Anexo V. Anexo V. Aspectos éticos de la Sedación en Cuidados Paliativos
CAPÍTULO 2. CAPÍTULO 2. MARCO CONCEPTUAL
R. Tagore
2.1.4 La familia en el cuidado del ser amado
“Los lazos de sangre ligan, pero no son suficientes para que otro lleve nuestra carga.”
Corán Se podría decir, en palabras de Ariès (1999:465), que es a partir del s. XX cuando empieza a materializarse una actitud de rechazo hacia la muerte, y esta forma de proceder se circunscribe a unas coordenadas espacio‐temporales. Hay que tender en cuenta que empieza a emerger una sociedad compleja resultado de procesos de urbanización, industrialización y tecnificación.
Esos cambios van a afectar a cada una de las instituciones y sectores de la sociedad, incluida la familia. En relación a esta institución, Burgos (2004:32‐44) expone cómo se ha ido desarrollando y transformando históricamente. Se puede afirmar que se han dado dos tipos fundamentales de familia en los últimos dos siglos: la familia tradicional o premoderna, y la familia nuclear o moderna.
Se entiende por familia tradicional o premoderna a la estructura familiar que predominaba en occidente antes de la llegada de los procesos de modernización e industrialización. Se trata, por lo tanto, de la familia dominante en Europa hasta el s. XIX, una familia ligada de manera muy fuerte a un modo de vida agrícola y artesanal, así como a las relaciones sociales, económicas y de poder características de la cultura occidental.
¿Cuáles son sus rasgos principales?
• En primer lugar era patriarcal y monárquica. El padre poseía el poder y la autoridad familiar de manera completa y absoluta. Esta situación de desigualdad favorable al hombre venía propiciada por el contexto cultural de la época donde se privilegiaba la autoridad fuerte y única del hombre en los diferentes ámbitos de la vida: Dios, el monarca o príncipe y el padre. A nivel familiar, el padre era quien encarnaba este principio de autoridad y era, por tanto, objeto de respeto, veneración y reconocimiento social.
• En segundo lugar era numerosa y extensa. Se tenían muchos hijos y las relaciones con las familias de los hijos y de los parientes eran muy intensas y frecuentes hasta el punto de que, en ocasiones, podían llegar a vivir todos agrupados en la gran casa familiar, gobernada por el pater familiae. A este tipo de estructura familiar también se le ha denominado clan. También estaba muy enraizada en el lugar de residencia y en la sociedad desde muchos puntos de vista:
económico, cultural, etc. La familia extensa era una unidad de producción económica y de consumo. A la mujer le correspondía, habitualmente, una parte importante del trabajo relacionado con el oficio del marido o de la familia a la que pertenecía, además de las ocupaciones más específicas del cuidado de los hijos y la casa.
• En tercer lugar era la principal transmisora de los valores, y de la cultura y religión. En esa época, las instituciones educativas estaban muy poco desarrolladas y la educación de élite estaba limitada a un sector privilegiado, por lo que la gran masa de la sociedad se educaba sola o principalmente en la familia.
Por eso, ésta era la principal educadora social y la transmisora a través de las generaciones de los valores culturales característicos de ese pueblo: lengua, costumbres, etc. Y como la cultura campesina tiende a ser tradicional pues lo que se transmitía era conservador, por lo tanto los valores eran estables y sólidos.
La familia, en cualquier sociedad, es el lugar de socialización primaria, es decir, el instrumento que permite al sujeto aprender y adquirir los conocimientos y capacidades básicas para entrar en la relación con los otros: lenguaje, primeros conocimientos y habilidades, etc. Pero, en el caso de la familia tradicional también era el lugar de socialización secundaria, es decir, que le proporcionaba las habilidades necesarias para la integración plena en la sociedad.
• En cuarto lugar era un elemento de control de la propiedad, patrimonio, y de la riqueza social ya que ésta época –muy alejada de la globalización y la ingeniería financiera‐ estaba ligada en una medida importante a un lugar físico, es decir, a la tierra, la explotación agrícola, etc., y por tanto, a la familia que la poseía y habitaba.
Pero la familia tradicional se tuvo que transformar por influencia del entorno social y cultural. Los dos elementos fundamentales de transformación fueron: la industrialización y el urbanismo moderno.
A nivel de la estructura interna de la familia, las consecuencias también fueron importantísimas. El padre comenzó a pasar mucho tiempo fuera de la familia, por lo que dejó de estar en condiciones de enseñar la profesión a su hijo en el hogar.
