la investigación en torno a la calidad de vida y la discapacidad, ha conse- guido avances importantes en la fundamentación científica de sus principales dimensiones y en el diseño de indicadores que permiten medirlas. desde nues- tra perspectiva, la propuesta más consolidada es la desarrollada por schalock y verdugo (schalock y verdugo, 2010). a partir de él, se han diseñado algu- nos de los instrumentos de evaluación de la calidad de vida con mayores evi- dencias de validez en el ámbito nacional e internacional (aznar y castañón, 2005; chou et al., 2007; verdugo, schalock, gómez, y arias, 2007; Flores, Jenaro, gonzález-gil, y garcía-calvo, 2010; gómez, verdugo, y arias, 2010; verdugo, gómez, arias, y schalock, 2011; verdugo et al., 2013).
los nuevos enfoques en torno a la calidad de vida como elemento central en el abordaje de la discapacidad tienen para el caso de la esclerosis múltiple un reflejo preciso en los Principios Internacionales para promover la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (MsiF, 2002). en ellos los parámetros médicos y asistenciales pasan a constituir, en sintonía con el con- cepto de calidad de vida de la oMs (WHoQol group, 1995), un elemen- to más dentro de un planteamiento estratégico dirigido a lograr una mejora significativa en la calidad de vida de los afectados. Se estructura en torno a
10 principios, cuya sola enumeración nos pone en la pista de este cambio de enfoque: independencia y empoderamiento; asistencia médica; asistencia con- tinua (cuidados de larga duración); promoción de la salud y prevención de la enfermedad; apoyo a miembros de la familia; transporte; empleo y actividades de voluntariado; pensiones y ayudas económicas por discapacidad; educación; vivienda y accesibilidad a edificios públicos.
en el marco de nuestro programa de investigación, y desde esta perspecti- va, durante el año 2011 desarrollamos con la asociación adeMna un estudio cuyo objeto era el conocimiento de la situación y necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad en navarra, concluyendo con una propuesta de acciones enfocadas a la mejora de su calidad de vida (carrón y arza, 2013).
La investigación nos mostraba mejoras significativas principalmente en aspectos médico-sanitarios, pero también revelaba debilidades en otras áreas relacionadas con la autonomía y movilidad de las personas afectadas, con su inserción en el ámbito laboral, con sus relaciones sociales, con la necesidad de mejorar el apoyo a su entorno familiar o con la imagen social.
en los análisis relacionados con los servicios e intervenciones que tienen a las personas como destinatario último del proceso desarrollado por cualquier organización, la complejidad creciente de las estructuras y la fragmentación de la atención al usuario constituye uno de los puntos críticos más relevantes. esta reorientación hacia la persona no es exclusiva del ámbito sanitario ni del social, sino que está presente en la orientación de cualquier organización mo- derna. de hecho, la gestión de la calidad la incluye como uno de sus ejes fun- damentales. tanto la norma iso como el modelo eFQM (aenor, 2016), que constituyen los sistemas con mayor implantación en el ámbito de la calidad, sostienen que las organizaciones deben orientarse hacia el logro de la satis- facción en sus clientes como elemento que guíe la gestión de la organización. Pero ya a principios del siglo XX, en la definición del modelo de trabajo social de caso, Mary e. richmond, ponía el acento en la importancia que los enfoques centrados en la persona tenían para el logro de una eficaz y eficiente coordinación y cooperación entre distintas agencias (richmond, 1995). Pos- teriormente, a finales de los años 50, Helen Harris revisaría críticamente este modelo, y especialmente la manera en la que había sido puesto en práctica, aportando fundamentalmente dos matizaciones: a) el proceso de trabajo de
caso no debe ser conducido únicamente por el o la «especialista», sino que se debe lograr la participación activa de la persona; b) el trabajo de caso debe centrarse en la persona y en el proceso de atención, y no en el problema (Ha- rris, 1970).
Estas aportaciones de Helen Harris estaban muy influenciadas por las en- señanzas de carl rogers y su enfoque humanista. rogers abunda en la nece- sidad de lograr la participación de la persona en el análisis y la resolución de sus propios problemas. Plantea que el peso de la terapia debe estar en la per- sona y no en el terapeuta. asimismo, insiste en aportar una gran importancia a las actitudes del terapeuta. si el peso de la terapia debe llevarlo la persona, el terapeuta debe encargarse de construir una relación facilitadora. Para ello, debe tener integradas tres tipos de actitudes básicas: la empatía, la aceptación positiva incondicional y la autenticidad o congruencia (rogers, 1997).
Sin embargo hay autores que ponen de manifiesto que, en ocasiones el excesivo énfasis que podemos encontrar relativo a la centralidad de los proce- sos participativos de las personas no son sino una postura «estética» sin mayor impacto en la intervención. es el caso de Martín-garcía et al. (2006) que, refiriéndose a las políticas participativas en el ámbito de la salud, afirman que «el paciente en el centro del sistema es una máxima repetida hasta la saciedad, aunque realmente responda a pura retórica». en el mismo sentido, Martínez y sanjuán (2009) plantean «cómo sistemas sanitarios que dicen estar -centrados en el paciente/usuario- tienen tan poco en cuenta su toma de decisiones en el diseño de políticas sanitarias públicas, lo que se ha venido a denominar, siguiendo las corrientes de la ilustración de los siglos Xvii y Xviii, como -despotismo sanitario-, reflejado en el hecho de que se trata de un sistema que hace todo por el paciente sin tener en cuenta al paciente».
una estrategia que cobra progresivamente fuerza para hacer realidad esa centralidad de la población usuaria en los procesos organizacionales en el ám- bito de la discapacidad, es potenciar que la calidad de vida se convierta en el eje articulador de la organización en su conjunto. en esa línea, el enfoque de derechos promulgado en la convención sobre los derechos de las Personas con discapacidad (onu, 2006) propone que el modelo de calidad de vida se convierta en el vehículo para implementar y monitorizar los derechos.