3 Introducción (pág. 2) Observación (pág. 4) Marco (pág. 22) Proyección (pág. 30) Conclusiones (pág. 63) Trabajo a futuro (pág. 64) Agradecimientos (pág. 65) Metodología Revisión bibliográfica Antecedentes Investigación de campo Entrevistas a expertas Estudio de los actores Sonda
Mapa sociotécnico Insights
Oportunidades
Primera ronda de prototipos Sesiones de ideación
Diseñadores Padres Personal
Diagrama de Venn respecto a las sesiones de ideación Matriz de selección
Primeras aproximaciones a la propuesta Solución (pág. 36)
Segunda ronda de prototipos Tercera ronda de prototipos Cuarta ronda de prototipos
Propuesta de solución final Propuesta de valor
Componentes de la investigación Especificaciones de la propuesta Primera versión del plan de negocios
Diana Marcela Linero Triana Universidad de los Andes
5 El Síndrome de Down es un trastorno genético, que se genera por poseer
una copia extra del cromosoma 21. Esta es la alteración cromosómica más frecuente, así como la más estudiada; y se según autores como Nussbaum, McInnes y Willard (2008) se ha descrito que “el principal problema del Síndrome de Down es el retraso mental”.
Aunque, típicamente representa ciertas dificultades o limitaciones en el desarrollo de las personas con esta condición, es importante reconocer las posibilidades para intervenir en su aprendizaje y explorar nuevas metodologías que permitan fortalecer capacidades y brindar al niño o joven un apoyo significativo. Es por esto que ahora se utiliza el término “discapacidad intelectual” para sustituir el término “retraso mental”, porque el primero alude a una condición que puede evolucionar, y el segundo resalta, básicamente, las dificultades. (Fundación Iberoamericana Down 21, (s.f.).
Figura 1. Mariana en la piscina de pelotas.
Metodología
Para el desarrollo de este proyecto se utilizó la metodología de Design Thinking. Esta se divide en diferentes pasos que se enfocan en el diseño como un proceso social. La primera fase pretende empatizar con el usuario, o cliente, para entenderlo y encontrar sus necesidades. La segunda se concentra en analizar y procesar la información, con el fin de definir planteamientos que generan valor para el usuario. La tercera se enfoca en hallar usos a las ideas o conceptos que se enfocan en las problemáticas. Finalmente, la cuarta se centra en prototipar estas ideas para aprender constantemente de la experiencia (Beckman y Barry, 2007).
7
Observación
A partir del entendimiento anterior, la primera fase del proyecto consiste en una indagación sobre la el desarrollo cognitivo en niños con Síndrome de Down y el proceso educativo en personas con esta condición; entrevistas a expertos, sondas y resultados de la observación de los usuarios. Figura 2. Daniela preparándose para hacer tareas.
El desarrollo del niño se puede dividir en 5 aspectos fundamentales, en donde se encuentran características semejantes en la población general; no obstante cada individuo posee diferencias particulares que pueden hacer variar estas similitudes. Estos aspectos o áreas son:
La cognitiva entendida como “las capacidades mentales necesarias para procesar la información, pensar, recordar, razonar”; la socio/emocional que “incluye el aprender cómo entender y hacerse con los demás, hacer amigos, comportarse de manera socialmente aceptable, comprender y manejar los sentimientos ”; la comunicación que es “el desarrollo de todas las maneras por las que un niño puede hacer llegar su mensaje, usando la comunicación no verbal como señalar (...) y aprender a hablar (...); la motora que “cubre los modos por los que el niño desarrollo sus habilidades motóricas: generalmente se dividen en habilidades de motricidad gruesa y de motricidad fina”; y las habilidades de autoayuda que se establecen “cómo los niños desarrollan en los primeros años la independencia práctica para comer, dormir (...); y después para viajar solos, manejar el dinero, (...) y manejarse en el cuidado personal” (Buckley, S, s.f.).
Revisión bibliográfica
Cognitiva
Socio/emocional
Comunicación
Motora
Habilidades de
autoayuda
“Los bebés con síndrome de Down se desarrollan de manera muy parecida a la de los demás niños, pero lo hacen más lentamente y con algunas diferencias” (Buckley, S, s.f.). Parte de estas diferencias se encuentran en el desarrollo cognitivo en donde se presentan algunas dificultades. Estos pueden ser la memoria explícita (la que se trata de evocar intencionalmente), la atención por periodos largos, actitudes de iniciativa y la persistencia en la solución de problemas.
9 No obstante, una de las principales cualidades en niños con esta condición, es
su capacidad para recordar información visual, y los beneficios que adquieren por contar con un compañero de juego que lo guíe y lo motive.
Tomando como referencia la teoría del desarrollo cognitivo de Piaget, que explica las propiedades del pensamiento a través de etapas, se pueden encontrar algunas disimilitudes (no todas) entre los niños con Síndrome de Down y los niños sin la condición. Es importante anotar que estos cambios son graduales y cada persona tiene un ritmo diferente para alcanzar estos estadios, incluso, no todos llegan a las fases finales (Linares, 2008). Dicho lo anterior, es necesario conocer los aspectos generales de cada etapa descrita por Piaget.
Niños sin la condición
Juego y la imitación Respuesta circular. Actuar con un objetivo en mente. Utilizar Símbolos. Juego simbólico. Ordenar. Clasificar. Hacer inferencias. Pensamiento abstracto y lógico.
Niños con la condición Se realizan menos intentos.
Tardanza e inestabilidad concepto de la
permanencia del objeto.
Juego simbólico más repetitivo y limitado. Complicaciones para el pensamiento abstracto. Problemas con la integración y análisis de la información. Problemas para conceptualizar. Etapa sensoriomotora (0 - 2 años) Etapa preoperacional (2 - 7 años) Etapa de las operaciones concretas (7-11 años) Etapa operaciones formales (11 o 12 años en adelante)
Figura 4. Comparación de las etapas de Piaget de las personas con síndrome de Down y las personas sin la condición.
Figura 3. Mariana tocando el piano.
La primera etapa se llama la sensoriomotora que se extiende desde el nacimiento hasta los 2 años. Esta se caracteriza por el desarrollo del juego y la imitación; evidenciar una respuesta circular del niño, en donde trata de reproducir una situación varias veces; las actividades se realizan con un objetivo en mente (golpear un objeto para que se mueva); y adquisición del concepto de la permanencia del objeto, el cual se refiere a que sí se oculta un elemento, no se piense que este dejó de existir (Linares, 2008). Los niños con Síndrome de Down realizan menos intentos y con menor orden una actividad o la resolución de problemas. Así mismo, es común la tardanza y la inestabilidad del concepto de la permanencia del objeto (Troncoso, Del Cerro y Ruiz (s.f.).
La etapa preoperacional comprende la edad de 2 hasta los 7 años. Esta se identifica por la capacidad de utilizar símbolos, como los números, los dibujos o las palabras, para representar las cosas del ambiente. Asimismo, aparece el juego simbólico (Linares, 2008). Los niños con Síndrome de Down desarrollan el juego simbólico de manera muy parecida a los demás, pero el juego puede ser más repetitivo y limitado, además poseen dificultades en los estadios finales de esta dinámica (Troncoso, Del Cerro y Ruiz (s.f.).
11 La fase de operaciones concretas (7 a
11 años) y las operaciones formales (11 o 12 años en adelante) se distinguen por un pensamiento más flexible, lógico y sistemático. Especialmente en la primera fase mencionada se aprende a ordenar, clasificar y a hacer inferencias. En la segunda se presenta el pensamiento abstracto y reflexivo, así como la capacidad de concebir hipótesis, comprobar estas y descartar las fallidas. Aparece la aptitud para pensar varias causas e instaurar probabilidades (Linares, 2008). Los niños con Síndrome de Down poseen complicaciones para el pensamiento abstracto, la integración y análisis de la información (incluyendo la sensorial), el establecimiento de secuencias y la conceptualización (Garvía, 2018).