Los conocimientos empezaban a ser adquiridos por medio de personas fuera de la familia, y lo mismo sucedió con la socialización secundaria. Los padres fueron delegando en la escuela los cada vez más sofisticados conocimientos que ellos no estaban en condiciones de impartir ya sea por ignorancia o por imposibilidad física. Este cambio supuso un aumento de la movilidad y de la libertad. Otras consecuencias fueron el desarraigo social, las familias emigraban en busca de trabajo a las ciudades donde estaban las grandes fábricas, y por ello se provocaron grandes cambios en la familia para adaptarse y sobrevivir. Por ejemplo, una cuestión que resulta fundamental por el tema central tratado es que las relaciones con los parientes empezaron a perder su antigua fuerza, en parte porque algunos se quedaron en el pueblo de origen y sobre todo porque las estructuras de las grandes ciudades lo impedían. No todos los que habían emigrado encontraban sitios cercanos para vivir. Además, las casas eran pequeñas, por lo que cada uno debía vivir de manera independiente, o como mucho, agrupados en comunidades. Pero, la antigua casa patriarcal era prácticamente inviable. Por ello, la familia se contrajo al prescindir de las relaciones familiares de segunda línea y también porque empezaba a disminuir el número de hijos.
El concepto de privatización recoge acertadamente muchos de los cambios que sufrió la familia tradicional. Las funciones sociales que desempeñaban declinaron en importancia o desaparecieron. Pero también se privatizó desde un punto de vista vital y simbólico. Frente a un mundo externo, el de las urbes, que resultaba cada vez más difícil y hostil, la familia se convirtió en el refugio afectivo para los individuos, en un recinto privado e inaccesible en el que ningún extraño podía ni debía entrar porque era el lugar donde habían depositado sus valores y relaciones más personales e íntimas. La privatización condujo a la revalorización de las relaciones interfamiliares, aspecto que como se ha apuntado no era uno de los
puntos fuertes de la familia tradicional. El sujeto depende más de la familia desde un punto de vista afectivo y vital. Antes, la sociedad apoyaba afectivamente al sujeto porque le situaba de manera clara y sencilla en un marco social y le pautaba sus normas de comportamiento y sus expectativas vitales; ahora, la sociedad no sólo cumple esas tareas de manera mucho más débil, sino que puede operar de manera opuesta, desestabilizándolo, al transferirle a mundos donde las reglas son complejas y mudables, y con cierta frecuencia, se reducen a la ley del más fuerte. Por eso, la tarea de estabilización social se transfiere casi intrínsecamente a la familia.
¿Cuáles son los principales rasgos de la familia “nuclear”?
• Está constituida por los padres, los hijos y quizá algún otro miembro.
• La familia tiene un ámbito privado, fuertemente separado tanto de la sociedad como del trabajo del padre.
• Se conceden una importancia nueva y relevante a las relaciones interpersonales, tanto entre los miembros de la pareja como entre padres e hijos.
• Cambia parcialmente el papel de la mujer, que adquiere una mayor igualdad con el hombre, se produce una división muy precisa de los roles familiares: al hombre le corresponde los papeles sociales y productivos fuera del hogar y a la mujer, los afectivos y privados en su interior.
Hasta este momento se han abordado, ‐a grandes rasgos y teniendo siempre en cuenta que pueden existir en base a cultura y tiempos otros tipos de familia‐, aquellas dos formas más extendidas, por decirlo así, en la cultura occidental en los últimos dos siglos pasados, pero la realidad es que la familia sigue transformándose.
A colación de esto Muchinik & Seidman (1999:283) comentan cómo ven la familia de hoy y la familia del futuro e indican que “En el contexto de la sociedad actual, esa unidad dinámica a la que llamamos familia parece participar de un modelo de
‘familia extensa modificada’. Siguen resultando significativas las relaciones entre padre e hijos y adquieren relieve las relaciones entre hijos adultos y padres viejos. Se trata de una
estructura que permanece aún con cambios y matices en la naturaleza de los vínculos. Se inscribe dentro del marco de una sociedad donde existe el modelo de sociabilidad con alta demanda de autonomía y la capacidad de elegir entre alternativas posibles. En principio, la
‘familia postfamilia’ parece oponer al individuo al desarrollo de la solidaridad y la cooperación. Fundada en la libre elección de pareja, el sujeto es libre de disolverla y los vínculos parecen carecer de la solidez y la permanencia que caracteriza a generaciones anteriores. La negociación marca nuestra época. Las relaciones familiares no se cristalizan en modelos ni están pautadas por expectativas claras en cuanto a los roles sociales en relación con el género. La familia puede tener multiplicidad de modelos posibles.
Rozsenmayr habla de ‘la familia à la carte’, donde las pautas estarían marcadas por cada grupo familiar. Se podría llamar el ‘individualismo familiar’”.
Siguiendo el texto anterior, le correspondería a cada grupo definir sus obligaciones mutuas y la forma de relación con sus “padres viejos”. Esta visión, que parece desorganizada por su dura formulación, está desnudando una fórmula vigente. En realidad sigue existiendo la solidaridad con los padres viejos a quienes se asiste en muchas de sus necesidades, según un modelo de relaciones controladas.
Esta situación recuerda la parábola del puercoespín que relata Freud en
“Psicología de las masas y análisis del yo”33, aunque dicha teoría es atribuida a Schopenhauer. Habla de que en un día frío de invierno una manada de puercoespines, para evitar el gran frío que tenían, se juntaron unos con otros para darse calor, pero al acercarse se pincharon e hicieron sangre, por ello, se separaron lo que provocó que se volvieran a enfriar, hasta que lograron estar lo suficientemente cerca para sentir calor y lo suficientemente lejos como para no pincharse. Lo que pone en evidencia dicha parábola es la necesidad de encontrar la distancia justa para situarse entre las personas, aquella que permite intimidad y a la vez cercanía al otro, aquella que nos convierte en solidarios y cercanos a la necesidad del otro.
Los padres están cerca de sus hijos, lo suficientemente cerca por razones prácticas y emocionales, de modo que pueden existir apoyos mutuos; pero
33 Freud, S. 2010, Psicología de las masas y análisis del yo, Alianza Editorial, Madrid.
también están separados, para preservar su autonomía. En esta modalidad están instauradas, en términos generales, las familias actuales. Dicha distancia no la imponen sólo los hijos, sino que responde a los deseos de los padres de poseer un espacio libre, de mantener su propia autonomía. Siguiendo estas premisas se preserva la pertenencia e independencia, configurando el modelo de intimidad a distancia, donde se preserva el vínculo afectivo dentro de la familia. La relación entre hijos adultos y padres viejos ha probado ser hasta ahora una de las fuerzas sociales unificadoras de mayor importancia en el modelo de familia multigeneracional de hoy. Este tipo de modelo se ha mostrado de vital importancia para sostener las redes de apoyo sociales tan fundamentales para el cuidado, no sólo de los mayores, sino de cualquier miembro de la familia que se encuentre en una situación de dependencia.
Sigue comentando Burgos (2004:50‐60) que el sociólogo Émile Durkheim (1858‐1917) explica el nuevo paradigma de la sociedad actual y cómo la familia se dispone en él mediante la Ley de la Contracción, según la cual, la familia se contrae en la medida en que se amplía el ámbito social con el que el individuo entra en relación. En las sociedades agrarias tradicionales, éste es reducido, y por eso la familia es importante. En las familias urbanas y modernas sucede todo lo contrario, el lugar de interacción social se amplía enormemente, con lo que se produce la correspondiente pérdida de la importancia de la familia, que sólo resulta relevante en los ambientes cercanos a los sujetos que la componen. Pero ante esto expone el sociólogo estadounidense Talcott Parsons (1902‐1979), previo estudio de familias norteamericanas, que lo que le sucede realmente a la familia no es que disminuye su importancia sino que se encuentra en un proceso de adaptación continua. Parsons apuntaba que había funciones que históricamente recaían en la familia y que ahora eran asumidas por otras instituciones, pero esto, lejos de ser algo negativo, es muy positivo porque de esta forma la familia se especializa en aquellas funciones que va a tener que asumir. Por ejemplo, una de las funciones básicas es la preparación del niño para que sea autónomo y para que sepa gestionar su responsabilidad. De igual forma, el matrimonio dentro de la familia es el responsable de la estabilización de la personalidad de los adultos, es decir, el exterior se presenta como un mundo “hostil” y la familia se ve como el lugar
donde uno está protegido de todos los peligros. Él ve, por lo tanto, a la familia en la sociedad moderna de vital importancia.
Otros autores indican que la familia “nuclear” realmente no ha dejado de llevar a cabo diferentes funciones, sino que simplemente, las comparte con otras instituciones. Entre estas funciones se encuentran:
1. Función económica. La familia sigue siendo importante desde un punto de vista económico tanto por lo que se refiere al consumo como a la gestión del presupuesto familiar.
2. Funciones educativas y de socialización primaria. A pesar de la creciente importancia del colegio y otras entidades educativas, la familia todavía resulta fundamental en la formación de la personalidad del niño y del adolescente.
3. Funciones de socialización secundaria. La familia continúa influyendo de manera importante en la inserción de la persona en la sociedad y en el mundo del trabajo a través del patrimonio cultural, las motivaciones, las oportunidades y los apoyos que da a sus miembros.
4. Funciones de asistencia y cuidado de sus miembros más débiles.
Antiguamente estaban completamente a cargo de la familia sus miembros dependientes; hoy están, en muchos casos, de manera parcial pero su papel es todavía muy importante y, en la mayor parte de los casos, insustituible.
5. Funciones de estabilización de la personalidad y de control socio‐cultural.
Gracias a la mayor complejidad de la sociedad y al creciente proceso de individualización, aumenta la importancia de la familia como lugar de anclaje de la identidad individual.
