ESTUDIOS CUALITATIVOS Y ENFERMEDAD ONCOLOGICA

Tanto la metodología cuantitativa empleada habitualmente como la cualitativa tienen puntos débiles que se compensan al hacer un abordaje conjunto, aumentando la consistencia de los resultados. El método cuantitativo tiene la ventaja de ser medible, verificable y generalizable; pero al emplear parámetros construidos y aplicados por investigadores puede dejar de lado las verdaderas preocupaciones del paciente. La evaluación cualitativa de calidad de vida puede captar mejor ciertos aspectos que el análisis cuantitativo no aclara, como la cualidad diferencial que los pacientes le dan a determinados aspectos de su vida o de los tratamientos que reciben. Pese a ser poco habitual en nuestro campo, existe un número creciente de publicaciones que enfatizan la necesidad de incorporar la metodología cualitativa a los estudios de las ciencias de la salud (161,162,169-171).

Para la evaluación del impacto de las estrategias terapéuticas sobre la calidad de vida de una persona consideramos que el aplicar una metodología cualitativa es adecuado, al poner la perspectiva del paciente en el centro de atención de nuestro programa de tratamiento psicooncológico. Este tipo de estudios son coherentes con las políticas sanitarias de calidad de nuestro Sistema Nacional de Salud que entienden el proceso asistencial desde la perspectiva del ciudadano.

Empleando los principios descritos, existen estudios cualitativos que tratan de capturar determinados aspectos de la experiencia de enfermedad de pacientes oncológicos:

Larkin PJ y cols. (172) hacen un análisis cualitativo sobre la transición al final de la vida. Se interesan en especial por la función de los centros de cuidados paliativos. Realizan entrevistas a 100 pacientes con cáncer avanzado en diferentes países europeos en centros de cuidados paliativos analizando los discursos con el programa ATLAS-ti. En los resultados se agrupan los temas principales en torno a las vivencias existenciales.

Vivencia del cuerpo: Esta categoría es conceptualizada como el fenómeno que busca estabilidad a través de la seguridad. Viene determinada por el cambio que supone la enfermedad, la respuesta emocional al acto de la transición y a la función del hospital de cuidados paliativos como guía de ayuda.

Vivencia del espacio: Los pacientes identifican el espacio como lugar de desafío a la muerte a través del espacio geográfico (la privacidad o comodidad que ofrece la habitación en la que están), del espacio de seguridad (el hospital es percibido como un espacio de refugio y protección, además de un lugar para morir) y del espacio como vivienda (hace referencia a las posibilidades de conseguir un espacio similar a un hogar en el hospital).

Vivencia del tiempo: Los pacientes dan al tiempo un significado de progresiva extinción y proximidad a la muerte. Con frecuencia se trata de negociar con el tiempo que tienen.

Vivencia del otro: Las relaciones con los otros se describen como fundamentales en el proceso de transición. Se otorga una especial importancia al encuentro de personas significativas implicadas en este proceso y se revaloran. Se describe la importancia de la relación con otros pacientes en el hospital de cuidados paliativos.

En este estudio los autores concluyen que el concepto de transición al final de la vida no acierta a capturar plenamente la experiencia de cuidados paliativos. Proponen como alternativa el término “trancience” que transmita la idea de que el centro de cuidados paliativos no sólo se ocupe de los cuidados al final de la vida, si no mas bien ofrezca unos servicios dirigidos a mejorar la calidad de vida, aliviar los síntomas y plantear altas domiciliarias.

Feigin R y cols. (173) tratan de ampliar el conocimiento del impacto psicosocial tras el trasplante autólogo de médula ósea, lo que supone uno de los tratamientos mas agresivos aplicados a pacientes oncológicos. Dentro del estudio de la experiencia de enfermedad se incluye el análisis de un grupo de apoyo. Se realizan cinco grupos con entre 8 y 10 pacientes cada uno. Presentan las siguientes categorías:

1- Experiencias y recuerdos personales: Feigil y cols. incluyen en esta categoría los relatos los acontecimientos que rodearon a su experiencia con el transplante. La decisión de incluirse en el tratamiento viene motivada principalmente por el deseo de vivir, teniendo en cuenta la actitud de los médicos y familiares.

