TEXTO DEL TRABAJO:
RESUMEN El estudio tiene como objetivo analizar los significados atribuidos por el equipo de salud sobre la participación de la madre/padre en el cuidado al hijo prematuro hospitalizado en un hospital/maternidad público. Es un estudio descriptivo con abordaje cualitativo. Se realizó recolección a través de entrevista semiestructurada y grabada de los profesionales. Los resultados mostraron que esta participación aun es incipiente en la unidad neonatal del hospital, más, hay interés del equipo de salud en implementarla, reconociendo su importancia al favorecer la estabilidad clínica del prematuro y su proceso de crecimiento y desarrollo y posibilitar la interacción madre-hijo y el establecimiento del vínculo afectivo. Este estudio forma parte de un proyecto más amplio, que tiene el propósito de construir un Modelo de Participación Familiar en el cuidado del Recién Nacido de Riesgo. INTRODUCCIÓN La participación materna y de la familia junto a su hijo prematuro internado, asume importancia fundamental en la perspectiva del cuidado humanizado en unidades neonatales. La realidad de las unidades neonatales (UN) en San Luis Potosí (SLP), se retrata en la falta de participación en el cuidado de las madres y familia de los prematuros asistidos en los hospitales, sin embargo, también reconocemos la iniciativa más o menos reciente del hospital estudiado, de permitir la visita y participación de la madre y/o padre con su hijo prematuro.
OBJETO DE ESTUDIOa) Situación de salud del grupo materno-infantil. México con 99.7 millones, el estado de SLP 2.299,360 y el municipio de SLP con 670, 532 habitantes, perciben un salario diario promedio nacional y estatal de $45.00 (USA $3.8); con alfabetismo nacional de 90.5% y estatal de 88.25% Donde a pesar que los servicios asistenciales con que se cuenta se dirigen al 40% de la población abierta a través de la Secretaría de Salud, al 50% mediante seguridad social y el 10% por el sector privado, el gasto familiar en salud es igual o mayor del 52%, que es causa de empobrecimiento. Lo cual es factor de riesgo para ésta población y aumenta la probabilidad de gestaciones de riesgo y de nacimientos prematuros. Entre las causas de mortalidad general las afecciones perinatales ocupan el 7º lugar a nivel nacional y estatal y ocupa el primer lugar como causa de mortalidad infantil nacional y estatal1-3. La mortalidad infantil es un indicador de salud y desarrollo pues refleja los esfuerzos dirigidos a la población vulnerable. Así, se observa descenso en México de 40.4 en 1980 a 13.0/1000NV en 2001, se compara con países desarrollados como Canadá con 6/1000NV y EUA 7/1000 NV4,sin embargo, aun implica recanalizar esfuerzos en prevención. En México, de 2.6 millones de nacimientos anuales, el 1% es de prematuros menores de 32 S. de G. y de 1,500g y el RN de bajo peso (BPN) del 8%. La prematurez y BPN se constituyen en un problema de salud pública toda vez que la asistencia actual incrementa la sobrevida a partir de las 24 S. de G. y de los 500g y aumenta a su vez los riegos del desarrollo5, que ha propiciado aumento en los costos económicos, sociales y emocionales5,6. Así, la calidad de vida de los prematuros depende tanto de sus características biológicas, asistenciales, como familiares y socio-culturales.b) Transformaciones en la asistencia al prematuro y BPN. Estamos asistiendo a la transformación del paradigma biotecnológico de cuidado centrado en la enfermedad y su control cuya finalidad es la recuperación biológica del RN, hacia el paradigma de holismo donde el núcleo es el cuidado centrado en el desarrollo (CCD) y humanizado del RN, a través de la promoción de la salud, aumentar la calidad de vida, empoderamiento de la familia y emancipación de los sujetos. El CCD tiene como filosofía re-pensar las relaciones entre la familia, RN y los profesionales de la salud, como objetivo promover la estabilidad clínica, la auto-organización que ayude al RN a conservar la energía para el crecimiento y desarrollo y como actividades controlar el ambiente e individualizar el cuidado basado en el comportamiento de RN, vislumbrando el cuidado centrado en la familia6. Resaltamos que desde la aparición de la asistencia hospitalaria del parto y del niño enfermo,
ocurrió la separación madre-hijo y familia y aunque se han hecho esfuerzos en los últimos 30 años, se critica que esta iniciativa aun no contempla al RN prematuro y se le deja sin alojamiento conjunto y lactancia materna. OBJETIVOS DE ESTUDIO1. Analizar los significados de la participación de la madre/padre en el cuidado del hijo prematuro hospitalizado para el equipo de salud de la unidad neonatal de un hospital/maternidad de segundo nivel de San Luis Potosí, México.2. Analizar las posibilidades que el equipo apunta para transformar la práctica asistencial visualizando favorecer esa participación. MATERIALES Y MÉTODOSEstudio descriptivo con abordaje cualitativo, en la UN de un hospital/maternidad de segundo nivel de atención MATERIALES Y MÉTODOSEstudio descriptivo con abordaje cualitativo, en la UN de un hospital/maternidad de segundo nivel de atención de tres veces por año. Una Trabajadora social (TS) con experiencia profesional de dos años y con actualización profesional en los últimos cinco años en promedio de una vez por año.
Médico Pediatra (M1) Jefe del Departamento de Pediatría, con 20 años de experiencia y actualización profesional una vez anual como mínimo. Psicóloga Clínica Esp. en Psicoterapia Gestalt, con veinte años de experiencia y dos en neonatología y estimulación temprana. Hubo una fase previa de aproximación con las personas clave y aprobación por el Comité de Ética e Investigación del hospital, los aspectos legales se fundamentaron en los Artículos 3º, 100º y 101º de la Ley General de Salud de México. Se informó a los sectores correspondientes, se probó la guía de entrevista con una E, los entrevistados firmaron su consentimiento informado y adoptamos un sistema de agenda para realizar las entrevistas en la jornada laboral y en un espacio otorgado por el hospital. La entrevista tuvo una duración promedio de 45 minutos, se tomaron datos generales y mediante tres preguntas guiadoras fue realizada la conversación: a) Hábleme de lo que piensa sobre la participación de la madre en el cuidado al hijo prematuro en la UN b) ¿Cuál es la participación de la madre en el cuidado al hijo prematuro en esta UN? c) ¿Qué sugiere para favorecer la participación materna en la UN? Las entrevistas fueron transcritas íntegramente y se realizó análisis de contenido, modalidad de análisis temático, para descubrir los núcleos de sentido que componen una comunicación. Se realizó exploración exhaustiva del material y emergieron las primeras codificaciones, relecturas para retirar los núcleos de sentido y finalmente tratamiento e interpretación de los datos como significado y no como frecuencias, aproximando las unidades del habla al referencial5,6. RESULTADOS Y DISCUSIÓNEl personal de salud considera muy importante la participación de la madre en el cuidado del hijo prematuro, en la unidad neonatal.
Aprehendimos los siguientes significados: a) La presencia de la madre favorece el proceso de crecimiento y desarrollo y su estabilidad clínica. Los profesionales de salud destacan que a partir del estimulo propiciado por la madre favorece el desarrollo del niño...el apego materno si favorece mucho para que el recién nacido se desarrollo en todas sus esferas, por que si es importante que la madre si este en el cuidado de su bebé... (E1)...es muy importante que las mamás y papás estén muy al pendiente y que estén en estrecho contacto con el bebé para que pueda salir con mayor facilidad en el menor tiempo posible...(Ps1)...considero que es básico, que es vital que la mamá participe sobretodo en lugares donde no existen recursos...porque la relación que tiene la mamá desde la concepción, durante y después del nacimiento se debe mantener...(M1)Los beneficios de la participación materna son ampliamente reconocidos: ganancia ponderal y reducción del tiempo de internamiento, modelaje de la arquitectura del cerebro9, tratamiento y recuperación del recién nacido internado10. b) La participación materna facilita la interacción madre-hijo y el establecimiento del vinculo afectivo.... favorece el apego materno por que se desarrolla mejor...(E1)...le permite al bebé tener un contacto, la mamá si le puede agarrad la manita o hablarle...(TS1)...estamos fomentando el apego materno y del niño hacia la mamá, es bilateral, estamos tratando de incluir al papá dentro de nuestras capacitaciones...(M1)...lo más importante es lograr que ese vínculo materno infantil se esté dando, que no se pierda el contacto y lo más importante es hacerle sentir a las mamás que se es la mejor mamá del mundo y que el niño se sienta querido, se sienta apreciado, que tenga la estimulación necesaria...(Ps1)Estudios y teorías sustentan la importancia que madres y el padres se relacionen con su hijo con vistas al desarrollo de una personalidad sana y una base segura para vinculo y apego madre-hijo11,12. Y la prevención de daños por separación precoz, como el síndrome del niño maltratado y abandonado13,14.c) Favoreciendo la participación materna: obstáculos y sugerencias... en este hospital no es permitida la presencia, permanente de la madre... se le permite la entrada a la madre solo en horarios de visita o cuando ya el pacientito empieza a tener la oportunidad de recibir lactancia materna o las dosificaciones en vasito... (TS1)
(enfermería) dejamos esa hora para que la madre esté con su bebé... (E1)La evolución de la relación entre padres y el equipo en el ambiente hospitalario ocurre en varios estadios, nuestro local de estudio puede estar pasando del estadio I al III, es decir, del rechazo de los padres por los profesionales, donde literalmente el bebé fue entregado al hospital y el acceso permitido es mínimo; y posiblemente pasando para el estadio III donde los padres pueden participar de cuidados maternales, incluyendo la estimulación temprana, higiene y alimentación15....en algunas ocasiones no se va a permitir la entrada tan frecuente de la madre por la situación de salud del bebé... (TS1)Respecto a la condición clínica del bebé como situación que limita el acceso materno a la Unidad Neonatal, cabe a nosotros los profesionales de salud reflexionar sobre nuestra responsabilidad para que la familia se aproxime al bebé en situación de riesgo de muerte, de asistencia traumática y de estrés15. Las sugerencias del personal de salud se dirigen por una parte a la estructura física y tiempo. ... que se rehabilite el área física, que estuviera mas extensa..que le den mas tiempo de permanencia (a la madre)....(TS1)...un inconveniente que yo veo aquí es que las áreas son muy pequeñas, entonces una enfermera y dos mamás...ya está ahí saturado el espacio...si entramos nosotros sería hacinamiento que no nos permitiría trabajar tan favorablemente...(Ps1) CONSIDERACIONES FINALES El personal reconoce que la participación de la madre beneficia al recién nacido internado en la unidad neonatal, sin embargo, esta situación se ve limitada por la normatividad de la institución que establece horarios de visita para las madres de los pequeños, el área física y el estado de salud del recién nacido.Las sugerencias de los profesionales para viabilizar la participación de los padres va en el sentido de resolver las limitantes, sin embargo se requiere que sean discutidas entre el equipo de salud y la institución, pues creemos que transformar las practicas asistenciales no es un proceso aislado, mas si un proceso colectivo y en este sentido resultaría esta participación en una acción mas sistematizada y humanizada15.
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AUTOR/ES:
Jaimes-Valencia ML*, Richart M, Cabrero J, Florez-Alarcón L, Palacio J.
*Correspondencia: [email protected]
TÍTULO:
Calidad de vida relacionada con la salud en niños(as)-adolescentes:
adaptación cultural del instrumento KIDSCREEN-52 en Colombia.
TEXTO DEL TRABAJO:
Palabras clave: calidad de vida, bienestar, adaptación cultural, validación lingüística.