En el área socio/emocional los niños con Síndrome de Down suelen presentar habilidades, debido a que desde edades tempranas muestran un interés por las otras personas, sin discriminar edad. Esto permite que aprendan ágilmente cómo se comportan los demás (aunque son capaces de usar esto para comportarse de manera conflictiva), puedan asimilar conductas al ver cómo otros niños actúan frente a diversas circunstancias y logren hacer amigos con normalidad. Por otro lado, posee dificultad para expresar su temperamento, aceptar cambios bruscos en sus actividades y trabajar solo sin la atención de otra persona (Buckley, S, s.f.).
Figura 6. Mariana con su abuelo.
En el aspecto de la comunicación, los niños con Síndrome de Down poseen fortalezas en la pragmática, puesto a que a qué entienden el lenguaje no verbal rápidamente y se hacen entender, a pesar de que su habla se desarrolla lentamente. Igualmente, es posible tengan ventajas en la lectura y que adquieran gran cantidad de vocabulario, porque aprenden este constantemente, a pesar de que no puedan expresarlo. Por esto es importante utilizar ayudas visuales, como el lenguaje de señas. Lo último figura una dificultad en la fonología, dado que que su anatomía en el rostro y la boca es diferente, las complicaciones en el control motor de los músculos relacionados con el habla, y los problemas con la audición y memoria auditiva (Buckley, S, s.f.). También,” Los niños con síndrome de Down encuentran más difícil de aprender a la gramática, de modo que cuando son ya jóvenes emplean un lenguaje “telegráfico” (“yo ir escuela”)”(Buckley, S, s.f.).
En el área motora los bebés y niños con Síndrome de Down se desarrollan de forma similar al resto, pero lo hacen de manera más lenta (como es el caso de empezar a caminar a los 22-24 meses, cuando normalmente se hace a los 13 meses), y necesitan más práctica para su perfeccionamiento. La motricidad gruesa es la que primero se mejora, esta incluye andar, sentarse, entre otras acciones. Posteriormente evoluciona la motricidad fina que se utilizan para movimientos más precisos, como agarrar cubiertos o escribir. Los progresos en esta área se logran sobretodo con la intervención fisioterapéutica y la terapia ocupacional. En otro orden de ideas, que los niños con esta condición se encuentren tan pendientes de los demás, puede hacer que dejen de jugar y explorar su entorno en edades tempranas (Buckley, S, s.f.).
13
Las habilidades de autoayuda están apoyadas en las demás capacidades, por ejemplo el papel de la motricidad fina para abrochar botones o subir cremalleras, debido a que a partir de estas podrán desarrollar mayor independencia en algunas de sus labores de la vida diaria, como el vestirse solos u ordenar sus útiles escolares .“Con el tiempo, la independencia en los cuidados personales puede llegar a convertirse en uno de los puntos fuertes de los niños con síndrome de Down, siempre que se les haya animado a ser autosuficientes” (Buckley, S, s.f.).
En términos generales, es elemental enseñar muchas cosas a los niños con Síndrome de Down, en compa-ración a los niños sin la condición; así mismo se tienen que seguir pasos graduales en el proceso de aprendizaje (Troncoso et al.(s.f.). De igual forma, “Estas áreas de desarrollo se continúan trabajando a lo largo de las diferentes etapas de vida, inclusive en la adultez se continúa desarrollando, no sólo con intervenciones psicoterapéuticas o pedagógicas, sino con la elación con el entorno y la interacción con
Figura 8. Daniela comiendo.
Figura 9. Mariana leyendo con ayudas visuales.
los demás” (Hernández, 2019).
Antecedentes
Es relevante identificar las diferencias básicas entre la educación tradicional y la que tendría una persona con Síndrome de Down, puesto que las nuevas dinámicas que pueden estar presentes en la segunda, conducen a entender mejor la condición y el rol de otros actores y espacios. La desigualdad más visible es que en la educación especial aparecen organizaciones y entidades de apoyo que proporcionan cierto acompañamiento al niño, la familia y hasta a instituciones educativas.
Por ejemplo, la Corporación Síndrome de Down, en Bogotá, ofrece programas de intervención terapéutica integral que incluye la fonoaudiología, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y las intervenciones pedagógicas (estas no se manejan como terapias). También, brinda capacitaciones de diferentes temas, reuniones sobre los procesos de sus hijos (mínimo 4), e información directa y empoderadora a los padres. Por medio del programa de Apoyo Educativo, se asesora a los docentes en su labor pedagógica, llevando a cabo el Plan Individual de Ajustes Razonables para el niño o el joven que se encuentra en esa institución, así se estimulan las habilidades comunicativas, emocionales, sociales y el pensamiento lógico matemático
Otra diferencia, que parte en cierta medida del punto anterior, es la aparición de una mayor cantidad de actores en la educación especial. Estos serán, básicamente, terapeutas, psicologos, educadores especiales, otros profesionales, individuos que circulan información sobre distintos temas, personas que comparten sus propias experiencias, entre otros.
Así mismo, la mayoría de los actores habituales ejercen una acción educativa directa o indirecta. Por ejemplo, un niño con Síndrome de Down puede aprender una conducta viendo a niños sin la condición interactuar en cierto entorno; así como un familiar tiene la facultad para enseñarle algo directamente al niño con la condición.
“Continuar proveyendo los espacios apropiados,
para que desarrolle todo el potencial que tiene
y pueda ser una persona, independiente y feliz.”
padres de Daniel Collazos, joven de 16 años con
Síndrome de Down.
15
El rol familiar también es peculiar. Primero que todo, la familia será entendida como una red de apoyo. Segundo, los padres pueden experimentar varios sentimientos y actitudes al afrontar la realidad de tener un hijo o hija con Síndrome de Down, estos son la protección, el rechazo, el dolor, la incapacidad, la incertidumbre, el enfado, la vergüenza, y la intelectualización y la racionalización; lo anterior suele se presentarse después del primer estado de conmoción (Fundación Iberoamericana Down 21, (s.f.). Tercero, los padres terminan adquiriendo gran cantidad de conocimiento en áreas de la salud, áreas de derecho y jurídicas, entre otras.
Finalmente, otra distinción signifi-cativa es el constante apoyo que se evidencia en la educación de un niño o joven con Síndrome de Down. Esta última se define, a partir de la investigación realizada y mi propio punto de vista, como el acompañamiento y la contribución constante de una persona al desarrollo de otro individuo, que permite el establecimiento de una relación afectiva y valiosa entre los involucrados.
En la evaluación de la discapacidad del niño se tienen en cuenta las habilidades y dificultades, ya mencionadas, en algunas áreas. Estas incluyen las habilidades intelectuales; la participación, interacción y papel social; la conducta adaptativa; el contexto social y cultural; y la salud. Pese a que todas representan diferentes aspectos de suma importancia en la vida del niño, la conducta adaptativa favorece especialmente la adquisición de habilidades de la vida diaria. Esta se define como:
“El conjunto de habilidades que
se despliegan en el terreno de los
conceptos (p. ej., lenguaje,
lecto-escritura, dinero), en el ámbito
social (p. ej., responsabilidad,
autoestima, probabilidad de
ser engañado o manipulado,
seguimiento de normas), y
en la práctica (actividades
de la vida diaria como son el
aseo o la comida; actividades
instrumentales como son el
transporte, el mantenimiento
de la casa, la toma de medicina
o el manejo del dinero), y que
son aprendidas por las personas
para funcionar en su vida diaria”
(como se citó en Fundación
Iberoamericana Down 21, (s.f.).
Esta área es de suma importancia para el desarrollo de habilidades que le permitan a la persona con Síndrome de Down afrontar los cambios del entorno y adquirir autonomía. Este último aspecto, a diferencia de entenderse como realizar las actividades totalmente solo, se refiere a saber complementar las aptitudes de los demás con las propias, para que el proceso tenga aportes de ambas partes (“Hacia una vida adulta cualificada”, 2017).
Igualmente, los padres de 6 jóvenes con síndrome de Down ( 14 a 19 años)
manifestaron
, que ellos desean que sus hijos adquieran mayor independencia y autonomía, de aquí a 6 años.“No es que el
niño no sea
independiente,
sino que no
sabe cómo”
Natalia Gómez, 2019.
