“En el caso de las personas enfermas y, muy especialmente en su fase terminal, lo que está en juego es un valor vital, la vida, pero también lo están los valores espirituales de esa misma persona. De ahí la necesidad de saber explorar los valores y saberlos manejar con precisión en momentos tan delicados, y esto lo manejan peor los sanitarios, entre otras cosas porque no se les ha enseñado”.
Diego Gracia1
Una de las preocupaciones del Grupo de Espiritualidad de la SECPAL (GES) ha sido la de construir modelos y oportunidades para profundizar en el cultivo de la dimensión espiritual de los profesionales. Un estudio reciente del grupo2 orientado a conocer la percepción del acompañamiento espiritual en los equipos, mostró que el 94,2% de los encuestados consideró que el acompañamiento espiritual se encontraba dentro de las tareas propias de su profesión y sin embargo el 67% señalaba falta de preparación de los miembros de los equipos para el acompañamiento espiritual.
Esta necesidad de formación en este ámbito es una evidencia emergente, no solo en nuestro entorno, lo cual ha motivado a muchos equipos y organizaciones de cuidados paliativos de todo el mundo a buscar estrategias de formación adaptadas a la realidad de los profesionales y de la tarea. Aquí, en nuestro medio, el (GES) creó los Talleres de Acompañamiento Espiritual con el fin de facilitar la formación de profesionales para explorar, escuchar, entender y atender el sufrimiento de las personas que se enfrentan al final de su vida y promover su acompañamiento espiritual en el proceso de morir.
Este capitulo pretende revisar distintas experiencias de formación en acompañamiento espiritual, también fuera de nuestras fronteras y desarrollaremos más específicamente la del GES.
Experiencias y modelos de formación en acompañamiento
El programa intenta abordar cuatro dimensiones de transformación: con el clínico, con el paciente, con la comunidad y con la institución. Para ello el equipo multiprofesional modela seis dimensiones importantes: colaboración, inclusividad, respeto, mutualidad, compasión y diversidad de requisitos.
Para ello, el equipo lo componen dos expertos en contemplación, de las tradiciones Zen y Tibetana (con una aproximación no sectaria), dos médicos, uno de ellos oncólogo experto en comunicación y otro paliativista; dos enfermeras, una especializada en ética clínica y paliativos pediátricos y la otra en cuidados paliativos y en investigación en programación neurolingüística. Además hay dos psicólogos, uno especialista en trauma y el otro en cuidados paliativos; un capellán especializado en final de la vida y un maestro de yoga.
Las prácticas que se imparten en el entrenamiento se dividen en seis categorías:
1. Prácticas de atención y concentración focalizadas, con énfasis en la ecuanimidad y la compasión, que incluyen la atención a la respiración, a la conciencia somática, la exploración del cuerpo, la meditación caminando, yoga, estiramiento y qigong.
2. Cultivo de la facultad / discernimiento de investigación, que incluye prácticas de Insight centradas en los valores y la ética, el altruismo, el dolor, el sufrimiento, la muerte, las prioridades y el desarrollo de las capacidades metacognitivas; éstas incluyen la meditación introspectiva, Nueve Contemplaciones, la contemplación de las prioridades, la escritura práctica sobre la muerte y la práctica sandtray.
3. Presenciar la experiencia de dolor / sufrimiento y practicar la escucha profunda, incluyendo el aprendizaje de no caer en el dolorismo o en el pietismo; las prácticas incluyen ver en puridad / producir testimonio, co-meditación y la práctica del consejo.
4. Cultivar cualidades mentales prosociales, incluyendo el altruismo, la empatía, la bondad, la compasión, el gozo empático, la ecuanimidad; la prácticas incluyen la G.R.A.C.E., las Moradas Ilimitadas (Brahmaviharas), el envío y recepción (tonglen) y el cambiarnos por los demás.
5. Familiarización subjetiva con aspectos psicofísicos de la enfermedad, el proceso de morir y la muerte y prácticas que utilizan la visualización y la imaginación; se incluye la práctica de la disolución de los elementos psicofísicos en el proceso de morir, la disolución del cuerpo después de la muerte.
6. Presencia abierta y la práctica de la atención panorámica, receptiva y sin prejuicios; la práctica clave es darse cuenta sin elección.
