Los modelos vinculados a ladiscapacidad

En julio de 2008, se editaba en Madrid el libro “El modelo so- cial de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, de Agustina Palacios37_{, y desde entonces se ha vuelto}

una referencia obligada en los estudios vinculados a la discapacidad y en el movimiento social de reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad en España y Latinoamérica.

En este trabajo, que se constituyó su Tesis Doctoral en la Universidad Carlos III de Madrid, Palacios realiza una descripción de las características centrales en el tratamiento hacia la persona con discapacidad en los distintos modelos o paradigmas hegemónicos que las sociedades consensuaron en diversos momentos históricos, des- de dos perspectivas: las causas que dan origen a la discapacidad, (lo que incide directamente en la concepción del fenómeno mismo), así como en el valor de la vida de una persona con discapacidad, y su consecuente aporte a la sociedad. Y en cuanto a las consecuencias o características esenciales derivadas de aquellos presupuestos, expone cuatro cuestiones centrales: la noción o concepto de discapacidad y de persona con discapacidad; la consideración y el tratamiento de las niñas y niños con discapacidad; los medios de subsistencia a los que deben apelar las personas con discapacidad; y las respuestas sociales y del Estado de acuerdo a los distintos”paradigmas”.

Bajo este esquema de análisis y recuperando debates del movi- miento internacional de vida independiente, identificó tres grandes modelos: el modelo de la prescindencia (en el que además se distin- guen dos sub-modelos: eugenésico y de la marginación), el modelo rehabilitador, y el modelo social. Finalmente, la autora desarrolla su tesis de que la CDPCD plasma efectivamente el modelo social, para lo cual por un lado describe las vinculaciones de este modelo en el

37 En abril de 2008, el jurado del PREMIO CERMI - Obra Social Caja Madrid “DIS-

CAPACIDAD Y DERECHOS HUMANOS” 2007-2008 decidía por unanimidad con-

ceder el premio a la obra “El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracteriza- ción y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad», presentada por Agustina Palacios; que consistía en la publicación

en formato de libro en la colección cermi.es; que finalmente vio la luz en julio del

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sistema universal de protección de derechos humanos, analiza el texto de la Convención y recorre el proceso de su elaboración. Proceso de elaboración que da cuenta de la participación política activa y directa de las personas con discapacidad, algo hasta entonces inédito en el desarrollo del sistema universal deDDHH.

En el presente artículo pretendemos hacer un sintético recuento analítico de los modelos de atención a las personas con discapacidad, a fin de entender la evolución de los paradigmas y dar cuenta funda- mentalmente de la perspectiva de derechos humanos que nos convoca. 2.1. Modelo de prescindencia

La caracterización comienza por este modelo que encuentra cau- sas religiosas en la mirada hacia la discapacidad: la discapacidad re- sulta de un castigo (o una advertencia) de los dioses. Al mismo tiempo se caracteriza por concebir que las vidas de éstas personas no

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recen ser vividas, por lo tanto la sociedad decide prescind

ir de ellos, a través de políticas eugenésicas o situándolas en espacios des- tinados para los «anormales y las clases pobres», denominador común marcado por la dependencia y el sometimiento, tratados como objetos de caridad.

Los presupuestos fundamentales son la justificación religiosa -di- vinidad- y que la persona con discapacidad es una carga para la co- munidad: “…la persona con discapacidad no tiene nada que aportar a la sociedad, que es un ser improductivo y además una carga que de- berá ser arrastrada, ya sea por los padres o por la misma comunidad” (Palacios, 2008:37)

Particularmente en relación a las respuestas de la sociedad, este modelo presentaba dos sub-modelos: el eugenésico, por el cual los niños con discapacidad congénita eran sometidos al infanticidio, ya que eran considerados innecesarios para la sociedad. El Estado tenía la potestad o facultad sobre la vida de las personas, y determinaban quiénes eran o no ciudadanos.

