Como se ha mencionado anteriormente, desde la firma de la Convención el Estado mexicano está obligado a entregar un informe sobre el cumplimiento y los avances en la materia, de mayo de 2008 a mayo de 2010. La sociedad civil también está invitada a participar en este proceso y una de las formas de hacerlo es con la elaboración y entrega de un informe alternativo que acompañará al informe que el Estado entrega a la ONU. Hasta el momento, una de las barreras más significativas para implementar políticas públicas dirigidas a las necesidades de las personas con discapacidad y la promoción de su inclusión social, es la falta de información sobre las propias personas con discapacidad.
Esta falta de información también tiene repercusiones para la elaboración de un informe, tanto para el Estado como para la sociedad civil. Por ejemplo, si consultamos la cifra oficial del Instituto Nacional de Estadística Geografía e Informática (INEGI), el porcentaje total de personas con discapacidad en México (censo 2000), tomando como número base la población total del país, es de 1.84%, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene un estimado del 10% de la población, como porcentaje del total mundial. Los resultados que abordan el tema de discapacidad pueden verse en la gráfica 1. Población Total Sin Discapacidad Con Discapacidad No Especif.
Total Motriz Auditiva Lenguaje Visual Mental Otra No Especif.
97,483,412 93,463,833 1,795,300 813,867 281,793 87,448 467,040 289,512 13,067 7,119 2,224,279 Gráfica 1: Distribución según condición de discapacidad en México
Fuente: Censo General de Población y Vivienda 2000, INEGI
Esta tasa del 1.84% contempla, según las lineamientos usados por el INEGI, discapacidad moderada y severa, y está desglosada por tipo de discapacidad, como se puede percibir en la tabla previa. Sin embargo, al hacer uso de esta cifra como la tasa oficial del Estado, se pueden presentar dificultades al menos por las siguientes razones.
1. Discrepancia entre tasa de personas con discapacidad en México y cifras tanto al nivel mundial como de otros países.
a. Aun cuando dicha tasa supuestamente abarca solamente la discapacidad moderada y severa, la estimada por la OMS es del 10%, incluyendo todos los tipos y grados de discapacidad, aunque esta cifra tampoco refiere una base metodológica que la haga confiable, por la misma
b. En países con mayor desarrollo y menores niveles de pobreza general (tomando por hecho la correlación positiva entre pobreza y discapacidad) se encuentran tasas de discapacidad más altas: Canadá, 15.5% y Estados Unidos, 15%. Australia, 18%. Por lo tanto, es muy difícil saber si los datos del INEGI son confiables, si los comparamos con otros países.
2. Dificultades en la recolección de datos.
a. Se ha cuestionado mucho la forma en que los datos del último censo fueron levantados y las preguntas hechas ya que, como se explica con más detalle en otras secciones de este informe, existe una falta de conocimiento a nivel social general y entre los propios servidores públicos, sobre el significado mismo del concepto “discapacidad”.
b. Cabe mencionar que la sección sobre discapacidad del censo 2010 se ha modificado, tomando en cuenta sugerencias de la ONU y de organizaciones que se dedican a la estadística de las personas con discapacidad.
3. Dificultades en el uso de la tasa como cifra oficial
a. Una consecuencia de usar la cifra oficial demasiado baja, es que en el momento de destinar presupuesto a programas gubernamentales dirigidos a personas con discapacidad (salud y educación, por ejemplo) existe una dificultad para saber cuánto destinar a estos programas, por lo que pueden resultar insuficientes o pueden no alcanzar a cubrir las necesidades específicas de la población a beneficiar. Una conclusión tentativa es la necesidad de establecer un sistema nacional de registro de personas con discapacidad.
b. Con una cifra demasiado baja también existe la tendencia de subestimar la importancia de la población como número total de personas en México y el impacto que se podría obtener como beneficio no solamente para esta población, sino para la población en general ya que lograr mayor integración de personas con discapacidad no solamente les impacta a ellos, sino directamente también a los miembros de sus hogares.
