Análisis del rol de cuidador en Cuidados Paliativos
Es incuestionable que atender al enfermo supone atender a los familiares que le cuidan. La familia suele constituir el marco de pertenencia y referencia del individuo. De ahí la importancia y el peso que ésta tiene en acontecimientos vitales importantes. La enfermedad debe considerarse una crisis que impacta en toda la familia y puede generar desajustes que afectan a todas las esferas de la persona: afectiva, física, relacional, económica y, cómo no, espiritual.
Son muchos los miedos y las dificultades que pueden sufrir los seres queridos de quien está cercano a morir. Pilar Arranz y colaboradores22 proponen diferentes factores a considerar en la intervención con la familia: la edad del paciente y de los cuidadores, el rol que desempeña el paciente en el núcleo familiar, el tipo de funcionamiento previo a la experiencia de enfermedad, el contexto en el que se desarrolla la situación y los recursos disponibles.
Si entendemos que desde la dimensión espiritual, la persona cuidadora elige desde su libertad y responsabilidad atender a su ser querido enfermo brindándole todo su amor y cariño, intentando que se sienta acompañado y querido en todo momento y demandando del equipo interdisciplinar la atención más profesional y humana posible, ¿cómo puede verse afectada la dimensión espiritual de la familia?
La respuesta es compleja, pero podemos afirmar que un indicador claro que nos señala un sufrimiento espiritual en la familia es la pérdida de sentido en el cuidado. Se traduce en distintas manifestaciones en el cuidador:
1. La expresión de preguntas existenciales y por el sentido como una prueba del dolor y la ansiedad de separación. Lo vemos en expresiones como: “¿Por qué Dios permite esto?” “¿Por qué ahora, con lo bien que estábamos?”
2. Los autorreproches y las dudas por su actuación con el enfermo, que le hacen sentir impotencia y desesperanza manifestándose con verbalizaciones como: “No sé si estoy haciendo todo lo que debo”, “Debería estar más tiempo con él”, “No sé si debería llevármelo a casa”.
3. Los sentimientos de culpa que le sumen en una hiperreflexión en busca de las causas de su sufrimiento con intentos de querer resolver el porqué de su desgracia: “Tendría que haberme dado cuenta que ese dolor de espalda tanto tiempo podría ser un cáncer”.
4. La dificultad en los familiares para aceptar la irreversibilidad del proceso de enfermedad y aceptar la situación, la falta de adaptación puede afectan negativamente la evolución de
la enfermedad. La observamos en expresiones como: “Creo que si sigue así, haciendo la rehabilitación, puede durar mucho tiempo o, incluso, que la enfermedad se pare”.
5. La representación o significado que el cuidador tiene sobre el sufrimiento del enfermo, entendiendo que éste sufre cuando es consciente de su situación de gravedad y percibe su pronta desaparición. Esto lleva al cuidador primario a adoptar un estilo o actitud de cuidados tendentes a hacer presión o intentar suprimir el sufrimiento del enfermo. En este tipo de manifestaciones se encuentran la sobreprotección del enfermo y el pacto de silencio.
6. La dificultad para asimilar la futura pérdida e impedir la manifestación de los sanos sentimientos de duelo y los miedos respecto a lo que están viviendo: “Solo quiero estar a su lado, porque después…después ya no habrá nada”.
El equipo interdisciplinar debe acompañar a la familia del enfermo para que pueda vivir el proceso de final de vida de su ser querido con serenidad. Muchas de las necesidades espirituales del paciente están relacionadas con su entorno, lo que se refiere a la interrelación.
La presencia de la familia facilita la revisión biográfica del paciente. Hay situaciones familiares que requieren hablar para resolver los conflictos. La familia es quien mejor conoce al enfermo y ellos, a su vez, son quienes nos ayudan a conocerle mejor.
Debemos tener en cuenta que ellos, al igual que el paciente, necesitan adaptarse a la situación. Es importante que el equipo interdisciplinar sepa detectar las necesidades de cuidado de la familia y también fomentar las habilidades y dinámicas familiares que favorecen el acompañamiento al final de la vida.
La “Escuela de Familias”: una herramienta para el abordaje de la dimensión espiritual en la familia
Para facilitar la asunción de comportamientos y actitudes que doten de sentido y valor a las tareas de cuidado y reduzcan el sufrimiento existencial de los que atienden a un ser querido enfermo, proponemos un encuadre de trabajo en grupo con familias que hemos desarrollado en nuestra unidad, con un impacto considerable en la facilitación de la adaptación de la familia. Esta “Escuela de Familias” busca tres objetivos claros:
1. Crear un espacio de encuentro donde los familiares se sientan acogidos, escuchados, entendidos y puedan compartir sus miedos, dudas, preocupaciones e intereses en el cuidado de su familiar.
2. Transmitir a los cuidadores que son ellos, paciente y familia, el objetivo de nuestro trabajo y que su participación activa les convierte en un elemento central del equipo de profesionales para dotar de valor y sentido a la atención de su ser querido.
3. Proponer y facilitar un conjunto de respuestas en el cuidador que le ayude a posicionarse y detenerse en aquello que le genera malestar y decidir cómo enfrentarlo de manera más serena, no convirtiendo su experiencia de sufrimiento inevitable en un sufrimiento mayor, eligiendo la actitud y activando la posibilidad de abrirse ante la adversidad respondiendo de forma que la relación de ayuda al enfermo tenga sentido y valor.
Figura 1. Temas tratados en la Escuela de Familias en 2013 (UCP FISJ)
Para la consecución de dichos objetivos se ha establecido en nuestra unidad un modelo de cuidados basado en la atención integral y en la continuidad de cuidados. Dentro de este modelo se realizan sesiones grupales de acogida y de seguimiento a los cuidadores principales de los enfermos ingresados. Las sesiones se llevan a cabo una o dos veces por semana. En ellas se intenta crear un marco de participación abierto, donde a través de una relación cálida, cordial y compasiva se recogen sus dudas, preocupaciones y miedos surgidos del acompañamiento diario en su tarea de cuidar al paciente.
Las habilidades y capacidades desplegadas por los miembros del equipo para facilitar la búsqueda de sentido en su tarea de cuidar y reducir su sufrimiento espiritual podemos describirlas de la siguiente manera:
1. Detenerse y ayudar a explorar sus experiencias. Estar presente con el otro en su sufrimiento.
2. Abrirse y comprender el significado de sus vivencias. Comprender compasivamente.
3. Activar su capacidad de dar respuestas orientadas al sentido del momento desde del marco personal de sus valores. Ser facilitadores de sentido.
En la FIGURA 1 se presenta la frecuencia de temas tratados en las sesiones de la Escuela de Familias a lo largo del año 2013.
80,00 % 70,00 % 60,00%
50,00 % 40,00%
30,00%
20,00%
10,00%
0,00%
1 2 3 4
5 6 7 8
9 10 11
12 13
TEMAS TRATADOS
1. Conocimiento sobre CP (73,6%) 2. Comunicación con el paciente (70,8%) 3. Concepto de sufrimiento (69,7%) 4. Manejo de preguntas difíciles (61,2%) 5. Sobrecarga/autocuidado (50,0%) 6. Autonomía del paciente (47,7%) 7. Control de síntomas (41,0%) 8. Colaboración en el cuidado (37,1%) 9. Acompañamiento en agonía (35,4%) 10 . Papel de los niños (29,2%) 11. Alimentación e hidratación (26,4%) 12. Cuidados generales (13,5%) 13. Otros (5,6%)
Dados los resultados, nos parece una práctica recomendable que podría extenderse a otros equipos.