INFORME ALTERNATIVO COAMEX
A dos años de la entrada en vigor de la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad
Informe alternativo sobre la situación de los derechos a la salud, empleo y
educación de las personas con discapacidad en México
Presidentes de las Organizaciones que conforman la Coalición México por los
Derechos de las Personas con Discapacidad (COAMEX):
APAC, I.A.P.
–Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral-
María Margara YarzaPrida
Leonor Ortiz Monasterio
Gabriela Molina Ortiz Monasterio
Confederación Mexicana de Organizaciones
a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, A.C.
Javier Agustín QuijanoOrvañanos
Ernesto Velazco León
Juan Rodolfo Vidal Saldaña
Fundación Paso a Paso
Olga Montúfar Contreras
Libre Acceso A.C.
Equipo operativo de la COAMEX:
Dr. Enrique Garrido Ramírez
APAC, I.A.P. –Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral- Abigail Hernández Mejía
Patricia Ramírez Flores
Carolina Martínez Romo
Gabriela Martínez Olivares
Alin Valenzuela Cabrales
Confederación Mexicana de
Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, A.C.
Laura Bermejo Molina
Libre Acceso A.C.Juan López Villanueva
Coalición México por los Derechos de las Personas con Discapacidad
Redacción.
Juan López Villanueva
Versión en Inglés. Emmanuel Cárdenas
Versión en Náhuatl.
Epigmenio Galindo Cerón Mario Licona Hueyotenco
Versión en Lectura Fácil
Paloma Quijano Castello Patricia Ramírez Flores Gabriela Martínez Olivares
Corrección de Estilo.
COAMEX agradece a
Todas las Personas con Discapacidad y sus familias, que participaron e hicieron posible este proyecto.
Disability Rights Fund (DRF) por el financiamiento para la elaboración del presente informe y el apoyo técnico-administrativo recibido por parte de Catalina Devandas-Aguilar y Yolanda Muñoz González.
Los asesores:
Stefan Trömel
International Disability Alliance (IDA)
Jerry Mindes.
American Institute for Research (AIR)
Julian Quibell
Keyla González Hilario Rocío Álvarez Montero
National Democratic Institute (NDI)
Edoardo Bazzaco Diego Lorente
Asesores externos de NDI
Las personas con discapacidad que participaron en las entrevistas a profundidad:
Avelino Castro Crisanta Roldán Cristina Hoffman
Francisco Ávila, padre de Guadalupe Ávila, persona con discapacidad múltiple Gregoria Roldán
Ildemaro Correa
Jorge Santiago Jacinto, José Luis Martínez Marco Antonio Bautista Marco Antonio Castellanos Rafael Reyes
Todas las organizaciones y grupos amigos que participaron en este gran esfuerzo, a las organizaciones de la Red Nacional de la Confederación Mexicana de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, A.C. y los Centro Afiliados a APAC I.A.P. –Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral- a todos ustedes muchas gracias por su colaboración en la aplicación de la Encuesta Nacional que permitió la elaboración de este informe:
Adelante Niño Down, A.C.
Algo Especial en Discapacidad, A.C. Andares, A.B.P.
APAC I.A.P. - Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral
Apoyando a Angelitos con Autismo, A.C. Asociación Ciencias de la Conducta, A.C. Especialistas
Asociación de Deportes sobre Silla de Ruedas de Yucatán, A.C.
Asociación de Familias en Acción en Pro del Discapacitado Intelectual, A.C.
Asociación de Padres “Esfuerzo Unido”, A.C. Asociación de Padres de Familia con Hijos Deficientes Mentales, A.C.
Asociación de Padres de Familia de Hijos con Discapacidad Intelectual Benito Juárez, A.C. Asociación de Padres de Personas con Necesidades Especiales, A.C.
Asociación Potosina en Pro del Deficiente Mental, A.C.
Asociación Pro Deficiente Mental de Oaxaca, A.C.
Asociación Pro Niños Excepcionales, A.C. Asociación Pro Parálisis Cerebral Colima, I.A.P. Asociación Pro Parálisis Cerebral Culiacán, I.A.P.
Asociación Pro Parálisis Cerebral Fresnillo, A.C. Asociación Pro Parálisis Cerebral Querétaro, I.A.P.
Asociación Pro Parálisis Cerebral Zacatecas, A.C.
Asociación Tutelar, I.A.P.
Asociación Yucateca de Padres de Familia Pro-Deficiente Mental, A.C.
BestBuddies México, A.C. Calidad de Vida “Conóceme, A.C.” Capacitación, Industria y Artesanía –CINIA- Casa Hogar Vida Nueva, A.C.
Centro Cultural Xalostoc
Centro de Adiestramiento Personal y Social, A.C. Centro de Apoyo Psicopedagógico Aragón
Centro de Atención al Autismo “Aura”, A.C. Centro de Atención al Niño y la Familia Pasos, A.C.
Centro de Atención Especial “Nueva Luz, A.C.” Centro de Atención Integral “Lupita Hinojosa de Murat” Huajuapan de León.
Centro de Atención Múltiple Jean Piaget, A.C. Centro de Atención Múltiple No 10 Atizapán Centro de Atención Múltiple No 73
Centro de Atención Múltiple No. 1 Centro de Atención Múltiple No. 5 Centro de Capacitación Especial “Mundo Nuevo”, A.C.
Centro de Capacitación para la Vida Independiente, A.C.
Centro de Capacitación y Educación Especial “La Luz”, A.C.
Centro de Educación Down, A.C.
Centro de Educación Especial e Integración Social “Kandinsky”, S.C.
Centro de Educación y Desarrollo Humano, Campus Tlalpan
Centro de Educación y Rehabilitación Sembradores, A.C.
Centro de Habilitación e Integración para Invidentes, I.A.P.
Centro de Integración Psicológica y Aprendizaje, A.C.
Centro de Investigación y Servicios de Educación Especial, A.C.
Centro de Recursos e Información para la Integración Educativa -CREO Campeche- Centro de Recursos e Información para la Integración Educativa –CRIE Acapulco- Centro de Rehabilitación Celaya, A.C. “APAC Celaya”
Centro de Rehabilitación Integral y
Comunicación Aumentativa y Alternativa, A.C. Centro de Rehabilitación Voluntarias de Zoquiapan, I.A.P.
Centro de Rehabilitación y Educación Especial CREE Santa Mónica, A.C.
Centro de Rehabilitación y Terapia de San Juan Ixtayopan, I.A.P.
Centro de Terapia Educativa Hidalguense, A.C. Centro de Terapia Ocupacional Remunerada, A.C.
Centro Down de Tláhuac “Herminia Osorio Vda. de Cabrera”, A.C.
Centro Educativo de Desarrollo Integral y Cultural, A.C.
Centro Educativo Domus, A.C.
Centro Educativo para Niños con Necesidades Especiales, A.C.
Centro Integral de Rehabilitación Infantil, A.C. Centro Itari, A.C.
Centro Laboral México, I.A.P.
Centro Neuropsicomotriz Ángeles en Movimiento Centro Psicoeducativo Freire, A.C.
Centro YMCA de Educación Especial, A.C. Clínica de Audición y Lenguaje Effeta, A.C. Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo, A.C.
Comunidad Agazzi, A.C. Comunidad Crecer, I.A.P. Comunidad Down, A.C.
Confederación Mexicana de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, A.C.
Departamento de Servicios Educativos de Educación Especial de la Secretaría de Educación de Guerrero.
Desafíos de la Pedagogía Siglo XXI, A.C. Desarrollo Integral de la Familia, Otumba Educación Personalizada Año 2000, A.C. En – Co Mariposa Blanca, A.C.
