado a los documentos de contexto educativo y médico, existe un documento fundamental que opera de forma transversal, este documento es la LEY DE DISCAPACIDAD 20.422, la cual puede dar luces respecto de la postura oficial del Estado en relación a estos temas. La ley 20.422 tiene como objetivo “asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad” (Ley 20.422, Artículo 1). Este documento puede ser útil como una herramienta de comparación, respecto a lo que el Estado declara hacer en relación a la discapacidad, y aquello que las personas afectadas con esta ley perciben en su propia subjetividad. Todos los documentos presentados anteriormente influyen en la cultura y en la experiencia de la persona que presenta la condición del espectro autista, pues es a través de estos decretos y conjuntos de reglas y saberes, que se producen diagnósticos y se gestionan tratamientos. Pero, además de afectar a la persona con autismo, afectan a la comunidad de personas que conviven con los sujetos caracterizados como autistas, particularmente, afectan a las personas que social, cultural y políticamente han adquirido el rol de cuidador, o cuidadora, como es el caso de las categorías sociopolíticas de ‘mujer’ y el rol particular de ‘madre’. A continuación, se abordará el rol que poseen las madres respecto a la condición del espectro autista, cual es el posicionamiento que se tiene en esta investigación respecto a lo ‘femenino’ y respecto a lo ‘materno’, y cómo éste funciona en el ámbito social. Así, el diagnóstico del espectro autista no solo caracteriza a un niño, sino que, por defecto, caracteriza también a un tipo particular de madre, gestionándose también la vida de ésta.. 11.

(22) 2.2.. Las madres y el espectro autista. En esta sección, se abordará la noción de mujer como categoría política dentro de contextos sociales determinados. Para esto, en primer lugar, se considerará el tema de la producción social de la identidad materna, cómo se vincula con lo ‘femenino’ y las consecuencias que posee respecto a las nociones de normalidad en una cultura determinada. Posteriormente, se abordará cómo influye este vínculo entre la ‘mujer’ o lo ‘femenino’, relacionado con la situación de ser madre de una persona con espectro autista, junto a sus consecuencias sociales y políticas. 2.2.1. Producción social de la identidad materna Históricamente el concepto de mujer como categoría política se ha asociado a diversas prácticas y funciones sociales que van configurando una identidad propia de aquello que es llamado ‘mujer’ (Beauvoir, 2005; Butler, 2007; Preciado, 2002). Estas identidades son producciones sociales y, como tales, poseen roles específicos en los espacios donde se despliegan. Un vínculo identitario que es caracterizado socialmente como propio de la mujer es el concepto de “madre” (Baditer, 1981; Lagarde, 2005). Esta categoría conceptual se ha configurado como un elemento propio de la identidad de lo ‘femenino’ a través de diversos dispositivos culturales, propiciándose en las instituciones de la familia, de la escuela, de la medicina y de lo judicial (Foucault, 2009). La naturalización de este vínculo entre lo ‘femenino’ y ‘lo materno’, implica tener una noción de lo ‘materno’ en tanto que instinto, como una condición inherente de la mujer a partir de un fundamento biológico (Marcus, 2006). De esto se sigue la necesidad de analizar críticamente las teorías que han postulado históricamente nociones universalistas del cómo debe ser una buena madre, nociones que son producidas a partir de la idealización de la familia occidental-capitalista, moderna y de clase media (Marcus, 2006). Se ha naturalizado que el amor maternal, o ‘lo materno’ es un comportamiento afianzado en la ‘naturaleza’ (Baditer, 1981). Se piensa al convertirse en madre, la mujer se vuelve repentinamente plena al estar en concordancia con esta ‘naturaleza’. Como la procreación es natural, se tiende a pensar que al fenómeno biológico y fisiológico del embarazo debe corresponder una actitud maternal determinada (Baditer, 1981). De este modo, desde el modelo hegemónico –universalista, basado en una biología innata-, alejarse del modelo de una madre incondicional, madura, inagotable y competente para tal rol social, convierte en foco de sospecha a las mujeres, sobre todo si se trata de aquellas mujeres que no calzan en tales 12.

