La conceptualizaciónde la espiritualidad ha sido causa de debate,5 lo que dificulta disponer de una definición operativa y de los elementos clave a evaluar y atender.14 Esta falta de consenso en la definición del constructo, ha propiciado, la proliferación de diversos instrumentos de medida,15 de los que se han señalado diversos problemas: la falta de precisión en las definiciones que sustentan los instrumentos, los efectos techo o de deseabilidad social,16 la presencia de sesgos culturales siendo la mayoría desarrolladas en población caucásica de los EEUU,4 o la falta de adaptaciones y validaciones transculturales de los instrumentos.4,17 Algunos autores apuntan que, la ausencia de validaciones transculturales supone un problema considerable, pues la exclusión de la población destinataria del proceso de desarrollo de un instrumento de medida, dada la íntima relación que une a la espiritualidad
con la cultura, podría conllevar una falta de ajuste entre el enfoque espiritual de la medida y el de la población encuestada.3,18,19
La ausencia de validaciones transculturales ha quedado patente en trabajos recientes de revisión de los instrumentos de evaluación.4,17,20-23 Así, Vivat y cols.24 identifican 29 instrumentos de evaluación, entre los que tan solo uno, el FunctionalAssessment of ChronicIllnessTherapy- Spiritual Well-BeingScale (FACIT-Sp),25 había sido validado transculturalmente. Otros autores, aumentan a 9 el número de medidas validadas en población de cuidados paliativos que, por sus propiedades psicométricas, podrían ser utilizadas transculturalmente.4 En nuestro ámbito, también hemos observado que los instrumentos cuyas propiedades psicométricas han sido probadas en muestra castellanohablante son escasos.23
Miembros del Grupo de Espiritualidad de la SECPAL (GES), en colaboración con expertos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia, realizamos durante los años 2011-2013 una revisión de las herramientas de medida de la espiritualidad en nuestro contexto23. Para identificar en la literatura científica reciente las herramientas estructuradas para su valoración, se siguieron las prácticas del Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses,26 y se identificaron las medidas de espiritualidad utilizadas en estudios relevantes, a partir de bases de datos de uso consolidado en la disciplina. Para la búsqueda de dichos instrumentos se utilizó la plataforma Proquest, en concreto en las bases de datos de Ciencias de la Salud, que incluyen: (1) CBCA Complete: Health & Medicine; (2) International Pharmaceutical News Index;
(3) PILOTS: Published International Literature on Traumatic Stress; (4) ProQuest Career and Technical Education: Health & Medicine; (5) Proquest Dissertations & Theses A&I: Health &
Medicine; (6) ProQuest Family Health; (7) ProQuest Health & Medicine Complete; (8) ProQuest Nursing & Allied Health Source; (9) ProQuest Research Library: Health & Medicine; (10) PsycARTICLES; (11) PsycCRITIQUES; (12) PsycINFO. En total, las diferentes bases de datos sumaban 3721 publicaciones diferentes, de entre las cuales 2570 eran revistas científicas. Los términos seleccionados para ser utilizados en la búsqueda siguieron la investigación de Selman et al.,4 incluyendo “spirituality” (AND) “palliative care” (AND) “outcome measure”, así como sus equivalentes en español: “espiritualidad” (Y) “cuidados paliativos” (Y) “medidas de resultado”. De esta revisión, se obtuvieron un total de 751 artículos, de entre los cuales 128 fueron relevantes para la investigación, tal y como se muestra en la Figura 1.
