SENTIDO DEL SUFRIMIENTO: ACOMPAÑAMIENTO Y CUIDADOS PALIATIVOS

SENTIDO DEL SUFRIMIENTO:

ACOMPAÑAMIENTO Y

CUIDADOS PALIATIVOS

José Luis Guinot Rodríguez

Médico oncólogo de la Fundación Instituto Valenciano de Oncología (I.V.O.)

OBJETIVOS DE LA MEDICINA

► CURAR

► AUMENTAR LA SUPERVIVENCIA ► MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA ► ALIVIAR LOS SINTOMAS

LA ENFERMEDAD GENERA SUFRIMIENTO

• La enfermedad es causa de dolor físico, pero también de sufrimiento emocional, social,

intelectual y espiritual

• Afecta a todos los implicados en el proceso

profesional

Paciente familia

DIFERENCIA DE OBJETIVOS

MEDICINA CURATIVA PALIATIVA .

ENFERMEDAD PERSONA

VIDA FUTURA VIDA PRESENTE

MUERTE COMO FRACASO MUERTE NATURAL

CONSTANTES BIOLOGICAS BIENESTAR, CONFORT

CURAR CUIDAR

CALIDAD DE VIDA CALIDAD FINAL DE VIDA INFORMACION INFORMACION

ESENCIAL RELEVANTE

PSICOEMOCIONAL PSICOEMOCIONAL

INDIFERENTE ESENCIAL

 Cuidados activos encaminados a conseguir la máxima calidad de vida de los pacientes incurables o en situación terminal sin alargar pero tampoco acortar su vida.

 Se emplean en cualquier fase de la enfermedad, en combinación con tratamientos activos.

 Alivian el dolor y síntomas que limitan la calidad de vida  Integran aspectos psicológicos, sociales y espirituales

en los cuidados del paciente

 Las unidades de cuidados paliativos, las unidades de hospitalización domiciliaria (UHD), las clínicas del dolor, son aceptadas como parte necesaria de un tratamiento integral.

CUIDADOS CONTINUOS

Tratamiento antitumoral o activo

Cuidados Paliativos

Diagnóstico Muerte

ONCÓLOGOS UHD Y PALIATIVOS ATENCION INTEGRAL SINTOMAS EMOCIONALES ASPECTOS SOCIALES ATENCION PRIMARIA SINTOMAS FISICOS

OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS

PALIATIVOS

 Disminuir el sufrimiento del enfermo y su familia.  Mejorar la calidad de vida del enfermo y la

familia.

 Fomentar la autonomía y la dignidad del enfermo.  Potenciar la participación activa de la familia

haciéndola sentir útil.

 Ayudar a los familiares a elaborar su duelo antes y después del fallecimiento (duelo anticipado)

 Superar la idea: “no hay nada más que hacer”

 Crear un ambiente de respeto, comunicación, soporte y confort.

Enfermo

Familia

Comunicación

e información

Médico

I. CONTROL DE SINTOMAS

• EVALUAR ANTES DE TRATAR

Valorar causa del síntoma: por su enfermedad, por los

tratamientos antineoplásicos, por debilidad, por enfermedades concomitantes…

• EXPLICAR LAS CAUSAS DE LOS SINTOMAS

• ESTRATEGIA TERAPEUTICA CON DOBLE ENFOQUE

– Tratar la enfermedad avanzada + ttº específico de cada síntoma – Prevenir en lo posible nuevos síntomas

– Fijar los objetivos que se puedan cumplir

• TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADO

• MONITORIZACIÓN DE LOS SINTOMAS

II. ATENCIÓN A LA FAMILIA

El cuidador principal es imprescindible:

• Es la persona que está más cercana al paciente, la que toma las decisiones y soporta el peso del acompañamiento en cada una de las etapas.

• Hay que identificar quién es.

• Puede cambiar con el tiempo.

• Requiere seguimiento por el equipo médico para evitar su agotamiento.

