FACULTAD DE PSICOLOGÍA PREGRADO
RESIGNIFICACIÓN DE LA ORIENTACION TEMPORAL DE LA PERSONALIDAD (OTP) EN
PADRES DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO
Estudiantes
Dana Carolina Garzón Serrano Laura Juliana Rodríguez Escobar
Asesor de Trabajo de Grado Sergio Trujillo García
Bogotá, Mayo de 2018
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN ... 4
CAPITULO PROBLEMA ... 6
Pregunta problema ... 6
OBJETIVO GENERAL ... 8
Objetivos específicos ... 7
MARCO TEÓRICO ... 8
CATEGORÍAS DE ANÁLISIS... 21
METODOLOGÍA ... 22
Estudio… ... 22
Diseño de estudio… ... 22
Participantes ... 23
Descripción del instrumento… ... 24
Procedimiento… ... 24
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN ... 25
Orientación Temporal de la Personalidad… ... 25
Transición a partir del diagnóstico… ...27
Antes del diagnóstico… ... 27
Durante el diagnóstico ... 33
Después del diagnóstico…... 48
Dinamismos resilientes ... 56
Orientación Temporal de la Personalidad posterior al diagnóstico ... 60
Planes y Proyecto de vida ... 62
Sentido vital ... 65
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES ... 67
Pertinencia social de la investigación… ... 67
Relevancia profesional de la investigación… ... 68
Fortalezas y limitaciones del estudio… ... 69
Marco contextual de los hallazgos y conclusiones ... 70
BIBLIOGRAFÍA ... 75
ANEXOS… ... 77
Anexo 1. Acta de consentimiento informado… ... 77
Anexo 2. Formato de validación del instrumento Jurado 1… ... 78
Anexo 3. Formato de validación del instrumento Jurado 2… ... 101
Anexo 4. Formato de validación final ... 141
Anexo 5. Entrevista Sujeto 1… ... 147
Anexo 6. Entrevista Sujeto 2… ... 173
Anexo 7. Entrevista Sujeto 3… ... 187
Anexo 8. Entrevista Sujeto 4… ... 209
Anexo 9. Análisis matricial del instrumento ... 215
RESIGNIFICACIÓN DE LA ORIENTACIÓN TEMPORAL DE LA PERSONALIDAD EN PADRES DE NIÑOS
DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO
INTRODUCCIÓN
Abordar la manera en que el diagnóstico de TEA en un hijo influye en la vida de los padres es uno de los elementos que dio origen a esta investigación de manera que se pudiera identificar si una eventualidad como esta puede llegar a resignificar la Orientación Temporal de la Personalidad de los padres, la cual hace referencia a la relación entre los planes, los proyectos y el Sentido de vida de cada uno de los individuos, de manera que cada uno de estos esté relacionado con el otro.
Es así como en la investigación se indagará por los planes, los cuales se construyen a corto plazo y permiten con el tiempo alcanzar los proyectos de vida, entendidos como los propósitos que se establecen a mediano plazo y que permiten aterrizar el sentido de vida a algo un poco más tangible y realizable. Esto permite finalizar con el descubrimiento del fin último de la existencia, descrito como sinónimo de valor, de significación y de dirección u orientación a sus vidas.
Se pretende entonces, conocer no solo el sentido de vida que han visualizado como individuos y como pareja, sino los proyectos y planes que les permitirían que este se lleve a cabo, habiéndose reestructurado o no, de acuerdo con la transición que implicó el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista en sus hijos. Así mismo poder observar la presencia de dinamismos resilientes y de aceptación para afrontar el hecho.
Esta investigación espera poder contribuir a la historización que los padres realizan a partir de la noticia, entendiendo esta como proceso transitorio que inicia con el diagnóstico y que permite comprender los momentos que componen una transición (Cyrulnik, 2001). A su vez, este estudio busca comprender la manera en la que los padres sobrellevaron la transición del diagnóstico de sus hijos siendo este un elemento disruptivo en la vida de los individuos, partiendo la linealidad del tiempo por medio de eventos que generen cambios en sus vidas. La transición contiene una visión del pasado, el presente y el futuro, mediado por un cambio que puede influir directamente en la vida familiar y su relación con la OTP (Reyes, 2013). Dado que la transición abordada en la presente investigación es tomada a partir del diagnóstico del TEA, vale la pena explicar que dicho trastorno se refiere a déficits persistentes en la comunicación y la interacción sociales a través de múltiples contextos, manifestados actualmente o en el pasado por medio de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento según
el DSM V.
De esta manera, se espera abordar la forma en que cada uno de los padres ha resignificado su Orientación Temporal de la Personalidad desde sus experiencias como padre y madre en los respectivos casos y desde sus particularidades sin un interés por establecer relaciones de orden causal o explicativo.
Dentro del desarrollo de esta investigación se adoptó una metodología cualitativa de orden descriptivo, basándose en un enfoque narrativo - autobiográfico, que posibilita recopilar y conocer la historia de vida de cuatro participantes (dos padres y dos madres de hijos diagnosticados con autismo), siendo a su vez la entrevista semiestructurada un mecanismo de exploración para indagar acerca de los elementos que componen la experiencia de los sujetos en cuanto al diagnóstico de sus hijos y las implicaciones que esta trajo consigo en su OTP.
Por otro lado, la investigación pretende ser una herramienta para otros padres que les brinde la oportunidad de conocer a fondo la manera en que otros sujetos llegan a afrontar una adversidad sintiéndose identificados con alguna de las posturas de los participantes en el marco de la investigación.
Para los participantes de la investigación, esta puede ser una oportunidad de reconocimiento con la posibilidad de comprender su transición desde una postura externa lo cual, permite identificar y valorar sus dinamismos resilientes, sus posibilidades y la forma en que su OTP se ha llegado a resignificar de manera consciente o no.
A su vez, este estudio permite reconocer la diferencia con respecto a otros padres que afrontan una transición similar basándose en las características de cada uno de ellos, así como las de su pareja y la influencia de estas y de sus dinamismos dentro del núcleo familiar.
El documento a continuación está dividido en tres capítulos, los cuales guiarán al lector. El primero, el marco teórico, en donde se recolecta toda la documentación y conceptualización que enmarca el tema de análisis. El segundo, el análisis de la información en donde se examina la información recolectada con base a la teoría considerando relaciones entre las mismas. Para finalizar, se encuentra el capítulo de discusión y conclusiones el cual exhibirá los hallazgos encontrados en la investigación y los aportes y limitaciones de esta.
CAPITULO PROBLEMA
Pregunta Problema
¿Cómo resignifican la orientación temporal de su personalidad los padres de niños diagnosticados con autismo?
En la presente investigación se abordará la manera en la que resignifican la Orientación Temporal de la Personalidad (OTP) los padres de niños diagnosticados con
autismo y los dinamismos de aceptación y resiliencia que han encontrado para afrontar el hecho. Se pretende entonces, conocer no solo el sentido de vida que han visualizado como individuos y como pareja, sino los proyectos y planes que les permitirían que este se lleve a cabo. Para llegar a responder la pregunta, resulta indispensable poder identificar cómo el diagnóstico de autismo en su hijo resuena en los dinamismos de aceptación y resiliencia de los padres e influyen de manera directa o indirecta en la OTP.
Dado a que el autismo compromete la calidad de vida del sujeto y de su contexto y la red más cercana como lo es su familia, resulta importante entender hasta qué punto la dificultad en la creación de relación, comunicación y vínculo (Reyes, 2013), afecta directamente a sus padres desde el momento mismo en que detectan un comportamiento en su hijo que los alerta frente a algo que no está en orden. Los dinamismos de aceptación y resiliencia de los padres de hijos con autismo estructuran todo un panorama que, podría llegar a resignificar de múltiples maneras la Orientación Temporal de la Personalidad OTP, viéndose influenciada por diferentes factores, ya sean sociales, económicos, religiosos, familiares, entre otros.