(23) descripciones (Marcus, 2006). Se produce así la madre ‘anormal’. La “anormalidad” en el rol de madre, se produce por la noción previa de la categoría madre-mujer, la cual aporta un cuerpo sano al Estado o la máquina de producción económica (Preciado, 2014). Toda mujer que produzca un hijo que escape a tal idealización, cae en un espacio de exclusión, de “periferia”, es este el caso de las madres de personas con autismo, que otorgan un cuerpo “enfermo” a la máquina social; sin embargo, esto aplica para cualquier cuerpo excluido, como la madre trabajadora, inmigrante, discapacitada. En esta investigación, el género en su binarismo hombre/mujer, homosexual/heterosexual etc. es puesto en cuestión, y se toma en consideración como un devenir de multiplicidades (Preciado, 2008; 2002). Por tanto, las categorías que circulan en torno a las nociones de género son igualmente cuestionadas. Estas nociones se enmarcan dentro de campos disciplinarios, y las configuraciones identitarias que tales nociones poseen, funcionan políticamente dentro de una sociedad que mantiene instituciones y dispositivos concretos (Foucault, 2009; 2008; 2007a). En este sentido, el género es una categoría abierta, por lo cual, cuando se haga referencia a ‘la mujer’ se tendrá en cuenta esta apertura crítica al concepto como una categoría política. A continuación, se presentará la influencia que poseen estas nociones de una madre ‘normal’ o 'prototípica' sobre unos grupos particulares de madres, las madres de personas con discapacidad y, en particular, las madres de niños o jóvenes con espectro autista. 2.2.2. Las madres de niños con espectro autista Hemos visto en la sección previa, que en esta investigación el concepto de madre se considera una construcción social. Como la ‘madre’ es un constructo social, se sigue que éste es flexible y está influenciado por los contextos culturales y políticos donde emerge. Uno de los factores claves que se tomarán en esta investigación, es la cuestión de la ‘discapacidad’ en el hijo y, concretamente, cómo influye la noción de madre al tener un hijo con espectro autista. Desde la psicología y la educación especial, se plantea que una madre –y la familia en generalque posee un hijo con alguna discapacidad, pasa por una serie de dificultades de carácter social, psíquico, relacional y afectivo, sumado a procesos de duelo respecto del quiebre de las expectativas que posee sobre su hijo (Guevara y González, 2012). El nacimiento de un niño con alguna ‘discapacidad’ supone un impacto en las dinámicas familiares, junto con una gran cantidad de desafíos que las familias y en particular las madres, deben sobrellevar para el desarrollo de estos niños (Sousa, 2015). Algunos de estos desafíos corresponden al 13.

(24) acceso a apoyos especializados –terapéuticos o tecnológicos específicos, como por ejemplo las prótesis-, dificultades en los cambios de los ritmos familiares –tiempos de desplazamiento, atención terapéutica o educativa, etc.-, he incluso se le atribuye causalidad de divorcio entre las parejas casadas (Hartley, et al, 2010). No obstante, hay que tener en cuenta, que estas condiciones estresantes que constituyen una serie de desafíos, no son propias de la familia ni de la madre, ni tampoco de las personas con discapacidad, sino más bien, corresponden a las condiciones de un contexto socio-cultural, político y económico, que no satisface las necesidades de cierto grupo de personas que son incongruentes con los cuerpos comúnmente entendidos como ‘sanos’ o ‘normales’ (Sousa, 2015). Es decir, estas dificultades si bien son reales en términos familiares –la madre se angustia- no son dificultades inherentes, sino más bien, son consecuencias biopolíticas (Esposito, 2006; Foucault, 2007b) en tanto gestión del trato de los cuerpos, intelectos, y prácticas comunicativas diversas. Como las necesidades educativas y sociales de los niños se intensifican con la presencia de alguna discapacidad, las expectativas puestas en los padres, especialmente las madres, se intensifican también. Las madres de los niños con alguna discapacidad se consideran vigilantes y heroínas, luchando contra los sistemas sociales para obtener servicios y apoyos para sus hijos (Sousa 2011). No obstante, las mayores expectativas a menudo sirven como reproches a madres que no calzan con estas descripciones, o que no son consideradas como una ‘buena madre’ (Sousa, 2011). Según Sousa (2015), la ‘buena madre’ carga con la obligación de actuar con intensidad, para buscar el acceso a asesoramientos y servicios profesionales para avanzar en el desarrollo del niño y la participación en los esfuerzos concertados con los profesionales para concretar resultados y avances de su hijo. Los educadores, médicos y psicólogos guían el proceso de crianza de los hijos, los padres se desplazan a través de un laberinto de hitos del desarrollo infantil aparentemente arbitrarios, a partir de los manuales y los controles profesionales diseñados para la crianza de los niños ‘perfectos’ (Landsman, 2009). El incumplimiento de estos estándares normativos trae consecuencias adversas, incluyendo el estigma de la madre y predicciones indeseables por parte de los profesionales respecto a los avances y logros de los niños (Landsman 2009; Sousa, 2011). Las madres de personas con espectro autista, han de sobrellevar prejuicios sociales e históricos muy particulares (Sousa, 2011; Sousa 2015), los cuales se vinculan con la noción injuriosa de ‘mala madre’ (Douglas, 2014). Durante el siglo XX, las madres se han convertido en objeto de regímenes de poder científicos, racistas, paternalistas y clasistas (Douglas, 2014). Dentro de este contexto, las imágenes de las llamadas ‘malas madres’ son muy familiares, ya sean madres que requieren servicios sociales, madres lesbianas, adolescentes, madres o mujeres que tienen una carrera o que trabajan, los 14.