Uno de los ejemplos interesantes que se utilizan en el programa es la intervención G.R.A.C.E., creada como técnica llave para ayudar a los médicos a desarrollar una manera de fomentar la compasión en el proceso de cuidado de sus pacientes. Se basa en el modelo enactivo de la compasión de Halifax.4 como recurso nemotécnico que puede ayudar a un médico a recordar
los pasos para cultivar la compasión, cuando están en interacción con un paciente. El acrónimo G.R.A.C.E. se refiere a:
• Gathering attention (centrar la atención);
• Recalling intention (recordar la intención);
• Attunement to self and other (sintonizar con uno mismo y con el otro);
• Considering what will truly serve the patient (tener en cuenta lo que va a servir realmente al paciente); y, por último,
• Ethically engaging, enacting and ending the interaction (participar éticamente, impulsar / promulgar y poner fin a la interacción).
Este programa, centrado en tres pilares (consciencia, compasión y autocuidado) fue evaluado con 447 profesionales y voluntarios que pasaron por él por medio de una encuesta. La encuesta, desarrollada por el equipo de investigación, incluía preguntas cerradas sobre cómo influyó el programa en el encuestado, qué partes del programa incorporaba a su vida y qué barreras se lo impedían así como qué tipo de formación adicional reforzaría su incorporación al contenido del programa. De las entrevistas emergieron cuatro temas principales: el poder de la presencia, cultivar la compasión ecuánime, el reconocimiento de la angustia y la importancia del autocuidado.
En conclusión, los entrevistados afirmaron que el BWD les había dejado una semilla con destrezas, actitudes, comportamientos y herramientas con las que cambiar la forma de entender la muerte y el proceso de morir. Los hallazgos sugieren que un modelo alternativo de aprendizaje tiene potencialmente un efecto positivo sobre los participantes tanto personal como profesionalmente, en el cuidado que se dan a sí mismos y a los demás. Los hallazgos son consistentes con la evidencia empírica de que las prácticas meditativas y contemplativas pueden ayudar a aliviar los síntomas agudos de la fatiga de compasión, y del síndrome de burnout, así como síntomas dedepresión y ansiedad.
Educar al Sanador Herido. Talleres sobre el uso terapéutico de uno mismo. Michael Kearney5
En la mayor parte de las disciplinas de cuidados sanitarios la formación está basada predominantemente en conocimientos, habilidades y técnicas. Es el enfoque hipocrático. En un enfoque asclepiano, sin embargo, se reconocen las virtudes de la contención y el uso terapéutico de uno mismo, asumiendo que la comprensión de quién somos realmente importa.
El objetivo de la formación es aquí el reconocimiento de la necesidad del desarrollo personal e interno y del valor de éste, como parte central e íntegra de la formación sanitaria. Saber quiénes somos como cuidadores es el fundamento del proceso sanador. Los pacientes quieren lo que sabemos, pero también esperan y necesitan algo de lo que somos.
En cuanto a la metodología, aunque hay una base de conocimientos, la sanación asclepiana debe ser aprendida de forma vivencial, basada en el desarrollo personal/ interno: Médico, conócete a ti mismo.
La metodología va encaminada al encuentro con nuestro “sanador interno”, a través de talleres vivenciales, usando técnicas como la visualización, el cuestionamiento socrático y juegos de rol en estudiantes y profesionales de cuidados paliativos. Se pide que compartan las aplicaciones que este aprendizaje aportará a su práctica profesional.
Son dos los talleres explicados en el trabajo referenciado:
1. ¿De quién es el dolor, de todos modos? Siguiendo el modelo del “sanador herido” se acaba reconociendo que el lugar seguro (la contención) que la persona que sufre necesita, puede ser proporcionado de mejor manera por una persona que es capaz de estar con y permitir la experiencia de sufrimiento individual que vive cada persona.
2. ¿Quién soy yo, que “cuido” (del otro) y a quien “le importa” (el otro)?
En ambos el trabajo es profundamente experiencial, trabajando la importancia del reconocimiento de quién soy -con mis capacidades y mis heridas- y cómo soy capaz de construir el encuentro desde el reconocimiento mutuo de lo común.
Encuentro Este-Oeste para la Formación en Espiritualidad en Cuidados Paliativos.
Taiwán-Australia6
En un periodo de 5 años se reunieron profesionales de cuidados paliativos de Taiwán y Australia. Las diferencias de lenguaje, cultura y religión se han mantenido proporcionando un mutuo enriquecimiento. Se compartió un concepto de espiritualidad evolucionado y compatible con no creyentes y creyentes de todas las religiones, integrando las necesidades espirituales comunes de amor, sentido, perdón y transcendencia.
