Se ha identificado que la hospitalización de un familiar en una UCI puede producir alteraciones psicológicas y sociales no sólo en la persona, sino también en los familiares. (Martín & Pérez, 2005)
Es así, que debido a la hospitalización, los familiares experimentan niveles muy elevados de ansiedad y depresión mientras los pacientes están en la UCI, como lo encontraron, ya que esta vivencia presenta muchos factores estresores (Torrents, 2003)
La experiencia del familiar de una persona que se encuentra hospitalizada en la UCI se describe como una vivencia que genera gran impresión, en la que se exponen variedad de estados afectivos del ánimo tales como: sentimientos de pérdida, amenaza de muerte y duelo, angustia, depresión, dolor, sufrimiento, esperanza, impotencia, preocupación, tranquilidad e intranquilidad y frustración, enmarcados dentro de una ambivalencia permanente.
La gravedad de la enfermedad se convierte en generador de impotencia donde el familiar identifica que no puede participar activamente en la recuperación del ser querido, sumado a la imposibilidad de satisfacer la necesidad de compañía del familiar relacionada con las limitaciones de la visita.
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Además, la familia presenta una serie de necesidades psicosociales que pueden estar relacionadas con los síntomas de ansiedad mediante sentimientos de temor y tristeza (Uribe, 2004).
Se considera que la vivencia es impactante para los familiares durante la hospitalización de la persona que se encuentra en estado crítico en la UCI, esto redunda en una dificultad para movilizar recursos de afrontamiento adecuados ya que el estado de incertidumbre sobre el resultado esperado es difícil de afrontar (Engstrom, 2004)
Muchas personas han intentado definir las etapas emocionales que atraviesa una persona cuando se enfrenta a una situación que amenaza su vida o a una enfermedad terminal. Los procesos más aceptados son aquellos descritos por Kubler – Ross (1970), definidos como rechazo y aislamiento, cólera, negociación, depresión y aceptación. Sin embargo las situaciones pueden variar dependiendo de la personalidad y circunstancias externas de cada individuo. Muchas personas no experimentarán estas etapas en un orden determinado y pueden atravesar etapas diferentes en tiempos diferentes. Los sentimientos de impotencia y desesperanza en el afrontamiento de la condición clínica no son inusuales, pero el reconocimiento de la individualidad ayuda a mantener la dignidad y el sentido del valor personal (Turner, 2003).
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El familiar se convierte en pieza fundamental del cuidado de la persona hospitalizada, ya que el familiar puede contribuir de forma significativa en la consecución de una buena evolución del proceso de enfermedad. (Torrents, 2003)
Las proposiciones obtenidas sobre la Cotidianeidad del cuidador familiar del paciente conectado a un ventilador mecánico indican la esencia del fenómeno y constituyen su estructura. Estas proposiciones emergieron después de relacionar las diferentes unidades de significado a través de las convergencias, divergencias e idiosincrasias llegando así a determinar generalidades o categorías. Estas proposiciones o categorías son las siguientes:
De mayor convergencia
Antecedentes del diagnostico Reacción ante la noticia Diagnostico medico Estado del paciente Rutina del cuidado
Participación en el cuidado Situación económica Fe en dios
De menor convergencia: Apoyo de la familia
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116 Las primeras categorías identificadas son:
ANTECEDENTES DEL DIAGNOSTICO, hallado en los discursos I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII
“…en el último mes tenía mucho dolor de cabeza, mareos, se ponía rojita y hace unos 3 días me dio un dolor de cabeza ya demasiado fuerte y se desmayó”
“…un día nos dijo que sentía las manos adormecidas y los pies le hormigueaban mi mamá y yo le hacíamos masajitos y él nos decía que ya se sentía
mejor…después nos dijo que medio que ya no sentía los dedos…hasta que ya no podía mover las manos y un piecito”
“Mi esposo se accidentó en la carretera…”
“…estaba hospitalizada en medicina…le dio neumonía y no podía respirar bien…la infección no pasaba”
“Mi hijo tuvo el accidente lo trajeron de emergencia al hospital y lo metieron de frente en la UCI
“Mi hija tenia dolores de cabeza fuerte… últimamente eran más y más fuertes… estábamos en la calle y se desmayó”
“… en la panamericana lo atropelló un…me dijeron que mi esposo estaba muy mal y que tenía que estar internado en UCI…”
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“Mi papá tuvo una hemorragia digestiva…lo pasaron a UCI porque había perdido mucha sangre además se contagió de neumonía…”
Los pacientes no tienen un buen concepto de los síntomas de su enfermedad, lo cual contribuiría a que pueda sentir temor, inseguridad y despreocupación ante esta, llegando a tener resultado negativos e irreversibles. (Peredo, 1982)
Cuando se llega a saber que se tiene un familiar grave de salud, comienzan una jornada de vida que muy a menudo está llena de emociones fuertes, alternativas difíciles, interacciones con profesionales y especialistas diferentes y una necesidad continua de información y servicios. Al comienzo, los familiares pueden sentirse aislados y solos, y puede ser que no sepan donde comenzar su búsqueda de información, ayuda, entendimiento y apoyo (NICHCY, 2005).