Escuela para Niñas Ciegas de Guadalajara, A.C. Excelencia Eduactiva, A.C.
Fundación de Apoyo para la Educación Especial, A.C.
Familiares y Amigos de Personas con Discapacidad Intelectual, A.C.
Federación Sinaloense de Asociaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, A.C.
Fundación CTDUCA, I.A.P Fundación Down de Puebla, A.C.
Fundación para la Formación Integral en Busca de un México Mejor, I.A.P.
Fundación Paso a Paso, A.C.
Fundación por una Inocencia Feliz, A.C. Fundación Trébol de Puebla, A.C. Grupo Barreto, A.C.
Grupo de Ayuda a Niños y Ancianos A.C. Iguales pero Diferentes A.C.
Instituto de Lenguaje, Aprendizaje y Conducta, A.C.
Instituto Down de Chihuahua, A.C. Instituto Guadalupe, A.C
Instituto Irapuatense Down, A.C. Instituto Pedagógico de León, A.C.
Integra Capacitación Laboral para Personas con Discapacidad Intelectual, A.C.
Integración Down, I.A.P.
Integración para Personas con Deficiencias Mentales, A.C.
Integración Zacatecana, A.C. Kabah, Psicoterapia y Movimiento Kadima, A.C.
La Casita de San Ángel, I.A.P. Libre Aceso, A.C.
Mano con mano y es por ti Juan Carlos, A.C. Núcleo Integral de Personas con Capacidades Diferentes de Toloyucan, A.C.
Nuevo Mundo en Educación Especial, Querétaro, I.A.P.
Olimpiadas Especiales México, A.C. Proyecto Aliento de Vida, A.C.
Red Instituciones a Favor de la Discapacidad – IFADI-
Saber para Crecer, I.A.P.
Secretaría de Desarrollo Social, Nuevo León. Taller de Expresión Integral, A.C.
Taller Pro Discapacidad, A.C. Todos por la Inclusión, A.C. Un Espacio Una Oportunidad, A.C.
Un Nuevo Sol Instituto para Niños Down, A.C. Una Luz en Oaxaca, A.C.
Una Luz Hacia el Mundo para Ciegos y Débiles Visuales, I.A.P.
Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular No. 96, Tamaulipas.
Finalmente se otorga un reconocimiento especial a todos los encuestadores, entrevistadores, equipo de sistematización y captura, prestadores de servicio social y voluntarios que participaron en la organización de este informe.
In memoriam de
Abigail Hernández Mejía,
Directora General de
CONFE y piedra angular en
el desarrollo de este
proyecto.
1. Introducción ... 4
1.1 Antecedentes ... 5
1.2 Esquema metodológico del Informe ... 6
2. Marco jurídico aplicable ... 8
2.1 Instrumentos y criterios internacionales ... 9
2.2. Legislación nacional ... 11
3. Información general de los insumos ... 16
3.1 Información aportada por el Estado ... 16
3.2 Descripción general de la información recabada por la encuesta nacional... 18
3.3 Descripción general de los participantes de las entrevistas a profundidad ... 24
4. Accesibilidad ... 25
4.1 Revisión del marco jurídico ... 25
4.2 Información aportada por el Estado ... 26
5. Derecho a la educación ... 30
5.1 Revisión del marco jurídico ... 30
5.2 Información aportada por el Estado ... 32
5.3 Hallazgos de la encuesta exploratoria en materia de educación ... 40
6. Derecho al trabajo ... 48
6.1 Revisión del marco jurídico ... 49
6.2 Información aportada por el Estado ... 51
6.3 Hallazgos en la encuesta nacional ... 55
7. Derecho a la salud ... 62
7.1 Revisión del marco jurídico ... 63
7.2 Información aportada por el Estado ... 64
7.3 Hallazgos en la encuesta nacional ... 67
8. Vida política y acceso a la justicia ... 75
8.1 Vivienda y servicios bancarios ... 76
9. Estereotipos y toma de conciencia ... 76
9.1 Información aportada por el Estado ... 79
9.2 Hallazgos en la encuesta nacional ... 80
10. Grupos en condición de vulnerabilidad ... 82
10.1 Información aportada por el Estado ... 83
Apartado de recomendaciones ... 88
Anexos. Modelo y desarrollo metodológica del informe ... 108
1. Problemática ... 101
2. Objetivos ... 105
3. Marco conceptual ... 106
1. Introducción
La Coalición México por los Derechos de las Personas con Discapacidad (COAMEX), está integrada por cuatro organizaciones dedicadas a proporcionar servicios que hacen efectivo el goce de los derechos de las personas con discapacidad: Asociación Pro-Personas con Parálisis Cerebral A.C. (APAC), Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual A.C. (CONFE), Fundación Paso a Paso A.C. y Libre Acceso A.C. En conjunto, COAMEX trabaja coordinadamente con más de 350 organizaciones civiles de o para personas con discapacidad.
Como es del conocimiento general, la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad (la Convención) fue impulsada y posteriormente reconocida por el Estado
mexicano. En consecuencia, el gobierno de México debe presentar su informe inicial exhaustivo sobre acciones realizadas en el periodo de mayo de 2008 a mayo de 2010, según los términos del artículo 35.1 de la Convención, a dos años de su entrada en vigor, ante el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El presente informe, tiene por objeto documentar específicamente el estado que guardan tres derechos contenidos en la Convención: Educación (Art. 24), Salud (Art. 25) y Trabajo (Art. 27). Estos derechos serán analizados con cinco ejes transversales: políticas públicas y asignación presupuestaria; accesibilidad; grupos con alto grado de marginación -mujeres, niños e indígenas- discapacidad múltiple y personalidad jurídica (Art. 12). Consideramos los tres derechos como prioritarios, pues con base en nuestra experiencia, son los que más impactan la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Además, los ocho principios referidos en el artículo 3 de la Convención, están considerados como parte del marco teórico para el análisis de la función pública hacia las personas con discapacidad. Como detallaremos más adelante, con este ejercicio pretendemos un informe documentado y analítico, atento al contexto mexicano y a los esfuerzos que muchas organizaciones civiles realizan desde hace varias décadas, además de aportar directrices que permitan crear, fortalecer o reorientar políticas públicas en la materia.
El estudio de estos tres derechos, forma parte de un esfuerzo conjunto con dos grupos de trabajo con quienes se presenta el informe independiente, pretendiendo abarcar panorámicamente a la Convención. La Comisión Mexicana de Defensa y Promoción de Derechos Humanos realizó una novedosa investigación, sobre los derechos de las personas con discapacidad psicosocial y el Instituto Mexicano de Derechos Humanos y Democracia se concentró, en los temas de armonización legislativa y en el derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica, garantizado por el artículo 12 de la Convención.
Después de un proceso de acercamiento, los tres equipos de trabajo iniciaron labores de manera aislada y posteriormente nos planteamos la meta de realizar una investigación con base en la colaboración coordinada, complementaria y transparente, aprovechando la experiencia adquirida por cada grupo tras muchos años en el desarrollo de sus actividades. En su participación durante el taller preparatorio del informe inicial del gobierno de México, la vicepresidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, destacó la importancia y la conveniencia de que los informes complementarios sean presentados por coaliciones, pues ello refleja el grado de madurez que el movimiento de la sociedad civil ha logrado.