El método didáctico empleado fue el tradicional de conferencia didáctica y debate. Además se utilizaba la discusión de bibliografía, el visionado compartido de videos y las meditaciones.
También se utilizó la observación directa de entrevistas del docente con pacientes terminales.
Esta experiencia se fue expandiendo a la TV con el paso de los años.
Formación en espiritualidad en el ámbito médico para profesionales de cuidados paliativos7. Revisión de programas académicos en EEUU.
Parece que no hay consenso sobre la metodología deformación en espiritualidad en cuidados paliativos. Después de revisar 32 artículos relacionados con espiritualidad y formación en facultades de medicina, se envió a 48 directores de programas formativos de cuidados paliativos en EEUU una encuesta por e-mail. 14 directores completaron el estudio, destacando que impartían programas específicos separados. En la mayoría eran los capellanes (agentes de la pastoral), los que impartían dicha materia, aunque también intervenían otros miembros del equipo.
Los formatos más frecuentes en las áres de conocimientos y actitudes eran discusiones en pequeños grupos, charlas y la reflexión individual (autoestudio). En cuanto a las habilidades, además de la discusión en grupos pequeños, se utilizaba la supervisión y la observación in
situ de una capellán o de otro profesional. Tampoco se habían utilizado sistemas de evaluación suficientemente validados.
Su conclusión es que los formatos educativos sobre espiritualidad en los programas de cuidados paliativos no son suficientemente sólidos.
Mejora en la formación en cuidados espirituales: estudio cualitativo, investigando la percepción de los pacientes de los requisitos necesarios para el programa educativo de los profesionales8
La novedad de este estudio es la exploración del punto de vista de los pacientes en esta formación en cuidados espirituales.
Se entrevista a 20 pacientes, en entrevistas telemáticas en profundidad, cualitativas, estructuradas y semiestructuradas, para investigar qué pensaban ellos que les faltaba a los profesionales en materia de formación espiritual.
Los pacientes apoyaban que el personal promoviese temas sobre materias relacionadas con el cuidado espiritual y mostrase interés en la persona. Este estudio muestra que las opiniones de los usuarios sobre formación, no solo puede ayudar a definir objetivos, sino también la forma de alcanzarlos.
Un curriculum para la sanación.9 Eric Cassell et al.
El lema de centrarse en el paciente es la meta de muchas instituciones académicas, pero la práctica y la enseñanza de la medicina sigue orientada a la enfermedad. Esto se debe al planteamiento de dicotomías excluyentes entre ciencias básicas y clínicas y entre enfermedad como patología y enfermedad como vivencia.
A nivel conceptual debemos centrarnos en un tema central: el bienestar del paciente como individuo, compatible con un buen abordaje científico de la función biológica, huyendo de falsas dicotomías.
A nivel curricular se describe un programa denominado “Formación en sanación”. Un método especifico que incluye la observación, la escucha atenta y el razonamiento clínico.
En esta experiencia educativa aparece el valor de la práctica de la meditación y de la reflexión sobre uno mismo.
Desarrollo en la práctica de competencias en el cuidado espiritual y religioso: pilotaje de aprendizaje mixto en el Instituto Marie Curie Cancer Care10
El documento pretendió integrar las competencias profesionales con la práctica, impartidas tanto en el aula como en formato on-line, dando la oportunidad para explorar en profundidad estos aspectos de los cuidados integrales y fomentando el empleo de un lenguaje común.
La toma de conciencia sobre uno mismo y la reflexión fueron temas cruciales. El Entorno de Aprendizaje Virtual utilizó videos, discusiones asincrónicas y el enlace con artículos y documentos relacionados con estas materias. También hubo actividades interactivas en el aula. Los comentarios de los participantes fueron extremadamente positivos con la formación impartida, anulando los recelos existentes sobre el aprendizaje on line.
Eficacia de un programa de auto-estudio para enseñar la atención espiritual.11 Cómo hablar con los pacientes sobre espiritualidad.
Finalidad y objetivos: Este estudio investigó la eficacia de un programa de auto estudio para enseñar a las enfermeras cómo hablar a los pacientes sobre espiritualidad y para identificar los factores de predicción de este aprendizaje. Además, el estudio investigó si existen diferencias en el aprendizaje entre los estudiantes y enfermeras.