REACCION ANTE LA NOTICIA, hallado en los discursos I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII
“La llevamos al belén de emergencia…, le hicieron estudios;… ”
“Pensamos que se moriría,…”
“Pensamos q mi mamá se nos iba… nos dolió mucho”
“…nos asustamos más porque había gente que nos decía que los que entra hay muy pocas veces salen…solo cerraron las puertas y nos quedamos afuera esperando”
“Me asusté… lo trajimos la emergencia del belén”
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“No sentí mis piernas y quedé sentada en el piso….”
“No lo dudé y dije que lo pasaran…”
“Casi se me acaba el mundo…”
“Lo trajeron para el Hospital Regional… apenas lo vi lloré…”
“Creía que se moría…”
“…casi siento que yo también moría…”
“Eso me mato en vida…”
“Mi esposo me cogía por los hombros para no caerme…”
“La llevamos al hospital, ella estaba inconsciente,…”
“No sé qué hacer…”
“Aceptamos que lo pasaran a UCI para que mi papá…”
“Tratamos de tomarlo con calma…tratamos de ser optimistas y esperar que mi papá mejore…”
Habitualmente, la necesidad de información se considera que hace referencia exclusivamente a brindar datos sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico por lo que se sostiene que la labor de informar es una tarea de los médicos y no de enfermería, quien debe participar en el proceso de atención a los familiares. Por el contrario, como lo dice enfermería debe tener un papel relevante en cuanto a la
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información como parte del cuidado y así disminuir el grado de estrés del familiar. (Zaforteza, 2009)
Los familiares presentan trastornos emocionales relacionados con la admisión y la permanencia de un ser querido en la Unidad de Cuidados Intensivos. El impacto en el familiar se ve condicionado por sus experiencias pasadas, las características de la personalidad, el entrenamiento respecto de la enfermedad, el contexto general, las creencias, expectativas, actitudes y opiniones del grupo familiar. (Quinton , 2003)
La crisis que experimenta el familiar es emocional y espiritual, que describe como una vivencia difícil y compleja que se presenta de forma inesperada y o no se sabe cómo actuar.
DIAGNOSTICO MEDICO, hallado en los discursos I, II, III, IV, V, VI, VIII “…el medico nos dijo que a mi mamá había tenido un infarto cerebral”
“El medico nos dijo que tenían q llevarla a UCI…”
“…el médico y nos dijo que estaba en su cama recibiendo tratamiento…”
“Me asusté… lo trajimos la emergencia del belén”
“Le cogía sus manitos…”
“No sentí mis piernas y quedé sentada en el piso….”