17Investigación de campo
Así, la investigación se enfoca en la conducta adaptativa en jóvenes de 14 a 19 años, gracias a la relevancia de esta área mencionada previamente y a la recomendación propuesta por la Corporación Síndrome de Down de trabajar con este rango de edad. Así mismo se tienen en cuenta las características cognitivas, socio/emocionales, motoras, comunicativas, las habilidades de autoayuda; y las dinámicas peculiares que se encuentran en la educación especial.
Entrevistas
2 Expertas 2 HorasObservación
5 Familias 11 Horas aprox.Sonda
5 PadresEntrevistas a expertas
Desde las diferencias más significativas,dentro de la investigación, entre la educación especial y la tradicional; y el enfoque en la área de la conducta adaptativa, se proyecta una indagación sobre esta área, en el rango de edad de jovenes con Sindrome de Down de 14 a 19 años. Esta exploración comienza desde el conocimiento adquirido por las terapeutas de la Corporación Síndrome de Down, que además de tener experiencia en el tema han generado vínculos cercanos con los jóvenes pertenecientes a sus grupos. Para esto se realizaron 2 entrevistas semiestructuradas a dos expertas en
el tema, la psicóloga Natalia Gómez y la terapeuta ocupacional Esmeralda Miampira de la Corporación Síndrome de Down.
Estas sesiones tuvieron como objetivo entender los conceptos básicos y características generales del desarrollo de la conducta adaptativa en las habilidades sociales (que se concentran más en las sesiones de psicología) y prácticas (que se concentran más en las sesiones de terapia ocupacional) en jóvenes con Síndrome de Down.
Figura 11. Resumen de la investigación de campo.
Los temas más relevantes son los siguientes:
Psicología:
Las técnicas de psicología que se manejan son el modelamiento, feedback o retroalimentación y los juegos de roles. Las habilidades básicas comprenden los dispositivos básicos de aprendizaje, que son la memoria, la atención, entre otros.
En las habilidades de interacción, los jóvenes tienen fortalezas con su cercanía, siempre están alerta de lo novedoso en su entorno, reconocen rápidamente una figura de autoridad, las reglas de los diferentes contextos sólo si se estas se han establecido con claridad.
Poseen dificultades en la manera en que acercan a una persona extrañas, es por esto que es importante la imposición de lími-tes con el otro. También se les dificulta la solución de problemas con el otro ( me empujas entonces te empujo o empiezo a llorar). La manipulación se evita con la puesta de límites.
Además, las habilidades emocionales comprenden el autoconocimiento. Esto es el conocimiento de su nombre, pertenencias, entre otras cosas. Tienen fortalezas reconociendo las emociones en los otros, pero dificultades identificando las emociones propias. Esto se da porque las situaciones diarias no están acompañadas de la palabra que expresa esa emoción. Es así como surgen reportes inadecuados.
Se valora el autoestima de una persona con SD desde la conciencia de su propio ser de su aspecto corporal y mental. Los padres suelen dar retroalimentación negativa, porque se centran en lo que hicieron mal o ellos hicieron mal y no les dan la opción alterna.
El sentido de responsabilidad empieza cuando reconocen sus pertenencias, y la independencia surge desde casa, cuando las familias facilitan asignando tareas al joven o niño.
Para dar motivación se trabaja desde sus propios intereses, lo que le gusta o de lo que le llama la atención. Para apoyar al joven, primero se tiene que hacer consciente al joven de que tiene un problema y necesita ayuda. Segundo, permitir ayuda por medio del modelamiento (direccionar) y permitir que el joven escoja una opción para resolver el problema.
19
Terapia ocupacional:
Entre la etapa infantil, jóvenes y adultos, esta el juego, escolaridad trabajo. En cada uno de esos escenarios se orienta para que puedan cumplir esa ocupación socialmente activa.
En jóvenes se trata de incrementar lo más posible esa autonomía en los ejes de cuidado personal, mantenimiento del hogar y comunidad. Poco a poco se empiezan a desarrollar las competencias laborales.
Se trabaja desde el fortalecimiento de rutinas, comportamiento en espacios públicos, utilización de herramientas básicas (tijeras, cepillo dental), entre otras cosas.
Algo importante es que la familia sea capaz de creer en ellos para poder enseñar, exigir y mantenerse en la credibilidad, para crear espacios para la autonomía. Que sean acompañantes y no cuidadores permanentes.
Los contextos familiares suelen ser el facilitador, el sobreprotector, y el ausente.
La motivación se logra por medio del refuerzo positivo,la modelación y el otorgar tiempo de respuesta. El desempeño de jóvenes en corporación es diferente a lo que pasa en casa, ya que la corporación es un espacio par. El nivel sensorial es la información, modulación y respuesta táctil (que se pueda agarrar materiales como de los que están hechos las cucharas). Se involucra el sistema vestibular (equilibrio y movimientos de ajuste) y el propioceptivo (posición del cuerpo). Esos sistemas se necesitan para ejecutar todas las actividades.
En los siguientes esquemas se encuentra la relación entre algunos los conceptos y comportamientos importantes descritos en las entrevistas.
El otro Habilidades de
interacción
Atentos a lo novedoso del
entorno Reconocen las emociones del otro Reconocer bien figuras de autoridad Imposición de límites Control emocional Dificultad para resolver problemas con el otro Evitar manipulación Comportamientos favorables de los jóvenes Aspectos a trabajar
Figura 12. El papel del “otro” en las relaciones interpersonales de los jóvenes con Síndrome de Down.
Emociones y sentimientos Componentes del autorreconocimiento Efectos esperados en el joven Autorrecono-cimiento Habilidades sociales Autoestima habilidades y debilidades Interéses y disgustos Autonomía Pertenencias Primeras responsabilidades Aumentar o disminuir la motivación Reconocer mis fortalezas y las de los demás Hacer reportes adecuados sobre lo que siento
Como se aludió anteriormente en la definición de la conducta adaptativa, esta se extiende en tres esferas: la conceptual, la social y la práctica. Sin embargo, desde las entrevistas realizadas y la investigación previa, las habilidades sociales tendrían la capacidad de enmarcar e integrar de mejor manera las otras dos habilidades.
Ser : Esfera social
Hacer: Esfera conceptual y práctica Ej.: Ser responsable y seguir normas Ej.: Expresarse Ej.: Realizar un deber de la vida diaria
Figura 13. El autorreconocimiento en los Jóvenes con Síndrome de Down.
Figura 14. Esferas de la conducta adaptativa y su representación como “el hacer” y el “ser”.
21 Como se puede observar, las habilidades sociales se enfocan más
en cómo “es” el individuo. En cambio, las habilidades prácticas y conceptuales se despliegan en un terreno más enfocado en “el hacer”. Sin embargo, estas tres áreas están interconectadas, es decir, que sí se actúa positivamente en una, puede generar beneficios en las otras dos.
Estudio de los actores
Al conocer los conceptos básicos,comportamientos, cualidades y adversidades generales relacionadas con la conducta adaptativa en jóvenes con Síndrome de Down de 14 a 19, se realizó una observación a 5 jóvenes con Síndrome de Down y sus familias, con el objetivo general de identificar patrones entre las actores participantes.
Comprender los desencadenantes y efectos de los comportamientos del joven y las personas de su entorno. Definir la influencia del momento y contexto en los comportamiento observados.
Reconocer las estrategias propias de la familia para apoyar el desarrollo de habilidades.
Los participantes se comprenden de 5 familias que me abrieron las puertas de sus hogares para permitirme compartir sus experiencias.
Estas familias son:
Familia de Daniela Tovar (19 años) Familia de Natalia Rodríguez (14 años) Familia de Daniel Franco (19 años) Familia de Mariana Linero (14 años)
Familia de Sara Toro (17 años)
Figura 15. Daniela.
Figura 16. Daniel y su madre.
Figura 17. Sara y su madre.
Figura 18. Mariana y su hermana mayor.
Figura 19. Natalia y su madre.
