Delimitación conceptual de la adaptación a la LM

En función de todo lo visto hasta ahora, las aportaciones realizadas desde las di- ferentes perspectivas teóricas nos llevan a entender la adaptación a la LM como un concepto complejo y multidimensional que debe considerar los factores bioló- gicos, psicológicos, sociales y del entorno. Ello implica la superación de los enfo- ques parciales anteriormente mencionados, presentes en los conceptos mentalis- tas, ambientalistas y psicologicistas, y adoptar un concepto interaccionista de la misma.

Sin embargo, los principios de multidimensionalidad y de abordaje integral de la rehabilitación que compartimos hoy en día no han estado siempre presentes en el estudio de la adaptación a la LM. Ha sido necesaria una evolución de los enfoques adoptados en su estudio, con la incorporación del modelo biopsicosocial, los prin- 48

cipios de la intervención comunitaria y las aportaciones derivadas de las ciencias de la salud, mencionados al inicio de este capítulo, y se han visto reforzados con la introducción de las teorías del estrés y el afrontamiento.

La complejidad y la multidimensionalidad de la adaptación a la LM ha sido su- gerida de forma unánime en la bibliografía al uso (Lindemann, 1981; Brucker, 1983; Trieschmann, 1984, 1988, 1992a; Richards, 1986; Butt, 1989; Dew-Cates, 1989; Aguado, 1990; Heinemann, 1995b). Esta multidimensionalidad de la adap- tación ya estaba implícita en el trabajo de Shontz (1980) que describe cuatro ni- veles de impacto de la discapacidad: el directo, el instrumental, la reacción emo- cional y el molar. Por su parte, Richards (1986) define la adaptación a la LM como un concepto multifacético que abarca diferentes dimensiones, entre las que incluye la conducta, los sentimientos y las actitudes. En esta misma línea, Dunn (1975) distingue diferentes áreas de adaptación a la LM: la adaptación física, la social, la sexual y la psicológica. Drew-Cates (1989) introduce el punto de vista del lesionado medular y describe diferentes dimensiones en el proceso de adap- tación: enfoque personal, aspectos físicos, emocionales, racionales, productivos y laborales, estrategias de afrontamiento, recursos personales, condiciones del en- torno y actitudinales.

Desde esta perspectiva, algunos autores han señalado la conveniencia de realizar evaluaciones multidimensionales y análisis multivariados que contribuyan a aclarar la falta de concordancia entre muchos de los estudios realizados de mediciones aisladas (Aguado, 1990; Bas, Gala y Díaz, 1994). Sin embargo, las dificultades para abordar dicha multidimensionalidad son obvias, lo que ha motivado que en la práctica las investigaciones se hayan centrado en los aspectos psicológicos de la adaptación a la LM.

Para Trieschmann (1988, 1992a) la adaptación es el proceso de restaurar el equili- brio entre los factores psicosociales, orgánico-biológicos y ambientales de la vida de una persona, alterado por la aparición de la discapacidad. Esta autora describe el resultado final de la adaptación a la LM como una ecuación en la que intervie- nen numerosos factores e interactúan variables personales, orgánicas y ambienta- les. Siguiendo ese esquema, en la Tabla 7 hemos reflejado las variables intervinien- tes en el proceso de adaptación a la LM y la multicausalidad entre lo biológico, lo psicológico y lo social. Desde esta perspectiva interaccionista se reconoce la im- portancia de las estrategias de afrontamiento para manejar el estrés durante el pro- ceso de adaptación.

Sin embargo, todas estas variables no han sido siempre consideradas en el estudio de la adaptación a la LM. Ante la falta de un modelo global que integre todos los factores intervinientes en el proceso de adaptación a la LM, podemos hablar de un predominio del estudio de los factores psicológicos y una postergación de las va- riables del entorno (Trieschmann, 1984; Aguado, 1990).

Elaborado en base a Trieschmann (1988, 1992a).

A modo de resumen y englobando las aportaciones de los enfoques revisados an- teriormente, desde una perspectiva interaccionista podemos describir el proceso de adaptación a la LM como:

• Individual. No existe una forma estandarizada de adaptación a la LM, sino que es un proceso individual y diferenciado para cada persona.

• Multidimensional. Afecta a todas las dimensiones de la vida de la persona y debe contemplarse en la esfera física, psicológica y social.

• Interactivo. No se produce de forma aislada sino en relación continua con el ambiente.

• Dinámico. No es un estado final al que se llega sino un proceso evolutivo que comienza en el momento de su aparición y continúa a lo largo de las diferentes etapas de la vida.

Por otro lado, la ausencia de una definición única de adaptación a la LM ha esta- do acompañada de dificultades en su evaluación y operativización. La bibliografía

50 TABLA N.º 7

VA R I A B L E S I N T E RV I N I E N T E S E N L A A DA P TA C I Ó N A L A L M

Adaptación Variables intervinientes Tipo de variables

Nivel Orgánico El nivel de la lesión y la funcionalidad residual. Físicas y/o La evolución y complicaciones médicas. Fisiológicas La fuerza y la resistencia física.

Nivel Personal La edad, el nivel educativo y la capacidad intelectual. Sociodemográficas La personalidad, el locus de control y las estrategias Psicológicas de afrontamiento del estrés.