…el Estado tenía la facultad de evitar que sus ciudadanos fuesen deformes o contrahechos, ya que en esos casos no serían provechosos a las necesidades de la comunidad. Y ese era el pa- rámetro -la utilidad para la comunidad- que resolvía la cuestión acerca del sentido de la vida de las personas. Podría decirse que ello era de algún modo “coherente” con las ideas imperantes. No olvidemos que el concepto de persona que existía en la anti- güedad no era el mismo que impera en nuestros días, por lo que

a sus ojos aquellos monstruos deformes ni siquiera llegaban a ostentar la calidad de seres humanos. (Palacios,2008:40) Palacios continúa con una distinción entre las personas con disca- pacidades congénitas y aquellas que adquirían la diversidad funcional en guerras, o fruto de enfermedades o accidentes. Mientras que entre las primeras la respuesta era el exterminio, las segundas no acarrea- ban con el estigma y en ocasiones (sobre todo quienes quedaban am- putados) recibían pensiones u otros beneficios.

El segundo sub-modelo, de la marginación apareció durante la Edad Media: su característica principal era la exclusión como res- puesta social ya sea por miedo o menosprecio. Como medio de sub- sistencia eran objetos de caridad, diversión (burla), entretenimiento (circo de fenómenos) ejercían la mendicidad y la servidumbre. Eran aceptados pero con resignación.

Las personas con discapacidad compartían una misma categoría social, junto a los pobres y mendigos. Con respecto a los niños y niñas se dejó de practicar el infanticidio, se los abandonaba, eran vendidos como esclavos, y/o se los destinaba a orfanatos o asilos. En cuanto a los medios de subsistencias para las niñas y niños, el prototipo era ser objeto de caridad y sujeto de tutela. En épocas de grandes pestes, las respuestas sociales estaban atravesadas también por los temores al contagio, lo que llevaba a un doble tratamiento: por un lado humanita- rio, misericordioso y caritativo, y por otro lado un tratamiento cruel y marginador. El resultado en definitiva era la exclusión social.

2.2. Modelo rehabilitador

Las dos diferencias más importantes entre el modelo rehabilitador y el de la prescindencia son que, por un lado en este nuevo paradigma las causas no son religiosas, sino científicas; ya no se habla de castigo de dios o del diablo, sino de salud/enfermedad. Y por otro lado, ya no se considerará a las personas con diversidad funcional como inútiles para la sociedad: «…ahora se entiende que pueden tener algo que aportar, aunque ello en la medida en que sean rehabilitadas o normalizadas» (Palacios, 2008:66).

Según el modelo rehabilitador, la discapacidad está en la persona. Los primeros indicios del cambio de paradigma comenzaron a darse en el Renacimiento, durante el paso de la edad media a la edad moder- na. En este período se desarrolló un andamiaje jurídico que abordaban

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el fenómeno de la discapacidad con legislaciones asistenciales y de seguridad social y las figuras de insania, incapacitación y tutela.

Según el modelo rehabilitador, la persona con discapacidad es aquella en que su integración social y educacional se encuentra limi- tada a causa de una discapacidad congénita, física, mental y sensorial. De esta manera, la persona con discapacidad es un ser humano que se encuentra desviado de una supuesta norma estándar, que sin embar- go se puede corregir.

Entre los dos modelos se da un pasaje del pecado a la enferme- dad, lo que en los hechos posibilita mejorar la calidad de vida de la persona que padece una discapacidad. En este modelo se busca la recuperación de la persona en la medida de lo posible. El fenómeno que lo caracteriza es la institucionalización. La mirada está centrada en lo que no puede realizar por lo que se produce una subestimación de sus aptitudes. En consecuencia, las respuestas sociales se basan en una actitud paternalista-tutelar centrada en el déficit de las personas con discapacidad.

La exclusión del mercado laboral, la asistencia social y más tarde el trabajo protegido pasaron a ser los principales medios de manuten- ción. La incapacidad para trabajar las hacía merecedores de la asisten- cia estatal a modo de subvenciones. Una herramienta elemental utili- zada para la inserción laboral de las personascon discapacidad fueron los empleos protegidos. Sin embargo, lo que debieran ser experiencias de capacitación acotadas en el tiempo, en la realidad se convirtieron en espacios permanentes sin movilidad y sin alternativas de inclusión laborales plenas.