Los Patrones encontrados en la observación de los jóvenes y sus familias son los siguientes:
Todos los jóvenes gozan en gran medida los viajes o los paseos cortos (que incluyen salidas al parque o actividades extracurriculares). La mayoría de los jóvenes miran y disfrutan contenido audiovisual a través de los medios como la televisión (películas infantiles, novelas para adolescentes, noticias y programas de Disney), computador (videos musicales, videos educativos), celular (música, juegos interactivos). El uso de estos elementos puede ser excesivo al estar en ellos por mucho tiempo continuo. La mayoría de los jóvenes les interesa cuidar su apariencia personal. Esto lo demuestran de maneras diferentes. Algunos les gusta arreglarse para eventos o dedicar tiempo para escoger los accesorios que más les gusten. Otros encuentran desagradable la sensación de la suciedad y por eso procuran siempre estar limpios. A todos los jóvenes les causaba curio-sidad ver su imagen en el espejo o fotografías.
La mayoría de los jóvenes son muy sociables y demostraron reacciones positivas a sentimientos de felicidad de la otra persona.
Todos manifestaban la puesta de límites por medio de expresiones como “no”, “no quiero” o a través del lenguaje corporal como dar la espalda. La mayoría acataba instrucciones de la figura de autoridad, a pesar de que a veces no estuvieran de acuerdo. En las familias sobreprotectoras los jóvenes no poseían muchas responsabilidades, siempre están acompañados y se les brinda tanto apoyo que los jovenes no podian andar solos sin sus padres. Se afecta la comunicación del joven, ya que los padres o hermanos comprenden que quiere, sin necesidad que este lo expresara verbalmente, entonces el adolescente no se esforzaba para hacerse entender.
En las familias facilitadoras, los jóvenes disponían de pequeñas responsabilidades.
También eran independientes en muchas de sus actividades.
Todos poseen fortalezas para la expresión artística o el deporte. En algunas ocasiones estas habilidades superan las aptitudes más estrictamente intelectuales.
Figura 21. Padres de Daniela llenando el formato.
Figura 22. Madre de Mariana llenando el formato.
Figura 23. Formato de la sonda.
Del mismo modo, a continuación se presenta un diagrama con las emociones que sienten los padres en un día común con sus hijos con Síndrome de Down. En el eje y se encuentran los sentimientos ubicados de arriba hacia abajo desde los más positivos hasta los más negativos. En el eje x se encuentran las actividades del día más habituales de todas las familias. Es importante que los padres podían elegir varias emociones en cada momento y por esto se indican numerosas de estas en un sola actividad. Cada color es un padre diferente.
Felicidad Admiración Tranquilidad Preocupación Enojo Susto Tristeza
Alistarse para el colegio Volver del colegio Dormir Frustración Realizar las actividades consupervisión de los papás
Respuesta agresiva de la joven
Sentirse mal por ver a su hija triste
Estrés porque la joven
no trae toda la
información del colegio
Ir a terapia, repasar o a actividades extracurriculares
Todas las familias tienen una rutina similar: despertar a su hijo o hija, arreglarse, empacar las cosas para el colegio o institución, llevarlo o esperar el bus escolar. Cuando llega su hijo o hija hacen tareas, descansan o los llevan a alguna actividad artística o deportiva. De igual modo, los jóvenes suelen recibir sus terapias dentro de las mismos establecimientos educativos, o se destinan días específicos para ir a otras organizaciones.
Resultados:
Los sentimientos más negativos se relacionan con momentos de estrés, circunstancias en las que sus hijos tristes, o por se sienten mal de que el joven no pueda realizar ciertas acciones. Todas los padres manifestaron el deseo de que en un futuro, sus hijos sean más
Las familias poseen rutinas establecidas que pueden ser poco flexibles para intervenir con acciones que no tengan relación con el cuidado, educación y entretenimiento del joven con Síndrome de Down.
La independencia y autonomía del joven con Síndrome de Down es la mayor aspiración de los padres para sus hijos.
Los padres son influenciables por las emociones de sus hijos, en cuanto a que pueden tener sentimientos muy positivos o negativos al ver pequeñas muestras de felicidad o tristeza en el joven con Síndrome de Down. Conclusiones:
independientes, seguros, proactivos, y comprometidos.
Figura 24. Recorrido de emociones.
23
Sonda
Después de identificar las principales observaciones de los jóvenes y sus familias desde mi punto de vista, fue sustancial conocer la perspectiva de los padres que experimentan diariamente distintas situaciones con su hijo o hija en las que se ven involucrados aspectos de la conducta adaptativa en el desarrollo de la vida diaria de joven.
Por esta razón, se le entregó a los padres una plantilla, en donde tenían que describir un día común con sus hijos, identificar en cada actividad diaria los sentimientos que se presentan como padres, y responden a la pregunta: ¿Qué acciones podrías realizar para que en 6 años puedan potencializar los sentimientos buenos y minimizar los malos?. El objetivo principal de esta sonda es conocer cómo se sienten y actúan los padres frente a las diferentes situaciones diarias.
Objetivos específicos: Encontrar semejanzas y diferencias en cómo los padres se sienten e interactúan con sus hijos. Definir cuál sería para los padres el cambio más esperado con respecto a sus acciones o desarrollo de sus hijos, en un futuro cercano.
Jove
n
Comunidad
Institució
n
educativ
a
Fa
milia
Organización
de apoy
o
Interacción par con
y sin la condición
In
teracción con
personas con SD
Capital emocional Capital intelec
tual
Capital social Capital cultura
l Capital físic o In teracción personas sin la condición + - -+ + = + +
Apoyar Interacción par jovenes con SD
Apoyar Apoyar + + + + + In tegración de personas con SD + + + +
Creación de un espacio seguro
+ = + Examinar el programa + + = = + Apoyar + + + 25
Marco
Esta etapa comprende la sintetización y análisis de la información descrita en el paso de observación a través de un mapa sociotécnico. Asimismo, se encuentran los insights o hallazgos (puntos valiosos de la investigación) y las oportunidades que utilizan estos puntos para proponer posiciones en las cuales se pueda intervenir significativamente.
Figura 25. Mariana haciendo tareas.
Figur
a 26. M
apa sociot
écnic
27
Mapa sociotécnico
Con el fin de esquematizar y contextualizar la investigación anterior se realiza un mapa sociotécnico que revela las relaciones más características (expresadas en intercambio de capitales) entre los distintos actores presentes en el estudio. De la misma manera, el gráfico anterior muestra de manera clara mi perspectiva y experiencia personal, que se incluye en la investigación. Las relaciones se explican subsiguientemente.
Relación entre el joven
con síndrome de Down y
la organización de apoyo,
como la Corporación
Síndrome de Down:
La corporación provee principalmente capital intelectual al joven a través de su quehacer educacional y utiliza capital físico en el material educativo, utilizando elementos que aprovechan la cualidad de recordar información visual de los jóvenes. Por otro lado, la organización figura un espacio de encuentro par entre los jóvenes, en donde se presencia un intercambio de capital social, emocional ( al interactuar con otros amigos, incluyendo otros niños y los mismos terapeutas) e intelectual al incrementar el conocimiento sobre las generalidades y particularidades de esta condición.
Relación entre el joven y
su familia:
Uno de los aspectos cruciales para comprender esta relación son las diferencias desafiantes en la educación especial y el desarrollo del joven con Síndrome de Down, que van a generar que la familia (especialmente el núcleo familiar más cercano) se enfrente a esas circunstancias fuertes, pero al mismo tiempo conmovedoras. Aquí existe un intercambio de capital emocional,
debido a que estos momentos difíciles se convierten en el cimiento para crear una relación incondicional de amor y comprensión de una realidad distinta, más no imposible.
Por otro lado, la experiencia propia de la familia se convertirá en el principal conocimiento (capital intelectual) sobre la condición y sobre el joven que tendrá una personalidad y comportamientos muy específicos, en comparación con otros jóvenes.
La familia también dispone al joven de apoyo (capital intelectual y emocional) en todas esferas de su vida. No obstante, el tipo de contexto familiar (facilitador, ausente, sobreprotector) condiciona que tipo de apoyo ofrece la familia, ya que unas permiten mayor autonomía y estimulación que otras.