Se utilizó un diseño pre-experimental para estudiar la actitud hacia la atención espiritual. Los participantes del estudio, 201 enfermeras y estudiantes de enfermería, completaron de forma independiente el programa de estudio por correo e instrumentos de estudio autoinformados (es decir, Escala de Experiencia Espiritual diaria, Escala Revisada sobre la Atención Espiritual, Escala de Respuesta Empática, etc.). Se observaron diferencias significativas en los resultados entre el antes y después al medir la actitud hacia la atención espiritual, la capacidad de crear respuestas empáticas verbales al sufrimiento espiritual expresado, el conocimiento acerca de la comunicación en materia espiritual y la experiencia espiritual personal, independientemente de si estaban en una institución religiosa o no. Relevancia para la práctica clínica. Estos datos indican que este programa de auto estudio fue efectivo para enseñar a las enfermeras cómo conversar con los pacientes sobre espiritualidad.
Desarrollo de curriculum, cursos en Clinical Pastoral Education (CPE)12
La denominada Clinical Pastoral Education (CPE) es la certificación de la formación de los capellanes, como parte de equipos interprofesionales, con más solidez y veteranía en EEUU, en la especialización del diagnóstico y cuidados espirituales.
El CPE es un entrenamiento estrechamente supervisado, experiencial, clínico para profesionales del cuidado espiritual de múltiples trayectorias espirituales o religiosas. Está guiado por las necesidades de los pacientes y de las familias. El proceso del CPE profundiza sobre el cuidado espiritual, la autoconciencia emocional y espiritual y la formación de la identidad profesional.
El CPE entrena a líderes religiosos, sacerdotes, seminaristas, laicos y profesionales sanitarios para traducir de forma efectiva y hacerse entender mutuamente desde el lenguaje de la medicina occidental moderna, de las múltiples creencias antiguas y los sistemas de valores, en relación con las experiencias de intersección de la enfermedad y la fe.
Este entrenamiento de capellanes sanitarios en los EEUU va de 3 a 8 años de educación graduada. Las competencias adquiridasen el CPE incluyen habilidades de pensamiento crítico, facilitación del estudio de la metáfora y la narrativa, interpretación de textos religiosos y sus contextos históricos, desarrollo de liderazgo, comprensión extensa de las motivaciones y comportamientos humanos, etc.
Adicionalmente, los que están comprometidos en el entrenamiento clínico hacia la capellanía sanitaria van alcanzando un conocimiento íntimo de cómo la humanidad ha respondido a través de los siglos a cuestiones como ¿por qué hay sufrimiento?, ¿de dónde vengo?, ¿a dónde voy?, ¿cuál es el objetivo de la existencia humana?, ¿quién y qué es lo Divino?, ¿cómo se relaciona la vida humana con una realidad última?, etc.
Las personas que siguen la formación en CPE aprenden a:
• Desarrollar un plan espiritual / religioso que respete la historia y el recorrido de los pacientes.
• Dar apoyo e intervenir hacia un afrontamiento espiritual / religioso a través de la conversación, la oración, la meditación, el ritual y el culto.
• Colaborar con las comunidades espirituales / religiosas y sus líderes.
• Ofrecer educación teniendo en cuenta los principios espirituales y religiosos y la atención sanitaria.
• Contribuir a la expertez, teniendo en cuenta los caminos que la religión y la espiritualidad ofrecen en las decisiones de tratamiento del paciente y la familia y dar apoyo a los procesos de consultá ético-clínica.
Los programas CPE conllevan un total de 400 horas de trabajo clínico y educacional. Grupos de alrededor de 10 estudiantes participan en presentaciones didácticas, consulta con grupo de iguales, supervisión clínica individual y procesos grupales supervisados. Las presentaciones didácticas tratan temas de:
• Herramientas de evaluación espiritual.
• Ecucha reflexiva y habilidades de comunicación.
• Iniciar y terminar relaciones significativas espirituales y apoyo espiritual en crisis.
• Cuestiones relacionadas con la salud y la espiritualidad en las diferentes religiones.
• Reflexión teológica, sobre la pérdida y el duelo.
• Dinámicas de grupo.
• Cuidado espiritual relacionado con distintos servicios clínicos.
Los grupos trabajan presentación de casos, discusión de transcripciones (verbatims), role playing y práctica de simulación. Otro elemento del programa es la presentación compartida de las experiencia de los participantes con respecto a la fe acerca de los temas centrales de la espiritualidad y la religión. Los programas de CPE se ofrecen en tres niveles distintos.