Figura 1. Diagrama de flujo de selección y evaluación de las medidas
Fuente: Galiana et al. (2014)23
Número de artículos identificados en la búsqueda en bases de datos: n = 751
Estudios identificados como relevantes a partir de la revisión inicial de título y resumen: n = 128
Excluidos por no tener acceso: n=11
Textos completos revisados: n=117
Total excluidos: n=73 Excluidos por utilizar medidas no
validadas o no publicadas: n=24 Excluidos por población distinta a los
cuidados paliativos: n=20 Excluidos por ser teóricos: n=22 Excluidos por no contener ítems de
espiritualidad: n=3 Repetidos: n=4 Textos categorizados: n=130
(A partir de base de datos n=44, a partir de otras revisiones n=85, a partir de internet e indicaciones de expertos n=8)
Instrumentos identificados a partir
de bases de datos:
n=21
Instrumentos identificados a partir
de otras revisiones n=38
Instrumentos identificados a partir
de indicaciones de expertos: n=8
Instrumentos excluidos por repetirse: n=10
Total de instrumentos identificados y estudiados: n=57
Tras esta identificación, se seleccionaron los instrumentos con propiedades psicométricas reconocidas, validados en población de cuidados paliativos. Para la selección de los instrumentos, se utilizaron los siguientes criterios de inclusión:
a. Instrumentos conteniendo ítems o dimensiones sobre espiritualidad.
b. Investigaciones originales, bien estudios que incluyen un instrumento validado o estudios de validación de instrumentos de medida, y revisiones sistemáticas de la literatura.
c. Estudios con metodología cuantitativa o cualitativa, siempre que ofrezcan datos sobre la fiabilidad y validez de los instrumentos.
d. Estudios con pacientes de cuidados paliativos.
e. Estudios en inglés y en español.
Examinados los 121 artículos, 11 fueron excluidos por inaccesibles, y 73 por incumplimiento de los criterios de inclusión. La búsqueda en internet, las recomendaciones de expertos y las revisiones sobre instrumentos de medida de espiritualidad, ofrecieron 85 artículos adicionales, llegando a un total de 130 artículos categorizados. De éstos, se obtuvieron 57 herramientas de medida de espiritualidad identificadas y estudiadas.23
Este trabajo categorizó los instrumentos en tres familias, distinguiendo entre medidas multidimensionales o generales, en las que la espiritualidad se contempla como dimensión o área, y las medidas específicas o concretas de espiritualidad. Posteriormente, se utilizó la distinción propuesta por Vivat et al.24 y Selman et al.,4 en la que se diferencia entre medidas funcionales y sustantivas. Las medidas funcionales son aquellas en las que se evalúa la función de las creencias personales, mientras que en las medidas sustantivas se explora el contenido de dichas creencias.4,24 De esta forma, 22 de las medidas identificadas validadas en población de cuidados paliativos fueron medidas multidimensionales generales, 21 medidas funcionales de espiritualidad y 14 medidas sustantivas de espiritualidad, tal y como se muestra en la Tabla 2.
Tipo de medida Medida Medidas multidimensio-
nales generales (n = 22)
1. Assessment of quality of life at the end of life instrument 2. BriefHospiceInventory
3. CancerWorriesInventory
4. Canadian Health Care Evaluation Project (CANHELP) Questionnaire 5. Chronic Illness Quality of Life Ladder
6. Functional Assessment of Chronic Illnesss Therapy-Palliative (FACIT-Pal) 7. Hope Differential-Short
8. Hospice Quality of Life Index-revised 9. Hospice Quality of Life Scale-Korean 10. LifeEvaluationQuestionnaire 11. Linear Along Scale Assessment (LASA) 12. McMasterQuality of LifeInstrument 13. Missoula-VITAS Quality of Life Index (MVQoLI) 14. McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) 15. Needs Assesment for Advanced Cancer Patients 16. Needs at the End-of-Life Screening Tool 17. Palliative Care Outcome Scale (POS)
18. Problems and Needs in Palliative Care Questionnaire 19. QUAL-E
20. The McCanse Readiness for Death Instrument 21. ThePatientDignityInventory