Relación entre el joven, la
comunidad y la institución
educativa:
Cuando el adolescente se relaciona con otros individuos existe una interacción de personas sin la condición con el joven. Esto, en primera instancia, representa un adquisicion de capital cultural e intelectual por parte de la comunidad y personas en la institución, en cuanto a que se conoce la realidad de que los jóvenes poseen diferentes habilidades, unas más desarrolladas que otras, y que se encuentran realidades diversas
entre cada persona con Síndrome de Down. Sin embargo, generalmente antes del entendimiento anterior, las personas suelen pensar y tratar al joven como incapaz, incluso dentro de algunas familias.
Con respecto al joven, las interacciones sociales figuran un capital intelectual y social, debido a que los jóvenes aprenden y asimilan al observar los comportamientos de otras personas. De la misma forma, los adolescentes hacen amigos con normalidad.
Relación entre la familia,
la comunidad y la
institución educativa:
La familia empieza a evaluar y ver al mundo externo como un territorio que alberga peligros potenciales para el joven. Por esta razón los padres crean un espacio seguro que se representa en capital físico como la casa y emocional como el hogar. De igual manera, los padres aumentan sus exigencias frente a los programas educativos en los que incorporan sus hijos, lo que además hace que examinen constantemente los programas.
Relación entre la
organización de apoyo,
la familia y la institución
educativa:
La organización ofrece apoyo (capital emocional e intelectual) a la familia por medio capacitaciones en diferentes temas, reuniones sobre los procesos de sus hijos e información directa y empoderadora a los padres. Desde otro ángulo, la organización apoya (capital intelectual) a las instituciones educativas con respaldos como el Programa de Apoyo Educativo, en donde se asesora a los docentes en su labor pedagógica.
Relación entre la
organización de apoyo y
la comunidad:
La organización de apoyo permite la integración de personas con Síndrome de Down, por medio de programas que auxilian a los jóvenes a encontrar sus habilidades laborales y dependencias que los admitan. Lo anterior le concede a la comunidad capital social, cultural e intelectual.
29
Insights
Los hallazgos se componen de los comportamientos observados en la fase de empatizar y la descripción del insight. Los comportamientos son la evidencia de que el insight proviene de una situación real de los actores involucrados. A continuación se expone 9 insights con sus respectivos comportamientos:
1. A distancia
Gran parte de las actividades están dirigidas a los jóvenes con Síndrome de Down , en donde las demás personas no representan un participante, sino una guía que no disfruta totalmente de la actividad.
Comportamientos:
Los padres disponen gran cantidad de tiempo en actividades con su hijo o hija que entran en rutinas establecidas de la familia.
Para algunos padres, las rutinas, pueden generar agotamiento y pereza.
2. La pared
El contexto familiar sobreprotector puede dificultar que el joven aprenda o imponga límites a personas extrañas. Comportamientos:
La mayor parte del tiempo que el joven se encuentra con su familia sobreprotectora, esta última imposi-bilita que el adolescente interactue sólo con personas extrañas.
3. El escape
Los jóvenes disfrutan altamente las dinámicas que se salen de la rutina y de los ambientes cotidianos, porque encuentran la posibilidad explorar cosas novedosas dentro de otros contextos
y adquirir otros roles dentro de las actividades.
4. El relato
Los jóvenes con Síndrome de Down pueden entender situaciones a través de la narrativa audiovisual (la cual disfrutan), en donde muchas veces el contenido educativo no es explícito.
Comportamientos:
Una de las principales ventajas que tienen los jóvenes con Síndrome de Down, es que están atentos a lo novedoso de su entorno.
Una de las actividades favoritas de los jóvenes es realizar paseos cortos o viajar.
Comportamientos:
Los jóvenes con Síndrome de Down consumen una gran cantidad de contenido audiovisual, especialmente películas infantiles, videos musicales, videos educativos, novelas para adolescentes, y juegos interactivos. Sí no hay control del tiempo, pueden pasar periodos muy largos (hasta 4 horas) en medios como el computador, el celular o viendo contenidos en el televisor.
Algunos jóvenes suelen relacionar narrativas o personajes del contenido audiovisual que ven a situaciones y personas que se encuentran en su vida diaria. Ejemplo: relacionar a Sherk con un miembro de la familia.
Figura 28. Mariana en la playa.
5. Te conozco
La familia más cercana al joven con Síndrome de Down, pasa por un proceso de aprendizaje en donde reconocen y leen el lenguaje corporal particular del adolescente, y la vocalización confusa de algunas palabras. Igualmente, pueden predecir comportamientos. Comportamientos:
La familia suele traducir que quiere expresar el joven a los demás y puede prevenir a los otros sobre algunos comportamientos buenos o malos. La familia reconoce fácilmente como el joven manifiesta emociones, sin necesidad de que este las exprese verbalmente.
6. Que risa
El fácil reconocimiento de las emociones positivas ajenas, les permite disfrutar e interesarse más en una actividad. Comportamientos:
Desde edades tempranas muestran un interés por las otras personas. Esto permite que aprendan ágilmente cómo se comportan los demás.
Cuando los jóvenes escuchan risas o ven la sonrisa de otra persona, su respuesta es igual de positiva y alegre, y demuestran una mayor motivación por estar con el otro.
7. Sí señor
Los jóvenes no poseen una actitud propositiva, debido a que siempre tienen la expectativa de que la figura de autoridad les diga, o le presente las opciones de qué hacer.
Los jóvenes reconocen fácilmente a las figuras de autoridad, pero a veces no poseen un criterio para discriminar a quienes tienen que hacerles caso y quienes no.
Comportamientos:
Los jóvenes responden de manera muy similar a las instrucciones que les dan sus padres, y a las instrucciones que les dan las personas extrañas. Los padres constantemente le indican a sus hijos que tienen que hacer. Muchas veces le preguntan al joven que prefiere sobre unas alternativas que el mismo padre (o figura de autoridad) propone.
Figura 29. Mariana jugando con su prima.
31
Oportunidades
Las oportunidades son los posibles campos en los que se puede intervenir con una propuesta (producto, servicio, entre otros). Estos provienen de los insights mencionados previamente y se componen del segmento al que están dirigidos, los posibles beneficios y los comportamientos identificados anteriormente.
8. Yo también
A algunas familias, especialmente las sobreprotectoras, se les dificulta ver al joven como alguien participe en su vida diaria, aun si este demuestra en varios momentos que posee ciertas habilidades o que quiere mayor independencia. Comportamientos:
Varios padres se sorprenden de algunas actitudes de su hijo/a, porque no pensaban que el joven fuera capaz de tener de resolver algún problema solo o realizar determinada actividad. El desempeño de los jóvenes en corporación es diferente a lo que pasa en casa, porque la corporación es un espacio par.
9. El regaño
El feedback negativo reduce la motivación del joven para persistir y exponer alternativas en la resolución de problemas.
Comportamientos:
Los padres suelen dar feed back negativo a los Jóvenes.
Los jóvenes demuestran más frustración y malos comportamientos cuando se les da un feedback negativo.
En seguida se da a conocer las tres oportunidades principales que engloban las oportunidades más específicas: 8. Yo también La pared El relato Que risa 8El regaño A distancia El escape Te conozco Sí señor Figura 30. Resumen de los insights.
¿Cómo podríamos hacer que algunos jóvenes con Síndrome de Down le demuestren a sus padres y a la comunidad, sus capacidades, para que tengan la posibilidad de enfrentarse a situaciones en donde se desarrolle su autonomía y la puesta de límites?
¿Cómo los padres y otras personas, podrían crear situaciones simuladas basadas en la experiencia real, para que los jóvenes aprendan a enfrentarse a diferentes circunstancias desde un ambiente seguro y controlado?
¿Cómo los padres, y otras personas, podrían utilizar los narrativa audiovisual, para enseñarles, o reforzar, aspectos de la conducta adaptativa a los jóvenes con Síndrome de Down?
1
2
3
Oportunidades específicas: ¿Cómo podríamos hacer que las personas cercanas al joven con Síndrome de Down, disfruten de la actividad, para que pasen de ser guías a ser participantes, y se pueda aumentar la motivación tanto en el joven como en los otros involucrados, por medio de la experimentación de emociones positivas?