En el caso de esta investigación, se abordarán los factores mencionados anteriormente con relación a sus padres, ya que en el núcleo familiar de un hijo con autismo pueden surgir modificaciones en distintos aspectos en su vida cotidiana que posiblemente requieran mayor demanda en comparación a un hijo que no presenta esta condición.
Existen diversos factores que se consideran importantes e influyentes a la hora de abordar un tema como la orientación temporal de la personalidad en padres de hijos con autismo. Algunos de ellos se remiten a su vida laboral, su desarrollo personal y en pareja, el ámbito económico, hablar sobre su educación, sobre la
aceptación o rechazo al que se verá enfrentado a lo largo de su vida en diversos contextos, su aprendizaje, la construcción de sus
relaciones, su autonomía e independencia, entre otros. Los factores que resultan pertinentes en esta investigación en relación con los padres de niños diagnosticados con autismo, y que se ven influenciados por todos los mencionados anteriormente, giran en torno a la construcción de unos planes, unas metas y proyectos, que involucran su realización personal y su realización como personas y especialmente como padres, además del descubrimiento o pérdida del fin último de su existencia.
Por último, es pertinente e importante, indagar las estrategias empleadas para sobrellevar la transición de afrontar la noticia de tener un hijo diagnosticado con autismo, de manera resiliente, especialmente en una sociedad excluyente, que no ofrece inclusión en su totalidad y a la cual le cuesta aceptar y convivir con la diversidad y para el caso puntual de esta investigación, con el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
OBJETIVOS
Objetivo General
Identificar las formas en las que resignifican la orientación temporal de la personalidad los padres de niños diagnosticados con autismo y a su vez cuáles son los dinamismos de aceptación y resiliencia para afrontar el hecho.
Objetivos específicos
- Reconocer si los planes, el proyecto y el sentido de vida de los padres de hijos con autismo se ven replanteados en el momento en que su hijo es diagnosticado.
- Indagar sobre la reacción inicial de los padres ante el conocimiento de la condición de su hijo y la percepción frente al trastorno y lo que conlleva asumirlo.
- Identificar los dinamismos resilientes que han adoptado los padres, (si lo han hecho), en cada uno de los casos, para sobrellevar la condición de sus hijos y valorar si estos son resilientes.
- Examinar si la orientación temporal de la personalidad y la construcción en pareja se ha visto transformada por el diagnóstico de autismo de sus hijos.
- Indagar cómo, en la historia de cada padre, pueden encontrar un modo de resignificar algunas de sus decisiones respecto de su OTP y si esta incide en la percepción de su presente.
MARCO TEÓRICO
Hablar acerca del futuro es un tema controversial, los lentes con que cada ser humano ve el mundo hacen que la concepción de futuro sea completamente diferente a la de otro, debido a los posibles factores que inciden en cada sujeto. Hablar acerca de la Orientación Temporal de la Personalidad, implica mencionar factores que pueden ver influenciados por las resonancias del diagnóstico y que producen efectos distintos en cada uno de los casos. Lo que se puede afirmar hablando acerca del futuro es que el proyecto de vida de cada ser humano viene cargado de vivencias y experiencias que se van descubriendo y trabajando a lo largo de la vida.
“El sentido de vida requiere de proyectos para ponerse en marcha, y a este nivel pienso que, sin voluntad, sin discernimiento, sin decisión libre y responsable, sin compromiso voluntario, sin obras, no puede plasmarse la orientación de la vida hacia el sentido encontrado. El sentido se descubre, el proyecto de construye, se inventa, se realiza” (Trujillo, S. 2006)
El término “sentido” puede ser al mismo tiempo sinónimo de valor, de significación y de dirección u orientación y es por esto por lo que cuando a sentido de vida nos referimos, es aquello que da justificación última a nuestro vivir o existencia.
Por otro lado, el proyecto de vida alude a los propósitos que establecemos a mediano plazo y que permiten aterrizar el sentido de vida a algo más tangible y realizable. Por último, los planes de vida son aquellos que construimos a corto plazo y que nos permitirán con el tiempo lograr los proyectos de vida.
Conocer el sentido vital de la existencia, nos permite entender, desde los zapatos del otro, esa forma en que este personaje ve y vive en el mundo, nos deja adentrarnos un poco en el componente psicológico del sujeto.
Apropiándose entonces de la idea de que el sentido de vida es descubierto (Frankl, 1991), vale la pena entenderlo como una sugerencia que la vida nos presenta y como sugerencia tenemos la posibilidad de elegir aceptarlo o no. En el caso de padres de hijos con autismo, el asumir la maternidad y paternidad en los respectivos casos, brinda a estos padres la opción de afrontar mediante mecanismos resilientes, la forma en que proyectan su futuro, modifican sus conductas, y aceptan su presente desde la condición misma que representa la presencia del trastorno.
La libertad es la característica por excelencia del sentido de vida auténtico:
“(...) la última de las libertades humanas – la elección de la actitud personal ante un
conjunto de circunstancias – para decidir su propio camino.” (Frankl, 1991, Pág. 46).
La actitud libre que pueden llegar a tomar los padres de hijos con autismo ante un conjunto de circunstancias que hoy por hoy se ven poco favorecidas en Colombia, se ve afectada por falta de proyectos de inclusión social, educativa o laboral, lo que de manera
directa afecta o influencia la posición que asumen los padres frente a la manera en que afrontarán el diagnóstico y hasta qué punto resuena en cómo se verá modificada su OTP, lo cual repercute también en las relaciones con su hijo, influyendo en él de manera directa.
La libertad corresponde a la posibilidad de autodeterminarse y no al hecho de divagar en busca de algo a qué aferrarse de manera deliberada. Teniendo en cuenta esta posibilidad, la presente investigación abarca la forma en que cada uno de los padres establece una relación desde su rol como miembro de familia y su autorrealización en correspondencia con la posibilidad de autodeterminarse en medio de las condiciones naturales y culturales junto con las metas que se ha trazado para alcanzar su sentido de vida.
“La libertad no consiste en que el hombre pueda deliberar largamente sobre sus posibilidades; ni siquiera en que tenga una gama más amplia de posibilidades; el hombre es más libre cuando tiene una más amplia y esclarecida comprensión de su proyecto histórico concreto.” (Freire, citado por Gaitán, Págs. 19 y 20, citado por Trujillo, S, 2006).
Es así como por “proyecto histórico” se entiende, como aquellos planes que se ejecutan para alcanzar una meta clara de acuerdo a las motivaciones de cada sujeto.
El hecho de conocer, entender, comprender y apropiarse de la condición de su hijo permite, ubicar el autismo dentro de su sentido de vida. A partir de esto, se entablan proyectos y planes de acuerdo a la resignificación que han tenido de su sentido vital, de sus proyectos y sus planes como padres, que trascienden más allá del tiempo y el momento en que se encuentran sus hijos.
El hecho de poder apropiarse de la condición de su hijo como eje transversal de su vida, no sólo se convierte en un dinamismo resiliente, sino que es una máxima expresión de libertad y de voluntad que les ofrece hallar una orientación a su futuro con el objetivo de alcanzar sus sueños, expectativas y metas como núcleo familiar.
Aceptar y adaptarse a la eventualidad del diagnóstico, permite avanzar hacia
sus metas de modo fluido, sin que estos planes y proyectos se vean truncados por el diagnóstico, sino que la condición de su hijo se convierta en un elemento más de su proyecto vital.
