TEXTO DEL TRABAJO:
Introducción.
El denominado “cuidador informal” es aquél que se da en personas dependientes por parte de familiares, amigos o otras, que no recibe remuneración económica por la ayuda que ofrece. Se caracteriza porque generalmente es gratuito y nuestra sociedad lo asume como una extensión de los trabajos domésticos. Éstas características junto con el hecho de que es una tarea realizada fundamentalmente por mujeres, repercute en que sea una tarea invisible y poco valorada por nuestra sociedad. La Enfermería de Atención Primaria conoce y colabora con la persona cuidadora principal de una persona dependiente, pero es necesario conocer a otros miembros de la familia, tareas familiares, recursos de apoyo e impacto de la enfermedad en la familia para poder planificar intervenciones de enfermería con el cuidador y la familia. En general predomina la visión de que la responsabilidad de el cuidado de la persona dependiente es de la familia y se tiene la visión del cuidador como recurso y no como paciente. Así pues, es de principal importancia conocer esta realidad desde la visión de las familias y cuidadores, lo que sienten y como viven esta situación. En España existen pocos programas de apoyo integral a cuidadores, también aparece poco la consideración de la cuidadora como paciente de la enfermera.
El objetivo de estudio es conocer las necesidades sentidas a partir de la experiencia del cuidador principal de una persona dependiente en el domicilio y como se establece la red de apoyo a su entorno.
Metodología.
El dominio territorial correspondiente al Área Básica de Salud de Sant Hipòlit de Voltregà, que comprende los municipios de Santa Cecília de Voltregà, Les Masies de Voltregà, Orís y Sant Hipòlit de Voltregà. Orís y Santa Cecilia son dos municipios rurales dónde las viviendas están aisladas. El municipio de Sant Hipòlit de Voltregà está integrado en un casco urbano. Masies de Voltregà está compuesto por 4 núcleos urbanos y casas rurales.
Población: cuidadores principales de personas con dependencia alta y severa que cuidan en el domicilio.
Muestra: La selección se realiza de entre todos los cuidadores conocidos por las enfermeras de l’ABS de Sant Hipòlit de Voltregà (Barcelona) y que forman parte del programa d’atención domiciliaria ATDOM, entre los meses de enero y mayo de 2006. La selección de las personas la han realizado las enfermeras de atención primaria, siguiendo unos criterios de diversidad : edad del cuidador, tiempo de cuidados, convivencia con otras personas en el domicilio.
El diseño de l’estudio: Estudio cualitativo de diseño fenomenológico. La recogida de datos se realiza a través de una entrevista semiestructurada , por un entrevistador que se desplaza al domicilio.
Todas las entrevistas han sido realizadas por 1 entrevistador. Se han grabado y transcrito. El entrevistador, con la ayuda del bloque de notas que ha utilizado al final de cada entrevista, ha añadido las anotaciones a la transcripción. La elaboración de los resultados se han realizado a partir del análisis del texto .
Resultados
Los resultados se circunscriben en un entorno rural, perteneciente a los términos municipales de Masies de Voltregà, Sant Hipòlit de Voltregà, Santa Cecília de Voltregà i Orís.
Los enfermos: una tercera parte son mujeres, mientras que sólo una tercera parte son hombres. La edad de las personas dependientes está entre los 51 hasta 100 años y más del 75% tienen más de 65 años. Las causas de su dependencia son : demencia, paraplejIa y enfermedades respiratorias.
Los entrevistados son cuidadores de pacientes pertenecientes al programa ATDOM del Centro de Atención Primaria .
El índice de Barthel y este oscila desde una puntuación de 0 hasta 85, pero de estos un 50% tienen un Barthel inferior a 35 puntos, esto significa que tienen un nivel de dependencia alto. Un 50% de esta población hace más de tres años que necesitan ayuda de otra persona, aunque existe mucha variación en el tiempo, que va desde los 2 meses hasta los 15 años.