Durante el proceso de transplante se destaca el miedo al dolor y al sufrimiento y el sentimiento de perder el control de sus vidas que pasa a manos de médicos. Se valora el apoyo emocional de familiares y amigos. Cuando los médicos califican la intervención como “éxito” muchos pacientes no sintieron ninguna identificación con este término.

2- Distrés físico y psicológico: En esta categoría el estudio incluye los aspectos que generan malestar relatados por los pacientes. Existe entre ellos la impresión general de que el transplante ha dañado la totalidad del sistema físico. Se describen múltiples quejas somáticas: pérdida de pelo, irritación de la piel, sofocos, mucosidades, disminución del gusto y del apetito, dificultad para dormir, nauseas y vómitos y especialmente cansancio y debilidad.

Se encuentran dificultades para comunicar el miedo al dolor, a los efectos secundarios del tratamiento o al resultado de las pruebas.

A pesar de señalar el apoyo familiar, existe la experiencia de encontrase solo ante los propios miedos, pensamientos y sensaciones.

3- Modelos de afrontamiento de las actividades cotidianas: El estudio identifica cuatro modelos de afrontamiento:

Negación: El paciente niega la existencia de imperfecciones en su cuerpo, echa a un lado el cáncer y trata de volver rápidamente a su estado anterior a la enfermedad.

Modelo activo: Trata de permanecer activo para enfrentarse a la enfermedad. Este modelo puede reducir la ansiedad y el distrés emocional en muchos pacientes.

Modelo emocional: Característico de pacientes que aprehenden la experiencia y relatan los pensamientos y sentimientos. Este modelo abre más espacios para la expresión del sufrimiento que el modelo activo, pero es más agotador.

Evitación: Se caracteriza por el rechazo del contacto con conocidos y la tendencia al aislamiento.

4- Relación con familiares y personas significativas: El estudio encuentra que la mayoría de los pacientes expresa orgullo por el apoyo y ánimo que su entorno cercano le ofreció en un principio.

Las familias, sin embargo, no siempre aceptan los cambios en las perspectivas de su familiar enfermo. Muchos pacientes relatan que no es comprendida su menor habilidad física o de su función general. Se describen en este sentido experiencias de soledad y exclusión.

5- Cambio de perspectivas y estilo de vida: Feigin y cols. incluyen es esta categoría los cambios en las expectativas y los objetivos de los pacientes como consecuencia de la enfermedad. Estos relatan que en ocasiones les ha servido para reconsiderar diversos aspectos en sus vidas, establecer prioridades y cambiar determinados aspectos. Entre los cambios descritos se recogen: Disminuir las responsabilidades, trabajar menos horas, preocuparse menos por los asuntos cotidianos y atender a los deseos personales. Varias mujeres relatan la dificultad que encuentran para abandonar el papel de cuidadora y pasar a ser objeto de cuidados.

6- La contribución del grupo al proceso de recuperación: Por último, el estudio recoge las experiencias de los pacientes en el grupo de apoyo terapéutico. Se valora entre los participantes especialmente por ser el único sitio donde pueden expresar ciertos sentimientos. Escuchar a otros les facilita la propia expresión emocional. Se hace referencia al espíritu de solidaridad y a la valoración de su situación desde una perspectiva más realista.

Louoma LM y col. emplearon metodología cualitativa en pacientes oncológicos para analizar el significado que dan a la calidad de vida (174). Analizaron el discurso de 25 pacientes con cáncer de mama en entrevistas individuales. Encontraron que los factores determinantes para percibir como buena su calidad de vida son:

- Continuar sus vidas de manera similar a como lo venían haciendo. - Mantener sus relaciones sociales.

- Mantener el control sobre su experiencia de enfermedad.

Para llegar a estas conclusiones, dividen el discurso de los pacientes en cinco categorías:

1- Función física: El malestar físico producido por el cáncer genera dependencia de otros y disminución de la autonomía. Cuando existe dolor, es señalado como el factor más incapacitante. Otros efectos secundarios

relatados son la debilidad, la fatiga, las náuseas y los vómitos, la pérdida de apetito y las alteraciones de la imagen corporal, como la pérdida de pelo, que priva a algunos pacientes del deseo de salir de casa.