• Las unidades de paliativos y de atención domiciliaria deben atenderlo al mismo tiempo que al paciente.

III. APOYO EMOCIONAL Y COMUNICACION

• Ofrecer una información veraz y delicada.

• Informar con lenguaje comprensible, repetir los conceptos importantes • Permitir al paciente

participar si lo desea en las decisiones terapéuticas

• Dejar que exprese su estado emocional.

Enfermería Auxiliares Fisioterapeutas

Médicos Psicólogo

Trabajador Social Voluntarios Asistente espiritual

IV. TRABAJO EN EQUIPO

ENFERMO +

Unidad de Hospitalización Domiciliaria U.H.D.

• Los hospitales están dirigidos al diagnóstico y

tratamiento de enfermedades potencialmente curables. No suelen estar preparados para las necesidades de un enfermo incurable.

• Hay que proporcionarle todos los medios para que se sienta atendido y su familia apoyada y segura.

• Instrucciones muy concretas

• Disponibilidad para evitar claudicación familiar • Facilitar consejos practicos (papeles, funeraria) • Ante un enfermo sin posibilidades

curativas, el objetivo

HOSPITALIZACION DOMICILIARIA LA MUERTE EN CASA

• ¿ Cuándo NO es adecuado ? – El enfermo no quiere

fallecer en su domicilio

– Cuando no hay familiares o están agotados.

– Cuando el hospital pueda darle servicios que mejoren su calidad de vida.

– Cuando hay niños pequeños.

– Si el enfermo quiere donar órganos  ¿ Que ventajas proporciona al paciente ?  AMBIENTE FAMILIAR  MEJORES CUIDADOS  MAYOR CALIDAD  AHORRO ECONOMICO

EL PROCESO DE

FINAL DE VIDA

FORMAS DE LLEGAR AL FINAL DE LA VIDA

Fase paliativa

Fase sintomática

Fase terminal

FASE PALIATIVA

ENFERMEDAD INCURABLE AVANZADA

 Enfermedad de curso progresivo, gradual,

 diverso grado de afectación de autonomía y calidad de vida,

 respuesta variable al tratamiento específico,  evolucionará hacia la muerte a medio plazo,  Pronóstico de vida

FASE SINTOMÁTICA ENFERMEDAD TERMINAL

 Enfermedad avanzada en fase irreversible.  con muy escasa respuesta al tratamiento

 con síntomas múltiples, intensos, multifactoriales y cambiantes,

 pérdida de autonomía, con fragilidad progresiva,  gran demanda de atención y de soporte

 gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

FASE FINAL

SITUACIÓN DE AGONÍA

 La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual,

 existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, dificultad de ingesta,

 alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia,

 dificultad de relación  pronóstico de vida en

SITUACIONES DE AGONÍA

a) el paciente se va consumiendo lentamente, consciente de su situación pero con los síntomas controlados.

b) se pierde la conciencia por insuficiencias sistémicas y se apaga poco a poco.

c) Aparecen síntomas refractarios que desbordan nuestra capacidad de control, o surgen cambios bruscos que son incontrolables y parece que nada es eficaz.

SÍNTOMAS REFRACTARIOS

 Delirium, confusión, agitación

 disnea prolongada, extrema

 distrés emocional con ansiedad

 dolor intratable a pesar de dosis altas de analgésicos

 hemorragia incoercible

 16-52% de enfermos presentan síntomas refractarios a un tratamiento paliativo correcto.  Se tratan con sedación paliativa o terminal

TIPOS DE SEDACIÓN

 Sedación paliativa: para el manejo de los síntomas refractarios.

Se trata de reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, para aliviar uno o más síntomas refractarios

 Sedación terminal: sedación paliativa que se utiliza en la agonía.

Se trata de disminuir la conciencia para evitar un sufrimiento físico y/o psicológico insoportable, mediante una disminución profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia cuando el paciente está próximo a la muerte.

