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EORTC QLQ C-

6. CANCER, PSICOTERAPIA Y ESTUDIOS CUALITATIVOS

Existen algunos estudios cualitativos que han tratado de analizar de forma específica y desde distintos ángulos la experiencia de psicoterapia en pacientes oncológicos.

Taylor y cols. (184) realizaron un estudio cualitativo que analiza las experiencias de 8 pacientes diagnosticados recientemente de cáncer de mama y de colon en estadios iniciales, que recibieron un tratamiento combinado de terapia cognitivo-conductual e hipnosis. La discusión se localiza sobre aspectos referentes a la alianza terapéutica, intervenciones cognitivas y conductuales y situaciones apropiadas para el tratamiento. Los resultados se agrupan en cuatro temas principales:

1- Conseguir ayuda: Las dificultades para el acceso al tratamiento psicoterapéutico, el miedo a la quimioterapia y la sensación de desbordamiento por el diagnóstico se describen como los factores determinantes para decidirse a pedir ayuda y entrar en el programa psicoterapéutico. También se señalan creencias negativas preconcebidas referentes a la hipnosis.

2- Tratamiento confeccionado según las necesidades de los pacientes: Se valora la aplicación de la terapia adaptada de forma individual y se destaca la actuación de los propios psicoterapeutas. En ocasiones existen dificultades para diferenciar distintos elementos de la terapia. La utilidad de la relajación se señala explícitamente. En general se considera que el tratamiento reduce la desesperanza y la ansiedad.

3- Beneficios a largo plazo: Varios meses después de la terapia, muchos pacientes continúan empleando técnicas específicas aprendidas con resultados favorables.

4- Satisfacción con los servicios prestados y necesidad de información: Todos los pacientes valoraron positivamente la psicoterapia. Si existe alguna crítica es por la falta de información sobre el acceso a estos programas.

En otro estudio cualitativo (185) los autores tratan de valorar la experiencia de enfermedad en pacientes diagnosticados de cáncer de mama en relación con la comunicación médico-paciente. Para ello analizan el discurso de 15 pacientes en entrevistas individuales. Encuentran dos categorías principales: 1- Información recibida y cuidado de los profesionales: Las experiencias relatadas por los participantes de este estudio señalan positivamente la sensación de que existe un diagnóstico y un tratamiento específicos para ellos, lo que ayuda a concretar su angustia.

Para estos pacientes, el hecho de recibir información médica se relaciona estrechamente con la sensación de sentirse cuidados. Esta información tiene varias funciones: Reestabiliza el futuro del paciente y reduce las fantasías catastrofistas.

Como aspectos negativos se señala la discrepancia entre la comunicación verbal y no verbal de los profesionales.

2- Con respecto a las necesidades emocionales de los pacientes, Thomsen y cols. encuentran que los pacientes relatan experiencias en las que los médicos no abren un espacio o incluso les persuaden de alguna forma para que no expresen emociones negativas. En el aspecto positivo de la comunicación señalan la proximidad emocional de los profesionales, que aparece con frecuencia de forma implícita, por ejemplo mediante el contacto físico.

Battomley (186) examina las experiencias de un grupo de siete pacientes con diagnóstico reciente de cáncer que recibieron terapia grupal cognitivo- conductual. Se describen tres temas principales:

1- Conseguir ayuda: Esta categoría hace referencia a aquellos aspectos comunes a todas las formas de psicoterapia. El deseo de ayuda, tener un espacio para poder hablar de pensamientos privados con otros, la búsqueda de apoyo social o combatir los sentimientos de aislamientos son los motivos aludidos por los pacientes en el proceso de alcanzar ayuda.

2- Aprender a enfrentarse: En esta categoría el estudio incluye los aspectos relacionados directamente con la terapia cognitivo-conductual. Los pacientes hacen referencia a los distintos elementos del abordaje psicoterapeútico, como la relajación o los registros. Valoran específicamente el papel del psicoterapeuta que les atiende y el apoyo del resto de los pacientes del grupo.

3- Adaptaciones: El autor examina los puntos de vista de los pacientes sobre el abordaje terapéutico. Encuentra que las discusiones sobre la muerte pueden resultar en ocasiones estresantes, aunque ningún participante las suprimiría. También sugieren que sería positivo dotar a la terapia cognitivo-conductual de un perfil más desestructurado y espontáneo, facilitando la expresión de experiencias y hablando más del propio grupo.

Con el fin de valorar a qué elementos de la terapia dan más importancia pacientes con cáncer metastásico, Maccormack y cols. (187) realizaron entrevistas a 26 pacientes que recibieron dos formas distintas de terapia: Cognitivo conductual y de relajación. Los datos indican que los pacientes relatan experiencias similares a pesar de la aparente diferencia entre los enfoques terapéuticos. En ambos grupo se subraya la importancia de establecer una relación en la que pueden contar su experiencia a alguien que se interesa y se preocupa por ellos.

En este mismo estudio, los pacientes señalaron como un factor fundamental de la terapia la “percepción de ayuda” cuyos elementos fundamentales fueron para ellos:

- Sentirse escuchados por alguien que se preocupa y comprende sus sentimientos.

- Poder tener un espacio para hablar de su experiencia con el cáncer, especialmente de aquellos sentimientos que pueden ser dolorosos para sus familiares o amigos, sin miedo a cómo les pueda afectar.

- Expresar y comprender sentimientos que no muestran en ningún otro lugar

Todo lo anterior produce, para ellos, una disminución de los sentimientos de aislamiento y del estigma que supone el cáncer.