4. Otras implicaciones
a. Si el INEGI, experto en informática a nivel nacional no tiene datos confiables sobre el porcentaje de población que vive con alguna discapacidad, eso implica no solamente la imposibilidad de identificar a la población específica (quiénes son, qué tipo y grado de severidad de discapacidad tienen, entre otros criterios), también indica un desconocimiento total de las necesidades específicas de la población en su totalidad y de sus segmentos, además de las necesidades individuales de este colectivo.
b. A pesar de que esperaríamos tener información de calidad después del Censo 2010, tanto el Estado como la sociedad, requieren de información antes de que salgan los resultados, para
poder reportarla en el informe inicial sobre el cumplimiento de la Convención en el periodo bianual a reportar.
c. Debe considerarse también que aun cuando existiera información oficial muy específica sobre las personas con discapacidad, al elaborar un informe alternativo, la sociedad civil deberá generar su propia información para complementar la información del Estado, ya que tiene más experiencia en el tema, y para tener la posibilidad de verificar la información proveniente del Estado.
d. Por lo anterior, también se hace indispensable el acercamiento de las instancias públicas y privadas para una retroalimentación de experiencias, con el objeto específico de crear un sistema nacional de registro de personas con discapacidad que permita superar la invisibilidad actual y aplicar mejor políticas públicas y presupuestarias.
1.1 Pregunta básica del informe
Para los efectos de este informe la pregunta básica es ¿Qué nivel de vigencia tienen los derechos de las personas con discapacidad a dos años de vigencia de la Convención en nuestro país? Esta pregunta permite entender la naturaleza y los alcances de este informe independiente, en un contexto histórico de transición mundial en el tema de los derechos de las personas con discapacidad.
No caemos en exageración alguna si afirmamos que estamos en una etapa a nivel internacional donde por vez primera, en los últimos diez años, empieza a abordarse el tema de los derechos y aun de las propias personas con discapacidad desde una perspectiva horizontal, alejados del paradigma médico y paterno-asistencialista de las últimas tres centurias, sin hablar ya de la manera en la cual en la antigüedad se conceptualizaba a quienes ahora podemos nombrar de una manera adecuada y digna.
Por ello, es importante plantear la pregunta general –o básica- de nuestro informe, pues sí nos encontramos en una etapa de transición, pero también estamos en la obligación de entender, que toca a la sociedad entera el reto de empezar a remover un estereotipo aún vigente en la conciencia colectiva de nuestras sociedades. De modo que, ante el primer reporte oficial del gobierno de México, la sociedad civil organizada se hace esta pregunta, ante un contexto novedoso y promisorio.
1.2 Preguntas de trabajo
Las preguntas de trabajo las podemos considerar de dos maneras: las que enmarcan el objetivo general y las que nos permiten conseguir los insumos básicos para la labor de interpretación de la realidad que pretendemos documentar.
En el primer sentido, las preguntas de trabajo son:
2. ¿Cuáles son las políticas públicas elaboradas a raíz de la entrada en vigor de la Convención? 3. ¿Cuál es la disponibilidad presupuestaria del Estado que ha aplicado para poder llevar a cabo
sus políticas públicas?
4. ¿Qué opinión tienen las personas con discapacidad; o sus familiares acerca del goce de sus derechos?
En el segundo sentido, las preguntas se convierten en preguntas directas y las respuestas obtenidas son precisamente la base de redacción de este informe independiente. En el primer caso, el compromiso internacional abarca un universo de dos Convenciones en materia de derechos humanos de las personas con discapacidad, así como un número determinado de compromisos derivados del desarrollo de la actividad de la comunidad internacional en forma de foros sobre temas generales en materia de derechos humanos, erradicación de la pobreza y trata de personas.
Respecto de las políticas públicas o la disponibilidad presupuestaria, se formularon una batería de 118 preguntas, diferenciadas a 19 instancias federales de gobierno, además del cuestionario dirigido a las personas con discapacidad o sus familiares, para el caso de las personas que no estuvieran en condiciones de responderlo de manera directa. El cuestionario consistió en 135 preguntas, relacionadas con los derechos que interesan a este informe, así como en datos estadísticos relativos a la calidad de vida, a los costos económicos de la discapacidad de las personas y a la accesibilidad de distintos servicios públicos.