(25) cuales son tema de escrutinio moral, público y científico. Desde finales de la década de 1940, las madres de niños con autismo surgieron como una de estas categorías de ‘mala madre’. Estas mujeres fueron científicamente culpadas por el autismo de sus hijos, primero a través de las teorías psicoanalíticas de mediados del siglo XX respecto al trastorno emocional y ahora más recientemente a través de regímenes de maternidad intensiva (Hays, 1996). Sousa (2011), sugiere que las mujeres caracterizadas como ‘madres refrigerador’ o 'frías' por Bettelheim y por Kanner (Artigas-Pallarés y Paula, 2012) a las cuales se les consideraba responsables de causar el autismo en sus hijos, mientras que ahora las madres son responsables de la ‘curación’ de los mismo, o al menos el acceso a la intervención que va a mitigar el impacto de la discapacidad en su hijo. Las madres son las responsables tanto de la causa como del proceso de ‘curar’ a sus hijos, y se le hace responsable de producir ciudadanos ‘normales’ racionales y autónomos. En este contexto de producción y curación de la discapacidad surge el término de ‘madre refrigerador’ post II Guerra Mundial entre 1945 y 1969 (Douglas, 2014). Douglas (2014) sostiene que la noción de ‘madre refrigerador’ está lejos de ser un elemento del pasado,. ya. que. los. modos. de. regulación. siguen. bajo. contextos. de. regímenes neoliberales, patriarcales y de capitalismo global (Sousa 2011). Esta noción se mantiene a través de diversas estrategias disciplinarias que apuntan hacia la gestión social de los cuerpos. Las madres contemporáneas de niños con autismo, han pasado desde los discursos oficiales – como el médico, educativo, psicológico- de ser significadas como ‘madres refrigerador’ culpables de la ‘discapacidad’ de su hijo, a ‘madres heroínas’ que deben buscar apoyos de todo tipo para satisfacer las necesidades de sus hijos (Sousa, 2011). En conclusión, las madres deben pasar por un constante estrés (Sousa, 2011; 2015; Douglas, 2014) propio del cuidado de los hijos, sumado a las constantes expectativas sociales dentro de una cultura capitalista. A menudo, la manifestación de algunas características de los niños con autismo, tales como las conductas estereotipadas, las ecolalias, rituales, apego a objetos, se interpretan como mala crianza por parte de la madre –tenemos ahí una madre refrigerador- o, por otro lado, la falta de avances en los objetivos comunicativos o escolares de un niño con autismo, pueden ser atribuidos a la falta de apoyos que la madre gestiona para su hijo –un problema en término de la madre heroína-. El hijo con autismo siempre influirá en la identidad de la madre en términos del contexto social donde se desenvuelve, puesto que estará expuesta a constantes juicios de pares, de familiares, de profesionales, y por supuesto, del campo social donde se desenvuelve. El vínculo entre lo que la madre piensa de sí misma, y lo que ella cree respecto a su hijo, o a su 15.

(26) condición de persona con espectro autista, se puede evidenciar a partir de los discursos que estas mujeres producen al referirse a sí misma y a sus hijos. Un momento clave en la transformación de los discursos de las madres ocurre en el proceso de diagnóstico de carácter clínico-médico del hijo. Los discursos cambian, un saber-poder médico restringe o permite ciertos discursos, y ciertos modos de referirse a las características particulares del hijo. Resulta importante analizar, por un lado, el discurso de las madres respecto a sí mismas, el discurso de las madres respecto a su hijo con autismo, y como lidian ambos discursos con los dispositivos clínico-médicos. A continuación, se presentarán las herramientas teórico-metodológicas de análisis de los discursos de las madres, y de los discursos hegemónicos clínico-normalizadores que los permean. 2.3. Estudios Críticos del Discurso 2.3.1. Una introducción al discurso crítico Los estudios críticos del discurso (ECD) surgen como una derivación de los estudios del lenguaje como práctica social dentro de contextos particulares. Esta orientación teórica pone un especial énfasis en la relación entre la dominación y el poder, para lo cual se reconoce el discurso público como el lugar donde se pone en relieve la relación de poder en conflicto. A modo general, podemos definir a los ECD como una disciplina que busca comprender los conceptos de poder e ideología mediante la interpretación y explicación de estrategias discursivas en contextos determinados, teniendo siempre una postura política desde donde se investiga (Pardo, 2007; Wodak y Meyer, 2003). Los ECD no se deben entender como un método único, sino más bien como un enfoque que adquiere consistencia teórica y metodológica en cada uno de sus planos, ya sea en su plano programático, a través de la elección de un fenómeno social de observación y sus fundamentos teóricos, un plano social, en donde se conforma un grupo científico que se diferencia de otras comunidades científicas y, por último un plano histórico, la investigación está sujeta a un contexto histórico y a una caducidad en el tiempo. El investigador y analista crítico Norman Fairclough, otorga insumos teóricos relevantes respecto al vínculo entre discurso y sociedad, proponiendo una relación dialógica entre los ECD y otras teorías o modelos que conforman una transdiciplinariedad, (Fairclough, 2003a; 2013). Esta es la orientación teórica que se tomará respecto a los ECD, una orientación dialógica, semiótica y dialéctica. Por lo tanto, entenderemos los ECD como una perspectiva que se encargan de analizar la relación dialéctica entre la semiosis –lenguaje u otros recursos para significar- y elementos de las prácticas sociales, lo cual permite investigar un problema social a través del discurso. . 16.