El tratamiento es señalado en algunos casos como responsable del malestar y en otros como una fuente de esperanza.

2- Cambio de rol: Se señala la dificultad para continuar con el trabajo, las tareas y responsabilidades y el cambio en el estilo de vida. Mucha mujeres subrayan el paso de rol de cuidadoras al de ser receptoras de cuidado como cambio relevante. También existe la sensación de encontrarse fuera del “mundo de los sanos”

3- Función social: Con frecuencia se hace referencia a la sensación de aislamiento, enfatizando la capacidad de mantener relaciones de igualdad. Cuando perciben falta de apoyo, entienden las reacciones de otras personas en el contexto del miedo que transmite la enfermedad.

Son sensibles a ciertas situaciones sociales en las que despiertan la compasión de los demás.

Para no ser estigmatizados, con frecuencia ocultan su enfermedad fuera del ámbito familiar.

El impacto sobre la familia es uno de los factores más importantes, especialmente en mujeres con hijos pequeños.

4- Función emocional: La función emocional va ligada a la función física. Los días en los que no tiene dolor, vómitos o fatiga se relacionan con una mejoría anímica.

La negación es reconocida como mecanismo para mantener el ánimo.

El miedo a la muerte se relaciona con el miedo al dolor o a la pérdida de control en las fases terminales. En otras ocasiones tener la muerte presente se considera un efecto beneficioso de la enfermedad, como elemento responsable del crecimiento personal. Algunos pacientes afirman que han desarrollado su capacidad para aprender y disfrutar con mayor plenitud de las experiencias cotidianas.

5- Función cognitiva: Pocas personas aluden espontáneamente a problemas en la función cognitiva. La ansiedad es el factor más característico

En otro estudio cualitativo llevado a cabo por Hjörleifsdóttir y cols. (175) se trata de explorar la experiencia de enfermedad realizando 25 entrevistas individuales a pacientes con cáncer en tratamientos con quimio o radioterapia. Generan tres categorías consecutivas en torno a la idea principal “estar en una situación de alerta por el cáncer produce una necesidad de mantener la normalidad y alejar la incertidumbre con el apoyo de personas cuidadoras y sensibles”

1- Diagnóstico del cáncer: En la que se describe la experiencia de alarma. 2- Enfrentarse al cáncer: Supone un movimiento compensatorio hacia la vida previa al cáncer frente a la situación presente para alcanzar la normalidad. 3- Satisfacción: supone establecer contactos de apoyo que determinan la satisfacción y el bienestar.

La complejidad de los cambios a los que tienen que enfrentarse los pacientes con cáncer y sus familias encuentra su expresión en la diversidad de los temas por los que se interesan los investigadores que estudian empleando metodología cualitativa en relación con la enfermedad oncológica:

Wennman-Larsen y cols. (176) exploran las experiencias de los familiares cuidadores de pacientes oncológicos al final de sus vidas en sus domicilios. Realiza 10 entrevistas a cuidadores a partir de las cuales se generan dos temas principales: La transición hacia el papel del cuidador y la transición hacia una nueva forma de vida. Los participantes se describen como los responsables principales a la hora de tomar decisiones y de apoyar a los enfermos. Se revelan diversas preocupaciones sobre su propia situación, especialmente tras la muerte del paciente, con pocas expectativas de apoyo. El estudio concluye que la gestión sanitaria debería tener en cuenta las expectativas de los cuidadores en la planificación de la atención domiciliaria.

Melin-Johansson y cols. (177) estudian el significado que los cuidadores de pacientes oncológicos terminales dan a la calidad de vida. Se realizan entrevistas a cuidadores, destacando cinco temas principales: “vivir una vida normal”, ser aliviado de cargas, tener sensación de pertenencia, ser un símbolo de enfermedad incurable y tener sentido de la dignidad.