¿Cómo algunos padres podrían utilizar el conocimiento sobre su hijo o hija para crear mayor cantidad de estrategias que permitan el desarrollo de la conducta adaptativa del joven con Síndrome de Down?
¿Cómo podríamos utilizar el aprendizaje de los familiares (o personas cercanas) sobre la expresión y predicción de emociones y comportamientos del
joven, para enseñarles a los adolescen-tes con Síndrome de Down a reconocer sus propias emociones?
¿Cómo podríamos utilizar la experiencia del viaje simulada, es decir brindar la misma experiencia real sin necesidad de desplazarse, para crear nuevas actividades educativas que motiven al joven con Síndrome de Down a aprender y participar?
¿Cómo los jóvenes con Síndrome de Down podrían desarrollar una actitud más independiente y reflexiva frente a la figura de autoridad, para que puedan discriminar a qué personas deben hacerles caso, y mejoren su actitud propositiva frente al que le da instrucciones? 1 Demostrar capacidades 2 Situaciones Simuladas 3 Narrativa Audiovisual Participantes activos, reconocer emociones y viaje simulado Crear estrategias Actitud frente a figura de autoridad
33
Proyección
Esta etapa comprende la proposición de soluciones o ideas para las oportunidades delimitadas. Esto se realiza a través de varias sesiones de ideación con distintos actores y la recopilación de sus opiniones, con el fin de identificar puntos de encuentro en las ideas y concretar varias propuestas a partir de una matriz de selección. Figura 32. Madre de Mariana disfrazándose.
Sesiones de ideación
Las sesiones de ideación se enfocan en utilizar diferentes metodologías en grupo o individualmente, con el fin de detonar ideas de manera más sencilla o para pararse desde otras perspectivas.
Sesión de ideación con
diseñadores
Participantes: para esta dinámica se convocó a 9 diseñadores de la Universidad de los Andes para armar parejas y proponer ideas para las 3 oportunidades principales.
Descripción: Se entregó a cada pareja, en papeles grandes, las tres oportunidades principales y en papeles pequeños se pasaron las oportunidades específicas redactadas en forma de condicionantes para cada ronda. También se incluyeron, en el mismo tamaño de los papeles pequeños, otras condicionantes que no tenían relación con las oportunidades. Posteriormente se le indicó a cada pareja que poseían 6 minutos para pensar ideas que respondieran a cada oportunidad principal, es decir, que en total se dieron 3 rondas por cada oportunidad principal de 7 minutos. Se entregaron dos condicionantes al azar en cada ronda. Al final de toda la sesión se dieron 15 minutos para que los participantes compartieran con los demás todas la ideas que habían pensado.
Condicionantes sin relación con las oportunidades:
Tiene que traer algo de un contexto diferente.
Tiene que involucrar tecnología. Tiene que involucrar el cuerpo. Tiene que involucrar la mayor cantidad de participantes.
Tiene que involucrar algo visto en
Sesión de ideación con
padres
Participantes: Se convocó a 3 madres y a un hermano mayor de jóvenes con Síndrome de Down para compartir un almuerzo y realizar la actividad. Descripción: Se entregó a cada madre, y al hermano, las tres oportunidades principales, indicándoles que poseían 8 minutos para pensar soluciones o ideas para cada oportunidad, es decir, que en total se dieron 3 rondas de 8 minutos por cada oportunidad principal. Al final de la sesión cada uno fue pegando en un tablero las ideas, escritas en post- its, en cada espacio demarcado para cada oportunidad.
una película.
A medida que adherían los post- its comentaban las soluciones a los demás, con el fin de que los otros participantes opinaran frente a cada idea.
Sesión de ideación
personal
Participantes: yo
Descripción: Se utilizó la metodología de Lotus blossom. Esta se trata de de ubicar cada una de las oportunidades principales en el centro de la página.
35 Estas mencionadas indican el concepto
central y alrededor se van escribiendo ideas que tuvieran como mínimo una relación con una oportunidad específica. Se dio 8 minutos para cada idea principal.
Diagrama de venn respecto a las sesiones de ideación
Feria/show de talentos Utilizar fotos y videos del joven Juego de viaje lugares o contextos Centro de simulación Juego de retos Juguete tecnológico que simula etapas y situaciones Talleres al aire libre Más servicios prestados Garantizar los espacios seguros
En el siguiente diagrama se resumen las principales ideas que surgieron de las sesiones de ideación y cuáles de ellas fueron compartidas por los distintos participantes.
Diseñadores
Padres
Yo
Diario y calendario Juego de mesa Juego de detonantesFigura 33. Sesión de ideación con diseñadores. Figura 34. Post-its de las madres y el hermano mayor.
Figura 35. Diagrama de venn respecto a las sesiones de ideación.
Propuesto por: Diseñadores. Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades
Feria/show de talentos en donde los jóvenes pueden mostrar varias habilidades que poseen . Por ejemplo proyectos de manualidades. Propuesto por: Diseñadores. Oportunidades que incluye:
Demostrar capacidades, viaje simulado, ambiente controlado, participación activa, crear propias estrategias.
Juego de viaje a diferentes lugares o contextos: se posee un pasaporte para registrar la experiencia, tiene las ideas DIY para que se puedan disfrazar las personas y el lugar más las plantillas. En una plataforma se comparte cómo se hicieron los elementos y qué contextos se recrearon. Lo importante es que los jóvenes y padres aprendan haciendo. Propuesto por: Diseñadores, yo y padres.
Oportunidades que incluye:
Demostrar capacidades, viaje simulado, ambiente controlado.
Centro de simulación de situaciones cotidianas, utilizando juegos arcade, realidad virtual y algunas actividades recreativas.
Propuesto por: yo.
Oportunidades que incluye:
Demostrar capacidades, crear propias estrategias.
Juego de jóvenes exploradores, en donde se establecen con los terapeutas retos de la vida diaria. Se dan ciertas recomendaciones o reglas para que los padres u otras
personas se puedan guiar para hacer los retos. También los padres (o personas cercanas) pueden establecer sus propios retos. Los jóvenes van ganando insignias del reto, y los padres pueden compartir sus experiencias a otros padres por medio de alguna plataforma del juego.
Propuesto por: yo.
Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades, ambiente controlado, participación activa, emociones.
Juego de mesa familiar de retos sobre la vida diaria más inmediatos. Los retos son muy rápidos y se enfocan en los tres aspectos de la conducta adaptativa.
Propuesto por: yo.
Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades, ambiente controlado, narrativa audiovisual, emociones.
Muñeco o juguete tecnológico que simula distintas etapas y situaciones de la vida diaria. El joven tiene que responder a las situaciones que le pasan a él mismo, pero hacia un elemento que no es él.
Propuesto por: yo.
Oportunidades que incluye:
Talleres al aire libre sobre la conducta adaptativa. Están se pueden ofrecer desde los padres, terapeutas, psicólogos, u otras personas que quieran apoyar, que les gustaría participar. Se ofrecen a través de una plataforma móvil en donde se muestra las varias actividades y la Demostrar capacidades, participación activa, crear propias estrategias, emociones.
37 Propuesto por: yo y diseñadores.
Oportunidades que incluye: Diario comunitario rotativo, en donde se escriben consejos y experiencias y los padres lo van rotando. Este puede estar dentro de organizaciones, como la corporación, y se puede digitalizar como un elemento parecido a un libro público para otras personas que quieran aprender sobre la condición o las experiencias de las familias. Demostrar capacidades, crear estrategias, emociones.
Propuesto por: yo y diseñadores. Oportunidades que incluye:
responsabilidades y actividades. Este va evolucionando para proponer dinámicas más complejas a medida que se van cumpliendo las actividades. También posee espacios para que el propio joven proponga actividades que el quiere hacer.
Demostrar capacidades, crear estrategias, figura de autoridad.
cercanía de estas en parques seguros de los barrios. Por medio de la plataforma se confirma la asistencia y se realiza la actividad sí se tiene un mínimo de participantes.
