Virginia Marcilla Sobejano
RESUMEN
En los últimos años el concepto de autodeterminación se ha difundido y conocido en España, a la par se están iniciando toda una serie de investigaciones en diferentes ámbitos, como es el caso del ámbito educativo,. El objetivo principal de este estudio es conocer el nivel de autodeterminación y calidad de vida que presentan alumnos con discapacidad, y poder ofrecer orientaciones tanto a los alumnos, como a los profesores y profesionales que trabajan con esta población. La muestra estaba formada por 24 alumnos con edades comprendidas entre 16 y 21 años, y sus familias. Los resultados muestran niveles muy bajos de autodeterminación y la necesidad de introducir programas educativos que incrementen las conductas autodeterminadas en las personas con discapacidad intelectual, ya que desarrollando estas conductas estamos incrementando una de las dimensiones fundamentales de la calidad de vida.
INTRODUCCIÓN
Con el concepto de autodeterminación se hace referencia a la capacidad que tiene toda persona para realizar acciones que son causadas o determinadas por el propio sujeto, en lugar de ser causadas o determinadas por factores externos al individuo. A su vez, la autodeterminación es una de las dimensiones básicas del concepto de calidad de vida, ya que al incrementar la autodeterminación de las personas se está mejorando su calidad de vida. Schalock (2006) señala que la autodeterminación es una de las dimensiones básicas de la calidad de vida que aparece en la mayoría de las investigaciones realizadas sobre calidad de vida.
El fomento y la mejora de la autodeterminación se ha convertido en una pauta a seguir en los sistemas educativos y de servicios que apoyan a las personas con discapacidad, especialmente aquellas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (Wehmeyer, 2001). Sin embargo, el creciente corpus de estudios sobre el tema ha documentado que las personas con discapacidad intelectual no disfrutan de un alto grado de autodeterminación (Robertson, Emerson, Hatton, Gregory, Kessissoglou, Hallam y Walsh, 2001; Stancliffe, 1997; Stancliffe y Abery, 1997; Stancliffe, Abery y Smith, 2000; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996; Wehmeyer y Metzler, 1995).
Es necesario que desde el contexto escolar se promueva el aprendizaje de conductas autodeterminadas, pero ahora bien, como dice Peralta, “la promoción de la conducta autodeterminada requiere tomar decisiones que implican modificaciones en el modelo de enseñanza de los profesores” (Peralta, 2008 p.152). Es necesario un cambio en la práctica
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educativa diaria, potenciar la formación del profesorado permitiéndoles adquirir estrategias que promuevan las conductas autodeterminadas en sus alumnos y mejorar las creencias y actitudes de los profesores, ya que diversos estudios han puesto de manifiesto que las percepciones, creencias y actitudes de los profesores entorno a una práctica educativa, influyen y comprometen el desarrollo y ejecución de dicha práctica educativa (Agran, Snow y Swaner, 1999; Grigal, Neubert, Moon y Graham, 2003; Hastings y Taunt, 2002; Wehmeyer, Agran y Hughes,2000).
El objetivo de este estudio ha sido conocer el nivel de autodeterminación y calidad de vida que poseen alumnos con discapacidad de entre 16 y 21 años, que se encuentran escolarizados en centros de educación especial o en centros ordinarios. Para ello, se emplea la Escala de Autodeterminación Personal ARC y el Cuestionario de Calidad de Vida: KINDL. A través de este estudio se ha podido observar cómo los alumnos escolarizados en la etapa postobligatoria poseen escasas conductas autodeterminadas.
MÉTODO
Participantes
La muestra está compuesta por personas con discapacidad (N= 24), con edades comprendidas entre los 16 y 21 años y escolarizados en la etapa de postobligatoria, previa al acceso al mundo laboral. Se accedió a población dentro de la Comunidad Foral de Navarra, seleccionando a los alumnos en función de los siguientes requisitos: a) Tener una edad comprendida entre los 16- 21 años; b) estar escolarizado en la actualidad en un colegio de Educación Especial cursando P.I.P.E. (programa de iniciación profesional especial) o I.V.A.(iniciación vida adulta) o escolarizado en un Colegio Ordinario cursando P.I.P. (programa de iniciación profesional); c) tener una discapacidad moderada o severa; y, d) poseer un nivel lingüístico tanto a nivel expresivo como comprensivo medio, que permitiera responder a los cuestionarios y comprender las preguntas plateadas por el entrevistador.
