Paciente 2.0: personas en red
Pilar Sanchez Vicente
Paciente: Persona a la que se ha diagnosticado una enfermedad
Paciente: Persona enferma respecto al personal médico
Persona: ser humano con sus
características diferenciales, gustos, familia, aficiones, inquietudes,
gracias y desgracias…
Persona enferma: a lo anterior se suma ansiedad, angustia, miedo,
desinformación…
Respuestas incontroladas a la ansiedad:
◦ Emocional: angustia, miedo a morir,
reproches, arrepentimiento, cuestionamiento hábitos de vida---correlato fisiológico en perturbaciones y dolores
◦ Conductual: comportamientos que oscilan entre la entrega (actitud servil) y el rechazo
(manifestaciones violentas)---identificación del personal sanitario con “el bien” o “el mal”
◦ Cognitiva: Pensamiento único, repetitivo,
Despojadas de dignidad
Dejan de tener valor las referencias vitales
Anulación de voluntades, costumbres y deseos
Supeditación a decisiones ajenas
Imposición de ritmos horarios, menús, protocolos desconocidos…
Pérdida de la identidad (código de barras)
Jerarquía evidente no explícita (confusión)
Invisibilidad emocional y afectiva
Falta de comunicación
Roles y funciones del personal sanitario:
◦ Personal médico: diagnóstico, prescripción..
◦ Personal de enfermería: administración de fármacos, curas, control de variables…
◦ Personal auxiliar: cuidados básicos y atención puntual
Si, sí, pero…¿quién me
informa? ¿quién atiende
mis dudas?
3. Derecho a la información
◦ Todo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo
utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la innovación tecnológica pueda procurar.
4. Derecho al consentimiento
◦ Todo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento
5. Derecho a la libre elección
◦ Todo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los
diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada.
En el año 2010 buscaron temas de salud en Internet
◦El 64% de usuarios USA
◦El 53% en España
◦El 90% de todos ellos a través de Google
◦Se busca: Diagnóstico, tratamiento, síntomas, medicación, experiencias, elección de médico
◦Para: Reducir la incertidumbre, cuidados propios y ajenos, enfermedades crónicas...
Además: aplicaciones, redes sociales,
comunidades virtuales..
Paciente 2.0, empowerment patient, e- paciente…
Paciente involucrado, participativo, proactivo, corresponsable...
Compartir información,
conocimiento y experiencia
Hipocondría cibernética
Infoxicación
Curanderos y sectas, automedicación..
Escasa fiabilidad de foros y webs
Falta educación para la información
Gestión del conocimiento médico profesional
Resistencia al cambio
Miedo de algunos profesionales a perder
su status: rechazo, descalificación…
Recomendar a los enfermos las webs y sitios con información fiable, veraz y útil
Atenderlos por correo electrónico
Crear blogs con información para pacientes por grupos y especialidades
Participar en foros de discusión corrigiendo errores y no dejando que se perpetúen las
barbaridades
Crear grupos en Facebookb recogiendo vivencias, testimonios…
Fomentar y coordinar comunidades virtuales
Educar para la valoración de un sitio web
(qué institución o fundación detrás, revista médica…)
Utilizar el twitter para novedades y avances en tratamientos, consejos, etc
Abrir un canal de chat con profesionales para contestar a las preguntas en directo
Colgar vídeos explicativos en youtube
Informar sobre los derechos de los pacientes y dar oportunidad a sugerencias,
reclamaciones
…
Animar a utilizar las redes como terapia