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120 “Casi se me acaba el mundo…”
“… se le había reventado un aneurisma…”
“El médico me dijo que…quedaría vegetal…”
“El medico nos dijo que la tenían que pasar a UCI para ayudarla a respirar…”
“…se había golpeado muy fuerte la cabeza…se había hecho una herida adentro de la cabeza…”
“Aceptamos que lo pasaran a UCI para que mi papá…”
“Tratamos de tomarlo con calma…tratamos de ser optimistas y esperar que mi papá mejore…”
El hecho de que uno de los miembros en la familia tenga un trastorno, obliga al sistema a afrontar una serie de situaciones especiales ante las cuales tienen que reaccionar.
Una de estas situaciones, y probablemente de las más determinantes es el momento del diagnóstico. Los padres responden de maneras muy diversas, sin embargo se pueden analizar unas fases comunes por las que casi todos atraviesan, aunque cada una de ellas tenga diferente duración o forma de expresión. (Torrents, 2003) La satisfacción de los familiares se relaciona con la comunicación con los médicos y con la toma de decisiones, por lo que una información adecuada y honesta resultaría vital para la salud psicosocial y la satisfacción de la familia del paciente crítico. (Kirchhoff, 2004)
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En cuanto a la satisfacción relacionada con la información brindada por el personal de salud, existe una correlación positiva significativa entre apoyo informativo y satisfacción con la atención de igual forma reportaron que no hay una relación significativa entre el apoyo informativo y la ansiedad, ni entre la satisfacción con la atención y ansiedad. Derivado de todo lo anterior se concluye que brindar información al familiar sobre las condiciones de la persona mejora la satisfacción ya que es considerada por éste, como una de las principales necesidades pero no influye en la ansiedad que experimenta. (Bailey, 2009)
ESTADDO DEL PACIENTE, hallado en los discursos I, II, III, IV, VI, VII, VIII
“… estaba tapada con una sábana, tenía tubos que le salían por la boca y estaba amarrada a la cama…. muchos sueros colgando…”
“… ella podía escucharme y que le agarre la mano”
“Los tubos en su boca son para que mi mamá respire y las botellas son para su medicina y las luces son para saber cómo está…”
“Se le ha hecho una escara cerca de su potito…”
“…lo vi con cosas en la boca y sin ropa…”
“…acostada sin abrir los ojitos, a veces mueve sus manos…no despierta…”
“… esta con tubos por la boca y mangueras que le salen por el cuello”
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“Está conectado a un ventilador con tubos…le dan comida por una manguera”
“…esta como dormido, con los tubos y medicamentos…”
Un paciente muy inestable hospitalizado en la UCI, requerirá un ajuste constante de medicamentos y medidas de tratamiento. Los pacientes serán trasladados a una unidad de cuidados intensivos si sus condiciones requieren una vigilancia constante, estricta y cuidadosa, ya que allí el personal puede tomar decisiones con rapidez para mantenerlos estables, debido a la naturaleza de su enfermedad, lesión u otra condición.(Fein, 2006)
La gravedad de la enfermedad se convierte en generador de impotencia donde el familiar identifica que no puede participar activamente en la recuperación del ser querido, sumado a la imposibilidad de satisfacer la necesidad de compañía del familiar relacionada con las limitaciones de la visita.
El familiar tiene la expectativa de una información más detallada, en la que se explique de forma sencilla la terminología médica, y se especifiquen frases del cotidiano que utiliza el equipo de salud como: “pronóstico reservado”, está normal”, “está crítico”, “estable”, “críticamente estable”, “está en procedimiento”, entre otras.
RUTINA DEL CUIDADO, hallado en los discursos I, II, IV, V, VII, “…vengo tempranito y pregunto si necesita alguna medicina…”
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“Vengo tempranito, siempre pregunto si falta algo de medicina o pañales o su leche… ya no tengo dinero pero sacamos un préstamo y ya después veremos cómo lo devolvemos con mis hermanos porque mi viejito merece lo mejor”
“…entro a la hora de visitas”
“… cambiarlo de posición, darle su Ensure, como bañarlo, como limpiarlo…”
“… estoy aquí desde que amanece, pendiente de que se necesite algo…”
Durante el tiempo de la hospitalización en la UCI, el familiar se ve obligado a realizar modificaciones relevantes de sus hábitos, las cuales son movidas por un sentimiento donde quien importa es el paciente y por lo tanto prevalecen las necesidades de él sobre las del familiar.