Calendario interactivo en donde se organiza visualmente las
Propuesto por: Diseñadores. Oportunidades que incluye:
Juego de detonantes de ideas para personas cercanas a los jóvenes. crear estrategias.
Propuesto por: Diseñadores, padres.
Oportunidades que incluye: Crear estrategias, narrativa audiovisual, espacio controlado, participación activa, figura de autoridad, emociones, viaje simulado.
Crear audiolibros a partir de videos o fotografías de las mismas familias que hacen de juegos de simulación y de roles. Libros en donde el protagonista es el mismo joven.
Propuesto por: Diseñadores. Oportunidades que incluye: La narrativa audiovisual, espacio controlado, figura de autoridad, viaje simulado.
Películas o videos interactivos en donde los jóvenes pueden tomar las decisiones del protagonista y ver las consecuencias de estas. Propuesto por: Yo.
Oportunidades que incluye: La narrativa audiovisual, espacio controlado, creación de estrategias, viaje simulado, participación activa, figura de autoridad.
Software que permite que padres y otras personas programen historias cortas que involucren aspectos de la conducta adaptativa desde un personaje.
En la siguiente matriz se evidencia que hay algunas ideas que parecen tener mayor proyección que otras. Por ejemplo las que se ubican en los cuadrantes de “idea original” y no se localizan en los extremos de los cuadrantes de “imposible de implementar” y “fácil de implementar”.
Idea normal Idea original
Imposible de implementar Fácil de implementar
Feria/show Juego de viaje
Centro de simulación Jóvenes exploradores Juego de mesa juguete tecnológico Talleres al aire libre Diario comunitario Calendario Detonantes de ideas Audiolibros videos interactivos Software
Matriz de selección
Primeras aproximaciones a la
propuesta
Comenzando con la combinación de varias ideas postuladas claramente en la matriz de selección, se proponen tres ideas principales:
Jóvenes exploradores: generación y resolución de retos de la vida diaria, de manera individual y colectiva, en donde los jóvenes se ganan insignias por cada desafío completado.
El protagonista soy yo: dinámica de juego de rol que permite simular y responder a situaciones de la vida diaria desde del hogar. Posteriormente se pretende generar elementos como los audiolibros desde fotografías de las historias recreadas en el punto anterior, para suscitar la retroalimentación desde el autorreconocimiento.
Un reflejo: juego virtual o físico en donde el joven responde a ciertas situaciones de la vida diaria de un personaje. Así puede visualizar las diferentes consecuencias de tomar diferentes decisiones.
1
2
3
Figura 36. Matriz de selección de las ideas.39
Solución
En esta fase se hace un proceso de prototipado, con el objetivo de iterar progresivamente y de comprobar la implementación del producto y/o servicio, entre otras posibles respuestas. Finalmente, se especifica la solución y se desarrolla la propuesta final. Figura 37. Daniela disfrazada.
Primera ronda de prototipos
Prototipo 1
Se presentaron 3 retos de la vida diaria a tres jóvenes con Síndrome de Down. Al finalizar cada uno se le otorgó a la joven, en un empaque de regalo, un botón que se relacionaba con el reto cumplido.
El primer reto fue realizado con Daniela de 19 años. Este consistía en simular una situación de compra de un alimento, en el cual yo como participante de la actividad le expresaba a Daniela que me diera gran parte de su dinero (billetes didácticos), porque yo me había gastado el mío. Se continuó la acti-vidad, para generar el aprendizaje de utilizar el dinero propio según el criterio de uno mismo, así los demás intenten manipular esta decisión. El segundo reto fue realizado con Mariana de 14 años. Este trataba de enseñar a la joven, a través del modelamiento, a lavarse los dientes de manera independiente. El tercer reto fue realizado con Sara de 17 años. Este consistía en retratar la situación de escoger miembros, a partir de una hoja con personas ilustradas, para realizar un juego en equipo. Yo, como participante de la actividad, mencionaba que no quería jugar con algunas personas del papel, sin mencionar razones válidas para no incluirlas. Se continuó la actividad para generar el aprendizaje de tener en cuenta a todas las personas sin discriminarlas por su apariencia.
Objetivo: Observar las reacciones de jóvenes con Síndrome de Down, al recibir un reconocimiento que exalta un aprendizaje rápido de la
vida diaria.
Figura 38. Daniela contando dinero para comprar un helado.
Figura 39. Mariana aprendiendo a lavarse los dientes sola.
Figura 40. Sara escogiendo las personas con las que quiere jugar.
41 Resultados:
En la resolución del reto, las jóvenes se mostraron dispuestas, pero menos animadas que en los otros prototipos. Se pudieron conectar con situaciones simuladas con el fin de representar acontecimientos reales.
A 2 de ellas se les dificulto relacionar el aprendizaje con el botón, manifestando otras razones por las que se habían ganado el premio. Se mostraron emocionadas por el hecho de recibir un premio al acabar la actividad. Sin embargo, no se apropiaron, ni sintieron gusto prolongado por recibir el botón. Esto se evidenció cuando dos de las jóvenes abrieron el regalo que contenía el botón, se alegraron, y rápidamente lo apartaron o rechazaron ponérselo.
Prototipo 2
En los tres hogares de las jóvenes con Síndrome de Down, se ambientó un espacio del lugar con una impresión de 100cm x 70cm de un parque natural. Posteriormente, se le otorgó a la joven elementos de disfraz y se simularon situaciones improvisadas, relacionadas con aspectos de responsabilidad y amabilidad, dentro del parque. Con dos de las jóvenes se realizó una actividad extra, que consistía en que revisarán una historia, con texto y fotografías de ellas mismas, sobre las responsabilidades en el hogar (lavar los platos y tender la cama).
Objetivo: Realizar juegos de roles sencillos con jóvenes con Síndrome de Down, para visualizar su disponibilidad y motivación para seguir instrucciones e imaginarse una situación a partir
de elementos ilusorios. Resultados:
Las jóvenes se mostraron muy emocionadas al ver los elementos para disfrazarse.
A dos de ellas se les dificultó representar otro personaje muy complejo.
Las jóvenes seguían las instrucciones y también incluían al juego personajes o situaciones de su contexto. Por ejemplo, relacionar un elemento del disfraz con un personaje de alguna película o un familiar.
La historia que se actuó era poco elabora y se incluyó demasiado la improvisación, y por esta razón la actividad duró muy poco tiempo y existían momentos de desconexión con la joven.
A veces no se entendía bien qué situación se iba a interpretar. De esta manera, incluir más apoyos para que el joven entienda que se va a realizar.
Figura 41. Sara interpretando una escena.
Resultados parte 2
Las jóvenes se mostraron intrigadas y atentas a las imágenes de ellas misma. De hecho, observaban las fotografías por momentos largos. También mostraron el interés por quedárselas y volverlas a revisar una segunda vez.
Las jóvenes incluían a la historia presentada comentarios sobre las fotografías o sobre la narrativa. Esto podía interrumpir la historia, debido a que empezaban a recordar los momentos de las fotografías o a relacionar la historia con otros aspectos de su vida diaria.
Prototipo 3
Se enseñó a la adolescente una historia ilustrada sobre resolver un malentendido con el otro, específicamente cómo reaccionar cuando un amigo te agrede por accidente. En un momento de la historia, la joven con Síndrome de Down contaba con la posibilidad de elegir la reacción del personaje (enojarse, llorar o mantenerse serio) frente a la circunstancia ya mencionada. A partir de esto se hacía evidente las consecuencias de cada reacción en diferentes posibles finales.
Objetivo: Responder a ciertas situaciones de la vida diaria de un personaje.
Resultados:
Dos de las Jóvenes se reflejaron en el personaje principal presentado. De igual manera, manifestaron que el otro personaje secundario era una persona que ellas conocían. Las ilustraciones pudieron llamar la atención de las jóvenes, y las situaciones representadas fueron claras para el entendimiento de la adolescente.
Conclusiones
El segundo prototipo evidencio mayor diversión, entendimiento y compromiso de las jóvenes. Las jóvenes pueden comprender situaciones de la vida real a partir de simulaciones sencillas. No se pueden utilizar narrativas tan complejas.