Abrazar la condición de tener un hijo con las implicaciones que conlleva el diagnóstico del Espectro Autista, resulta un acto máximo de voluntad y libertad, desde el momento en que se comprende, se acepta y se resignifican los proyectos y planes de vida en torno al diagnóstico de su hijo como elemento esencial de su realidad. Es así como a partir de esta resignificación, los roles dentro del núcleo familiar pueden verse modificados dadas las necesidades, expectativas y demandas de un niño diagnosticado con este trastorno.
Todos los seres humanos tienen la posibilidad de asumir aquello que la misma naturaleza y sociedad les ha puesto en el camino y dentro de esa posibilidad cabe la idea de auto-determinación. Poder determinar y auto-asignarse un sentido de vida para seguir vivo no quiere decir que ese sentido tenga que ser permanente, sino que por el contrario, en su recorrido enfrentará momentos inciertos y cambiantes en donde las circunstancias que atraviese puedan convertirse en limitaciones o bien, luces en el camino que permita la realización ya sea como padres, como individuos, como profesionales, etc. Así como los proyectos pueden llegar a truncarse por eventos adversos, así mismo el sentido de vida está siempre disponible, por encima de los sufrimientos y circunstancias difíciles. (Joseph Fabry, 2001.)
Resulta importante destacar que los componentes anteriormente mencionados (planes, proyecto y sentido de vida), conforman la Orientación Temporal de la personalidad que en la presente investigación se relacionarán con los dinamismos resilientes que los padres han utilizado para afrontar la eventualidad del diagnóstico.
Por ello, resulta importante destacar la definición de resiliencia que plantea Trujillo, en donde se refiere a esta como como el proceso por medio del cual la adversidad se convierte en ocasión para el mejoramiento personal o colectivo (Trujillo, S. 2012).
“Todo viento nos sirve para viajar en la buena dirección, incluso el viento en contra, lo cual no quiere decir que resulte sencillo” (Trujillo, 2002, 2004,2007;
González, Lizarazo, Villamizar & Trujillo, 2016; Leguizamo, Trujillo, Trujillo &
Trujillo, 2009; Gómez, Restrepo & Trujillo, 2010).”
La cita anterior muestra cómo incluso desde una situación no deseada o no esperada se puede igual redireccionar el sentido de vida y transformarlo en algo deseado o positivo. Es decir, cómo llega una adversidad a convertirse en una oportunidad de cambio, aprendizaje y redireccionamiento. En otras palabras, a través
de procesos resilientes las necesidades se nos convierten en propósitos. (Castro et al., 2012)
La resiliencia es la capacidad que tienen los seres humanos para resignificar o sobrepasar ciertas vivencias pasadas traumáticas o difíciles que pueden afectar el desarrollo de la persona. Es a la vez aquello que permite la reconstrucción de uno mismo y la superación de estos eventos, teniendo en cuenta que estos, tienen la posibilidad de ser catalizados de manera positiva. Para lograrlo, resulta importante destacar el papel que cumple la voluntad en el redireccionamiento de dicha adversidad.
La voluntad se refiere en este caso, a ese órgano que permite ejercer la libertad de manera consciente, siendo esa conciencia el órgano del sentido (Trujillo, 2012), reformulando la Orientación temporal de la personalidad y solidificando los procesos resilientes que caracterizan a cada individuo sin deslindarse uno de otro.
No obstante, es con el paso del tiempo, que se puede realizar el proceso reflexivo ya que en el momento inmediato únicamente se vivencia el impacto que genera tal adversidad. Es por esto que la presente investigación permite cuestionar el proceso reflexivo de los padres frente a la transición que atraviesan antes de recibir el diagnóstico del TEA, la recepción de la
noticia al ser conocedores de una condición atípica en su hijo y cuál es su percepción actual de la situación.
Por otro lado, el proceso resiliente puede ser visto como un proceso de tejido que recompone los hilos de la red que han sido rotos y no es únicamente un acto de la consciencia sino un tejido que se va realizando y construyendo a lo largo de la existencia y que requiere cierto grado de propositividad, determinación y afecto. En relación con la investigación, es importante indagar de qué manera los padres resignifican el tener un hijo con autismo y todo lo que esto conlleva a medida que transcurre el tiempo, además qué herramientas utilizan como pareja y como padres para sobrellevarlo de la mejor forma tanto para su hijo como para ellos.
Con base a lo anteriormente expuesto, el afecto es un elemento esencial en cuanto se intente determinar el origen de la resiliencia debido a que esta está ligada al anhelo, el deseo, la intuición y la ilusión vislumbrada de que algo mejor y distinto vendrá (Erikson, 1981, citado por Trujillo 2011). El sufrimiento que la adversidad causa en el sujeto sólo puede transformarse a medida que se resignifica y se le otorga un sentido al porqué de la adversidad y al nuevo sentido que su vida toma. Esto expone la importancia de la afectividad y la resignificación del ser padre con un hijo en esta condición y cómo esto se expresa de manera positiva o negativa en el proceso resiliente
permitiendo mayor o menor propositividad y determinación por parte de los padres para afrontar la circunstancia.
Empero, es importante reconocer que nuestro pasado incide de manera valiosa en nuestro presente y que no se debe ignorar el hecho que nuestra historia actúa constantemente en nuestra identidad, decisiones y percepción de la actualidad. Como dice Cyrulnik (2001), la historización es un proceso que cura y que es necesario para la construcción de toda identidad individual o colectiva (Cyrulnik, 2001, p. 126, citado por Trujillo 2011). Siguiendo
esta idea, se espera con esta investigación poder contribuir a la historización que los padres realicen a partir de la noticia recibida en el marco de su OTP.
Así, la resiliencia busca restituir al sujeto su posibilidad de discernir, de decidir, de conferir sentido, de obrar y transformar y a la vez trata de reconocer en el sujeto su libertad, su sujetualidad. Lo cual quiere decir que dentro de cada uno de nosotros hay herramientas o elementos que abren paso a la restitución. A partir de esto, es pertinente manifestar que todo lo que nos ocurre no determina la dirección de nuestra vida, sino lo que nosotros hacemos con lo que nos ocurre (Trujillo, 2007). Es aquí donde existirán diferencias en los casos de los padres ya que cada uno cuenta con una percepción, afectividad y propositividad distinta ante la situación singular.
Según la OMS:
"La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".
Convención de la ONU, 2006
Con esta definición, entonces, todo el peso de la condición limitante interna del ser humano “discapacitado” no se queda en un individuo, sino que se define por oposición a un otro, bajo una interacción y unas barreras que la sociedad ha impuesto y que por ello no les permite estar en igualdad de condiciones. Por esta razón, si el individuo no cuenta con un ambiente que le brinde las posibilidades o condiciones adecuadas que le faciliten desenvolverse de manera natural, su estado se verá allí truncado, convirtiéndolo en un individuo inhabilitado por su entorno. De esta forma, la discapacidad no solo radica en la condición atípica del sujeto sino en la versatilidad del contexto para suplir las necesidades de otro tipo de funcionamiento.
Es pertinente, enfatizar en la carga negativa del concepto de discapacidad y la
percepción de algunos sobre esta. Dicha carga se limita a la capacidad del individuo de poder o no realizar tareas “ordinarias” en el mundo, debido a una disminución de las capacidades en comparación con un “otro” por una diferencia a nivel físico, sensorial o psíquico.
“Así que todo lo que nos queda es comprometernos con las ideas que nos gustan para ser verdad; y luego, confiar en ellas: creer que la psicología, por ejemplo, existe, y comprometerse” (Creér-se-la, Fernández, 2004).