QUIÉN DECIDE LA SEDACIÓN

 El médico que conoce la situación de la enfermedad. Si es posible, planteamiento previo en sesión clínica con el resto del equipo médico.  El equipo de enfermería con experiencia en

terminales, que sigue la evolución del paciente y conoce a la familia.

 La familia o el cuidador principal cuando ven al paciente sufriendo.

 Sólo en casos complejos se puede requerir el consejo de un Comité de ética.

 El paciente si está en condiciones, puede pedir que se haga algo para acabar con su sufrimiento.

DÓNDE SE PUEDE ADMINISTRAR LA SEDACIÓN

 A nivel hospitalario en unidades de oncología, en hospitales de crónicos, o en salas preparadas para atención de enfermos terminales,

 no debe pautarse una sedación profunda y continua en un servicio de Urgencias.

 Los médicos de guardia deben seguir las indicaciones del médico responsable para evitar instaurar una sedación profunda que sorprenda a una familia no preparada.

 Unidades de hospitalización domiciliaria (UHD) y unidades de cuidados paliativos

EVALUAR LA SEDACIÓN

 Tras iniciar la sedación Porta sugiere:

a) Revisar periódicamente el nivel de sedación del paciente (escala Ramsay) como mínimo en cada turno de enfermería o visita domiciliaria.

b) Evaluar la respuesta a la estimulación, temperatura, secreciones y mov. musculares, y dejar constancia en la historia clínica.

c) Evaluar el estado emocional de la familia.

d) Proporcionar siempre presencia, comprensión, privacidad y disponibilidad, especialmente si es en el domicilio.

SOBRETRATAMIENTO Y EUTANASIA

 Sobretratamiento o encarnizamiento terapéutico ocurre si no existe una aceptación de la muerte por parte del paciente, la familia o el equipo médico.

 La solicitud de eutanasia indica la petición de ayuda y el miedo al dolor.

 Con buena atención de Medicina Paliativa la gran mayoría deja de solicitarla (sólo uno de 2600 pacientes la seguía pidiendo).

 Cuando la solicita la familia supone la incapacidad

de aceptación de la situación y se busca evitar su

propio sufrimiento.

• Si el paciente mantiene la conciencia no se puede decidir por él. • Si está inconsciente no se plantea la necesidad de provocar la

DIFERENCIAS ENTRE SEDACIÓN Y EUTANASIA

a) Intención: no es provocar la muerte sino conseguir alivio y control de síntomas refractarios.

b) Duración: Los fármacos no deben acabar rápidamente con la vida, pues sería indicativo de una dosis y pauta inadecuada y una mala praxis médica.

c) Planificación: La sedación no es un acto planificado sino circunstancial por la aparición de síntomas refractarios

d) Reversibilidad: Puede quedar abierta a la reversibilidad de la conciencia, aunque en muchos casos no será posible ni adecuada.

d) Resultado: en la sedación es el alivio del sufrimiento, que puede evaluarse si se ha conseguido.

e) Necesidad: La sedación es la opción elegida para aliviar el sufrimiento cuando se han agotado otras formas de vencerlo.

ACOMPAÑANDO

DIGNIDAD DEL PROCESO DE FINAL DE VIDA

• La pérdida de calidad de vida de las personas se produce por sentimientos de:

a) indefensión (pérdida de control), b) inutilidad (percepción de que

nuestra vida no sirve para nada)

c) Desesperanza (incapacidad para

encontrar un motivo para seguir viviendo) Tigges

“El hombre no decrece por el

sufrimiento sino por el sufrimiento

sin sentido”

VISIÓN DEL TIEMPO AL FINAL DE VIDA

• La muerte es un momento, pero morir es un proceso

• En fase terminal la visión del tiempo cambia. • La dignidad se basa en tres aspectos:

Futuro: Para ahuyentar el miedo, crear el entorno adecuado y asegurar que se tienen medios y se estará acompañado

Pasado: Reconocer lo que se ha vivido. Terapia de dignidad

FUTURO:

MIEDOS DEL ENFERMO EN FASE DE FIN DE VIDA

• Miedo a lo desconocido: ¿qué pasará después? • ¿qué les sucederá a los que me sobrevivan?