Las cualidades más valoradas de los terapeutas fueron la capacidad de empatía, la calidez y la capacidad de ser sinceros y a la vez preocuparse por ellos. Transmitir esperanza, ser accesible y estar disponible en los momentos difíciles.

Los pacientes expresaron su preferencia por las entrevistas individuales frente a las grupales, ya que les ofrece la posibilidad de expresarse con mayor libertad y pueden hablar sobre otros componentes de la familia sin que estén presentes, la preferencia por la atención domiciliaria frente a la hospitalaria y el deseo de contar con terapias más largas que las ofrecidas.

En otro estudio cualitativo (188) se trata de definir los mecanismos psicológicos que podrían determinar una mayor supervivencia en pacientes oncológicos. Para ello examinan las respuestas de 22 pacientes con diagnóstico de cáncer metastásico que han asistido a una terapia de grupo.

Se articulan los datos en torno a la implicación de los pacientes en el tratamiento, diferenciando tres grupos:

1- De alta implicación, donde se incluyen a los pacientes que incorporan cambios sustanciales en sus vidas, emplean la relajación, imaginación guiada u otras prácticas de meditación, están abiertos a explorar nuevas formas de pensamiento o comportamiento y son disciplinados en este trabajo.

2- De implicación moderada, incluyendo a aquellos pacientes que son más o menos activos en la aplicación de las técnicas de autoayuda pero que muestran menor capacidad o voluntad para hacerlas. 3- De baja implicación, que incluye a los pacientes que rechazan la

posibilidad de que su actitud mental pueda cambiar su experiencia. Son escépticos o están bloqueados por cuestiones personales.

En el análisis dimensional del modelo, dividen las implicaciones de la autoayuda en cuatro dimensiones: Evaluación del tratamiento y necesidad de cambio, habilidad para actuar y cambiar, voluntad para iniciar el cambio y aplicación del trabajo de autoayuda.

Describen otras dos dimensiones: la cualidad de la experiencia y las relaciones con otros. De los nueve pacientes incluidos en el grupo de participantes de alta implicación, ocho disfrutaron de una buena calidad de vida y vivieron por lo menos 2 años. Dos de ellos permanecieron en remisión completa durante 7 años. Por el contrario, entre los 8 pacientes que mostraron poca implicación o estaban poco convencidos de el tratamiento les ayudaría, ninguno mostró una buena calidad de vida, y sólo 1 vivió más de 2 años, todo esto a pesar de que las previsiones iniciales de los médicos para el segundo grupo no eran más desfavorables que para el de “alta implicación”.

Gray y cols. (189) realizan entrevistas a 24 mujeres con cáncer de mama preguntando sobre su experiencia en el grupo terapéutico de apoyo. Encuentran que el discurso de las participantes se organiza en torno a aspectos relacionados con el beneficio del apoyo emocional, la importancia de la información y los beneficios prácticos y la estructura y proceso grupal.

Cada uno de estos tres temas principales se subdivide en otros apartados relevantes:

1- Beneficios del apoyo emocional.

a- Proceso de unión-vinculación: El hecho de estar con otras mujeres con cáncer de mama produce confortabilidad. Se describe una sensación de conexión inmediata e intensa con las otras componentes del grupo.

b- Experiencias compartidas y comprendidas: El tema sobre el que más enfatizan las entrevistadas es la similitud compartida con otros miembros del grupo en torno a sus experiencias con la enfermedad. Se aprecia que aquellas con sentimientos de no ser plenamente comprendidas tienen una enfermedad avanzada.

c- El papel del humor: Muchas participantes señalan la importancia de la risa en el grupo. El humor produce un equilibrio ante la oscuridad de la muerte y supone un mecanismo para establecer vínculos en el grupo.

d- Proporcionar esperanza: En los grupos se expresa esperanza y optimismo. Proporciona una oportunidad a las recién llegadas para encontrarse con mujeres con una supervivencia larga. El principal factor relacionado con la esperanza es la supervivencia, pero se valoran también otros factores relacionados con la calidad de vida, las amistades o el establecimiento de cambios.

e- Dar y recibir del grupo: Se observa que existe un proceso en el que las pacientes llegan al grupo con necesidad de recibir ayuda y apoyo y progresivamente se ven capaces de ayudar activamente a las demás.

2- Información y beneficios prácticos:

a- Compartir información: Las participantes destacan que recibieron del grupo gran cantidad de información sobre la enfermedad y los tratamientos, lo que les ayudó a recuperar la sensación de control y a participar más activamente en la toma de decisiones médicas.

Otros tipos de información valorada incluyen las expectativas del tratamiento, cómo desenvolverse con los hijos, la búsqueda de terapias alternativas y el acceso a los recursos comunitarios.

b- Conseguir lo necesario: muchas mujeres del estudio revelan que el grupo de apoyo les ha hecho ser más asertivas. Especialmente en relación con los profesionales de la salud.

3- Estructura y proceso grupal:

a- Vínculo con familiares y la comunidad: Se señala la importancia de tratar asuntos en el grupo de los que no pueden hablar en ningún otro lugar. Con frecuencia se indica que familiares y amigos ofrecen ayuda en los momentos de crisis, pero desean que después todo vuelva a la normalidad sin mantener la continuidad del apoyo.

b- Muertes en el grupo: Afrontar las muertes que se producen entre los miembros del grupo es una de las cuestiones que más impacto produce. A lo largo de la terapia se observa un movimiento hacia la adopción de ceremonias de agradecimiento a los fallecidos, incorporando las pérdidas de una forma más explícita.

c- Aspectos legales: Con frecuencia se aprecia un movimiento desde el apoyo al activismo sobre el cáncer de mama, con demandas sociales y administrativas.