Instrumentos
- Entrevista Inicial Familiar: se trata de un cuestionario estructurado que permite registrar los datos más significativos en relación a su hijo: género, edad de su hijo con discapacidad, modalidad de escolarización, tipos de discapacidad, nivel de discapacidad y discapacidades secundarias.
- Escala de Autodeterminación personal ARC. Wehmeyer, Peralta, Zuleta, González-Torres y Sobrino, (2006) adaptación española de The Arc´s
Self-determination Scale. Permite valorar el nivel de autodeterminación global
de los alumnos con discapacidad, así como las características esenciales de la conducta autodeterminada, y por otra, sirve de herramienta para guiar la actividad de los educadores e investigadores. La escala contiene 72 ítems y está dividida en cuatro secciones o dominios: autonomía, autorregulación, creencias de control y eficacia y Autoconciencia y autoconocimiento.
- Cuestionario de Calidad de Vida: KINDL. González- Gil, Jenaro y Ortiz, 2002, traducido y adaptado de KINDL, Bullinger y Ravens-Sieberer, 1997. Este cuestionario está compuesto por 40 ítems valorados en un formato de respuestas tipo Likert de cinco puntos a través de los cuales se indaga
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sobre el bienestar físico, emocional, las actividades de la vida diaria y las relaciones sociales de los niños.
Procedimiento
Primeramente se elaboró una carta presentación a las familias, en la cual se les pedía autorización para administrar dos cuestionarios a sus hijos (Escala de Autodeterminación y Escala de Calidad de Vida), además de este permiso se solicitó a las familias colaboración para que ellos mismos, las familias de los alumnos, fueran quienes nos respondieran a una entrevista inicial que nos permitiera la recogida de datos significativos en relación a edad, tipo de discapacidad de su hijo, grado de discapacidad, etc.
La administración de los cuestionarios a los alumnos se realizó en su contexto habitual, allí acudió el investigador durante varias semanas, quien tras una breve presentación y entrevista con los padres, procedió a la administración individual de los cuestionarios a los alumnos. El tiempo de administración de los cuestionarios dependió mucho de la capacidad cognitiva de los alumnos, así como su nivel lingüístico-expresivo. El tiempo podía variar entre una hora como máximo o 30-40 minutos.
Tratamiento estadístico
Para el análisis estadístico de los datos, se ha utilizado el programa estadístico SPSS, en su versión 15.0. Se realizó un análisis descriptivo (máximos, mínimos, medias y desviación estándar) para cada una de las variables. En todos los casos se han considerado significativas las diferencias con un valor de p < 0.01 y p< 0.05. Se realizaron análisis de variables cruzadas, correlaciones a nivel bilateral y comparativa entre medias (anova).
RESULTADOS
A continuación se presentan los resultados obtenidos en las diferentes variables estudiadas:
Variables demográficas.
La entrevista inicial familiar, se administró a las familias de los sujetos de estudio (95,83% de los encuestados eran los padres; 4,17% eran otros familiares: abuelos, tíos, hermanos, tutores, etc.), permitiendo de este modo obtener información a cerca de las características sociodemográficas de la población.
Las características sociodemográficas en función del género y modalidad de escolarización, vienen descritas en la Tabla 1. Como se observa, el 62,5% de la muestra son alumnos, mientras que las alumnas constituyen un 37,5% del total de participantes evaluados. Un 25% de la población analizada está escolarizada en modalidad ordinaria, frente al 7% que está escolarizada en modalidad de educación especial.
Tabla 1
Características sociodemográficas en función del género, modalidad de escolarización y estado civil de las familias (N= 24)
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Según los resultados, más de la mitad de la población estudiada (58,33%) presenta una discapacidad moderada, frente al 33,33% que presenta una discapacidad ligera y un 8,34% con discapacidad grave (criterios de la OMS sobre discapacidad). Según los resultados y teniendo en cuenta los criterios del DSM-IV-TR (APA, 2000), un 54,17% de los sujetos de la muestra presenta retraso mental como diagnóstico principal, frente al 45,83% que presentaba diagnósticos varios (TDAH, TGD, deficiencia de las habilidades motoras, etc.). El 70,83% de los niños poseían más de una discapacidad (Ej. retraso mental y trastorno de la comunicación) y el 29,17% poseían una única discapacidad.
Tabla 2
Características de la muestra en función del nivel y tipo de discapacidad del hijo y la existencia de más de una discapacidad(N= 24)
Resultados obtenidos por la muestra.