Cuidar a un paciente conectado a un ventilador mecanico puede ser una carga enorme para cualquier familiar, pero cuando se trata de una familia monoparental, esta carga recae por completo en una sola persona (Torrents, 2003).
Tener a un familiar conectado a un ventilador mecánico afecta poderosamente a todos los miembros de la familia. Esto influye, los padres, esposa(o), hijos.
Algunos se involucran profundamente en ayudar a sus familiares a cuidar al paciente, a menudo haciéndose cargo de responsabilidades mucho más allá de sus años en términos del cuidado y mantenimiento de la casa familiar (NICHCY, 2005)
PARTICIPACIÓN EN EL CUIDADO, hallado en los discursos I, II, IV, V, VI, VIII
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“…me dejan hacerle masajes, ayudo a peinarla…”
“…ayudo con sus ejercicios…”
“…hacerle masajes…”
“… le hago masajes… ayudo a bañarlo… le cuento todo lo que pasa en la casa y le leo la biblia…”
“Todos tratamos de aprender cómo cuidarla…”
“Siempre estamos viéndolo, cuidándolo…” como somos 4 y todos trabajamos tenemos bastante apoyo económico”
El familiar se convierte en pieza fundamental del cuidado de la persona hospitalizada, el familiar puede contribuir de forma significativa en la
consecución de una buena evolución del proceso de enfermedad. (Torrents, 2003)
Así mismo, el familiar expresa la necesidad de mayor cercanía con el ser querido. Entiende las restricciones y limitaciones propias de una UCI, sin embargo, refiere que con mayor información proporcionada por el equipo de salud, permitiéndole la estancia en sala de espera, y ampliando el horario de visitas se puede tener mayor acercamiento con el ser querido y, minimizar la carga de sentimientos de impotencia y frustración.
TEMOR POR LO QUE PUEDA SUCEDER, hallado en los discursos I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII
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“Me da miedo…que me digan que mi mamá ya no está más”
“….me asusto porque no sé si me llamarán para…una mala noticia”
“…quiero que se termine y que mi papá este bien”
“…porque Dios nos hace esto”
“…no sé porque Dios nos hace esto … creo que Dios nos ha abandonado”
“…cualquier día puede ser el último…talvez hoy sea el último…”
“No sé qué pasará cuando me muera…eso me mata…”
“…si él se atora con la comida o si las ampollitas en su espalda se infectan. Eso me da mucho miedo”
“No sé qué pasará cuando me muera…eso me mata…”
“…si él se atora con la comida o si las ampollitas en su espalda se infectan. Eso me da mucho miedo”
El miedo se presenta cuando los familiares empiezan a aceptar el diagnóstico y su preocupación va en aumento. Surgen dudas que no saben cómo solucionar, “¿Se recuperará?, ¿Qué pasará?, ¿Cómo voy a enfrentarme a esta situación?, ¿Cómo lo cuidaré? los familiares se sienten perdidos y no saben qué hacer, aunque saben que deben hacer algo (Campabal, 2001).