2.1.4.1 Afrontamiento inefectivo de la familia en la finitud de la vida
La familia resulta ser el elemento principal para el desarrollo adecuado de la persona según diversos autores. Por ejemplo, Abraham Maslow (1908‐1970) dentro de su pirámide de las necesidades humanas, situaba las necesidades sociales en el tercer eslabón de la misma, y aquí esta ese requisito indispensable que toda persona tiene, la necesidad de amar y ser amado; decía: “un niño amado
será un adulto seguro”34. En esta misma línea apunta el mensaje del Papa Juan Pablo II, que en su primer viaje a España (Homilía, 2.IX.1982) decía: “la familia es la única comunidad en la que todo hombre es amado por sí mismo, por lo que es y no por lo que tiene. La norma fundamental de la comunidad conyugal no es la de la propia utilidad y del propio placer. El otro no es querido por la utilidad o placer que puede procurar: es querido en sí mismo y por sí mismo” (LXXXVI Asamblea Plenaria de la Conferencia Episcopal Española 2001:93). A tenor de lo expuesto, Bair & Grant (1998:29‐33) en Astudillo, et al. (1999:23)35 definían la familia como “un grupo de personas vinculadas entre sí por algún tipo de relación biológica, emocional o legal”. Además hay que tener en cuenta que la familia no es solamente un grupo de personas, sino que atendiendo a la base de la Teoría General de Sistemas se puede indicar que el todo es algo más que la suma de las partes (Calvache Pérez 1989), y partiendo de esta premisa, se puede asegurar que para llegar a entender a un individuo hay que conocer a su familia y las relaciones existentes entre los distintos miembros de la misma en un continuo proceso de cambio y adaptación; la familia es el primer dador de conocimientos para la persona, de ahí que sus creencias, valores, actitudes y aptitudes sean aprendidas, en parte, de la misma.
De aquí se deducen varias cuestiones a tener en cuenta:
• Las relaciones intergeneracionales, las de padres e hijos, parecen ser la fuente más frecuente de apoyo social para los adultos a medida que se aproximan a edades avanzadas. Probablemente el aspecto más estudiado del apoyo social y la familia al final de la vida se centre en los efectos de convertirse en cuidador principal (Sarason 1999:33‐34).
• Cuando un miembro de una familia cae enfermo toda la familia, como grupo de apoyo fundamental de la persona, también se va a ver influenciado por dicho acontecimiento. Dicha influencia será mayor o
34 Robledo de Dios, M.L. & Rodríguez Moreno MA. 1996, “Las necesidades humanas” in Fundamentos teóricos y cuidados básicos de enfermería, ed. M.C. Prado Laguna, Síntesis, Madrid, pp. 32-45.
35 Baird, M.A. & Grant, M. 1998, “Familia y Salud” in Medicina de Familia, ed. R.
Taylor, 5ª edn, Springer‐Verlag, Barcelona. In Astudillo, W., Arrieta, C., Mendinueta, C. &
Vega, I. (eds.) 1999, La familia en la terminalidad, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, pp. 23.
menor en base al rol que ocupe el enfermo dentro del grupo, la edad, tipo de enfermedad –diagnóstico‐, pronóstico, recursos que pueda tener la familia, experiencias previas, etcétera.
• La familia debería ser parte integrante del equipo sociosanitario que va a cuidar al enfermo; no hay que olvidar que es quien mejor conoce a su familiar, en el amplio sentido de la palabra, sabe lo que le gusta y lo que le disgusta, además se entiende que la familia tiene confianza con él, son los que realmente aman a su ser querido y quién mejor que ellos para cuidarlo.
Por todo esto, la familia tiene que ser objetivo fundamental del equipo terapéutico, es decir, enfermo y familia forman un todo, a la hora de abordar el proceso del final de la vida de la persona.
Astudillo & Mendinueta (1999:24) indican que cuando un miembro de una familia cursa con una enfermedad terminal, ésta tiene que enfrentarse a una serie de retos como son:
• Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidad posible.
• Desarrollar una buena comunicación con el enfermo.
• Aceptar los síntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia.
• Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente.
• Redistribuir los roles y funciones que tenía el enfermo entre los diferentes miembros de la familia.
• Aceptar apoyos para cuidarle.
• Facilitar la actuación del equipo interdisciplinar y del voluntariado.
• Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y despedirse.
Es función básica de la familia, según lo expuesto, la asistencia y el cuidado de sus miembros, sobre todo en momentos de debilidad. Y esto es porque, en palabras de Ariès (2000:83–84), fue a partir del s. XVIII cuando la familia empieza a establecer lazos de mayor proximidad, de amor, de comprensión hacia su familiar enfermo, lazos que anteriormente no existían. El enfermo se deja llevar por su familia, aunque él sigue siendo el protagonista, su familia es la coprotagonista durante el