Es importante pensar de qué manera estos padres aceptaron el diagnóstico como verdad y cómo creyeron que sus hijos tendrían posibilidades en esta sociedad, cómo creyeron que podrían sobrellevar esta situación y cómo ven ellos el ser padres desde su condición.
“La manera más rutilante del fracaso al tratar de hacer un mundo que valga la pena habitar es la de creer en el individuo, es decir, en que ese cuerpecito tan poca cosa que tiene la gente sea el asunto más importante del universo y al que haya que dedicar toda la atención y prestarle todos los cuidados (...)” (Creér-se-la, Fernández, 2004).
Siguiendo esta idea, resulta importante destacar que la transición que atraviesan los padres a raíz del diagnóstico se convierte en un elemento que resignifica de manera importante su OTP, dado el desarrollo que viven sus hijos y la manera en que como padres deciden afrontarlo (infancia, adolescencia y adultez). Es por esto, que la presente investigación pretende indagar sobre la transición que atraviesan los padres mediante el diagnóstico y la forma en que replantean sus proyectos y planes a favor de satisfacer sus expectativas como sujetos y como padres, sin estar necesariamente ligadas a las experiencias de sus hijos.
La aceptación es un proceso que ofrece la posibilidad de asumir la situación y cualquier tipo de adversidad para poder sobrellevarla convirtiéndose a su vez en un dinamismo resiliente que dé paso a la resignificación. No obstante, esta aceptación debe ir acompañada de una fuerza, ilusión o anhelo que abra paso a la perseverancia, comprensión, tolerancia e interés para asumir una condición como lo es tener un hijo diagnosticado con autismo dentro del proyecto y sentido vital de los padres.
El diagnóstico de autismo en sus hijos y el proceso que con este da inicio, será abordado en el caso de esta investigación como una transición que permita abordar la Orientación Temporal de la Personalidad de los padres y su resignificación. Es por esta
razón que vale la pena adentrarse en lo que se conoce como Trastorno del Espectro Autista (TEA) y su registro en Colombia, con respecto a la diversidad funcional.
La información a continuación tiene como objetivo, informar al lector en qué consiste el diagnóstico del Espectro Autista y sus implicaciones, lo cual facilitará la comprensión acerca de las exigencias que tiene el mismo para los padres de un hijo con dicho trastorno además de poder comprender cómo es que la condición de su hijo podría resignificar sus planes, proyectos y sentido de vida.
Ahora en el DSM V, todo el grupo de Trastornos Generalizados del Desarrollo se han unificado bajo el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), de esta forma se han eliminado todas las categorías anteriores como el trastorno desintegrativo infantil, trastorno de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, entre otros.
Dicho trastorno lo define el DSM V como:
Déficits persistentes en la comunicación y la interacción sociales a través de múltiples contextos, manifestadas actualmente o en el pasado por medio de:
Un vocabulario reducido, una estructura gramatical limitada en donde se ve limitada la capacidad para situar las palabras y las terminaciones de las mismas para formar frases con estructura gramatical y morfológica que produzcan un sentido y deterioro en el discurso con límites en la capacidad para usar un adecuado vocabulario conectando frases para explicar un tema o mantener una conversación.
Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):
Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p.
ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesiva- mente circunscritos o perseverantes).
Hiper- o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo
(pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida). Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
Como se mencionó anteriormente, el registro histórico del Autismo se remite a los primeros acercamientos al tema desde distintos autores. El recorrido histórico, inicia con Bleuler (1911, citado por Reyes, 2013 en Autismo y Familia:
Una Relación Silenciosa) en donde introduce el concepto de autismo como pérdida del contacto con la realidad, que se produce en el proceso de pensamiento en el síndrome esquizofrénico del adolescente y el adulto.
Posteriormente Leo Kanner (1943, citado por Reyes, 2013) describe el autismo como una afección infantil precoz y un trastorno que se caracteriza por la imposibilidad del niño en establecer desde el comienzo de la vida, relaciones normales con las personas (Gómez, 2018,
p. 114, citado por Reyes, 2013). A su vez, Wing (1960, citado por Reyes, 2013), expone que la conducta autista es consecuencia del deterioro de algunas funciones psicológicas, tales como la soledad y fallas comunicativas.
Las investigaciones sobre el TEA continuaron con Bettelheim (1967, citado por Reyes, 2013), donde afirmó que el autismo surgía de la carencia de calidez paternal o como resultado de algún conflicto intrapsíquico familiar, esta idea la complementa en 1970 Ware
quien identificó que la angustia de la madre durante el embarazo podría influir en el desarrollo sensorial del niño afectando la estructura cerebral del feto, dándole origen al autismo.
Por último, Marthler (1968); Meltzer (1975) y Tustin (1979), se apoyaron en la corriente afectiva la cual sustenta que la dificultad para entablar relaciones afectivas normales en el niño autista, tienen un origen psicogenético. S postura afirmó que el autismo se mantiene por ausencia de estimulación temprana causando que su desarrollo emocional e intelectual se detenga, sin posibilidad de conectarse con la realidad.
Es así como desde los aportes de Bleuler en 1911, se han visto grandes cambios en cuanto a la conceptualización del autismo que hoy en día nos convocan. Uno de los principales cambios es el hecho de considerar el autismo como una condición que extrae al individuo de la realidad, sino que encuentra su justificación en un trastorno del desarrollo que abarca déficits cognoscitivos originados por alguna disfunción cerebral orgánica.
Para diagnosticar el autismo, no existe una prueba o instrumento que permita identificar la presencia del trastorno. Sólo puede llegarse a este diagnóstico por medio de observación de la conducta del niño y con conocimientos previos de su desarrollo.
Esto no quiere decir que no puedan realizarse pruebas clínicas (médicas o psicológicas) para detectar la presencia de síntomas y signos del autismo que ya se dieron a conocer anteriormente según el DSM V (Reyes, 2013).
Según Barthélemy (2000), el TEA se presenta de manera distinta en cada individuo y con características multicausales y contextuales diferentes. Es por esto que no existe un origen único del trastorno, sino que sus causas pueden ser originadas por aspectos genéticos, malformaciones cerebrales, alteraciones en las conexiones cerebrales e incluso factores ambientales.
El TEA es un trastorno que requiere de estrategias para sobrellevarlo ya que es un trastorno que estará presente en quien lo padece durante toda su vida y no tiene un tratamiento médico que lo cure a pesar de que en algunos casos los medicamentos sean utilizados para tratar problemas de agresividad, obsesiones, tics, ansiedad y cambios bruscos de ánimo, hiperactividad y otros. Es por esto, que el TEA debe tratarse mediante intervención temprana e intensiva de terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología, neurología y pediatría en los respectivos casos. Estos procesos requieren de una atención y apoyo por parte de la familia o los cuidadores principales de manera en que se incorporen en el proceso terapéutico bajo un mismo
objetivo ya sea lograr su independencia o desarrollar sus habilidades físicas, cognitivas o sociales. La detección temprana facilita a los padres el poder establecer estrategias que favorezcan las necesidades y demandas de sus hijos. Del mismo modo, permite comprender el comportamiento atípico de sus hijos para poder encontrar mecanismos de adaptación de su realidad como individuos y como familia.
En esta investigación es pertinente abordar el papel fundamental de la familia al momento de afrontar el diagnóstico y acoplarse a los posibles cambios que este trae consigo. La familia además de ser eje fundamental para el desarrollo en sociedad es generalmente una de las redes de apoyo más importantes de los sujetos, es por esta razón que a continuación se mostrará de qué manera influyen cada uno de los roles (madre y padre) que conforman este núcleo en el desarrollo de los niños diagnosticados con autismo y cómo desde ese rol resignifican su OTP.