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“…somos 4 hermanos pero los otros trabajan…yo tengo mi esposo y mis hijos pero no trabajo… mi hija mayor les cocina a su papá y sus hermanos”
“Cuando ninguno de mis hermanos puede venir en la noche yo me quedo todo el día… mi familia me entiende…”
“… a veces medio que me duermo en la banquita o en el piso pero me…"
“…a veces me cambio con mi prima…yo tengo que estar pendiente de mi papá y también de mi mamá que está en mi casa…”
“Mi mamá me trae comida…”
“…tengo unas primas que…me dan posada…”
“…mi esposo también viene…”
“Mi esposo me trae el almuerzo y en las noche mi hijo mayor viene a quedarse o a veces su esposa “
“…mi esposo también viene…”
“Mi esposo me trae el almuerzo y en las noche mi hijo mayor viene a quedarse o a veces su esposa”
“Nos turnamos para venir entre mis hijos y yo…”
“Nos turnamos entre mis 4 hermanos…”
La familia es la primera célula social en el proceso de salud/enfermedad de sus integrantes, es un grupo cuyos miembros se interrelacionan, dicho grupo está sujeto
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a la influencia del entorno y por tanto la hospitalización de uno de ellos crea una situación de crisis. El ingreso de una persona enferma en una unidad de cuidados intensivos (UCI), supone una barrera física y psicológica en la vida de interrelación familia-paciente. El aislamiento del enfermo respecto de la familia tiene repercusiones para ambos y de forma indirecta influye también negativamente en el sistema. (Rodríguez, 2003)
La posibilidad de horarios flexibles ayudan a los familiares a sentirse participes en el cuidado de su ser querido, contemplando que las visitas abiertas ayudan a disminuir los niveles de ansiedad y aumentan así los niveles de satisfacción de los familiares, de igual forma señala que la visita prolongada puede conllevar la pérdida de identidad el familiar y el abandono de sus propias necesidades, por lo tanto, la visita en UCI debe tener la característica de la flexibilidad en los horarios de acuerdo a las necesidades de cada familia. (Pardavila, 2011)
Reducir los niveles de estrés de los familiares puede incidir en una mejora de los resultados del paciente, del mismo modo que los pacientes necesitan asistencia de su familia durante su recuperación, los familiares también requieren apoyo. (Hughes, 2005)
Durante el tiempo de la hospitalización en la UCI, el familiar se ve obligado a realizar modificaciones relevantes de sus hábitos, las cuales son movidas por un sentimiento donde quien importa es el paciente y por lo tanto prevalecen las necesidades de él sobre las del familiar.
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La experiencia le implica al familiar asumir cambios en los hábitos de alimentación, de descanso y sueño, y en las tareas de la vida diaria, dados por la demanda de tiempo ante la permanencia en la institución hospitalaria y, por la carga e impacto emocional que les genera la situación.
El familiar refiere necesidad de apoyo emocional de la red de apoyo primaria, es decir de los demás integrantes de la familia, manifestado en mayor acompañamiento, ya que perciben que la situación, en muchas ocasiones, la deben asumir solos. Esta necesidad de acompañamiento, se potencia aún más porque el familiar se encuentra lejos del resto de la familia, por lo que experimenta mayor sufrimiento y soledad, al sentirse aislado. (Campabal, 2001).
SITUACION ECONOCIMA, hallado en los discursos I, II, III, VII, VIII “Tratamos de dividirnos gastos
“….pero tampoco tenemos plata”
“Ya no tengo dinero pero sacamos un préstamo…”
“…somos pobres, solo tenemos nuestra chacra y nuestros animales”
“Mis vecinos hicieron una pequeña colaboración y con ese dinerito puedo comer…no sé cómo vamos hacer cuando se termine el dinero”
“…por ahora el seguro nos cubre algunas cosas otras las compramos nosotros de lo que me manda mi familia”
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129 “…Tenemos bastante apoyo económico”
Tener un miembro de la familia conectado a un ventilador mecánico tiene consecuencias en el ámbito de la economía familiar, creando mayores gastos y al mismo tiempo reduciendo los ingresos familiares al restringir las oportunidades de empleo, especialmente de la madre (Gracia, 1997).
Las presiones para las personas con un familiar que se encuentra conectado a un ventilador mecanico son incesantes, ya que hacen frente a las exigencias creadas por la enfermedad, terapeuta, la carga económica extra, medicamento costoso y todo lo que ello entraña. Por lo general se manifiesta cuando los padres expresan los siguiente ¡mi tiempo y mi dinero se tienen que extender al máximo! (NINDS, 1995).
Por otro lado, el familiar cambia su rutina laboral, presentándose en algunos casos el retiro o suspensión del trabajo, llevando con ello a una reorganización económica,