Introducción
Existen medidas de resultado de la salud que van más allá de la morbilidad y mortalidad (1) en la población de niños(as) y adolescentes. Es el caso, de la medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) (2). Asi, instrumentos como el Health-Related Quality Of Life Instrument For Children And Adolescents (KIDSCREEN-52) han sido diseñados para valorar la salud percibida entendida ésta como sinónimo de la CVRS y donde se incluyen aspectos del bienestar físico, emocional, mental, social y conductas percibidas por los propios niños(as) y adolescentes (3).
En la actualidad Colombia adolece de este tipo medidas de resultado adecuadas al contexto. Para tal fin, se realizó un estudio de investigación que permitiera adelantar el proceso de adaptación cultural usando la metodología de traducción directa e inversa (4). De esta forma, éste estudio buscó obtener una versión adaptada del instrumento KIDSCREEN-52, lingüísticamente equivalente a la versión original española (VOE).
Método
Participantes y procedimiento
La primera fase de esta investigación se desarrollado en tres etapas: a) La primera etapa, inició con el establecimiento de acuerdos entre investigadores y autores originales del instrumento, con el objeto de determinar el procedimiento a seguir en el proceso de adaptación; (b) en la segunda etapa, se adelantaron tres traducciones directas con la participación de 3 filólogos. En esta misma fase se consultaron a 3 informantes clave sobre la comprensión de los ítems del cuestionario teniendo en cuenta la población diana a la que estaba dirigido el instrumento. También, se generaron reuniones de consenso por parte del grupo investigador y filólogos con la respectiva clasificación de los ítems en equivalencias; c) en la tercera etapa, se realizaron entrevistas a 12 grupos de niños(as) y adolescentes con edades entre 8-10 años, 11-14 años y 15-18 años de edad.
Para la conformación de los grupos se buscó que estuvieran equilibrados en sexo y edad, además, que pertenecieran a diferentes estratos socioeconómicos de las ciudades de Bogotá y Barranquilla (Colombia). En total, en las entrevistas participaron 48 niños(as) y adolescentes. Con los comentarios de los entrevistados se logró crear la segunda versión consensuada. Posteriromente, se realizó una traducción inversa de 12 items que fueron identificados como los que presentaba mayores transformaciones semanticas y culturales.
I Instrumento
El Health- Related Quality of Life Instrument for Children and Adolescents (KIDSCREEN-52) es un cuestionario que valora la salud y el bienestar subjetivo de niños(as) y adolescentes de 8 a 18 años.
Este instrumento fue desarrollado simultáneamente en 13 países de Europa (5). El KIDSCREEN-52 cuenta con una fiabilidad, valorada mediante el alpha de Cronbach, con un rango de 0.84 a 0.99 en nueve de las diez dimensiones (6). En cuanto a la validez, los investigadores de cada país han explorado la relación entre el KIDSCREEN con otros instrumentos de CVRS existentes.España participó con una muestra de 491 niños(as) y adolescentes. La versión obtuvo un alpha Cronbach superior a 0.70 en todas las dimensiones y también se identificaron diferencias entre grupos de edad, sexo y poder adquisitivo de la familia. En general, el instrumento esta conformado por una introducción que contiene las instrucciones de cumplimentación, datos sociodemográficos y un ítem general de salud autoinformada. Seguidamente del cuestionario propiamente dicho que consta de 52 ítems agrupados en 10 dimensiones (7).
Resultados
Las 3 traducciones directas de la versión original española (VOE) del KIDSCREEN-52 y la consulta a los tres informantes clave permitieron obtener una primera versión consensuada (PVC) del instrumento cercana a las realidades de la población diana. Situación que se pudo evidenciar en primera instancia en la introducción del KIDSCREEN-52 el cual contiene las instrucciones de cumplimentación, en este caso los entrevistados hicieron comentarios tales como, “ésta (la PVC) es más corta y se comprende”, “ la otra (VOE)… muy larga y enredada,” situación similar ocurrió en relación al ítem general de salud informada, que en la VOE, preguntaba “¿tienes alguna discapacidad, enfermedad o problema médico crónico?. En la PVC se indagaba de la siguiente manera:¿tienes o sufres alguna limitación (caminar, ver, oír etc) enfermedad o problema de salud permanente?. Algunos comentarios por parte de los entrevistados fueron: “ahí explica que si uno no puede caminar…por ejemplo, en compañeros de clase que no puedan caminar por que tienen aparatos”…” yo tengo problemas para oír.”
En relación a los 52 ítems del cuestionario en su versión original española, los resultados en las traducciones directas con las respectiva clasificación de equivalencias en las traducciones permitió ubicar a 51/52 ítems como equivalentes, es decir, que podían ser indagados en el contexto colombiano, pero introduciendo cambios sintácticos, semánticos y culturales en 40/52 ítems. Por parte de los informantes clave, éstos identificaron a 5 ítems con mayor dificultad para ser comprendidos por los niños/as y adolescentes colombianos, con valores entre 8-10 puntos de dificultad en la comprensión (0 mínima dificultad y 10 máxima dificultad). Además, los 3 informantes clave coincidieron que era necesario en 24/52 introducir cambios que dieran mejor significado o sentido al ítem y en 2/52 ítems introducir ejemplos significativos para los niños/as y jóvenes colombianos. Una vez revisada la información ofrecida por los filólogos e informantes clave respecto a los 52 ítems del cuestionario se generó una primera versión consensuada (PVC) con veinticinco ítems iguales que en el original español, veinticinco ítems con modificaciones sintácticas y semánticas, un ítem en el que introdujeron ejemplos cercanos a la cultura de la población diana. En el caso del ítem 5 de autopercepción no hubo acuerdo con los filólogos respecto a mantener el ítem, de esta manera, se decidió junto con los autores originales no modificar el ítem e indagar su comprensión con la población diana. Así, en las entrevistas a los niños(as) y adolescentes éstos coincidieron con los informantes clave en que no se omitiera ningún ítem. Además, refrendaron la mayoría de los cambios propuestos en la primera versión consensuada (PVC) y sólo remodificar a 6 ítems pertenecientes a las dimensiones de bienestar físico, autonomía, recursos económicos, entorno escolar, y rechazo social.
De esta manera, el proceso de adaptación permitió obtener una segunda versión consensuada (SVC), con tres grupos de ítems: 27 de los 52 ítems no sufrieron modificaciones, es decir, se dejaron igual que la versión original española (VOE) y 24 de los 52 ítems sufrieron modificaciones de tipo sintáctico y semántico. A modo de ejemplo se presenta a continuación uno de los ítems que presentó modificaciones semánticas en la PVC siendo valorados los cambios favorablemente por parte de la población diana: la versión original en inglés VOI “¿Have you had enough time to meet friends?” corresponde a la VOE, “¿Has tenido suficiente tiempo de ver a los amigos/as?” en la PVC se presentó como “¿Has tenido suficiente tiempo para reunirte con tus amigos/as?”.
Algunas de las expresiones de los entrevistados a este ítem fueron: "Se pueden ver a los amigos pero no hablar con ellos, por eso mejor reunirte", "yo casi no tengo amigos. Sólo uno; con él si me reúno". El tercer grupo de ítems correspondió a aquellos que a pesar de haber sido modificados en la PVC en las entrevistas grupales se sugería fueran nuevamente modificados un ejemplo es: VOI,
“Have other girls and boys bullied you? que corresponde a la VOE “¿Te han intimidado o amenazado otroschicos/as?”, en la PVC se presentó como “¿Te han intimidado (acosado) otros compañeros/as?”. Los comentarios de los entrevistados sobre este ítem indicaban que hacer uso de palabras como intimidado, amenazado o molestado sugería algún tipo de rechazo u agresión.
Además, para la mayoría de los grupos entrevistados era claro que la palabra chico/a no era frecuente en el contexto colombiano; referirse a los otros en términos de compañeros/as era más cercano.