“La familia es un sistema social universal, un elemento clave en las estrategias de reproducción, no solo biológica, sino económica, social y cultural y un elemento imprescindible en la formación de nuevos ciudadanos. “Bourdieu (2007 p. 33 citado por Reyes 2013 p. 37). Siguiendo esta idea, la importancia de hallar una relación entre la transición al recibir el diagnóstico y la reorientación de la OTP en los padres de niños
diagnosticados con autismo, permitirá comprender la influencia que tiene la familia como primer nivel de integración social en el niño, ya que los padres serán su primera escuela de aprendizaje. Este ambiente permitirá que el niño y sus padres encuentren un lugar de desarrollo personal donde puedan transmitir a su hijo la adquisición de cultura y provean recursos para su socialización en otros contextos.
“La familia es una forma de vida en común entre personas unidas por lazos de parentesco y afectivos, que se desarrolla en un ámbito cultural, económico, moral y religioso al que no puede permanecer ajena” (Reyes, 2013 p. 3.). Es importante resaltar que, desde el punto de vista estructural, la principal característica de la familia es su diversidad y es por esto que existen diferencias en cuanto a los modelos de redes de parentesco, roles dentro de la familia, estructura familiar, tipología, creencias familiares entre otros. Debido a esto es que es pertinente conocer el modo en el que la familia está compuesta y su funcionamiento especialmente el de la paternidad y la maternidad ya que esto permitirá observar los cambios que trae el diagnóstico de autismo en un hijo dentro del núcleo familiar.
Es por esto, que es importante abarcar el tema de la maternidad y la paternidad, ya que en esta investigación se ahondará en los cambios que una condición específica,
en este caso el diagnóstico de TEA, altera dentro de la familia. “La maternidad y paternidad han sido por años términos utilizados para particularizar el rol paterno y materno, el cual es ejercido por hombres y mujeres en los procesos de crianza y socialización de los hijos. (Micolta, 2008, citado por Reyes 2013 p. 39-40). Dentro de la estructura familiar, la maternidad y la paternidad son el conjunto de expectativas y roles que el padre y la madre desempeñan como principales cuidadores de los hijos estos están influenciados por factores tales como la comunidad a la que pertenecen, la cultura, la clase social y el grupo religioso en caso tal que pertenezcan a uno.
No obstante, los años han traído consigo cambios significativos en cuanto a la maternidad y la paternidad ya que el sistema de crianza ha variado y ha pasado de ser una crianza autoritaria a una flexible y abierta donde hay más espacio para las expresiones afectivas y dinámicas democráticas. Es por eso que es necesario retomar el enfoque sistémico, en donde se visualiza a la familia como un sistema abierto, que permite las pautas transaccionales dentro de sus integrantes lo cual le permitirá funcionar y adaptarse a las situaciones a medida que pasa el tiempo. A su vez, el buen funcionamiento de los subsistemas son los que aseguran que la familia en su totalidad pueda afrontar cualquier tipo de adversidad o cambio. En especial, el subsistema parental es aquel que permite que los hijos aprendan pautas de comportamiento en los distintos contextos, su modo de vincularse con pares y demás y a la vez, ofrece una red de apoyo, protección y orientación. (Reyes, 2013)
La dinámica familiar es también un elemento significativo que debe abordarse ya que cuando se tiene un hijo con diagnóstico de autismo, esta eventualidad no solo modifica el contexto y el clima familiar sino también las dinámicas dentro de la familia, modificando de este modo a los integrantes de esta y las relaciones existentes entre estos. Para esto es importante definir qué es una dinámica familiar y se retomará el concepto que García (2005) plantea:
“(..) la interacción y proceso que se genera al interior de un grupo. En este contexto el concepto de dinámica familiar es interpretado como el manejo de interacciones y relaciones de los miembros de la familia que estructuran una determinada organización al grupo, estableciendo para el funcionamiento de la vida en familia normas que regulen el desempeño de tareas, funciones y roles; es además, una mezcla de sentimientos, comportamientos y expectativas entre cada miembro de la familia, lo cual permite a cada uno de ellos
desarrollarse como individuo y le infunde el sentimiento de no estar aislado y de poder contar con el apoyo de los demás” (García , 2005: 45, citado por Reyes 2013 p. 42)
Es así como la dinámica familiar está regida por el tipo de relaciones existentes dentro de la familia, los roles de cada uno de los integrantes, los tipos de familia, las reglas dentro del núcleo familiar entre otros. Es por esto que al momento de afrontar una eventualidad tal como lo es asumir un hijo diagnosticado con autismo, altera las interrelaciones familiares ya que es necesario que todos los integrantes, principalmente sus padres, se adapten a la nueva situación y aprendan a funcionar de la mejor manera posible teniendo en cuenta que su dinámica familiar debe cambiar.
Del mismo modo, los roles familiares son distintivos en cada familia y es debido a esto que normalmente cada uno de los integrantes deberá adaptarse al cambio de acuerdo al rol que cumpla. Según Parraquini (2008), el rol materno incide en el hijo de manera significativa ya que normalmente es esta la que cumple el rol de cuidadora principal de los hijos y es esta la encargada de suplir las necesidades básicas del hijo además de promover la internalización de valores con el fin de alcanzar que este se integre adecuadamente a la sociedad. (Parraquini, 2008, citado por Reyes 2013 p. 44)
Por otro lado, el rol paterno contribuye al desarrollo del niño, siendo este su modelo de identificación principal y a su vez el modelo de masculinidad en caso tal que sea un niño. Además, es este el que orienta, educa y establece las reglas normalmente dentro del sistema familiar permitiendo que el hijo pueda establecer vínculos de confianza seguros y una identidad definida.
Es así como el diagnóstico del autismo implica una transición en la vida de padres de hijos con esta condición y es por esa razón que la presente investigación abordará en qué consiste una transición y la importancia de esta en la resignificación de la Orientación
Temporal de su Personalidad. Las transiciones, son concebidas como un elemento disruptivo en la vida de los individuos. Si se entiende el tiempo como línea recta, las transiciones serían eventos periódicos que parten esa linealidad del tiempo para generar elementos nuevos en la vida de las personas, rompiendo la estabilidad por medio de cambios. Definir las transiciones como un elemento continuo, que se explica por medio de un orden cíclico, es decir que se relacionan eventos anteriores, actuales y futuros, permite entender la transición como sucesos que podrían planificarse en la medida en que se prevean dependiendo la situación en que se encuentre el sujeto. Las transiciones entonces siempre contendrán una visión del pasado, el presente y el futuro mediado por un cambio y de acuerdo con ellos adoptarán dinamismos resilientes para atravesar la transición en un periodo de tiempo que no siempre puede delimitarse. Uribe (2000),
en su texto “Las transiciones” expone que existen tres tipos de perspectivas con respecto a las transiciones. El primer tipo hace referencia a la transición como
“Levantarse” la cual fue realizada por Adams, Hayes y Hobson (1976, citado por Uribe), en esta interpretación las transiciones son nuevas situaciones que producen nuevos comportamientos y permiten reconocer la discontinuidad de la vida. Según los autores, el proceso transitivo ocurre en siete etapas, la primera de estas es la inmovilización, la cual se caracteriza por un sentimiento de desaliento y la imposibilidad de planear a futuro. La segunda etapa es la de minimización, donde el individuo rechaza el cambia y lo niega, la tercera etapa es la depresión donde el sujeto se hace consciente de los cambios que tiene que afrontar debido a la nueva situación.