Al respecto, COAMEX se adhiere al criterio asentado en la Guidance Document, emitido en mayo de 2010 por International Disability Alliance: “Es altamente recomendable que la preparación del informe paralelo se lleve a cabo con una coalición nacional”1. De lograr dicha articulación, estaremos logrando una coalición de coaliciones.
1.1 Antecedentes
El sistema interamericano adoptó la Convención Interamericana para la Eliminación de
Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (Guatemala, 1999),
en la que por vez primera se abordó de una manera específica y diferenciada el tema de las personas con discapacidad, aunque no de sus derechos. México firmó el documento en junio de 1999 y lo ratificó en junio de 2000. La Convención Interamericana entró en vigor a nivel internacional en septiembre de 2001.
Este primer esfuerzo tuvo el mérito (además de definir por vez primera a nivel instrumental los conceptos de persona con discapacidad y el de su discriminación asociada) de conformar un Comité para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, integrado por un representante designado por cada estado parte. Su artículo VI define que noventa días después de que la undécima ratificación sea depositada2, el Comité celebrará su primera reunión en la cual los gobiernos, presentarán un primer informe sobre las medidas adoptadas para la aplicación de dicho instrumento internacional. Posteriormente, los informes serán presentados cada cuatro años.
La conformación del Comité Interamericano se logró finalmente el 6 de junio de 2006, en la cuarta sesión plenaria de la Asamblea General de la OEA. Las resoluciones fueron en el sentido de conformar dicho Comité, y de apoyarse en los aportes de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y de la sociedad civil organizada para la elaboración de los documentos necesarios y así, poner en marcha el mecanismo previsto en el artículo VI de la Convención Interamericana. Finalmente, la primera reunión de dicho Comité se realizó del 28 de febrero al 1º de marzo de 2007, en Panamá.
Con motivo de la conformación del Comité Interamericano, el gobierno de México presentó un informe inicial y un informe complementario, así como diversos documentos adicionales, tales como un diagnóstico sobre discapacidad en México, llevado a cabo por el CONAPRED mexicano y la Agencia Japonesa de Cooperación Internacional, un compendio de legislaciones alusivas al tema de personas con discapacidad, información adicional sobre las actividades realizadas por la Dirección General Adjunta de Vinculación, Programas Educativos y Divulgación, Relacionadas a la Visibilización del Grupo Vulnerado Personas con Discapacidad, reportando actividades hasta 2006.
En nuestro país, el proceso de cambio se originó a principios de los noventa, paralelamente a la dinámica internacional. Así, se puede apreciar una incipiente adecuación legislativa en México, traducido en la información adicional aportada con motivo de la primera sesión del Comité Interamericano. Así, fueron reportadas la Ley Federal para Prevenir y Eliminar
1 Guidance Document. International Disability Alliance. Mayo de 2010. Pg. 27.
la Discriminación, publicada en el Diario Oficial de la Federación el 11 de junio de 2003 y la Ley General de las Personas con Discapacidad, publicada el 10 de junio de 2005, y de la cual aún
esperamos la conformación del reglamento que le dé viabilidad jurídica, como analizaremos más adelante.
La promulgación de la Convención Interamericana y la conformación de su Comité, significaron el antecedente más importante desde los esfuerzos por conformar una instrumentación internacional en la década de los setenta, cuyo sistema internacional elaboró la
Declaración de los Derechos del Retrasado Mental (diciembre de 1971) y la Declaración de los Derechos de los Impedidos (diciembre de 1975), antes del cuestionamiento del paradigma
médico, y de la formulación de la propuesta de inclusión social de pleno derecho, con la que se abrió la discusión de la Convención que ahora convoca a México a rendir su informe inicial, y a COAMEX a intentar un esfuerzo que documente su experiencia de trabajo a la luz de los nuevos lineamientos de la Convención.
La Convención es fruto de un complejo proceso de consenso. En su origen, el gobierno de México jugó un papel preponderante, en buena medida impulsado y guiado por Gilberto Rincón Gallardo entonces titular del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED). A raíz de la entrada en vigor de la Convención en México (mayo de 2008), el instrumento ha sido motivo del comienzo de un fuerte reacomodo conceptual en el país, derivado del rigor de la nueva redacción, caracterizada por la puntualidad de los términos, así como por la inserción clara de principios rectores y derechos, algunos de los cuáles han generado una fuerte resistencia, como es el caso del artículo 12, relativo a la personalidad jurídica de las personas con discapacidad, que finalmente llevó a México a plantear una reserva interpretativa que ha sido cuestionada, tanto por las organizaciones nacionales de la sociedad civil, como por un gran número de instituciones académicas y promotoras de los derechos humanos.
La Convención obliga a replantear prácticamente la generalidad de los conceptos en el tema y por ende, los estados tienen el reto de atender al menos tres ejes: políticas públicas acordes a la Convención, políticas presupuestarias que sustenten el cumplimiento de los compromisos internacionales en la materia y la implementación de Mecanismos Nacionales de
Seguimiento que permitan verificar la vigencia de los derechos reconocidos en la Convención.
En esta hipótesis, el Gobierno de México no puede estar ajeno a la re-conceptualización y en buena medida ésta, es una de las premisas de trabajo para el trasfondo de este informe independiente, sin pasar por alto el importante trabajo desempeñado por el Estado mexicano en el concierto de las naciones, para la formulación de la Convención.
En suma, reconocemos el esfuerzo realizado y el resultado obtenido con la promulgación de la Convención, así como la importancia que tanto el gobierno de México y las organizaciones de la sociedad civil han tenido en el proceso. Este informe, tiene por objeto precisar los logros y las insuficiencias, así como hacer propuestas de carácter estructural, aprovechando la larga experiencia de trabajo en la materia, por parte de nuestras organizaciones.
1.2. Esquema metodológico del informe
Para la elaboración de este informe, partimos de la obtención de tres insumos generales:
1. Preguntas específicas al sistema de transparencia y de acceso a la información pública del gobierno federal mexicano “INFOMEX Gobierno Federal”;
2. Elaboración y aplicación de una encuesta de cobertura nacional dirigida a personas con discapacidad detallada en los capítulos subsecuentes;
3. Realizamos once entrevistas de fondo a personas, que por su trayectoria han logrado trascender en la vida política, académica, profesional, empresarial, deportiva, cuya circunstancia de vida, amerita un acercamiento a través de una entrevista formal.
Con base en estos tres insumos y en la instrumentación internacional, con particular énfasis en la Convención, serán analizados los compromisos asumidos por el gobierno de
1.2. Esquema metodológico del infor me
Para la elaboración de este informe, partimos de la obtención de tres insumos generales:
1. Preguntas específicas al sistema de transparencia y de acceso a la información pública del gobierno federal mexicano “INFOMEX Gobierno Federal”;;
2. Elaboración y aplicación de una encuesta de cobertura nacional dirigida a personas con discapacidad detallada en los capítulos subsecuentes;
3. Realizamos once entrevistas de fondo a personas que por su trayectoria han logrado trascender en la vida política, académica, profesional, empresarial, deportiva, o aquellas cuya circunstancia de vida, amerita un acercamiento a través de una entrevista formal.
Con base en estos tres insumos y en la instrumentación internacional, con particular énfasis en la Convención, serán analizados los compromisos asumidos por el Gobierno de
México, desde una doble perspectiva: las políticas públicas integrales y las políticas presupuestarias para la vigencia de los derechos a la Educación (Art. 24), a la Salud (Art. 25) y al Trabajo (Art. 27). Esto es, ante la novedad de la Convención y después de los cambios realizados por el gobierno mexicano con la Convención Interamericana ¿qué políticas públicas estructurales ha implementado el país que impulsó en primer lugar la propia Convención, y qué recursos presupuestales invierte en dicha planeación integral?