• Miedo a la soledad: no se sabe qué decir.

• Miedo a la angustia: afrontar una a una cada pérdida

• Miedo al sufrimiento y al dolor

• Miedo a perder el autocontrol, la conciencia

• Miedo a la pérdida de identidad: Contacto con los seres queridos.

FUTURO:

MIEDOS DEL ENFERMO EN FASE DE FIN DE VIDA

• Muerte (Death) • Dependencia.

• Desfiguración y cambios corporales.

• Discapacidad en las tareas propias de su momento evolutivo.

• Interrupción (Disruption) de su proyecto vital. • Dolor o malestar (Disconfort)

• Desapego del entorno

FUTURO:

- Aspectos físicos: Cuidados de enfermería

Fármacos analgésicos y sedantes - Aspectos emocionales: Despedirse

Proximidad de seres queridos Amor y calor humano

- Aspectos sociales:

Dejar las responsabilidades cubiertas Expresar las últimas voluntades

- Aspectos espirituales:

Facilitar la asistencia religiosa

Dialogar y expresar dudas y creencias Búsqueda de un sentido

Ramón Bayés

“si una persona teme al dolor físico, tiene que tener un medio a su alcance que le garantice que si el dolor aparece se controlará de forma inmediata; si teme a la soledad o al abandono, que otro ser humano compasivo aparecerá a su lado; si en algún momento se siente

culpable por conductas o pensamientos del pasado, que será perdonado”

PASADO:

La enfermedad terminal da una posibilidad de la que no dispone quien fallece de forma súbita:

TIEMPO

Es una última oportunidad de mirar hacia atrás • repasar la vida, hacer balance

• reconocer lo vivido, agradecer lo bueno y a quien le ha acompañado

• desprenderse de las cargas de culpas y proyectos pendientes

• reconciliarse con los demás y con uno mismo • despedirse…

Viktor E. Frankl

“En el pasado nada está irrevocablemente perdido, todo se deposita allí y nadie puede robarnos esa riqueza que hemos cosechado y

guardado en los graneros del pasado. Lo que se ha hecho ya no puede deshacerse, ha sido preservado para la

eternidad al depositarse en el pasado”

PRESENTE

LA ACTITUD ANTE LA

MUERTE

FASES Y ACTITUDES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE MUERTE (KÜBLER-ROSS) 1) Negación y aislamiento 2) Ira y agresividad 3) Pacto y justificación 4) Depresión: reactiva y preparatoria. 5) Aceptación

PRESENTE:

¿HAY QUE HABLAR DE LA MUERTE?

• No siempre es preciso mencionar la muerte ni el final, pues la persona es la que decide lo que

quiere saber.

• Hay que tener delicadeza y respeto a su voluntad. • Si no hay cosas pendientes no es necesario

hablar tan claro.

• En el fondo todos saben que el final está cerca pero muchos prefieren no decirlo.

• Es difícil llegar a la aceptación si no se es consciente de la realidad.

“La mayoría de pacientes, por no decir todos, se enteran de un modo u otro. Lo notan en la

mayor atención, en la forma nueva y diferente con que se dirigen a ellos, en la reducción del tono de voz o la disminución de las visitas, en la cara llorosa de un pariente o en la sonrisa

forzada de un miembro de la familia que no puede ocultar sus verdaderos sentimientos”.

• Para llegar a la aceptación, lo único que podemos hacer es tratar de cambiar la actitud con la que esa persona se enfrenta a su situación terminal.