Ulteriormente viene la etapa de aceptación de la realidad en la que se dejan atrás los eventos pasados y después la adopción de un nuevo estilo de vida tanto en pensamiento como en comportamiento. Por último, viene la etapa de búsqueda de significado en los que la persona intenta comprender los sentimientos relacionados a la transición llevando así a la internalización donde el sujeto incorpora y encuentra el sentido de las eventualidades que le ocurrieron.
El segundo tipo de transición es el “ciclo de transición” el cual fue definido por Nicholson en 1987, en esta la transición se percibe como una constante, ya que este ciclo se da de manera circular, es decir que al llegar al último nivel se vuelve a iniciar de nuevo el proceso con una nueva situación. Según esta perspectiva, existen cuatro niveles en la transición. El primer nivel es el de la preparación en el que el sujeto se encuentra alerta ante el cambio y pueden producirse sentimientos de miedo y expectativa. El segundo nivel es el del encuentro, en el que se explora la situación novedosa y los sentimientos que esta genera permitiéndole alcanzar el tercer nivel que es el ajuste, el cual implica asimilación y aceptación de la situación y por último el proceso de acomodación a esta que termina en la cuarta etapa. La estabilización, es la última etapa en donde se inicia de nuevo la fase de preparación. Es importante resaltar que, para Nicholson, las transiciones no dependen del cambio sino de la forma en la que persona afronta y se acomoda a los cambios o variaciones que la nueva situación trae consigo.
Las transiciones como “eventos internos” es el tercer tipo de transición que Uribe expone en su texto y fue planteada por Bridges (1980, citado por Uribe 2000) en el que la transición es vista como un proceso psicológico que exige paciencia y está basado en la experiencia de cada individuo. Así definida la transición según Bridges, esta se divide en tres fases no necesariamente secuenciales. Los finales, que se caracterizan por la desvinculación, la desidentificación y la desorientación en donde se
debe asumir el dejar algo atrás para de ese modo aceptar la presencia de nuevos elementos en su vida. La zona neutral, es un momento de desintegración y reintegración en la vida de las personas en donde se debe poder entender el porqué de los cambios y buscar el mejor modo de afrontarlos. Finalmente, la génesis, que se caracteriza por el compromiso interno que el sujeto asume con su vida y su situación.
En conclusión, para Bridges, las transiciones implican la posibilidad de explorar el cambio, para lo cual es necesario darse tiempo, hacer arreglos temporales y hacer evidente los
sentimientos que el cambio puede generar, para así asumirlos y poder afrontar la situación sin desequilibrar la vida de la persona (Las transiciones, Uribe, C., 2000 p.
3).
Uribe (2000), plantea que sin importar de qué modo se perciban las transiciones, estas son procesos de pérdidas y ganancias que son vividos de forma variante y distinta por cada individuo, ya que estas dependen de los distintos significados que tienen para cada sujeto y de su red de apoyo o contexto que le facilita o dificulta los procesos transitorios. A su vez, la autora expone que las transiciones no solo pueden darse verticalmente (a lo largo del tiempo) sino que pueden ocurrir de manera lateral (presentarse entre diferentes dimensiones del individuo).
CATEGORÍAS DE ANÁLISIS
-Orientación Temporal de la Personalidad: Abarca la relación entre los planes, los proyectos y el Sentido de vida de cada uno de los individuos, de manera que cada uno de ellos conlleve al otro.
-Transición que inicia con el diagnóstico del autismo: Es un elemento disruptivo en la vida de los individuos, partiendo la linealidad del tiempo por medio de eventos que generen cambios en la vida de las personas. La transición contiene una visión del pasado, el presente y el futuro, mediado por un cambio que puede influir directamente en la vida familiar y su relación con la OTP (Reyes, 2013). Dado que la transición abordada en la presente investigación es tomada a partir del diagnóstico del TEA en un hijo, vale la pena aclarar que dicho trastorno se refiere a déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social a través de múltiples contextos, manifestados actualmente o en el pasado por medio de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento según el DSM V.
Subcategorías
-Proyecto de vida: Propósitos que se establecen a mediano plazo y que permiten aterrizar el sentido de vida a algo un poco más tangible y realizable.
-Planes de vida: Los planes, son aquellos que se construyen a corto plazo y que permiten con el tiempo poder alcanzar esos proyectos de vida.
-Sentido vital: Sinónimo de valor, de significación y de dirección u orientación. Es aquello que da justificación última a la vida y la existencia.
Categorías emergentes
-Resiliencia: Durante esta investigación y posterior al análisis la resiliencia surge como categoría emergente ya que fue una virtud o una habilidad que se observó en cada uno de los sujetos y en la forma en la que cada uno de ellos optó y decidió resignificar el diagnostico en sus vidas personales y como oportunidad de mejora y crecimiento en esta. Esta categoría se abordará como: el proceso por el cual la adversidad se convierte en ocasión para mejorar como ser humano, resignificando y sobrepasando vivencias difíciles que pueden haber afectado el desarrollo del sujeto que las afronta.
METODOLOGÍA
Estudio:
La metodología utilizada en la presente investigación es de orden cualitativo con un enfoque Narrativo-Biográfico, donde se recopila la información de la historia de vida de los participantes. Siendo esta entrevista un mecanismo exploratorio para ahondar en la experiencia de cada uno de los participantes, se busca poder describir la forma en que cada uno de los padres ha resignificado su Orientación Temporal de la Personalidad desde sus experiencias personales como padre y madre en los respectivos casos y la transición por la que atravesó cada uno de ellos al momento de conocer el diagnóstico de su hijo, sin aspirar a encontrar relaciones de orden causal ni explicativas.
Diseño de estudio:
El presente estudio se abordó desde un enfoque cualitativo, con el propósito de explorar, identificar y describir a profundidad la relación entre la transición que
atraviesan los padres al momento de conocer el diagnóstico de trastorno del espectro autista en sus hijos con relación a la Orientación Temporal de la Personalidad. Por medio del diseño exploratorio, se pretende obtener una visión que se aproxime a la realidad de los participantes y a la vez indagar sobre un tema que no ha sido lo suficientemente investigado. En cuanto al diseño descriptivo utilizado en la investigación, se busca describir la eventualidad del diagnóstico y manifestar de qué manera se da la transición, especificando elementos importantes que influyen en esta y a su vez en la Orientación Temporal de su Personalidad.
Participantes:
Dos padres y dos madres de hijos varones diagnosticados con autismo Familia con un hijo de 9 años:
La familia está compuesta por madre, padre, hija sin diagnóstico de TEA de 10 años e hijo diagnosticado con TEA de 9 años. Los padres de familia en este caso se encuentran separados hace corto tiempo y se encuentran en proceso de divorcio.
Familia con un hijo de 10 años:
La familia está compuesta por madre, padre y un hijo diagnosticado con TEA asociado a Speech Delay y parálisis cerebral, de 10 años.
Para la selección de los participantes de esta investigación se tuvieron en cuenta los siguientes criterios:
- El hijo haya sido diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.
- Residir en la ciudad de Bogotá.
- Contar con su voluntad de participar en el estudio
- Contar con disponibilidad de tiempo para facilitar el proceso de investigación que se realizará por medio de entrevistas a ambos padres.
- El proceso de selección se hizo a través un contacto institucional por parte del Colegio Nuevo Gimnasio, en el cual se realizó la práctica Socioeducativa de ambas
investigadoras y a la cual pertenece uno de los niños diagnosticados con TEA. El segundo caso, surgió de un contacto personal de los sujetos anteriormente nombrados.