Miedema y cols. (178) realizan entrevistas semiestructuradas a 15 adultos entre 20 y 35 años que fueron diagnosticados de diversos cánceres en distintos estadios con el fin de analizar su experiencia de enfermedad en su presentación inicial. Encuentran que existe un retraso en el diagnóstico del cáncer. Debido a su juventud, ni los pacientes ni los médicos piensan en una enfermedad oncológica en un principio. Los participantes atribuyen los síntomas iniciales a los efectos adversos del alcohol o tardan a consultar a los médicos por miedo a un diagnóstico desfavorable.

Con el fin de entender la forma en la que el arte puede ayudar a mantener y reconstruir la identidad de personas con enfermedad oncológica, Reynolds y cols. realizan entrevistas a tres pacientes con cáncer de mama, estómago y pulmón. Encuentran que el proceso artístico, lejos de ser una forma de huída de su anterior forma de vida, permite conservar la identidad social y familiar. Concluyen que las personas que se enfrentan al cáncer no necesitan sólo soporte cognitivo y emocional, sino oportunidades para desarrollar actividades significativas como el arte (179).

Evans y cols. (180) se preguntan por qué los pacientes con cáncer utilizan medicinas alternativas y en concreto se detienen en si se emplean para cubrir deficiencias en el abordaje terapéutico convencional o como alternativa. Realizan entrevistas a 34 usuarios de los servicios nacionales de salud, un hospital homeopático y un hospital privado que oferta medicinas alternativas y complementarias. Encuentran que los participantes usan estas terapias para mejorar su calidad de vida, luchar contra la enfermedad y tratar de prolongar la vida, pero rara vez como alternativa excluyente al tratamiento convencional. Los “vacíos” que deja la terapia convencional incluye para

falta de continuidad en este apoyo y falta de información sobre autoayuda, dieta y estilo de vida. El estudio concluye que las habilidades de los terapeutas de medicinas alternativas les capacitan para rellenar los espacios que los profesionales de la salud no tienen tiempo o destreza para llevar a cabo. En otro estudio Meier y cols. (181) tratan de analizar la forma en la que los usuarios de internet con cáncer demandan y proporcionan apoyo, por lo que analizan una muestra de mails en páginas hospedadas por la asociación de recursos online sobre el cáncer (ACOR) con metodología cualitativa. Encuentran que existe un énfasis en la demanda de apoyo informativo, más que en el apoyo emocional y con frecuencia la información asesora sobre cómo comunicarse con los médicos. Los participantes ofrecen más apoyo del que solicitan. Los mensajes de apoyo suelen animar al enfrentamiento activo. Se encuentra que los mensajes enviados proporcionan la oportunidad de asumir el papel de cuidador, lo que podría intervenir en la propia autoestima del que ofrece ayuda.

Bernhardson y cols. (182) tratan de valorar el impacto de los cambios en el gusto y el olfato en pacientes oncológicos como consecuencia de la quimioterapia. Para ello entrevistan a 21 pacientes con distintos tipos de cáncer y cambios somatosensorales. Los datos indican que aunque no todos los pacientes encuentran estos cambios especialmente molestos, los que si lo hacen señalan sus consecuencias emocionales y sociales. Se relacionan los cambios en el olfato y el gusto con otros síntomas como la pérdida de apetito, saciedad temprana, nauseas y problemas orales. Los estilos de afrontamiento encontrados son la higiene oral frecuente, búsqueda de comida tolerable, intentos de recuperar recuerdos gustativos y olfativos y aceptación de los cambios.

En otro estudio cualitativo se analiza la comunicación médico-paciente sobre los cambios en la intimidad y sexualidad en relación con el cáncer (183). Plantean un estudio en tres fases, realizando entrevistas semiestructuradas a 50 pacientes oncológicos y 32 profesionales de la salud. Se analizan los textos de

participantes en 15 foros educacionales para pacientes con cáncer y profesionales de la salud. Los resultados revelan desencuentros entre las expectativas de los pacientes y los profesionales. Muchos pacientes solicitan información y estrategias prácticas para convivir con los cambios en la intimidad y la sexualidad que ha desencadenado el cáncer. Los profesionales de la salud limitan el entendimiento de la sexualidad de sus pacientes en términos de fertilidad, métodos anticonceptivos, menopausia o erección. Se revela también la existencia de ideas preconcebidas acerca de la sexualidad de los pacientes.