Esto es consecuencia de varias razones entre las que se destaca: la creencia por parte de los empleadores de que las personas con dis- capacidad no se encuentran capacitadas para todos los empleos; la baja calidad de la formación de este colectivo debido a su exclusión del sistema formal (o segregación en sistemas específicos) la falta de confianza por parte de las mismas personas con discapacidad; y la sobreprotección que implica no tener las herramientas adecuadas para enfrentar las demandas laborales en igualdad de condiciones que el resto de los trabajadores.

Este modelo es propio del mundo moderno y se consolida en el si- glo XX. Particularmente a partir de finales de la primera guerra mun- dial, cuando surgen una enorme cantidad de personas mutiladas por la guerra (quienes por otro lado también son diferenciados de aquellos que tienen una discapacidad congénita).

cen a través de la rehabilitación, poniendo así el énfasis en ese aspecto médico y no en las circunstancias sociales de la diversidad funcional.

En relación a los niños y a nivel jurídico no se presta atención a la condición de la niñez de la persona. Prevalece la Institucionalización de los “menores” con discapacidad, siendo ésta una forma de exclu- sión de estos niños y niñas. No se tiene en cuenta esta etapa evolutiva, sino la discapacidad cuya respuesta sigue siendo asilar.

La alternativa esencial para la rehabilitación en este modelo será la Educación Especial. Ésta nace en los siglos XVIII y XIX para ni- ños/as sordos y ciegos. En el siglo XX se implementan a gran escala, incorporando a personas con discapacidad física e intelectual.

Las respuestas sociales se fundan en una actitud paternalista de subestimación y discriminación. Se considera a las personas como normales o anormales, sanas o enfermas. Mientras en el modelo de la prescindencia el responsable de diagnosticar lo normal y anormal era el sacerdote o experto en lo sagrado, en el presente modelo es el médico a través del diagnóstico (Palacios, 2008:92).

Es importante destacar que la institucionalización se daba en con- tra de la voluntad de las personas, objetos de dicha decisión, implican- do la pérdida de control de sus propias vidas y de su libertad como así mismo la restricción y violación de sus derechos más básicos.

Sintetizando, en los aspectos centrales de este modelo destacan en primer lugar que el problema de la discapacidad es propio del individuo y en segundo lugar que la causa de dicho problema es el resultado de sus limitaciones funcionales o pérdidas psicológicas. El supuesto ideológico que subyace es la normalización, en búsqueda de la desaparición de las diferencias, ofreciéndole a la persona con dis- capacidad ser integrada en la medida que se asemeje a la norma; “pa- reciera que el objetivo perseguido no es la igualdad sino lo idéntico, y -a lo idéntico- se llega a costa de la igualdad” (Palacios, 2008:99). 2.3. Modelo social

A partir de la década de 1960 -e intensificado en los años ´80- se da un fenómeno singular en el ámbito académico. Investigadores e intelectuales con discapacidad comienzan a desarrollar una nueva co- rriente en Estados Unidos, Reino Unido y otros países y a dar forma a la conceptualización del Modelo Social. Este hecho inédito (que los propios intelectuales con diversidad funcional/discapacidad sean por primera vez en toda la historia, quienes conceptualicen los fenómenos que experimentan en sus cuerpos y sus vidas) marcaría la característi-

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ca central de un movimiento social nuevo, de activistas que denuncian su calidad de ciudadanos de segunda clase. Esta nueva conceptua- lización enunciará el lema «nada sobre nosotrxs, sin nosotrxs» y se constituirá como el antecedente inmediato al nacimiento del modelo social, el movimiento de vida independiente.

Son varios procesos que se dan en simultáneo en el mundo por estos años: los movimientos de desinstitucionalización, los estudios sobre la psiquiatría, la clínica, el poder y el control social en voz de intelectuales como Foucault y Deleuze, entre otros; los disabilities studies, el surgimiento de los estudios de género, los movimientos por los derechos civiles, etc.; se constituyeron en el contexto histórico fér- til en el que surgió el modelo social de la discapacidad, que como su nombre lo dice, entiende que las causas que generan la discapacidad son eminentemente sociales.

La discapacidad ya no tiene entonces un origen religioso ni cien- tífico: se encuentra en las limitaciones que la propia sociedad impone. Más allá de las diversidades funcionales de las personas, la discapaci- dad es el resultado de una sociedad que no se encuentra preparada ni diseñada para hacer frente a las necesidades de todos y todas.