Instrumento:
Se utilizó una entrevista semi-estructurada que partió de las categorías de análisis previamente establecidas desarrolladas por las investigadoras y verificadas por experto, con el fin de recolectar información por parte de los padres a través de las preguntas formuladas con anterioridad y las preguntas formuladas en la marcha.
Dichas entrevistas fueron analizadas para poder establecer las relaciones entre la transición que atravesaron los padres al momento de recibir el diagnóstico de sus hijos y la OTP además de identificar y explorar de qué manera resignifican los padres, en ambos casos; sus planes, proyectos y sentido de vida.
En primera instancia la entrevista constó de 61 preguntas que fueron reducidas después de la valoración por parte de jurados expertos que validaron el instrumento. Tras realizar las correcciones pertinentes, el instrumento se redujo a 41 preguntas, ya que la entrevista se desarrolló bajo la metodología de entrevista semi-estructurada algunas de las preguntas validadas no se realizaron puntualmente a lo largo de la conversación, ya que las respuestas de los participantes en algunas ocasiones incluían respuestas a otras preguntas.
Dado a que el objetivo principal de la presente investigación es describir de manera cualitativa cada uno de los hallazgos, el instrumento favoreció la obtención de información necesaria ante cada una de las preguntas a pesar de no ser realizadas en su totalidad.
Procedimiento:
En primer lugar, se desarrolló una entrevista semi-estructurada que consta de basada en las categorías de análisis delimitadas tras la realización del marco teórico, la cual fue
verificada y aprobada por dos jurados de la Facultad de Psicología de la Pontificia Universidad Javeriana. A continuación, se contactó a cada uno de las cuatro entrevistados, se les informó de los aspectos técnicos de la investigación y de la confidencialidad de la misma por medio de un consentimiento informado, el cual fue firmado por cada uno de los padres antes de proceder con la entrevista. Tras la realización y transcripción de cada una de las cuatro entrevistas se creó una matriz de análisis en la cual se plasmaron las respuestas dadas por los entrevistados en cada una de las categorías estipuladas, lo cual facilitó el análisis de los datos recolectados para finalmente redactar los resultados del estudio y llegar a conclusiones al respecto.
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Orientación Temporal de la Personalidad
En este capítulo, nos adentramos en la posible resignificación de la Orientación Temporal de la Personalidad que realizan la madre y el padre de dos casos de niños diagnosticados con autismo; ahondando en la transición que conlleva el diagnóstico en sus vidas y las categorías establecidas tales como: planes, proyecto, sentido de vida, la temporalidad que privilegian los participantes (pasado, presente y futuro) y las posibles modificaciones que se dan al interior del núcleo familiar. Aquí se hace un análisis del proceso y las posibilidades de describir los cambios que se han dado al interior del sujeto, entendiéndose como sujeto en tanto se relaciona desde distintos roles que no solo abarcan el contexto familiar. Hablar acerca de la Orientación Temporal de la Personalidad, implica mencionar factores que se pueden ver influenciados por las resonancias del diagnóstico y que producen efectos distintos en cada uno de los casos.
Lo que se puede afirmar hablando acerca del futuro es que el proyecto de vida de cada ser humano viene cargado de vivencias y experiencias que se van descubriendo y trabajando a lo largo de la vida. Son objeto de revisión las singularidades de lo vivido por los padres en cuanto a los ámbitos de su vida personal tales como el campo laboral, dinámicas familiares, proyectos familiares, planes de vida y sentido vital de su existencia abarcando como elemento esencial la condición de su hijo y las implicaciones de este en la resignificación de su OTP.
Para esto, se hará una breve descripción de los participantes que fueron entrevistados y su contexto sociocultural para que el lector pueda comprender y acercarse a la realidad de cada uno de los participantes y de este modo ampliar su comprensión en cuanto a la transición y resignificación de su OTP a raíz del diagnóstico de su hijo. Los participantes, como bien se expuso en el método, son dos parejas compuestas por padre y madre. Una de las parejas se encuentra en proceso de divorcio y la otra se encuentra dentro de una relación estable. El presente análisis no pretende comparar los resultados de las preguntas, sino describir la situación de cada uno de los sujetos de manera independiente y relacionar posibles elementos que tengan en común. Todos los participantes se encuentran en una edad entre los 40 y 43 años, por lo que dicho recorrido podrá influir o tener relación con sus respectiva transición y proceso personal.
En esta investigación es pertinente abordar el papel fundamental de la familia
al momento de afrontar el diagnóstico y acoplarse a los posibles cambios que este trae consigo. La familia además de ser eje fundamental para el desarrollo en sociedad es generalmente una de las redes de apoyo más importantes de los sujetos, es por esta razón que a continuación se mostrará de qué manera se modifican las dinámicas familiares y cómo estos cambios influyen en la resignificación de su OTP.
PROCESO TRANSITORIO QUE INICIA CON EL DIAGNÓSTICO
Antes del diagnóstico
En primera instancia, es importante abarcar cuáles eran los planes y proyectos de los sujetos antes de ser padres y conocedores del diagnóstico de sus hijos de manera que se pueda analizar si la noticia de este fue un elemento que repercutió en su Orientación Temporal de la Personalidad. El proyecto de vida alude a los propósitos que establecemos a mediano plazo y que permiten aterrizar el sentido de vida a algo más tangible y realizable y los planes de vida, son aquellos que construimos a corto plazo y que nos permitirán con el tiempo lograr los proyectos que se han planteado.
En principio, el Sujeto 1 manifiesta que laboralmente sus planes y proyectos estaban orientados a ser exitosa y competitiva como abogada, en cuanto al ámbito familiar, nunca se visualizó casada e hizo énfasis en no haber pensado jamás en querer tener hijos por la responsabilidad que conllevaba:
“Laborales... Yo antes de casarme y todo eso yo osea, mi plan de vida no era el matrimonio y mucho menos tener hijos... No yo decía, esa responsabilidad de sacar los chinos adelante y en esta sociedad no sé qué..." (Sujeto 1)
Por otro lado, el sujeto 2 al momento de preguntarle cuáles eran sus planes y proyectos antes de ser padre expresa que no se considera una persona que haga planes en su vida y menos un plan de vida, se define como una persona que toma decisiones y acciones en el momento que debe tomarlas, es decir a medida que las situaciones se lo van pidiendo:
“Yo realmente como persona no soy alguien que haga planes. No sé si verdaderamente soy muy distinto o lo que sea. Pero yo nunca he tenido un plan de vida de voy a hacer esto, voy a hacer esto, no, la verdad no. Yo realmente mis decisiones personales y profesionales las he ido tomando a medida que van pasando las cosas.
No soy alguien que se proyecte en el tiempo.” (Sujeto 2)
No obstante, en el transcurso de la entrevista, el sujeto 2 expresa de manera esporádica que si se veía realizando su carrera de derecho y que siempre se visualizó casándose y teniendo familia:
“Ah no sí, eso sí. Siempre me vi haciendo mi carrera. Siempre me vi pues
casándome, teniendo mi familia, sí.” (Sujeto, 2)
Lo anterior, evidencia que a pesar de que el Sujeto 2 manifiesta ser un individuo que no se proyecta a futuro en ninguno de sus ámbitos, debido a que prefiere vivir el día a día, se observa en sus respuestas que de manera indirecta si llega a proyectarse sin siquiera considerarlo conscientemente.