22. WHOQOL-HIV BREF Medidas funcionales de
espiritualidad (n = 21) 1. Beck HopelessnessScale (BHS) 2. Beliefs and ValuesScale
3. Brief Multidimensional Measure of Religiousness/Spirituality (MMRS) 4. Brief RCOPE
5. Coping with Illness Scale (o Coping Inventory) 6. DemoralizationScale
7. ExistentialLonelinessQuestionnaire (ELQ) 8. ExistentialMeaningScale (EMS)
9. Funtional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well Being (FACIT-Sp) 10. HopelessnessAssessment in IllnessQuestionnaire
11. JAREL Spiritual Well-BeingTool 12. Meaning in LifeScale 13. Measure of coping in HIV
14. Mental Physical and Spiritual Well-being Scale
15. Peace, Equanimity, and Acceptance in the Cancer Experience 16. Spirit 8
17. Spiritual Attitude and Involvement List (SAIL) 18. Spiritual Healthinventory
19. Spiritual PerspectiveScale 20. Spiritual Well-BeingScale21. STM Medidas sustantivas de
espiritualidad (n = 14) 1. Daily Spiritual Experiences Scale (DSES) 2. Expressions of Spirituality Inventory (ESI) 3. INSPIRIT (Index of Core Spriitual Experience)
4. Ironson-Woods Spirituality/Religiousness Index Short Form (I-W SR Index ) 5. Spiritual ActivitiesScale
6. Spirituality and ReligionSurvey 7. Spiritual AssessmentScale 8. Spiritual ExperiencesIndex
9. Spiritual Involvement and BeliefsScale 10. Spiritual NeedsInventory
11. Spiritual OrientationIndex 12. SpREUK-P SF17 13. System of BeliefInventory
14. World Health Organization’s Quality of Life Measure Spiritual Religious and Personal Beliefs (WHOQOL SRPB)(WHOQOL SRPB Group, 2006) from the WHOQOL-HIV
Fuente: Galiana et al. (2014).23
De las 57 medidas identificadas, se procedió a evaluar aquellas que habían sido validadas transculturalmente y con aplicabilidad en muestra española. Se encontraron 9 medidas que habían sido validadas transculturalmente: Missoula-VITAS Quality of Life Index(MVQoLI),27 McGillQuality of Life Questionnaire (MQOL),28 Palliative Care Outcome Scale (POS),29 Beck Hopelessness Scale (BHS),30 Existential Loneliness Questionnaire (ELQ),31 Existential Meaning Scale (EMS),32 Funtional Assessment of Chronic Illness Therapy -Spiritual Well Being (FACIT-Sp),25,33 Ironson-Woods Spirituality/Religiousness Index Short Form(I-W SR Index)34 y WorldHealth Organization’s Quality of Life Measure Spiritual Religious and Personal Beliefs (WHOQOL SRPB).35 Estas medidas habían sido validadas en más de una muestra culturalmente diversa y evaluaban constructos multidimensionales generales, como la calidad de vida y los resultados de los cuidados, el bienestar espiritual (desesperanza, significado existencial, soledad espiritual, sentido y paz), y las creencias religiosas/espirituales.23 De estas herramientas, tan solo se conocen algunas propiedades estadísticas en muestra de cuidados paliativos española de la Palliative Care Outcome Scale, que ha mostrado una consistencia interna y una fiabilidad inter e intra observador apropiadas.36
De las múltiples escalas evaluadas, solamente la Palliative Outcome Scale ha sido validado en una muestra española de cuidados paliativos.36 Otros instrumentos cuentan con versiones en español, con versiones validadas en Latinoamérica, o con estudios en muestras españolas, aunque no de cuidados paliativos, como son el MQOL-HIV o la Beck Hopelessness Scale, o el Missoula-VITAS Quality of LifeIndex. La Palliative Care Outcome Scale, además de la versión ya mencionada, también cuenta con validaciones en Argentina37 y República Dominicana.38 Estos cuestionarios adolecen de algunas limitaciones como evaluar la espiritualidad con ítems aislados en el cuestionario, diversidad en la definición de las dimensiones de la espiritualidad, la extensión o longitud, o la falta de un modelo antropológico subyacente, todas ellas dificultan la aplicación y comprensión en la práctica clínica.23
Parece conveniente pues, disponer de un instrumento de detección de necesidades y recursos espirituales, creado por y para el contexto de cuidados paliativos españoles, que demuestre adecuadas propiedades psicométricas.