Este modelo defiende que las personas con discapacidad pueden aportar a la sociedad en igual medida que aquellas que no tienen discapacidad, siempre respetando las diferencias y singularidades. Teniendo presente los preceptos de los DDHH, la diversidad funcio- nal, el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad perso- nal, propiciando la inclusión social y sentando las bases de determina- dos principios; apunta a la autonomía de la persona con discapacidad para decidir respecto de su propia vida. Para ello se centra en la elimi- nación de cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparación de oportunidades.

Este modelo entonces es la consecuencia de una larga lucha plan- teada por las propias personas con discapacidad en ámbitos del dere- cho internacional, de derechos humanos y las legislaciones internas de los Estados. En este plano jurídico la conquista más importante fue la aprobación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Según el modelo social, la vida de una persona con discapacidad tiene el mismo sentido que la de una persona sin discapacidad: las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad sin ningún requerimiento de normalización, respetando las diferencias.

Para el caso de niñas y niños la educación debe ser inclusiva. En este sentido, la manera en la que se aborde la educación será una cues-

tión fundamental. La nueva visión de inclusión desafía a la normali- dad, sosteniendo que la normalidad no existe, sino que es una cons- trucción impuesta sobre una realidad donde sólo existe la diferencia.

En la misma línea, los métodos de subsistencia deben ser el tra- bajo ordinario y la seguridad social (y excepcionalmente el trabajo protegido).

Las Respuestas sociales se basan en la inclusión a través de la búsqueda de oportunidades, esto habilita a una serie de medidas ne- cesarias como la accesibilidad universal, el diseño para todos y todas, los ajustes razonables, la transversalidad de las políticas sobre disca- pacidad, entre otras. Medidas que deben contemplarse en la construc- ción de todas las políticas tanto públicas como privadas que incluyan a personas con discapacidad.

Por otro lado, es necesario aclarar que desde el modelo social se plantea la diferencia entre deficiencia y discapacidad: la primera es la pérdida o limitación total o parcial de un miembro, órgano o me- canismo del cuerpo mientras que la discapacidad, es la desventaja o restricción de una actividad, causada por la organización social con- temporánea, que no considera o considera en forma insuficiente a las personas que tiene diversidades funcionales y por ello las excluye de la participación en lasociedad.

La formulación más novedosa que propone el modelo social dis- cute incluso estos términos por considerarlos que persisten fundados en el esquema discriminador del capacitismo como marco de referen- cia (que insiste en categorizar a los seres humanos en el binomio de capaces / incapaces), e impulsan en lugar de deficiencias el concepto de diversidad funcional para referir a la diversidad de formas con las que estamos y funcionamos en el mundo. Y además el de personas discriminadas por su diversidad funcional (habitualmente “personas con diversidad funcional”) al de personas con discapacidad; enten- diendo que si bien la diversidad funcional es una realidad que compar- timos todos y todas, sólo algunas personas se ven discriminadas por su diversidad funcional.

Lo central en este modelo postula que la sociedad impide a las personas con discapacidad vivir una vida en sociedad, participando ampliamente sin limitaciones. Es el resultado de barreras sociales y de las relaciones de poder y ya no tanto en relación a un destino biológico o ineludible.

Se pretende que la seguridad social y el empleo no sean dos térmi- nos excluyentes, entendiéndose la seguridad social como un derecho universal, que asume que para gozar de ciertos beneficios la referencia

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al trabajo no es imprescindible y que el universalismo constituye al principio general de la acción social.

La presentación de los tres modelos pretende mostrar un panora- ma histórico y a modo de recorte analítico, para poder dimensionar la presencia de cada uno. Sin embargo en la actualidad es posible dar cuenta de la coexistencia de los tres modos de concebir a las personas con discapacidad, incluso en ámbitos gubernamentales. La consolida- ción del modelo social aún es incipiente a pesar de tener largos años de discusión y de luchas protagonizadas por las personas con disca- pacidad, se deberán socializar los preceptos de este modelo, a fin de avanzar en su apropiación.

3. La Convención sobre los Derechos de las Personas con

In document Salud mental y derecho. Derechos Sociales e Intersectorialidad. (página 31-38)