La información obtenida a través del sistema INFOMEX, será contrastada con las 3,224 encuestas, aplicadas en 22 entidades federativas a personas con distintos tipos de discapacidad. Las diez entrevistas de profundidad complementan tanto los resultados de las encuestas, como los resultados obtenidos del sistema mexicano de acceso a la información. Los temas transversales mencionados al principio (políticas públicas, asignación presupuestaria, accesibilidad y población indígena), serán la constante en reflexión como temas que interesan específicamente a la COAMEX.
Conforme se van desarrollando los temas, son identificadas las recomendaciones que de la propia documentación se derivan. Las más destacadas, son parte del contenido del capítulo de recomendaciones que conforma nuestra aportación al informe presentado en bloque con las otras dos organizaciones (la Comisión Mexicana de Defensa y Promoción de Derechos Humanos y el Instituto Mexicano de Derechos Humanos y Democracia). Con los aportes de los tres grupos de trabajo, se pretende que el Comité tenga una radiografía panorámica de la percepción de buena parte de la sociedad civil organizada, atenta tanto al tema de los derechos humanos, como al trabajo con y para personas con discapacidad.
Para llegar a coordinar las actividades de dos importantes y reconocidas organizaciones, más COAMEX, se llevó a cabo un proceso durante un año donde se procuraron acercamientos, con base en la idea de que no disociar la defensa o la promoción de los derechos humanos, con el trabajo diario de las organizaciones especializadas en el trato con personas de todos los tipos de discapacidad. La entrada en vigor de la Convención es la mejor prueba de ello: por vez primera la comunidad internacional cuenta con un instrumento que asocia de una manera natural y sencilla un tema con el otro.
2. Marco jurídico aplicable
Para abordar nuestro estudio, hemos optado por la perspectiva de derechos humanos caracterizada por sus principios generales: la universalidad, la integralidad, la progresividad, la no-renunciabilidad y la exigibilidad. En el caso de los derechos particularizados a las personas con discapacidad, el marco conceptual se complementa con los ocho principios asentados en el artículo 3º de La Convención: Dignidad inherente, no discriminación, participación e inclusión, respeto por la diferencia y la aceptación de la diversidad humana, igualdad de oportunidades, accesibilidad, igualdad entre hombre y mujer, y el respeto a la evolución de la niñez con discapacidad.
Haremos con ello, una clara diferenciación entre el régimen legal tradicional cuya data es de cientos de años, contrastando con la vigencia reciente del sistema universal y regional de los derechos humanos, incluida su propia gesta evolutiva. Así, analizaremos también las distintas fases que en materia de los derechos de las personas con discapacidad se han dado
en las últimas seis décadas, hasta la emergencia de los nuevos paradigmas conceptuales de la Convención. En suma, nuestro marco conceptual emana de los contenidos mismos de la Convención.
Lo anterior significa que daremos prevalencia a la manera como la Convención aborda el tema de los derechos de las personas con discapacidad, considerando en parte ambos valores: como marco jurídico y como marco teórico. En este caso, pensamos que ambos extremos tienen relación intrínseca: la Convención es un referente de derecho y es un referente teórico, por la novedad de sus planteamientos, así como por la forma en que germinó su consenso.
2.1 Instrumentos y criterios internacionales
El gobierno de México tiene dos referentes a nivel internacional donde se enmarcan las llamadas armonizaciones legislativas: la Convención Interamericana para la Eliminación de
todas las Formas de Discriminación contra la Personas con Discapacidad y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el sistema universal de los derechos
humanos. Sin embargo no son los únicos instrumentos existentes en esta materia, ni los únicos referentes de compromisos de nuestro país.
Los criterios propuestos en las declaraciones del “retrasado mental” (diciembre de 1971), así como en la de “los impedidos” (diciembre de 1975), son ahora insuficientes. En el primer caso, asocia conceptos sin relación necesaria: retraso mental con las personas físicamente desfavorecidas, por ejemplo. La enunciación de derechos es redundante pero insuficiente, pues no ofrece precisión mayor que la contenida en la Declaración Universal de los
Derechos Humanos. Así, el primer artículo refiere que “El retrasado mental debe gozar, hasta el
máximo grado de viabilidad, de los mismos derechos que los demás seres humanos”.
En el caso de la Declaración de los Derechos de los Impedidos, en su preámbulo se reafirma la resolución 1921 (mayo de 1975) del Consejo Económico y Social de la ONU, sobre la prevención de la incapacitación y la readaptación de los incapacitados, insistiendo en la perspectiva de la readaptación con la carga que ello conlleva. Igualmente, retoma el criterio de la “rehabilitación de los física y mentalmente desfavorecidos”. Otro concepto rector en este instrumento es el de incorporara la vida social normal a los mencionados “impedidos”, según los términos que entonces se usaban.
La sola cita de estos tres “principios” en el preámbulo de este documento, da cuenta de la naturaleza y de los alcances del proceso social en torno al tema en los siguientes 30 años: de 1975 a 2005, cuando la Convención los desplaza por los principios contenidos en el artículo 3 de la misma:
1. Dignidad inherente (autonomía e independencia) 2. No discriminación
3. Participación e inclusión (sustituyendo a la incorporación) 4. Respeto por la diferencia y aceptación de la diversidad humana 5. Igualdad de oportunidades
6. Accesibilidad
7. Igualdad entre hombre y mujer, y
Con la formulación de estos principios, la nueva Convención se pone delante de los demás instrumentos internacionales y cubre aquellos criterios derivados del resto de los órganos de la ONU, en los cuales fueron basados. Tal es el caso de la Resolución 1921 del
Consejo Económico Social, o la Declaración sobre el Progreso y el Desarrollo en lo Social, que
sirvieron de base para las declaraciones referidas.
Un ejemplo del cambio de paradigma es la reversión de la perspectiva de readaptación y rehabilitación: la primera es en sí misma discriminatoria y la segunda impone la perspectiva médico-asistencialista, con la cual la discapacidad terminaba equivaliendo a una enfermedad. Con la introducción del tercer principio, puede decirse que se da una revolución en la conceptualización adecuada del tema a regular y por lo tanto, es posible abordar de una manera sistémica y sistemática el tema de los derechos de las personas con discapacidad.
Haciendo un repaso de los instrumentos internacionales, relacionados con las personas con discapacidad donde se contemplan los tres derechos que este informe pretende analizar, podemos apreciar como en los últimos diez años se ha dado un periodo acelerado de transición conceptual, muy diferenciada con
las definiciones de los instrumentos internacionales previos. Los instrumentos internacionales antiguos, aunque estén vigentes van cayendo en desuso por su descontextualización.
Los términos y conceptos de la Declaración de los Derechos
del Retrasado Mental no pueden
ser sostenidos ahora, pues a pesar de que intenta reconocer derechos concretos, éstos se pierden al no poder definir adecuadamente al sujeto social que pretende proteger. Incluso, en su preámbulo
asocia a los “física y mentalmente desfavorecidos” para asegurar su bienestar y su rehabilitación. A 40 años de la promulgación de esta Declaración podemos ver lo mucho que se ha avanzado, al menos en lo conceptual.
La Convención Interamericana no reconoce expresamente derechos, sino que es de los instrumentos internacionales que se proponen objetivos específicos (la prevención y la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad), mediante acciones planteadas en el artículo III de este instrumento. Por ello, no podrá encontrarse en ella la nominación de derechos específicos, aunque enuncia el concepto y estos pueden inferirse en el instrumento.