Las jóvenes agregan cosas de sus propias experiencias a las actividades.
La dinámica de las fotos tiene que crear recordación de una actividad realizada, para validar que la retroalimentación de un aprendizaje anterior sí se de.
43 Los tres prototipos fueron realizados
en los hogares de los jóvenes, porque los padres es una necesidad asegurarse que el desarrollo de las actividades son en un lugar seguro.
En todos los prototipos se utilizaron ayudas visuales, ya que a los jóvenes con Síndrome entienden mejor con estos recursos.
Las actividades duraron menos de 20 minutos, debido a que a los jóvenes/ niños con Síndrome de Down se les puede dificultar mantener la atención por periodos muy largos.
Teniendo en cuenta que cada joven es diferente, posee capacidades distintas, y que a partir de mis previas visitas ya conocía en parte a las participantes, se establecieron retos desemejantes para cada una. Yo fui participante y guía del juego, con el fin de integrar a la actividad el que vendría a ser, en mayoría de los casos, el rol de autoridad y balancear el rol de poder de los involucrados. Se utilizó un botón ilustrado específi-co para cada reto, para vincular la recompensa con la actividad y el logro alcanzado.
Justificación de forma y
contenido
Primer prototipo
Se seleccionó un escenario impreso de un lugar común, como el parque, en vez de intentar recrear en su totalidad el escenario desde cero, para poder incluir más elementos claros y puntuales (en este caso la basura del parque) que pudieran complementar la historia sin crear Segundo prototipo - parte 1
confusión en las jóvenes, ni alargar más la actividad. Además, este no reduce su flexibilidad al permitir incluir varios elementos reales y permite aprovechar su atracción a la información visual.
Se eligieron diferentes disfraces de cartón para generar motivación en las jóvenes y facilitar la dinámica de interpretar un personaje.
No se siguió un guión para obtener respuestas auténticas de la joven. Yo fui participante y guía del juego, con el fin de integrar a la actividad el que vendría a ser, en mayoría de los casos, el rol de autoridad y balancear el rol de poder de los involucrados.
Se seleccionaron fotografías propias de las jóvenes, porque en la etapa de observación se evidenció una atracción por verse a ellos mismos. Asimismo se pretendía crear un aprendizaje a partir del autorreconocimiento.
Desde el adquirido conocimiento sobre la joven se crearon distintas historias con las fotos, con el fin de crear mayor identificación con la vida diaria y sus situaciones cotidianas de cada una de ellas.
Segundo prototipo - parte 2
Se eligieron ilustraciones en vez de fotografías, u otros recursos visuales, para mostrar claramente la continuidad de los personajes en los diferentes finales posibles. Se utilizó el aprendizaje del control emocional en la historia, debido a que a los jóvenes con Síndrome de Down se les puede dificultar resolver problemas con el otro.
Tercer prototipo
Segunda ronda de prototipos
La segunda ronda de prototipos se enfoca en la propuesta de juegos de roles, debido a los resultados y las conclusiones obtenidas de la primera ronda de prototipos.Prototipo 1
Se le entregó a una joven con Síndrome de Down de 14 años y a su hermana mayor de 23 años un prototipo de libro que contenía varios elementos:
Habían 4 actividades para escoger en el libro. Estas se dividían cada dos páginas.
Cada actividad contenía un escenario impreso de tamaño 100x35, disfraces en opalina para desprender, y una página con instrucciones.
Tarjetas con apoyo visual compuesto de ilustraciones de dos niños que representaban el texto.
Se disponía de 3 tipos de tarjetas impresas en acetato. El primer tipo de tarjetas representaba el reto de la vida que era específico para cada actividad. El segundo tipo de tarjetas eran verbos que se tenían que utilizar para armar un secuencia de inicio, nudo y desenlace (guión para el juego de roles). La tercera comprendía ilustraciones los disfraces reales de esa actividad para poder caracterizar los personajes que se estaban utilizando para apoyo visual.
Las instrucciones del juego incluían: Alguno de los participantes tenía la responsabilidad de tomar fotos durante el juego.
Tenía que respetarse las decisiones que tomara el otro.
Buscar el mejor lugar del hogar para realizar la actividad.
Entregar de manera al azar las tarjetas de caracterización entre los participantes para escoger los personajes.
45 Posteriormente, al terminar el juego, se
tomaron los registros de fotos y videos de la actividad y se publicaron en una cuenta de Instagram. Finalmente, en la noche, se le mostró a la joven con Síndrome de Down los registros de forma ordenada.
Objetivo: Evidenciar la función de los elementos del juego y cómo cada uno se integraba a una dinámica sencilla y divertida.
Resultados:
Demasiados elementos en el juego que generan en el otro participante pereza y confusión.
Hay una desconexión en la historia planeada por las participantes, lo que afecta la continuidad de el juego y desmotiva al otro participante. El otro participante controló la mayor parte de la actividad, restringiendo las decisiones de la joven o no dándole la oportunidad de enfrentar bien la situación de la vida diaria. Las ayudas visuales que mostraban un niño y una niña ejemplarizando una actividad, se entendieron como los posibles personajes a representar. En cambio las fichas de caracterización que sí tenían la función de mostrar los personajes, no tuvieron ninguna función en el juego.
Las acciones de pegar el escenario, despegar los disfraces y pegarlos a los palitos resultan demasiado tediosas para el otro participante. Los momentos de las fotos/videos interrumpieron el desarrollo de la historia.
La joven se acordó de la situación realizada a través de las fotos. Sin embargo estas no mostraba bien
el aprendizaje que se quería retroalimentar debido a la mala ejecución de la historia.
Conclusiones
Es necesario reducir las partes que componen el juego y las acciones que tienen que realizar el otro participante, porque este termina aburrido, confundido y tratando de agilizar el juego sin realizarlo correctamente. Igualmente, en los momentos en el que el otro participante realiza acciones solo, la joven se puede desconectar fácilmente de la actividad. No se puede simplificar ni dar demasiada libertad al armar la historia que se va a actuar, porque los participantes no tienen suficientes detonantes para imaginar un relato corto y completo.
El juego tiene que generar mayor autonomía en el joven para compensar el control que ejerce el otro participante.
Figura 44. Mariana y su hermana jugando con el libro.
Los momentos de fotos no deben ser percibidos como momentos de gran interrupción u obligación por parte de uno de los participantes.
Prototipo 2
Se les entregó a una joven con Síndrome de Down de 14 años y a su madre una baraja de tarjetas de diferentes grupos: El primero era el grupo de los personajes. La mitad de las tarjetas tenían la indicación de “rol de autoridad”, lo que significaba que quien sacara ese personaje tenía que tomar la mayoría de las decisiones en el juego. Igualmente, la mitad de las tarjetas estaban relacionadas con un personaje que comúnmente toma fotografías. Las anteriores tenían la indicación “tomar fotos o videos”, lo que quería decir que la persona que sacara este tipo de personaje tenía la responsabilidad de hacer los registros de la actividad. El segundo tipo de tarjetas era las de escenarios. Estas indicaba el lugar donde se iba a desarrollar la historia y poseían unas recomendaciones de lugares en la casa para realizar la actividad.
El tercer tipo de tarjetas decía el contexto/situación de la historia a crear.
El cuarto tipo de tarjetas mostraba el reto de la vida diaria que se tenía que resolver dentro de la historia. Las instrucciones del juego incluían: Escoger las tarjetas de cada grupo de forma al azar.
Después de elegir los personajes las
participantes tenían que disfrazarse con pelucas, ropa, maquillaje entre otros elementos.
Los participantes tenían que decidir si querían realizar el juego en algún lugar común de la casa o si seguían las recomendaciones de espacios que postulaba el juego.
Posteriormente, al terminar el juego, se tomaron los registros de fotos y videos de la actividad y se publicaron en una cuenta de Instagram. Finalmente, en la noche, se le mostró a la joven con Síndrome de Down los registros de forma ordenada.
Objetivo: Identificar los cambios en la dinámica del juego al simplificar los elementos y las acciones de las participantes.