• La actitud no hará que desaparezca la tristeza pero sí la angustia, y permitirá que con el paso del tiempo la familia recuerde esa experiencia con serenidad

• “Cuando ya no existe ninguna posibilidad

de cambiar el destino, entonces es

necesario salir al encuentro de este destino con la actitud acertada”. (Frankl)

ACTITUD EMOCIÓN REACCIÓN

NEGACIÓN CONFUSIÓN EVITACIÓN

DESAFÍO IRA ESPÍRITU DE LUCHA

AMENAZA ANSIEDAD PREOCUPACION ANSIOSA

PÉRDIDA TRISTEZA DEPRESIÓN

RESIGNACIÓN RABIA IMPOTENCIA

ACEPTACIÓN CALMA SERENIDAD

ACTITUDES DEL PACIENTE Y LOS FAMILIARES

“Si no se puede cambiar una situación

que provoca sufrimiento, lo que si se

puede

hacer

es

escoger

la

propia

actitud”

AYUDAR A AFRONTAR EL MIEDO A LA MUERTE

1) Dar la información en el momento adecuado, cuando exista un apoyo familiar y profesional para atender su reacción

2) Asegurar que existe tratamiento paliativo que va a ayudarle a mantener la calidad de vida 3) Siempre hay algo más que hacer

4) Confirmar la confianza de que se va a estar a su lado todo el tiempo

Llega un momento en que el paciente no te

pide que lo cures; eso podrá perdonarlo

porque no está en tus manos. Lo que no

Indefensión  Control de síntomas  Entorno  Cuidado Inutilidad  Revisar el pasado  Valorar lo vivido  Escucha Desesperanza  Vivir el presente  Oportunidad de sentido  trascendencia CALIDAD DE VIDA

“Yo siempre he tenido temor al momento de la muerte. Es un pensamiento que me ha atormentado. Religiosamente estaba un poco descuidado. Tenía una buena formación, pero con una práctica moderada. Y, sin embargo, al oír esto me vino instantáneamente una gran serenidad y pensé: Dios mío, muchas gracias. Me has mantenido a los sesenta y tres años (...) no me queda nada importante por resolver en la vida y has hecho el favor de avisarme. El que avisen a un cristiano de la proximidad de la muerte es el mayor favor que le pueden hacer...”

ACEPTACIÓN DE LA MUERTE

- Cuando existe una fe profunda en Dios,

cuando se ha hecho durante la vida una experiencia de Dios, es el momento de abandonarse en manos de quien nos ha creado para esta vida y para una Vida sin límites.

- Cuando no existe esa fe hay que respetar

esa actitud ante la muerte sin sentido aparente. La vida puede estar llena de sentido aunque en su final se abra un interrogante, y nuestra presencia al lado de un paciente terminal debe ayudar a llenar de sentido esos últimos momentos.

- Para quien tiene dudas en un momento

tan crucial, siempre queda algún rincón para la esperanza y está en nuestra mano fortalecerla hasta el último instante.

ACTITUDES EN EL ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL PRESENCIA Estar… ACOGIDA Amar… COMPASION Empatizar…

RELACIÓN CON EL ENFERMO EN LA FASE DE FIN DE VIDA

 La relación supone una comunicación en la que se da y se recibe.

 Debemos escuchar, atentos a lo que realmente necesita (no lo que nosotros creemos) y ofrecer la posibilidad de expresarse.

 Con el silencio, con los gestos, con la sonrisa, estar a su lado (el sentido del tacto y el oído permanecen).

 Aprender a ponernos en el lugar del enfermo. En algún momento nosotros estaremos como él.

 Tenemos que dar nuestras capacidades profesionales, y sobre todo amor, que es el nivel más alto de comunicación humana.

 Al igual que la alegría compartida aumenta, el dolor compartido disminuye.

“A Dios nadie lo ha visto, pero cuando alguien sufre y otro se acerca para ayudarle, se hace presente entre ambos”

El fin de la vida nos

cuestiona el sentido de la vida.

No podemos asegurar si hay vida después de la muerte. Lo que sabemos seguro es que hay vida antes de la muerte.

Se trata de vivirla

intensamente cada día, cada momento