El artículo III refiere que los Estados se comprometen a adoptar las medidas para eliminar progresivamente la discriminación en torno al empleo, transporte, comunicaciones, vivienda, recreación, educación, deporte, acceso a la justicia, servicios policiales, actividades políticas y de administración. Por esa naturaleza, las disposiciones de la Convención son de carácter más general que las de aquellos instrumentos que tutelan derechos específicos.
De hecho, la Convención Americana sobre Derechos Humanos no incluye el derecho a la salud, a la educación, o al trabajo. Quizás de esta situación deriven las características de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, basada en la no discriminación, y no en la enunciación de derechos.
Por estas razones, consideraremos a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU como el referente mejor elaborado y de mayor trascendencia, tanto por la limpieza de sus conceptos, como por el la estructura misma de su redacción y capitulado, que sugiere una novedosa manera de abordar un fenómeno social complejo, como es el de la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad.
2.2. Legislación nacional
El estudio de la legislación nacional puede ser abordado desde dos momentos: antes y después de la suscripción de los instrumentos internacionales. Como se refirió en el capítulo de introducción, el grueso de la armonización legislativa en torno a nuestro tema se dio previo a la entrada en vigor de la Convención, pero que pueden y deben ser consideradas como parte de los avances del Estado mexicano y a su vez, deben formar parte del análisis para el informe inicial, si bien no como resultados a reportar, sí como parte del marco obligado, ya sea a cumplir o a mejorar.
En ese sentido, el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) elaboró un compendio de legislación sobre discapacidad3, que ayuda en gran medida para el tipo de análisis comparativo que pretendemos enseguida. Los derechos que interesan a este reporte independiente están contenidos en el orden constitucional y en diversas legislaciones secundarias. Pero los relacionados con las personas con discapacidad, se encuentran detallados en la Ley General de las Personas con Discapacidad4, en los artículos 7 (salud), 9 (Trabajo y capacitación) y 10 (educación).
Por absurdo que parezca, esta ley es inoperante debido a que el titular del Poder Ejecutivo, no ha cumplido con los términos del artículo 5º transitorio en el cual se explicita como se tienen 180 días, a partir de la fecha de publicación en el Diario Oficial de la Federación para expedir el reglamento. Esa fecha venció en diciembre de 2005, hace casi cinco años. La implementación de un reglamento es una condición ineludible para que la ley sea aplicable; así, aun cuando el derecho está reconocido, no es jurídicamente aplicable porque no están formalizados los órganos encargados de su observancia y desarrollo, los cuales deben estar contenidos en el reglamento.
En el portal electrónico de la Comisión Federal de Mejora Regulatoria (COFEMER)5 se encuentra el proyecto de reglamento de la Ley General, con fecha de apertura del 12 de abril
3Compendio de legislación sobre discapacidad. Marco Internacional y Nacional. Disponible en CD. Editado en diciembre de 2009, con auspicio del PNUD.
4Esta ley fue publicada en el Diario Oficial de la Federación el 10 de junio de 2005, durante el mandato del presidente Vicente Fox, prácticamente tres años antes de la entrada en vigor de la Convención.
5La COFEMER es la instancia pública encargada de verificar la viabilidad de las propuestas reglamentarias para las leyes del país. En el caso de la Ley General de las Personas con Discapacidad, el procedimiento se encuentra en fase de estudio y ha recibido comentarios de particulares, mismos que deben ser tomados en
de 2010, promovido por la Secretaría de Salud. La COFEMER determinó que no tiene objeciones a la propuesta reglamentaria, por ello ahora, la última palabra es de la Consejería Jurídica del Gobierno Federal, desde abril de 2010. En otras palabras, es el turno del Poder Ejecutivo Federal.
Para efectos de ubicar los derechos tema de este informe en la legislación nacional, la mencionada ley general propone nueve principios rectores:
Equidad Justicia social
Igualdad e igualdad de oportunidades Respeto por la diferencia
Respeto por la dignidad y la autonomía individual Integración e inclusión
Reconocimiento de la discapacidad como parte de la diversidad humana Accesibilidad, y
No discriminación
El artículo 7 de la Ley General declara que las personas con discapacidad tienen derecho a servicios públicos para la atención de su salud y rehabilitación integral. Mandata a las autoridades en la materia el diseño, ejecución y evaluación de programas relativos a la salud de las personas con discapacidad; también prevé la creación de centros responsables de la ejecución de dichos programas, la constitución de bancos de prótesis y de centros asistenciales para las personas con discapacidad intelectual.
El artículo 9 reconoce que las personas con discapacidad tienen derecho al trabajo y a la capacitación, en términos de igualdad de oportunidades y equidad. Para ello, las autoridades en la materia promoverán el establecimiento de “políticas en materia de trabajo”; promover programas de capacitación; diseñar, ejecutar y evaluar un programa nacional de trabajo para la integración laboral; formular y ejecutar programas de incorporación de personas con discapacidad en el servicio público y en el sector privado.
El artículo 10, condiciona que la educación impartida y regulada por el Estado contribuya al desarrollo integral de las personas con discapacidad, con base en la elaboración y fortalecimiento de los programa de educación especial e integración educativa; garantice la incorporación en todos los niveles del sistema educativo nacional; admita y atienda a los menores con discapacidad en los centros de desarrollo infantil y en las guarderías, públicas y privadas; apoye en la formación de una docencia sensible al tema; así como lograr establecer en los programas educativos por televisión, la lengua de señas mexicana.
Adicionalmente, en el tema de derecho a la educación para las personas con discapacidad, la Ley General condiciona que el Sistema Nacional de Bibliotecas, y los servicios de información de la Administración Pública Federal contarán con equipos de cómputo con tecnología accesible. Finalmente, en la ley se reconoce a la lengua de señas mexicana, como parte del patrimonio lingüístico de la nación mexicana.
Por cuanto hace a la accesibilidad, la Ley General reconoce que las personas con discapacidad tienen derecho al libre desplazamiento en condiciones dignas “en espacios públicos”, y condiciona que a partir de su vigencia, los edificios públicos se adecuarán a las normas oficiales, emitidas por las autoridades competentes.
Como puede apreciarse, la legislación nacional es próxima y consonante con la mayoría de los criterios e instrumentos internacionales sobre los derechos de las personas con discapacidad. Existe, por lo tanto una línea conductiva entre el proceso internacional de reconocimiento de tales derechos y la armonización legislativa a nivel nacional. Prácticamente en las entidades federativas existen legislaciones locales que intentan secundar a la legislación general. Para los fines de nuestro informe, existe un marco regulatorio sobre los derechos de las personas con discapacidad que, aunque falto de su reglamentación y por lo tanto de su ejecución y operatividad, puede ser invocado como marco referencial obligado para el seguimiento de los compromisos ante la comunidad internacional, sobre el tema materia de este informe, aunque sea de manera desarticulada.
Por último, aunque de primera importancia, debe citarse el Plan Nacional de Desarrollo
(PND)6 2007-2012, elaborado por la Presidencia de la República. En él, el Poder Ejecutivo
Federal marca los objetivos sobre los cuales discurrirán los principales proyectos nacionales sexenales. De una forma simple, puede decirse que en el PND están contenidas –o deberían estarlo- las trazas generales de las políticas públicas estructurales y trascendentales sobre las que serán aterrizadas las políticas públicas presupuestales7. El propio plan establece que:
El principal instrumento del gobierno de la República para reducir las desigualdades y construir un mejor país es el gasto público. Es imperativo que, en esta perspectiva, se gaste mejor y de forma transparente, y que el gasto se oriente efectivamente a las personas, a las familias y a las comunidades que más lo necesitan.