En el caso de los otros padres, el sujeto 3 a lo largo de la entrevista hace constante énfasis en que al ser una familia judía tienen cierto enfoque hacia el hacer empresa y emprender de este modo. Es por esto que el Sujeto 3 expresa que dentro de sus planes siempre estuvo el ser empresaria y tener de manera independiente su empresa:
“Nosotros siempre hemos sido empresarios, entonces siempre hemos tenido nuestras propias empresas y cuando mi hijo tenía como 5 años vendimos “Guardián”
y montamos esta empresa, pues es una empresa muy grande, tiene mucha gente, pues no en la oficina sino en campo…pues nosotros somos judíos, pues ustedes saben, y siempre es como a la empresa y hay que hacerla y hay que no sé qué pues fueron tres años muy duros, pero ya ...” (Sujeto 3)
A su vez, el Sujeto 4 también expone que entre sus proyectos personales siempre fue el ser empresario y que incluso antes de terminar su carrera profesional este ya tenía su propia empresa:
“Bueno yo creo que los proyectos han sido bien similares, yo he sido empresario toda mi vida incluso antes de graduarme de la universidad cree la primera empresa, esta es la quinta empresa (...) yo soy ingeniero me gusta la ciencia, la realidad, me gusta entender, soy una persona que considera que todo está en uno y que acá… Dios me va a cambiar la vida
no, no es irrespeto porque creo en Dios, pero allá la gente que piense lo que piense… Las cosas son como son y eso ha sido siempre así, antes, después, hoy siempre ha sido así.” (Sujeto 4)
Es evidente como los proyectos y planes para los Sujetos 3 y 4 antes de ser padres van enfocados únicamente al ámbito laboral y profesional, rectificando que para las familias judías el ámbito laboral más específicamente el empresarial es de suma importancia. Además, es este uno de los proyectos que un futuro al ser conocedores de la condición de su hijo les permitirá abastecer las necesidades y tratamientos necesarios para este. En cuanto a la transición que implica para los padres conocer el diagnóstico de su hijo es pertinente analizar cada una de las etapas, el antes, durante y después de la noticia, lo cual nos permitirá identificar el modo en el que han recibido el diagnóstico y cómo cada uno de los participantes redirecciono o resignificó su OTP.
Es por esto que lo guiaremos por medio de la transición que conlleva el enterarse del
diagnóstico de autismo en su hijo, iniciando desde los momentos previos a este, el cual estará definido como el “Antes”. En primer lugar, se indagó si los padres imaginaban su núcleo familiar de una manera específica y de qué manera lo hacían. En primera instancia, el Sujeto 1 relata que inicialmente dentro de sus proyectos no estaba casarse y menos ser madre, no obstante, eso cambió cuando conoció al padre de su hijo y al replantearse el ser madre deseó tener dos hijos a diferencia de su exesposo quien solo quería uno, al él ser este un hijo único. A su vez, consideraba de suma importancia el tener más de un hijo, porque reconoce la importancia de los hermanos dentro del núcleo familiar y siempre supo que sus hijos tuvieran compañía como la que ella tiene con sus hermanos:
“No, eran dos y ya, solo dos, porque como pues el papá de ellos es hijo único pues dijo: no oye yo no tengo problema de ser hijo único. Pero yo no. Uno necesita un hermano así sea pa´ pelearse.” (Sujeto 1)
Por otro lado, los Sujetos 3 y 4 se mostraron con una expectativa distinta en cuanto a su núcleo familiar, ya que la madre no quería tener muchos hijos a diferencia de su esposo quien anhelaba una familia grande debido a la cultura judía en la que se crío. Sin embargo, el padre aceptó siempre la posición de su esposa en cuanto a la cantidad de hijos porque entendió sus razones, las cuales iban ligadas a la responsabilidad económica que conllevaba tener un hijo. Esto se puede evidenciar en el relato de la madre, donde está expone que ambos, aunque deseaban tener hijos, diferían en la cantidad que deseaban:
“No no no! Nosotros si queríamos tener hijos, si? No pues mi marido quería como cinco, pero yo le decía que está loco.” (Sujeto 3)
A su vez, se evidencia en el relato del Sujeto 4 que uno de sus mayores anhelos siempre fue construir una familia, lo cual nos permite deducir que la familia estaba entre sus proyectos de vida más importantes e incluso podía llegar a ser su sentido vital. En este se observa que el Sujeto 4 deseaba mayor cantidad de hijos que el Sujeto 3 pero que optó por una postura flexible en cuanto a esto ya que entendió las razones por las cuales su esposa deseaba menos hijos:
“Bueno sí, siempre yo de hecho siempre quería una familia, siempre eso fue mi visión., afortunadamente se ha logrado, nada es fácil , todo hay que hacerlo y se ha logrado, tener una familia, tal vez yo antes de que naciera mi hijo si quería tener más hijos, pero de hecho ya por la edad es inviable pero digamos que fue algo que yo quería y quería una familia con bastante hijos y cuando nace mi hijo entendí la posición de mi esposa y ella siempre quiso pocos hijos y entiendo la posición de ella mucho más firme, la respete y digamos que eso fue lo único que cambio, antes de que mi hijo naciera yo quería tener 3, 4 hijos y después eso no fue viable.” (Sujeto 4)
A partir de esto, se exploró si los padres en algún momento notaron alguna conducta atípica en sus hijos antes de conocer el diagnóstico; en este caso los padres (Sujeto 1 y 2) expusieron que:
“(...) empezamos, en agosto volvemos a control del 2011, juan empieza a conjugar, a soltar la lengua, empieza a repetir, pero digamos que no el significado de lo que iba aprendiendo, entonces bueno, juan me dice “mamá te alzo?” y yo le decía, no juan, se dice mamá álzame y él decía “no, mamá te alzo?”. Ese mismo día tuvimos cita y le conté a la doctora y ella me dice: esto es autismo…” (Sujeto 1)
Es en este relato donde se observa que los padres notaron algo diferente con respecto al desarrollo del lenguaje en su hijo, lo que los llevó a acudir al médico alrededor de los 18 meses. Además, fue también por medio de la comparación con otros niños lo que les permitió identificar que su hijo tenía alguna condición atípica, ya que su desarrollo lingüístico era más lento que los demás niños, esto puede verse en el relato de la madre:
“(...)Sujeto 1, son 15 meses, 15 palabras o sea eso es una regla y yo hmm pero juan ni siquiera 5 o sea…” (Sujeto 1)
Por otro lado, los Sujetos 3 y 4, identificaron en su hijo alrededor de los 6 meses de edad, una torcedura de cuello que los hizo acudir a un especialista. Debido al corto tiempo de vida de Hijo 2, los padres no tuvieron ningún espacio en el que pudieran comparar a su hijo con niños de la misma edad. Además, es importante destacar un elemento y es que los padres notaron una atipicidad en su parte física y es por eso que inicialmente pensaron que se trataba de una anormalidad física o dificultad motora, y fue con el tiempo que llegaron al diagnóstico de su hijo.
“(...) nosotros nos dimos cuenta de que había un problema con Hijo 2 a los 6 meses, porque mi hijo torció la cabeza, o sea mi hijo tuvo un problema neurológico y el torció la cabeza o sea Hijo 2 no solamente tiene autismo sino tiene una mezcla entre autismo,
parálisis cerebral y problema de lenguaje, o sea que son todos los juguetes juntos, entonces…al principio pensamos que era solo motor digamos y a medida que pasó el tiempo yo decía “no sigue avanzando, no sigue avanzando, no sigue avanzando, que es lo que pasa, que es lo que pasa” y eh nos dimos cuenta de que efectivamente había autismo”. (Sujeto 3)
A la vez, se puede deducir del relato de la madre (Sujeto 3) que la atipicidad en su hijo fue observable desde muy temprana edad y de manera clara, lo cual puede ser a la vez evidencia de que la condición de su hijo tenía mayor incidencia en su funcionalidad al poder ser tan observable y clara para sus padres.
En cuanto a las condiciones previas al diagnóstico de su hijo se les preguntó a