Resultados obtenidos a partir de la Escala de Autodeterminación ARC. Wehmeyer, Peralta., Zuleta., González-Torres y Sobrino, 2006.
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Los resultados obtenidos a partir de la administración de la Escala de Autodeterminación Personal (ARC), muestran que casi la totalidad de los alumnos estudiados presentan unos niveles muy bajos de autodeterminación (83,3%) frente a un 8,3% que presentan niveles medios-bajos de autodeterminación y únicamente un 4,2% presentan niveles medios-altos y 4,2% niveles altos de autodeterminación.
Figura 1. Distribución de la muestra según el nivel de Autodeterminación. (n= 24)
En relación a Autonomía. La gran mayoría de nuestros alumnos estudiados (87,5%) obtiene niveles muy bajos de autonomía, solo un 8,3% obtiene niveles medios bajos y únicamente el 4,2% niveles medios-altos de autonomía.
Figura 2. Distribución de la muestra según el nivel de Autonomía. (n= 24)
En el dominio Autorregulación, se comprueba como más de la mitad de la población (54,2%) obtiene niveles altos de autorregulación, frente a un 33,3% que obtiene niveles bajos, seguido de un 8,3 % con niveles medios-altos y un 4,2% con niveles medios-bajos.
Baja 87,5% Media-Baja 8,3% Media-Alta 4,2% Alta 0% Baja 83,3% Media-Baja 8,30% Media-Alta 4,20% Alta 4,20%
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Figura 3. Distribución de la muestra según el nivel de Autorregulación. (n= 24) El dominio Creencias de control y eficacia, ofrece resultados más homogéneos dentro de la población encuestada, así un 33,3% posee niveles medios-bajos en creencias de control y eficacia, seguido de un 29,2% que presenta niveles bajos, un 20,8% que posee niveles medios-altos y un 16,7% que posee niveles altos en creencias de control y eficacia. Podemos ver la comparativa en la siguiente figura.
Figura 4. Distribución de la muestra según el nivel de creencias de control y eficacia. (n= 24)
Por último, en el apartado Autoconsciencia y Autoconocimiento, un 41,7% obtiene niveles medios-bajos de autoconsciencia y autoconocimiento, un 25% medios-altos, un 20,8% obtiene niveles muy bajos y un 12,5% niveles altos de autoconsciencia y autoconocimiento.
Baja 33,3% Media-Baja 4,2% Media-Alta 8,3% Alta 54,2% Baja 29,2% Media-Baja 33,3% Media-Alta 20,8% Alta 16,7% Baja 20,8% Media-Baja 41,7% Media-Alta 25% Alta 12,5%
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Figura 5. Distribución de la muestra según el nivel de autoconsciencia y autoconocimiento. (n= 24)
Resultados obtenidos a partir del Cuestionario de Calidad de Vida.
Dentro de este estudio se pretendía conocer la calidad de vida de los encuestados, de este modo se administró el Cuestionario de Calidad de Vida: KINDL (González- Gil, Jenaro y Ortiz, 2002), con el fin de obtener información a cerca del nivel de bienestar físico, emocional, vida diaria y relaciones sociales de la población encuestada.
Según los resultados, en relación al nivel de bienestar físico, el 75% de los encuestados presentan altos niveles de de bienestar físico y el 25% posee niveles medios-altos de bienes físico.
Figura 7. Distribución de la muestra según el nivel de Bienestar Físico. (n= 24) En relación a bienestar emocional ocurre algo similar. Mas de la mitad de los alumnos objeto de estudio obtienen niveles altos en bienestar emocional (54,2%), un 37,5% posee niveles medios-altos y solamente el 8,3% posee un bienestar emocional medio bajo.
Figura 8. Distribución de la muestra según el nivel de Bienestar Emocional. (n= 24)
Por otro lado, en la sección actividades de la vida diaria el 45,8% y el 41,7% de los niños presentan niveles medio-ato y altos, respectivamente, en las actividades que desarrollan en su vida diaria, y solamente el 12,5% de la
Baja 0% Media-Baja 0% Media-Alta 25% Alta 75% Baja 0% Media-Baja 8,3% Media-Alta 37,5% Alta 54,2%
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población encuestada presentan niveles medio-bajos en sus actividades de la vida diaria.