El PND contiene una declaración inicial en el capítulo de igualdad de oportunidades, donde se plantea como el país tiene una…
…Enorme deuda con los mexicanos que viven en condiciones de pobreza y marginación; atenderlos es prioridad de este gobierno. Por ello, se propone una política social integral que, primero, articule los programas y acciones de gobierno desde sus diferentes ámbitos de acción y, segundo, promueva la coordinación y la participación de los otros órdenes de gobierno y de la sociedad.
Sin embargo, el PND tiene una omisión importante: aunque cita a la Convención como objetivo a cumplir, aquél no enlaza su proyección con los derechos tutelados por ésta. Además, en el PND se hace una mención genérica a un tema cuyo fondo ha recibido críticas por su naturaleza conceptual, insertando el tema de personas con discapacidad en el conjunto conceptual de los grupos vulnerables.
El PND establece en su capítulo de grupos vulnerables que las políticas públicas deben estar encaminadas a satisfacer el acceso a los servicios de salud, educación y trabajo, y en ello incluye a las personas con discapacidad. Resulta interesante cómo el gobierno federal ve
6
El PND es un documento de índole constitucional, contenido en el artículo 26 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos que en lo conducente refiere: “Los fines del proyecto nacional contenidos en esta Constitución determinarán los objetivos de la planeación. La planeación será democrática. Mediante la participación de los diversos sectores sociales recogerá las aspiraciones y demandas de la sociedad para incorporarlas al plan y los programas de desarrollo. Habrá un plan nacional de
desarrollo al que se sujetarán obligatoriamente los programas de la Administración Pública Federal”.
7En el PND 1994-2000 (Ernesto Zedillo) se incluyó por vez primera un rubro específico para las personas con discapacidad. El contexto que entonces prevalecía era de una planeación económica, frente a la regulación de los mercados financieros, dos categorías no necesariamente consonantes, pues por una parte se definía que los mercados financieros regulaban la actividad
“servicios” donde la comunidad internacional y la sociedad civil organizada ven derechos. Al respecto, la estrategia 17.2 del PND establece:
ESTRATEGIA 17.2 Avanzar en el concepto de seguridad social para ampliar el alcance y
cobertura de los programas de gobierno enfocados a la protección de grupos vulnerables. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, se estima que cuando menos el 10% de los mexicanos vive con alguna discapacidad física, mental o sensorial. Por esta razón se promoverá la incorporación8 de las personas con discapacidad a los diferentes programas sociales que llevan a cabo los tres órdenes de gobierno. Se fortalecerá la coordinación de la Administración Pública Federal con los gobiernos estatales y municipales, con el propósito de brindar un apoyo lo más integral posible y descartando la posibilidad de incurrir en duplicidades de atención.
En ese mismo tenor, la estrategia 17.6 dispone otorgar apoyo integral a las personas con discapacidad para su integración a las actividades productivas y culturales, con plenos derechos e independencia. En ella, establece acciones diferenciadas acordes al tipo de discapacidad con el objeto de lograr un mayor acceso a los servicios de salud. Los conceptos propuestos son: oportunidades de recreación e inserción en el mercado laboral, así como la inclusión de las personas con discapacidad en el diseño de las políticas públicas.
La estrategia 17.6 hace varios trazos, por lo cual, vale la pena verificar si hay visos de implementación:
a. Estructurar un proceso de armonización legislativa con el fin de hacer vigente la Convención (Art. 4.1.a.);
b. Realización de un diagnóstico nacional y de un censo en materia depersonas con discapacidad y sus familias;
c. Acciones de prevención de la discapacidad, para garantizar el acceso a servicios de calidad que propicien su inclusión social y su desarrollo pleno.
d. Equiparar y facilitar la integración plena, mediante un sistema de salud integral, con énfasis en la salud sexual y reproductiva;
e. Promover la construcción de viviendas, infraestructura urbana, instalaciones escolares y de salud adaptadas;
f. Fortalecimiento de estímulos fiscales para las empresas que ofrezcan oportunidades de empleo a personas con alguna discapacidad.
g. Incrementar la accesibilidad física de las personas con discapacidad para el tránsito y el uso de los espacios urbanos;
h. Promover la realización de investigaciones y la capacitación de profesionales y de servidores públicos;
i. Garantizar (estrategia 17.7) la disponibilidad e instrumentación para un diagnóstico y canalización temprana.
La redacción de las estrategias del PND debe ser leída desde su naturaleza constitucional. La importancia de este documento es de tal magnitud, que las instancias federales deben asumirlo como referente obligado para la planeación a detalle de las políticas públicas y presupuestales.
8La Convención es muy cuidadosa con el uso de este término, prevaleciendo el de inclusión, término que utiliza en siete ocasiones.
Puede apreciarse como en este documento, se hace mención de la Convención, sin embargo, algunos de sus términos no son consonantes con ella: incorporación e inserción, por inclusión9; grupos vulnerables o personas con alguna discapacidad, por personas con discapacidad. De igual forma, asociantemas que no se entienden necesariamente vinculados: la construcción de espacios adaptados, con la política de estímulos fiscales para las empresas que ofrezcan empleo a personas con discapacidad.
En suma, el análisis del cumplimiento de las disposiciones de la Convención debe iniciar por el análisis del instrumento constitucional encargado de las trazas nacionales del presupuesto público y de la estrategia nacional de las políticas públicas: El Plan Nacional de
Desarrollo. Las respuestas entregadaspor el Estado, a través del sistema INFOMEX, refieren
dicho plan y reflejan inevitablemente las insuficiencias que más adelante se detallan.
En los siguientes capítulos verificaremos si estos compromisos internacionales, adoptados por el presidente de la República, confirmados por el Senado de la República y publicados en el Diario Oficial de la Federación han tenido avances razonables desde la entrada en vigor de la Convención, el 3 de mayo de 2008. Para esa consideración, echaremos mano de tres insumos documentales: el Sistema de transparencia y derecho a la información
del gobierno federal (sistema INFOMEX), el cuestionario aplicado a las personas con
discapacidad y las entrevistas de fondo.
9La Convención usa el término “incorporación”, pero en su significado denotativo. En cuanto al significado connotativo que el PND pasa inadvertidamente, la Convención opta por el concepto de la inclusión social. En todo caso la inclusión social es un
3. Información general de los insumos.
A continuación expondremos la información básica y generalaportada poralgunas de las 18 instancias públicas federales relacionada con la planeación estratégica. De las respuestas obtenidas, preferimos dividirlas en dos rubros: planeación estratégica, propiamente dicha, e implementación de las políticas públicas a favor de las personas con discapacidad. Lo anterior, porque las instancias de gobierno respondieron de forma imprecisa al rubro preguntado: preguntamos sobre planeación estratégica y nos respondieron con el concepto de acciones públicas; la primera es el continente y la segunda el contenido.
Debe resaltarse como cada uno de los organismos consultados respondieron, pero muy pocos describieron lo relacionado con la planeación estratégica para abordar la manera de cumplir con los compromisos internacionales en la vigencia de los derechos de las personas con discapacidad. En el caso de la Comisión Nacional del Deporte y el Instituto Nacional de las Mujeres(INMUJERES), respondieron que no eran la instancia competente para responder sobre los requerimientos de información, sino el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS).
Llama la atención la falta de referencia conceptual de la planeación estratégica, así como el desfase entre ésta, el Plan Nacional de Desarrollo y la falta de implementación de políticas públicas estructurales en el tema de las personas con discapacidad. Al respecto, podría alegarse que las solicitudes de información no fueron hechas por la vía indicada, ya que las instancias consultadas no están especializadas en el tema de personas con discapacidad. COAMEX recibió versiones en ese sentido y al respecto las instancias consultadas deben brindar sus servicios públicos urbi et orbiy, en todo caso, entre las propias instancias de gobierno debe haber coordinación y complementación para que aquella especializada, incida en la de atención generalizada.
La información aportada ha sido resumida en sus partes sustanciales y es presentada literalmente, respetando morfosintaxis y ortografía, tal y como aparece en los oficios correspondientes. Quien lea, podrá apreciar sin retoque la información y la formación gubernamental en materia de personas con discapacidad. Únicamente resaltamos en rojo la terminología utilizada por la emisora de la información para nominar al grupo de población, motivo de este informe.
3.1 Información aportada por el gobierno de México
Instancia Información (reportado por la instancia)
Planeación Estratégica
INEGI "Dentro de los proyectos considerados para el ejercicio no se cuenta con una asignación directa destinada para el tema de personas con discapacidad, ya que el presupuesto se elabora por el proyecto integral o etapas (diseño, capacitación, levantamiento, tratamiento, procesamiento, resultados, etc.), mismas que requieren de una serie de actividades técnicas y administrativas donde participan un gran número de personas de los diferentes equipos de trabajo a nivel central, regional y estatal. Sin embargo, en el caso del Censo de Población y Vivienda se incluye una pregunta referente al tema de discapacidad tanto en el cuestionario básico como en el ampliado, con un costo estimado de 150 millones de pesos. "
Acciones/ Programas Públicos
INEGI "En el cuestionario ampliado, que se aplica en una muestra de las viviendas del país, se incluye además una pregunta sobre la causa de la discapacidad, para permitir identificar y cuantificar el origen de la afectación que la provocó y con ello, profundizar en el conocimiento de las personas con algún tipo de discapacidad y asociarlo con sus características socioeconómicas"
SEDESOL No cuenta con un registro nacional de PcD
CONADEPI "se cuenta con información sobre población indígena discapacitada la cual se sustenta en los datos del XII Censo General de La Población y Vivienda, levantado en 2000….información de población indígena discapacitada a nivel municipal."
INEGI "La Ley del Sistema Nacional de Información Estadística y Geográfica contempla en su artículo 21, generar un conjunto de indicadores clave que atenderán como mínimo los temas siguientes: población y dinámica demográfica, salud, educación, empleo, distribución de ingreso y pobreza, seguridad pública e impartición de justicia, gobierno y vivienda.Para ello, el Instituto lleva a cabo el Censo Nacional de Población y Vivienda, un Sistema Integrado de Encuestas Nacionales de los Hogares y los Registros Administrativos que permite obtener información en la materia estadística y geográfica. En el Censo Nacional de Población y Vivienda 2010, el Instituto contempla una pregunta sobre discapacidad que indaga sobre la dificultad en la ejecución de actividades diarias de las personas, a partir de la cual es posible identificar y cuantificar el número de personas con algún tipo de discapacidad y conocer sus principales características demográficas."
SS "En el proceso de implementación de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con miras a dar cumplimiento específico a su Artículo 31 referente a la Recopilación de datos y estadísticas, el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS) está promoviendo la formulación y aplicación de políticas públicas respecto a la generación, recopilación, procesamiento, uso, mantenimiento y difusión de la información estadística accesible respecto a las Personas con Discapacidad, asegurando su confidencialidad y privacidad, para lo cual ha sido necesario incluir el tema en la armonización legislativa dentro del marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) para garantizar su aplicación y difusión, estrategia gradual que tomará un tiempo considerable."
Como puede apreciarse, la información aportada por las instancias que respondieron a la pregunta de si el tema de las personas con discapacidad forma parte de la planeación estratégica, no fue debidamente atendida. Según Rodolfo Caldera Mejía10, la planeación estratégica es:
La función que tiene por objetivo fijar el curso concreto de acción que ha de seguirse, estableciendo los principios que habrá de orientarlo, la secuencia de operaciones para realizarlo y las determinaciones de tiempo y números necesarios para su realización. Podemos considerar a la planeación como una función administrativa que permite la fijación de objetivos, políticas, procedimientos y programas para ejercer la acción planeada.
Existen muchas definiciones sobre este concepto11, y la generalidad de las mismas refiere una metodología básica para cumplir metas y objetivos, así como para definir prioridades, responsables, tiempos de ejecución y mediciones de impacto. Sin embargo, de las respuestas que aportan las instancias públicas supra referidas, no advertimos esa sincronía y escalamiento de conceptos. En el mejor de los casos el Instituto Nacional de Estadística
10
Rodolfo Caldera Mejía. Planeación estratégica de recursos humanos. Conceptos y Teoría. 11
Por su parte, Alfredo Acle Tomasini establece que: “La planeación estratégica es un conjunto de acciones que deber ser desarrolladas para lograr los objetivos estratégicos, lo que implica definir y priorizar los problemas a resolver, plantear soluciones, determinar los responsables para realizarlos, asignar recursos para llevarlos a cabo y establecer la forma y
Geografía e Informática (INEGI) refiere visos del requerimiento, cuando describe los indicadores clave que atenderán tres temas clave. En ese sentido la Secretaría de Salud parece citar también una planeación estratégica, al menos embrionaria, al referir un proceso de implementación de la Convención, pero recarga esa tarea a otras instancias y sin mayor razonamiento, la asocia al tema de la armonización legislativa, sin comentar mayor detalle que justifique esta asociación.
Adicionalmente, la falta de una terminología adecuada resalta las consecuencias de una falta de planeación estratégica que inicie con el planteamiento de la Convención, su articulación concreta (cada principio y cada derecho) con el Plan Nacional de Desarrollo y el correspondiente abordaje de cada instancia pública. Tanto el INEGI como la Secretaría de Salud, fueron las únicas instituciones que nombraron correctamente a la población con discapacidad, lo cual en sí mismo en un valioso avance.
3.2 Descripción general de la información recabada por la encuesta nacional
Enseguida veremos los datos generales, obtenidos de la encuesta nacional elaborada por COAMEX y aplicada con la colaboración de más de 150 organizaciones en todas las regiones del país. Estos datos son de ubicación en el tema, a manera de introducción, que ayudan a situar la dimensión de las personas, objeto de estudio. En los capítulos posteriores detallaremos los derechos abordados.
Con el objeto de dimensionar adecuadamente la naturaleza y el alcance de los datos obtenidos, debe recordarse que la encuesta tiene una perspectiva exploratoria, no representativa. Esto significa, que los datos no pueden ser catalogados como muestra determinante. Una vez más, debe decirse como dada la falta de datos estadísticos sobre la composición poblacional de las personas con discapacidad, los esfuerzos de inicio para documentar no pueden ser más que exploratorios, pues de otra forma la documentación y la terminología de este informe serían endebles y fácilmente rebatibles.
Igualmente, nuestra encuesta reviste las características de un instrumento de los denominados “por conveniencia”, debido a que no tenemos posibilidad de aplicar una representativa por la falta de información censal de personas con discapacidad, impidiéndonos focalizar y ubicar a las personas con discapacidad
En esta gráfica podemos apreciar lo que podría nombrarse como una posible tendencia: En el universo de encuestados, apreciamos que existe una sensible mayoría de hombres sobre mujeres con algún tipo de discapacidad, con una diferencia de 16 puntos porcentuales. Es preciso analizar los primeros resultados de la aplicación del censo nacional 2010, para valorar si, por vez primera, podemos tener datos duros sobre la proporción por géneros de las personas con discapacidad, lo que debiera redundar directamente en la formulación de la planeación estratégica y de políticas públicas y presupuestarias.