Al entorno de ésta persona y a partir del momento que acontece una falta de autonomía, se genera una red de apoyo que se va configurando progresivamente. Hemos observado un nucleo principal constituido por la familia y en la que aparecen 2 figuras; un cuidador principal y un secundario. Una persona acontece cuidador principal si se dan unas condiciones y circunstancias: en primer lugar y como premisa previa hace falta decir que la persona debe disponer unas capacidades físicas y mentales para cuidar, debe tener disponibilidad durante las 24 horas del día, debe de existir proximidad física con la persona a la que deberá cuidar, ser mujer, sentir la obligación moral y sentirse el responsable de cuidar a la persona.
Al lado del cuidador principal surge la figura del que hemos denominado cuidador secundario.Este cuidador secundario surge para dar apoyo al cuidador principal y aparece dependiendo de: la edad del cuidador principal, del tiempo que éste lleva cuidando a la persona, de la severidad de la dependencia del enfermo y del estado de salud del cuidador principal.
A nivel familiar, el rol de cuidar es una cuestión que se relaciona con el género; el cuidador principal casi siempre es una mujer. El cuidador que denominamos secundario suele ser un hombre en la mayoría de los casos. Esto se constituye a la inversa en el supuesto de que sea una pareja dónde el enfermo es la mujer.
Los cuidadores principales: su edad varía desde los 42 años hasta el 85 años. Con respecto al género el 100% son mujeres y su parentesco corresponde a: la hija (41.7%), la mujer (33.3%) y la nuera (25%). Estas cuidadoras laboralmente se dedican a: trabajar en casa (16.7%), trabajan por cuenta de otro (33.3%), son jubiladas (33.3%) o están en el paro (6.7%). El paro hace una doble función en estos casos: permite poder cuidar de la persona y también tener un dinero. La presencia del cuidador principal es imprescindible durante 24 horas al dia y aunque expresan que proporcionalmente dedican poco tiempo a realizar cuidados básicos, su función principal es la atención a las ABVD. Este cuidador es el encargado de gestionar las tareas principales de la casa y de la persona dependiente. A menudo sólo pide ayuda cuando la necesita, y se dirige a los otros familiares de la casa, excepto las personas que no tienen a nadie. También son los encargados de buscarse el suplente en caso de ausentarse.
El perfil del cuidador secundario: el 71.4% son hombres y su relación de parentesco es la siguiente:
el hijo (42.9%), el yerno (14.3%), el marido (14.3%), pero también hay mujeres que tienen el rol de cuidador secundario y su parentesco es el siguiente: hija (14.3%) y la nieta (14.3%). La edad de este cuidador secundario oscila entre los 40 y los 80 años. Su función básica es colaborar en la realización de las actividades instrumentales.
El cuidador está situado en un contexto en la que se configura una red de apoyo y también unas condiciones que lo dificultan.
Esta red de apoyo está constituida por las trabajadoras familiares, trabajadoras sociales, voluntariado, centros de día, programa de atenció domiciliaria del CAP, centro sociosanitario ( rehabilitación, PADES, ingreso de descarga), ayuda económica del Estado y las residencias geriátricas. La utilización de esta red de apoyo dependerá de la economía familiar.
Entre las que dificultan exiten las barreras arquitectónicas, En el 75% de los domicilios visitados existe algún tipo de barrera arquitectónica que hace que la persona dependiente no pueda salir de casa y también es un dato importante el hecho que ninguna de las casas visitadas tenga ascensor.
Solo un 16,7% disponen de una casa adaptada. El 45.5% de las familias entrevistadas utilizan ayudas técnicas por facilitar las tareas por cuidarla. Disponer de escasa formación para realizar los cuidados.
El cuidador debe hacer el proceso de asumir y aceptar el hecho de cuidar a la persona dependiente y asume la obligación moral de cuidarla.También tienen la idea que el ingreso en una residencia no sería una buena opción para la persona.
El hecho de cuidar lleva un seguido de consecuencias negativas para el cuidador, de tipo físicas (dolores de espalda, cervicales,brazos, dificultades por agacharse y levantarse), psíquicas(aumento de la ansiedad ,angustia, estrés, desaliento, depresión, agotamiento y síndrome del “burn out”), sociales (no poder salir, sentirse prisionero, falta de libertad y aislamiento).