La autoestima, la autoimagen y la creatividad. Cognitivo- Los hábitos o estilo de vida. Conductuales La sexualidad.

El estado de ánimo.

Las preferencias y los refuerzos. Afectividad El significado personal de la discapacidad. Motivacionales Las creencias religiosas o la filosofía de vida. Espiritualidad

Nivel Socio-Ambiental El entorno hospitalario.

La interacción con el personal sanitario.

Los tratamientos a los que se ve sometido. Hospitalarias El manejo de la información.

El estigma social y los estereotipos sobre la discapacidad. Actitudes El apoyo familiar e interpersonal. Socio-familiares La reacción y el afrontamiento de la familia.

La seguridad económica, la situación laboral. Económicas Las influencias étnicas y culturales. Culturales El acceso a los cuidados médicos y las ayudas técnicas. Recursos técnicos Las oportunidades recreativas y educativas. Ocio

al uso revela muchos obstáculos y deficiencias metodológicas en dichas investiga- ciones, como ha sido señalado reiteradamente por Trieschman (1988), Aguado (1990), Daverat (1992), Aguado y Alcedo (1995b), Cushman y Scherer (1995) y Heinemann (1995a).

En primer lugar, existe un predominio de estudios de casos basados en observacio- nes y en la experiencia clínica más que en una metodología empírica. Ejemplos de ello son los estudios impresionísticos de Nagler (1950), Cohn (1961), Harris, Patel, Greer y Naughton (1973), Braakman, Orbaan y Dishoeck (1976), Weller y Miller (1977a, 1977b), Roessler y Bolton (1978b), Burnham y Werner (1979), Lindemann (1981), Dew, Lynch, Ernst y Rosenthal (1983), White (1983), Ray y West (1983), Vargo (1989), Jubala (1990) y Laskiwski y Morse (1993).

En segundo lugar, a menudo se utilizan instrumentos inadecuados, como ocurre en los estudios de Wittkower, Gingras, Mergler, Wigdor et al. (1954), Weiss y Diamond (1966) y Cook (1979), o no se especifica los métodos de análisis y de evaluación (Wittkower et al., 1954; Kerr y Thompson, 1972). Si a esto añadimos la ausencia de información sobre la validez y la fiabilidad de dichos instrumentos o la utilización de instrumentos de cuestionable fiabilidad y validez, nos encontramos con un cú- mulo de circunstancias que debilitan las conclusiones obtenidas y reclaman estu- dios previos de validación de los instrumentos de evaluación (Trieschmann, 1984; Aguado y Alcedo, 1999).

Por último, además de estas dificultades metodológicas, la bibliografía al uso mues- tra problemas en la investigación de la LM derivados de los sesgos en la selección de la muestra, los momentos de la evaluación, los criterios de elección de las va- riables dependientes (mediciones de resultados) y las variables de confundio, así como la diversidad de instrumentos utilizados (Ostby y Leung, 1987; Eisenberg y Glueckauf, 1991; Daverat, 1992). En cualquier caso, todas estas afirmaciones no son exclusivas del estudio del proceso de adaptación y se pueden hacer también extensibles a los estudios del afrontamiento de la LM, como veremos en capítulos posteriores.

Un requisito imprescindible para poder avanzar en la comprensión de la adapta- ción a la LM es abandonar las posiciones especulativas propias del modelo de las etapas y realizar mediciones objetivas y estandarizadas aplicando la metodología diferencial, desde los presupuestos de las diferencias individuales (Shontz, 1989; Aguado, 1990). Ello requiere tanto la identificación de las variables psicológicas in- tervinientes en el proceso de adaptación a la LM como la construcción de instru- mentos válidos para su evaluación en el contexto de la rehabilitación, demanda cada vez más frecuente entre los investigadores (Lindemann, 1981; Trieschmann, 1984; Jubala y Brenes, 1988; Buckelew, Baumstark, Frank y Hewett, 1990; Cush- man y Scherer, 1995; Elliott y Umlauf, 1995; Heinemann, 1995a; Aguado y Alce- do, 1999). En este contexto es en el que se enmarca nuestro trabajo de validación

de instrumentos de evaluación del afrontamiento de la LM que expondremos pos- teriormente.

La multiplicidad de enfoques teóricos que caracteriza la psicología de la rehabili- tación y la dispersión de las variables evaluadas en los estudios sobre la adaptación a la LM se han visto acompañadas de una gran diversidad de instrumentos de eva- luación, hecho que dificulta la comparación de los resultados obtenidos. A las fre- cuentes deficiencias metodológicas en la investigación hay que añadir una falta de preocupación por analizar la validez y la adecuación de los cuestionarios utiliza- dos en la evaluación de la adaptación a la LM. Llama la atención que sólo hemos encontrado un trabajo de revisión de los instrumentos que se han utilizado para evaluar la adaptación a la discapacidad física realizado por Heinemann (1995a). A continuación, y después de revisar los modelos explicativos del proceso de adap- tación a la LM y su delimitación conceptual que reconoce la importancia de las va- riables psicológicas intervinientes, vamos a analizar cuáles han sido las variables más estudiadas para explicar los aspectos psicológicos de la LM. Para ello presen- taremos una panorámica general tanto de las variables clásicas como de las varia- bles alternativas que se van introduciendo en el estudio de la LM, hasta la consi- deración del afrontamiento.