Figura 9. Distribución de la muestra según su Vida Diaria. (n= 24)
Por último, en relaciones sociales de los niños la gran mayoría de los niños encuestados presentan niveles muy altos en sus relaciones sociales (70,8%). El resto de los alumnos poseía niveles medios-altos, y ningún alumno tenía niveles bajos o medios-bajos en sus relaciones sociales
Figura 10. Distribución de la muestra según las Relaciones Sociales. (n= 24)
DISCUSIÓN y CONCLUSIONES
El concepto de autodeterminación está en auge en el campo de la discapacidad (González-Torres, 2005; Schalock, 2006; Tamarit, 2001; Verdugo, 2006; Verdugo y Jordan, 2006; Wehmeyer 2003; Wehmeyer, 2006; Wehmeyer y Garner, 2003), sabemos que este concepto será el núcleo a partir del cual se organicen todas las actividades y enseñanzas que se desarrollen con personas con discapacidad en un futuro no muy lejano. Sin embargo, hoy en día son pocas las prácticas llevadas a cabo, y a través de este pequeño estudio hemos podido observar como alumnos de entre 16 y 21 años escolarizados tanto en centros de educación especial como en centros ordinarios, que se están preparando para la salida al mundo laboral, no poseen conductas autodeterminadas.
Los resultados de esta investigación aportan evidencias en torno a que estos alumnos presentan escasas conductas autodeterminadas, ya que un 83,3% obtenía niveles muy bajos de autodeterminación. Estos resultados
Baja 0% Media-Baja 12,5% Media-Alta 45,8% Alta 41,7% Baja 0% Media-Baja 0% Media-Alta 29,2% Alta 70,8%
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parecen coincidir con gran cantidad de estudios sobre autodeterminación en personas con discapacidad que se han realizado en años atrás (Robertson, 2001; Stancliffe, 1997; Stancliffe y Abery, 1997; Stancliffe, Abery y Smith, 2000; Whemeyer, Kelchner y Richards, 1996; Wehmeyer y Metzler, 1995; Wehmeyer y Garner, 2003; Wehmeyer, 199, 2001a, 2001b, 2002, 2003b; Wehmeyer y Schalock, 2001).
También, a través de este estudio, se ha encontrado que la gran mayoría de los alumnos estudiados (87,5%) muestran niveles muy bajos de autonomía. Esto pone de manifiesto que estos alumnos no viven de acuerdo a las leyes que uno se da a sí mismo, sino que viven de acuerdo a los valores, normas o leyes que los que están a su alrededor han establecido como suyas, y que los alumnos con discapacidad tienen que asumir como propias. Lewis y Taymans (1992) definieron la autonomía como “un concepto complejo que implica separación emocional de los padres, el desarrollo de un sentido de conocimiento de un sistema de valores personal y la capacidad para realizar tareas y conductas que son necesarias en el mundo adulto.
Por lo tanto, los resultados de este estudio ponen de manifiesto que los alumnos con discapacidad intelectual evaluados no actúan de acuerdo a sus propias preferencias, intereses y/o habilidades, y tampoco actúan de forma independiente, libre de influencias externas. Sino que las conductas de los alumnos vienen condicionadas por los intereses, preferencias, etc. de las personas de su entorno (familia, educadores, profesionales, etc.). Las personas con discapacidad siguen dependiendo de cuidadores, servicios y otras instituciones sociales que hacen por ellos lo que en gran medida podrían y serían capaces de hacer por sí mismos (Wehmeyer, 1992b). Edgerton en 1994 afirmó “las vidas de las personas con discapacidad intelectual, muchas veces, están sobredeterminadas porque no sólo se les organiza el día a día, sino también el mañana y el futuro”.
Sin embargo, cuando analizamos la capacidad de autorregulación de los alumnos, observamos como más de la mitad de la población encuestada obtenía resultados altos en autorregulación. Witman (1990) definió la autorregulación como “un complejo sistema de respuestas que capacita a los individuos para examinar sus entornos y sus repertorios de repuesta para enfrentarse a ellos, tomar decisiones acerca de cómo actuar, evaluar y lo deseable de los resultados de su acción y revisar sus planes si fuera necesario”. Esto pone de manifiesto que los alumnos evaluados disponen de estrategias de diferente índole para lograr un fin y para llegar a ser agentes causales de su propia vida, que disponen de las estrategias necesarias para establecer sus propias metas, autoevaluarse, resolver problemas, etc. ¿Pero son conscientes los alumnos con discapacidad intelectual de que poseen esas estrategias, de que son agentes causales de su propia vida? Estudios sobre el grado de control que las personas con discapacidad se atribuyen a sí mismas, indican que las personas con discapacidad intelectual poseen un locus de
control externo y bajas expectativas de autoeficacia (Wehmeyer, 1993).