Ser cuidador también puede aportar cosas positivas: Aprender a cuidar ha aportado la formación necesaria para convertirse en profesional.
Discusión y conclusiones.
La red de soporte básica se constituye en el núcleo familiar y está formada por 2 figuras, la del cuidador principal y la del cuidador secundario, las cuales tienen funciones diferenciadas. Las condiciones del entorno familiar y social, las creencias y valores y las relaciones interpersonales, son las determinantes a la hora de ver sobre que personas recaen los roles. Entorno a éste nucleo primario, progresivamente se teje una red de soporte formada por las "ayudas formales". Por lo general las ayudas disponibles, las familiares y las ayudas formales, no cubren las necesidades de soporte al cuidador en la medida deseable desde la óptica del mismo. Si queremos mejorar el soporte al cuidador o cuidadores familiares, debemos mejorar en: el conocimiento de las ayudas técnicas, revisar y adecuar los cursos de formación de cuidadores a su realidad, considerar al cuidador como una persona a cuidar en los programas de enfermería, formación profesionalizadora de las trabajadoras familiares, desmitificar el uso del ingreso para descarga del cuidador, aumentar la sensibilidad y la concienciazión de los políticos, fomentar la supresión de barreras arquitectónicas en las viviendas y en las calles, diseñar un sistema de información que permita conocer lo más rápido posible cuando una persona se convierte en dependiente.
En el análisi de la vivencia y el significado de lo que representa el cuidar, se han identificado algunos aspectos relevantes que nos pueden ser útiles para la mejora de la práctica asistencial en el marco de la atención primaria y que deben dirigirse a los cuidadores de las personas dependientes.
Hay que desarrollar nuevas competencias (tareas, habilidades, conocimientos) y hay que dar respuesta a una nueva perspectiva profesional ligada al desarrollo de los programas de personas con dependencia, los quales también tienen que dirigirse a dar soporte al cuidador. Enfermería, como profesionales que tienen la responsabilidad social de velar por los cuidados a las personas, debe contribuir a difundir la cultura del “cuidado” a toda la sociedad para que participe y se implique en esta responsabilidad que no debe recaer exclusivamente sobre 1 persona , el cuidador principal.
BIBLIOGRAFÍA:
1. Feito Grande L. Los cuidados en la ética del siglo XXI. Enfermería clínica 2005;15(3):167-74 2. Robledo Martin, J. La institucionalización de los cuidados en el medio rural en el último siglo:
un abordaje qualitativo. Libro de ponencias VIII Encuentro de Investigación en Enfermería 2004:324-5 3. Zabalegui A, Bover A, Saenz de Ormijana A et al. Necesidades percibidas por el cuidador informal. Libro de ponencias IX Encuentro de Investigación en Enfermería 2005:250-2
4. Visita domiciliaria programada de enfermería a personas mayores de 65 años. Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo 2002.
5. Estudio del modelo de atención a las personas mayores con dependencia en España.
Fundació Institut Català de l’envelliment UAB. Edad&Vida 2004.
6. Adelantado F., Segura C., Josep de Andrés, Feliu T., Martínez P. Los mayores de 85 años en Sabadell. Rev Mult Gerontol 2004; 14(5):271-8
7. Envejecer en femenino. Algunas características de las mujeres mayores en España. Perfiles y tendencias IMSERSO 2004; 9.
8. Martín Lesende, I. Anciano de riesgo en el medio comunitario. Planificación de cuidados en atención primaria. Madrid, Informes Portal Mayores nº 44 (fecha de publicación: 25/01/2006)) http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/martin-anciano-01.pdf.
Agradecimientos. Queremos agradecer la colaboración desinteresada de todas aquellas personas que hemos entrevistado y a todos los profesionales de l’ Área Básica de Salud de Sant Hipòlit de Voltregà.
AUTOR/ES:
A. Placeres, A. Pujol, E. Canta, M. Macarro, T. Diaz y H. Cascales
TÍTULO: