3.1. La conducta comunicativa y social entre los 12 y los 24 meses
Entre los 12 y los 24 meses es cuando emergen las diferencias más notables en el funcionamiento comunicativo, social y cognitivo de los niños con autismo respecto al desarrollo de los niños con desarrollo típico. La evidencia de manifestaciones del autismo a lo largo del segundo año de vida es muy amplia, y en ella destacan los trabajos más recientes, basados en el seguimiento de hermanos menores de niños con autismo.
Empezando por las diferencias en habilidades de comunicación social, a lo largo del segundo año de vida empieza a haber un uso menos fre- cuente, o se constata la ausencia de conductas cuya función es intercambiar experiencias, intere- ses y la atención con otros, como por ejemplo señalar o mostrar objetos (Maestro et al., 2001; Werner y Dawson, 2005). También se observa que son menos frecuentes los actos de señalar con una
función reguladora (Mars et al., 1998). Los actos de señalar en general requieren coordinar la aten- ción entre aspectos sociales y no sociales del con- texto, entre objetos y personas, lo que claramente tienen afectado los niños con autismo. Los défi- cits en atención conjunta han sido descritos ya desde hace casi tres décadas (Baron-Cohen, 1989; Loveland y Landry, 1986; McEvoy et al., 1993; Mundy, Sigman y Kasary, 1990; Sigman, Mundy y Sherman, 1986; Stone et al., 1997; Wetherby y Prutting, 1984; Wetherby et al., 1998), aunque es- tos trabajos en su mayoría se basaban en estudios con niños relativamente mayores, en contextos experimentales, o a través de medidas indirectas como cuestionarios retrospectivos para los pa- dres, y no siempre con una perspectiva propia- mente evolutiva. El enfoque claramente evolutivo sobre la atención conjunta ha llegado con estu- dios mucho más recientes, como el de Sullivan et al. (2007), el de Landa y Garrett-Mayer (2006) o el de Bryson et al. (2007).
En los estudios más antiguos ya se informa de que los niños con autismo muestran un descenso en, o carecen de, conductas destinadas a iniciar interacciones sociales, y muestran menos comu- nicaciones verbales (véase la revisión de Palomo et al., 2006). Antes de cumplir los 2 años, los ni- ños con autismo también se distinguen de los con- troles por su menor capacidad para seguir ins- trucciones verbales, menor frecuencia de balbuceos o de vocalizaciones complejas, menos imitación vocal y menor uso de palabras y frases (Mars et al., 1998; Mitchell et al., 2006; Sigman y Ruskin, 1999; Werner y Dawson, 2005). Sus ges- tos tienden a ser actos aislados y generalmente no los coordinan con vocalizaciones, como hacen los niños con un desarrollo normal ya antes de la mitad del segundo año de vida.
Sullivan et al. (2007) han informado sobre esta habilidad para la comunicación social en her- manos de niños con autismo a los 14 y 24 meses. En comparación con los niños que no desarrolla- ron síntomas de autismo, los que posteriormente recibieron un diagnóstico de TEA, o de su feno-
tipo ampliado, se caracterizaban por menor ha bilidad para usar la atención conjunta, y la evo lución en ese comportamiento parecía ser pre- dictiva de la capacidad lingüística posterior. En el trabajo de Landa, Holman y Garrett-Mayer (2007) se avanza en el conocimiento sobre el cur- so evolutivo de la intención comunicativa y del uso de la mirada y las expresiones afectivas en la comunicación, así como en el desarrollo de dife- rentes medios comunicativos (gestos, consonan- tes, palabras y combinaciones de palabras) entre los 14 y los 24 meses en niños que posteriormen- te recibieron un diagnóstico de autismo, compa- rándolos con niños que tuvieron un desarrollo típico. Aproximadamente la mitad de los niños con autismo recibieron el diagnóstico temprano a los 14 meses. Sus datos indican que hay diferen- cias entre los grupos en algunos aspectos del de- sarrollo, pero no en otros. Por ejemplo, tanto los niños que fueron diagnosticados de autismo como los que no progresaron en habilidades para el con- tacto visual y en la frecuencia de inicios comuni- cativos con función reguladora. Los progresos fueron algo menores en los niños con autismo, pero en ninguno de los grupos se produjeron pro- gresos estadísticamente significativos en estas habilidades. Las diferencias entre los grupos se observaron en el desarrollo de determinadas ha- bilidades entre los 14 y los 24 meses. Los niños con TEA que recibieron un diagnóstico temprano apenas progresaron a partir de esta edad en el desarrollo de habilidades para la comunicación social, como son el uso de gestos, los inicios de atención conjunta, las respuestas a los inicios de atención conjunta de otros y en habilidades de juego. Además, se observó un enlentecimiento progresivo en el ritmo de desarrollo del lenguaje, tanto receptivo como expresivo, en los niños con autismo antes de los 24 meses, que distinguía cla- ramente a este grupo de niños. Los niños que re- cibieron un diagnóstico de autismo después de los 14 meses progresaron en algunas formas lingüís- ticas, como por ejemplo en el repertorio de con- sonantes, en vocabulario y también en combina-
ciones de palabras, pero apenas evolucionaron en el desarrollo de los aspectos sociales de la comu- nicación respecto a los niños sin autismo.
Desde que el niño empieza a usarla, la aten- ción conjunta es un recurso a su servicio para organizar la entrada de información social. Gra- cias a esta habilidad de comunicación social el niño está evitando errores en la referencia conjun- ta con su interlocutor. Como atiende a lo que el otro señala, reduce el espacio de incertidumbre cuando el adulto señala un objeto y lo nombra, haciendo posible un aprendizaje incidental del lenguaje, que es el más frecuente (Baldwin, 1995). Lo mismo pasa cuando el niño señala un objeto. El adulto sabe a qué señala y tiene la oportunidad de nombrarlo, de expresar emociones sobre el ob- jeto o suceso, de hacer comentarios, etc., lo cual constituye una oportunidad de aprendizaje a la que los niños con autismo no acceden fácilmente y que nos permite comprender el escaso desarro- llo de vocabulario y de habilidades lingüísticas que los niños con autismo han logrado cuando ya tienen 24 meses. Las consecuencias de esta difi- cultad evolutiva se constatan en el estudio de Bono, Daley y Sigman (2004), que hicieron un seguimiento durante un año de los resultados del tratamiento de un grupo de 29 niños con autismo, con edades de 31 a 64 meses. Aparte de constatar que la intervención temprana intensiva puede mo- derar los efectos acumulativos de las alteraciones neurológicas que afectan a los niños con autismo, los resultados demostraron que los niveles inicia- les tanto en la frecuencia de respuesta como la frecuencia de inicios de atención conjunta están asociados significativamente con las mejoras en el lenguaje.
Aunque los niños pequeños con autismo ma- nifiestan déficit tanto en respuestas como en ini- cios de atención conjunta, al final de la infancia temprana hay más frecuencia de respuestas a los actos de atención conjunta de los demás (Leekam y Moore, 2001; Mundy, Sigman y Kasari, 1994), persistiendo el problema en los inicios de atención conjunta (Baron-Cohen, 1989). La investigación
también sugiere que las diferencias individuales en la frecuencia de inicios de atención conjunta están relacionadas con la intensidad y curso evo- lutivo de la tendencia a iniciar interacciones co- municativas con otros niños, propias del final de la infancia temprana. Pero no ocurre lo mismo con el déficit en la respuesta a los actos de aten- ción conjunta (Baron-Cohen, 1995; Sigman y Ruskin, 1999), lo cual indica que hay un patrón disociado de desarrollo de estos dos comporta- mientos comunicativos y sustentaría la hipótesis de integraciones diferentes en los procesos de de- sarrollo neurológico social-cognitivo y social- emocional (Mundy, Card y Fox, 2000). Los ini- cios de atención conjunta podrían estar más influenciados que las respuestas de atención con- junta por procesos ejecutivos y de motivación so- cial en la autogeneración de metas comportamen- tales.
Se han aportado otros resultados con conse- cuencias muy importantes para entender el desa- rrollo del autismo en el segundo año de vida. Así, por ejemplo, es importante destacar el estudio de Bryson et al. (2007), que analizando el rendimien- to cognitivo de 9 niños detectados mediante el estudio prospectivo de Zwaigenbaum et al. (2005) encontró datos que sugieren la presencia de dos subgrupos de diagnóstico en función de si hay o no deterioro cognitivo entre los 12 y los 24 meses. En los niños con mayor deterioro cognitivo, los síntomas surgían más pronto, o eran más graves. También en el trabajo de Landa y Garrett-Mayer (2006) se encontró que a los 14 meses los niños que recibieron un diagnóstico de TEA diferían del grupo con desarrollo típico, además de en lengua- je receptivo y expresivo, en habilidades motoras tanto finas como gruesas y en el funcionamiento cognitivo general. Una consecuencia importante de estos hallazgos es que resulta necesario deter- minar en edades tempranas los factores que dis- tinguen a niños con autismo de niños con retraso madurativo con o sin autismo.
La capacidad de atención conjunta y el resto de las habilidades de comunicación social están
en la base del desarrollo del lenguaje, y también de otras habilidades complejas, como el juego simbólico y la teoría de la mente. Así lo sostienen históricamente los teóricos del desarrollo (Bruner, 1983; Carpenter et al., 1998; Meltzoff, 2005), y muchos estudios clásicos dedicados a los niños con autismo (Charman, 1997, 2003; Mundy y Crowson, 1997; Sigman, 1997; Ungerer y Sigman, 1984), donde además se destaca que las dificulta- des en el desarrollo, del juego y la función simbó- lica diferencian el autismo de otras discapacida- des del desarrollo y se asume que el crecimiento sistemático de la capacidad para el juego simbó- lico a lo largo del segundo año puede facilitar el desarrollo del pensamiento representacional que está vinculado al desarrollo del lenguaje.
En edades muy tempranas, al principio del primer año de vida, el retraso en el desarrollo de habilidades de juego no parece diferenciar clara- mente a niños con autismo de otros niños (Bara- nek et al., 2005), pudiendo observarse actividades de juego, principalmente de carácter constructivo e incluso funcional (Charman et al., 1997). Pero hacia los 18 meses, cuando los niños con desarro- llo típico desarrollan un gran interés por jugar y dedican mucho tiempo a actividades de juego combinatorio, constructivo y simbólico, es cuan- do, a diferencia de los niños de su misma edad, los que tienen autismo muestran mayor preferen- cia por actividades simples de juego causa-efecto (Losche, 1990). A los 24 meses los niños que re- ciben un diagnóstico de autismo muestran accio- nes de juego con menor frecuencia (Charman y Baron-Cohen, 1997), y las que muestran son me- nos propositivas, menos simbólicas, menos com- plejas (McDonough et al., 1997) y menos varia- das y originales (Baranek et al., 2005; Stone et al., 1990) que las típicas de los niños con desarrollo normal.
La literatura sobre el desarrollo temprano del autismo está repleta de referencias a las dificulta- des que presentan estos niños para desarrollar juego funcional, así como para el desarrollo de la función simbólica, y la importante relación de
ésta con el progreso en habilidades lingüísticas (para una revisión, véase Rogers, Cook y Meryl, 2005), aceptándose ampliamente que la afecta- ción en el juego y en la función simbólica asocia- da a éste, observable en la segunda mitad del se- gundo año de vida en los niños con autismo, debe estar relacionada con el retraso en el desarrollo del lenguaje, tanto receptivo como expresivo, que normalmente se ve en la gran mayoría de los niños con autismo antes de los dos años. Sin em- bargo, esta afectación no parece impedir que muchos niños con autismo vayan poco a poco aprendiendo palabras aisladas, o frases simples, que adquieren valor funcional para expresar de- seos fundamentalmente. De hecho, muchos niños con autismo obtienen puntuaciones relativamente buenas en los test de vocabulario en comparación con los resultados que suelen lograr en pruebas de lenguaje, donde es necesario usar frases, com- prendiendo su sentido e intencionalidad (Frith, 2009). Para que los niños con autismo muestren actividades de juego donde se evidencie la función simbólica necesitan contextos muy estructurados (Libby et al., 1998) en los que el adulto estimule también la coordinación del juego con el lengua- je, proporcionando el andamiaje necesario para que el niño practique de modo progresivo actos de juego simbólico y expresiones verbales, apren- diendo a integrar ambos tipos de acciones.