Dudley-Marling, Snider y Tarver (1982) concluyeron que comparados con niños sin discapacidad, los niños con discapacidad intelectual poseían un locus de
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En relación a la calidad de vida de los alumnos objeto de estudio, se han obtenido resultados positivos, ya que la gran mayoría de los alumnos con discapacidad intelectual encuestados mostraban niveles muy altos o altos en las percepciones que poseían en torno a su bienestar físico, emocional y en sus relaciones sociales, y casi la mitad de los encuestados obtenía resultados medios-altos en actividades de la vida diaria.
La autodeterminación y la calidad de vida de los alumnos, no sólo dependen de las capacidades que poseen los alumnos, sino que dependen también de las oportunidades que el entorno y las personas que les rodean son capaces de ofrecerles. Hay numerosos estudios que ponen de manifiesto la importancia que tienen los padres y los familiares en el desarrollo de conductas autodeterminadas de sus hijos (Field, Martín, Miller, Ward y Wehmeyer, 1998; Grigal, Neubert, Moon, Graham, 2003; Wehmeyer, 1996). Es muy importante que en el contexto familiar y escolar exista el clima adecuado que fomente y estimule las conductas autodeterminadas y la calidad de vida de los hijos con discapacidad. En este sentido, Peralta. González- Torres y Sobrino (2005) realizaron un estudio en relación a la implicación que las percepciones y creencias de los profesores tienen en su práctica educativa: el 94% de los profesores encuestados está de acuerdo o totalmente de acuerdo en que la autodeterminación es un objetivo educativo importante para todos los alumnos, debe enseñarse a lo largo de toda la vida (97%), modificando los contenidos y la metodología (75%). Sin embargo, creen que la escuela no ofrece oportunidades suficientes para fomentar la conducta autodeterminada entre el alumnado. Por lo tanto, podemos concluir que aunque los profesores destaquen la importancia de promover conductas autodeterminadas en los centros escolares, en la práctica educativa esto no se lleva a cabo, señalando como principal dificultad la falta de formación.
Es muy importante llevar a cabo iniciativas que promuevan fomentar la autodeterminación, incrementar el bienestar personal de las personas con discapacidad y reducir la exclusión de la sociedad. La búsqueda de la calidad de vida debe ser el motor que promueva cualquier actuación con todas las personas en general, y especialmente con las personas con discapacidad. Recientes estudios entorno a la incorporación de la autodeterminación dentro del currículo escolar para alumnos con discapacidad, demuestran resultados muy positivos, así Alquegui, Arteta, Landa, Santesteban y Peralta (2006) pudieron constatar que los alumnos, al finalizar la experiencia, se mostraban más receptivos y participativos, presentaban mayor autoestima y motivación hacia los aprendizajes, desarrollaban sus habilidades comunicativas, y poseían mejor conocimiento de sí mismos y de sus gustos y preferencias. Por otro lado, Lapelle, Boisvert, Boutet y Rocque (1998) comprobaron que el currículo escolar “El camino hacia la autodeterminación” resultó ser un gran instrumento para fomentar la autodeterminación y las conductas autónomas en la mayoría de los participantes.
Como principal conclusión de este estudio, si se atiende a los resultados obtenidos por la muestra a través de los diferentes cuestionarios y escalas administradas, se observa que los alumnos con discapacidad escolarizados en la etapa postobligatoria, poseen escasas conductas
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autodeterminadas. Podemos observar como a pesar de la importancia que día a día va adquiriendo el concepto de autodeterminación en el contexto educativo, en la práctica educativa no se utiliza una metodología o actividades que logren que los alumnos sean más autodeterminados.
A pesar de los resultados obtenidos en la presente investigación, parece razonable iniciar estudios en torno a la eficacia de programas educativos cuyo curriculum se desarrolle en torno al paradigma de los apoyos y de la autodeterminación. Así mismo, sería conveniente llevar a cabo estudios que ayuden a conocer la autodeterminación y la calidad de vida en la población normalizada, permitiéndonos de este modo comparar diferentes poblaciones. Por último sería interesante también realizar estudios longitudinales a largo plazo que permitieran valorar en qué medida las