Puede apreciarse como si no existen datos estadísticos de este segmento de la población, evidentemente no puede haber planeación estratégica, ni las consecuentes políticas públicas integrales y su necesaria partida presupuestal, la cual pueda ser susceptible de medición de impacto. Para finalmente valorar si todo el proceso permite concluir que se ha cumplido con los compromisos asumidos por México, con la firma y la adopción de la Convención.
58% 42%
Género de los Encuestados
Masculino Femenino 227 669 720 521 274 212 148 103 69 48 36 29 15 10 21 6 3 1 2 0 100 200 300 400 500 600 700 800 # d e en cu est ad o s edad en años
Edad de los Encuestados
En este caso, la edad de los encuestados muestra esta tendencia debido al sistema de
encuesta por conveniencia: las organizaciones civiles que trabajan con esta población,
generalmente jóvenes.
Los datos de esta tabla, igualmente reflejan el tipo de encuesta aplicada. No pueden extrapolarse estos datos como representativos. La tendencia, por tanto, no implica que en
130 397 416 308 161 117 83 59 38 30 19 20 7 6 13 3 2 1 1 97 272 304 213 113 95 65 44 31 18 17 9 8 4 8 3 1 0 1 500 400 300 200 100 0 100 200 300 400 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40 - 44 45 - 49 50 - 54 55 - 59 60 - 64 65 - 69 70 - 74 75 - 79 80 - 84 85 - 89 95+ # de encuestados ed ad e n a ñ o s
Edad y Género de los Encuestados
(por grupos de edad)Femenino Masculino 1585 481 330 327 231 186 68 8 4 3 1 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600 1800 # d e en cu est ad o s
Tipo de Discapacidad Presentado por los Encuestados
(no incluye desagregado de discapacidad múltiple: suma = 100%)
nuestro país el índice de personas con discapacidad intelectual es mayor que el de discapacidad visual, sino que las organizaciones que apoyaron la aplicación de la encuesta, trabajan preponderantemente el tema de la discapacidad intelectual.
1763 651 369 330 290 205 99 19 7 7 3 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600 1800 2000 # d e en cu est ad o s
Tipo de Discapacidad Presentado por los Encuestados
(incluye desagregado de discapacidad múltiple: suma > 100%)
178 170 59 42 31 19 11 6 3 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200 # d e en cu est ad o s
Desagregado de Discapacidad Múltiple
Estos datos son significativos por diversas razones, principalmente porque refieren la auto-percepción de la persona con discapacidad, o del familiar al apoyar en la respuesta a la pregunta. El hecho de que una persona viva su realidad, no necesariamente significa su comprensión y este principio puede ser aplicado también a la noción que una persona tiene de su propia circunstancia de vida. Aquí juegan la educación y el nivel de desarrollo social de cada individuo o de su núcleo familiar. Muchas personas podrán quizás confundir la referencia “al nacer”, con la de “congénita” o “genética”12.
12
Al respecto, podemos considerar esta circunstancia como un error en la planeación del instrumento de encuesta. Las características que objetivamente pueden establecerse son: congénita (entorno al nacimiento y al desarrollo embrionario,
971 383 191 183 150 140 62 10 0 3 0 763 260 169 141 49 142 36 8 1 4 3 1200 1000 800 600 400 200 0 200 400 600 800 1000 Intelectual Motriz Auditiva Múltiple Autismo Visual Psico-Social/Mental Lenguaje Otro Talla-Baja No sabe # de encuestados
Discapacidad y Género de los Encuestados
(
no incluye desagregado de discapacidad múltiple: suma = 100%)Femenino Masculino 1376 1030 342 207 166 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600
Al nacer Genética Enfermedad Accidente Error Médico
# d e en cu est ad o s
Adquisición de la Discapacidad
En los datos de esta gráfica puede apreciarse como en la población entrevistada de más de 36 años, la noción de adquisición genética, disminuye sensiblemente. La gráfica sugiere que un alto porcentaje asume como genético el origen. Un dato propio de análisis, es el de las personas con autismo. Las causas del autismo aún están por determinar13, por lo que pudiera tomarse como error médico. Por ello, es importante avanzar en el debido conocimiento de las causas de las discapacidades, de modo que no solo la sociedad en general, sino particularmente las personas con discapacidad y sus familiares tengan la mejor información disponible.
influencia de fármacos o exposición a sustancias químicas o radioactivas), genética (alteración del genoma, Síndrome de Down, por ejemplo), hereditaria (si el trastorno genético es heredado de los padres, lo cual no necesariamente ocurre en la secuela estrictamente genética), al nacer, accidente y por error médico.
13
Estudios recientes apuntan, a que una cantidad excesiva de conexiones en el lóbulo frontal del cerebro explicaría algunos de los problemas de aprendizaje de las personas autistas. Portadores de un gen que aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad, tendrían muchas más conexiones cerebrales en el lóbulo frontal, área que rige el aprendizaje (investigaciones realizadas por
988 263 79 14 829 148 30 7 164 68 48 31 23 113 37 9 3 2 83 57 36 15 14 0 200 400 600 800 1000 1200 <= 20 21 - 35 36 - 50 51 - 65 66+ # d e en cu est ad o s edad en años
Adquisición de la Discapacidad
(por grupos de edad)
3.3 Descripción general de los participantes de
las entrevistas a profundidad
Las entrevistas a profundidad, comose mencionó, además de ser una importante fuente de información, es una referencia, principalmente cuando se tiene información muy concreta sobre políticas públicas y presupuestarias, así como una encuesta dirigida a personas con discapacidad. Tratamos de abarcar una
parte importante de los tipos de discapacidad, así como de entornos diversos. Este instrumento consiste básicamente en obtener datos vivenciales de personas con discapacidad que han sobresalido en el campo de sus actividades y parte del principio del consentimiento informado, por el cual la entrevistada recibió una introducción sobre el objeto de la misma. También, requerimos el consentimiento expreso para el uso
del contenido, para los fines de análisis y de difusión de nuestro informe.
En ese sentido,
entrevistamos a doce personas, abarcando los siguientes tipos de discapacidad: ceguera, sordera, motriz, múltiple, psicosocial y parálisis cerebral, entre quienes se
encuentran medallistas
paralímpicos, profesionistas de posgrado, artistas y mujeres indígenas. La duración de las entrevistas fue de alrededor de una hora, y parten de la base de una breve investigación curricular sobre la
que se construyeron las preguntas, entendiendo a la entrevista, como una herramienta que por su naturaleza, suele seguir su propia inercia, por ello, el entrevistador funge como guía, no obstante, el contenido es preponderantemente propuesto por el entrevistado.
Todas las entrevistas fueron audiograbadas y transcritas, integrándose al acervo documental de este informe, a disponibilidad general. De ellas hemos resaltado extractos que acompañan vertebralmente a nuestro informe, según la ocasión del tema, que pueden ser leídos como nota al margen. En todos los casos, los entrevistados hablaron con plena libertad, únicamente conducidos en las preguntas de inicio, o por las precisiones o abundamientos que la propia entrevista iba requiriendo. Finalmente, la idea es saber cuáles han sido las barreras
Entrevista con José Luis Martínez en APAC, su centro de trabajo. Julio de 2010 Entrevista con Marco Antonio Castellanos, en su