El retraso en el desarrollo del juego respecto al de otros niños de igual edad cronológica (Un- gerer y Sigman, 1984) y la escasez de conductas de exploración de los objetos (Pierce y Courches- ne, 2001) están en la base de los escasos progresos que se observan en la representación simbólica en el autismo entre los 12 y 24 meses, evidenciándo- se un déficit simbólico que se considera una ca- racterística substancial del autismo, estando in- cluido este déficit como un criterio diagnóstico de los TEA, dentro del grupo de las alteraciones en el lenguaje y el desarrollo de la comunicación. Estas limitaciones en el juego que se observan en el segundo año de vida probablemente afectarán también a las posibilidades y oportunidades de
estos niños para la socialización y el aprendizaje, ya que el juego es un marco muy importante para establecer relaciones interpersonales y para el in- tercambio comunicativo.
El panorama de limitaciones para la comuni- cación social que presentan los niños con autismo entre los 12 y los 24 meses (especialmente en la segunda mitad de este período) pone de manifies- to las grandes dificultades que estos niños van a tener a lo largo de su vida para la relación inter- personal y para desarrollar sus habilidades comu- nicativas. Se trata de una alteración temprana, lamentablemente persistente si no se hace nada, para usar medios de comunicación preverbal, como las habilidades para hacer intercambios atencionales triádicos (mirar a un objeto o suceso, después al adulto y de nuevo al objeto), para res- ponder a los intentos comunicativos de otros con el propósito de compartir la atención, o para ini- ciar actos con el propósito de compartir la aten- ción. Cuando llegan a los 24 meses muchos niños con autismo tienen muy pocos medios para ex- presar sus necesidades, comunicar sus intereses y compartir con otros su interés por lo que les llama la atención, aunque sea con procedimientos no lingüísticos, lo que afectará a sus posibilidades para progresar en el lenguaje y también para am- pliar sus oportunidades para la relación con otros niños de su edad (Sigman y Ruskin, 1999). Será más difícil para estos niños aprender nuevas pa- labras en contextos de aprendizaje incidental, que constituyen la mayor parte de las oportunidades de aprendizaje de los niños para desarrollar voca- bulario (Baron-Cohen et al., 1997), y también tendrán más dificultades para desarrollar la com- prensión de las intenciones y los estados internos de otros (Tomasello et al., 2005). Además, la com- binación de estas dificultades para la comunica- ción social con el enlentecimiento en el desarrollo cognitivo en muchos casos, influirá posiblemente de tal modo que se verá progresivamente reducida su capacidad para responder adaptativamente a contextos sociales, cada vez más dinámicos y va- riados, en los que cambian continuamente los te-
mas y la naturaleza de los intercambios sociales. Así, esa dificultad cada vez mayor para participar socialmente en actividades con otros niños y con sus padres afectará, no sólo a la frecuencia, sino también a la naturaleza de los inputs sociales y lingüísticos que los niños con autismo van a lo- grar de otros niños y de sus padres, produciéndo- se una deriva evolutiva que debe detenerse cuan- to antes, recuperando la activación de los procesos neuroevolutivos mediante la estimulación tem- prana (Mundy y Neal, 2000). En caso contrario, los síntomas se agravarán.
3.2. La regresión
Estudios prospectivos como el de Landa y Garrett-Mayer (2006) y el de Bryson et al. (2007) sugieren que hay diferentes patrones evolutivos en el autismo. Como hemos visto hasta ahora, en no pocos casos los síntomas aparecen relativamente pronto, antes de los 14 meses, presentando difi- cultades en el desarrollo de habilidades comuni- cativas y para la interacción social. Estos niños suelen mostrar un progreso general lento, espe- cialmente en el ámbito del desarrollo social (Lan- da et al., 2007). En aproximadamente un tercio de esos casos, con un diagnóstico al principio del segundo año se observan cambios en los síntomas a los tres años lo suficientemente significativos como para quitar el diagnóstico de autismo (Lan- da, 2008). Por su parte, el grupo de niños con autismo que no muestran alteraciones evidentes desde el principio del segundo año, aproximada- mente el 50 por 100 de los casos, pueden tener un desarrollo aparentemente normal hasta pasados los 15 meses, y después ir perdiendo progresiva- mente las habilidades lingüísticas, comunicativas y sociales (Luyster, Richler, Risi et al., 2005; Lord, Shulman y DiLavore, 2004; Ozonoff, Wi- lliams y Landa, 2005; Tuchman y Rapin, 1997; Werner y Dawson, 2005). La constatación de es- tos dos cursos evolutivos diferentes, uno con apa- rición temprana al final del primer año de vida o
muy al principio del segundo, y otro que muestra una regresión al final del segundo año de vida, ha sido descrita en gran variedad de estudios desde hace mucho tiempo (Lotter, 1966; Kurita, 1985; Hoshino et al., 1987; Tuchman y Rapin, 1997; Davidovitch et al., 2000; Goldberg et al., 2003; Luyster et al., 2005; Ozonoff et al., 2005), y tam- bién proviene de estudios con vídeos domésticos como los de Osterling et al. (2002), Werner et al. (2000) y Werner y Dawson (2005). En muchos casos son los padres quienes informan de este fe- nómeno de la regresión en torno a los 18-24 meses (Lord, Shulman y DiLavore, 2004; Ozonoff, Wi- lliams y Landa, 2005; Werner y Dawson, 2005), siendo los 19 meses la media de edad en la que suele presentarse este acontecimiento, empezando generalmente por la pérdida de habilidades lin- güísticas (Luyster et al., 2005).
Los niños que presentan regresión después de un desarrollo aparentemente normal pueden mos- trar algunos signos leves de dificultades evolutivas en torno a los 14 meses, pero en muchos el desa- rrollo es totalmente normal. En todos se van per- diendo habilidades, por lo que gradualmente van implicándose cada vez menos en intercambios comunicativos, sociales y de juego con los adultos y con otros niños. Werner y Dawson (2005), que compararon niños con autismo cuyos padres in- formaban de regresiones, niños con inicio tempra- no y niños con desarrollo típico, indican que los niños con pautas similares de regresión llegaban a mostrar atención conjunta y alcanzaban la eta- pa del balbuceo e incluso llegaban a usar pala- bras. Encontraron también que la frecuencia de estas conductas era significativamente menor en el grupo de inicio precoz. A los 24 meses, sin em- bargo, ambos grupos de niños con autismo (apa- rición temprana y aparición tardía) mostraban menos actos de señalar con función declarativa, tenían un número menor de emisiones de palabras o de vocalizaciones, usaban menos la mirada con una función social y respondían menos al nombre que los controles. La regresión en habilidades lin- güísticas no descarta la posibilidad de que los ni-
ños en que se produce este suceso desarrollen len- guaje en una edad más tardía, ni tampoco predice un mayor deterioro en las habilidades lin- güísticas (Goldberg et al., 2003).
Con independencia del patrón de aparición de los síntomas (temprano o tardío), cualquier niño que tenga autismo puede perder habilidades, mos- trando una regresión en el lenguaje o en su con- ducta social, apareciendo entonces el patrón atí- pico de desarrollo propio del autismo, incluyendo también alteraciones sensoriales y/o del tempera- mento, o comportamientos repetitivos y estereo- tipados de conducta e intereses. Lo que aún está