La tercera categoría de circunstancias que podría justificar el poner límites a la indagación científica va más allá de cuestiones prácticas y prudenciales para adentrarse en el laberinto de la ley. ¿En qué punto, por ejemplo, puede el avance de la ciencia obstruir los derechos individuales? ¿Tienden nuestros sistemas legales vigentes a conceder más peso del que merece a la "evidencia científica"?
El ejemplo que presento pertenece a la década de 1920 en Estados Unidos, cuando los grandes progresos de la ciencia seguían aún provocando una resistencia tenaz y organizada. En 1925, el estado de Tennessee adoptó una postura parecida a la de la dama victoriana que citaba yo en la segunda página del Prólogo y aprobó una ley que prohibía la enseñanza de cualquier versión de la creación del hombre que no fuera la bíblica. El juicio Scopes que siguió puso frente a frente a William Jennings Bryan, de Nebraska, el gran reformador populista, orador y fundamentalista religioso, y al abogado de causas humildes de Chicago, Clarence Darrow, en defensa del profesor de biología John Scopes. La primera cadena radiofónica nacional emitió el implacable interrogatorio de Darrow a Bryan, tres veces candidato a la presidencia de la nación. En lo que Mencken describió como el ambiente de un horno incandescente, Darrow preguntó a Bryan si había estudiado otras religiones y la historia de las civilizaciones antiguas para verificar su interpretación literal de la Biblia. La respuesta de Bryan constituye un argumento lamentablemente inepto a favor de evitar o prohibir cierta índole de conocimiento. 'Tengo toda la información que quiero para vivir y para morir". Legalmente, Bryan llevó las de ganar, pero Darrow abrió horizontes considerables en pro de la evolución y contra el creacionismo.
Mi ejemplo principal no es el juicio de Scopes, sino un caso relacionado con éste de los años veinte, que llegó al Tribunal Supremo e invocó la nueva ciencia de la eugenesia. La finalidad de ésta, fuertemente respaldada por biólogos y filántropos destacados, era desarrollar una raza mejor de la especie humana restringiendo los nacimientos de los "no aptos" y fomentando los nacimientos de los más aptos. Y este caso tuvo también relación con uno de nuestros jueces más renombrados.
Hacia el final de su larga vida profesional, el juez del Tribunal Supremo Oliver Wendell Holmes encendió una gran llamarada en la deteriorada
mansión del derecho norteamericano a comienzos de los años treinta con sus liberales opiniones sobre la libertad de palabra. Sólo unos años antes había redactado la sentencia mayoritaria para dicho Tribunal en la cual sólo se había producido un pequeño desacuerdo. Buck v. Bell (1927) es motivo de clara incomodidad para los admiradores y biógrafos de Holmes. Por sus cartas sabemos que Holmes se sentía muy orgulloso de esta decisión y del modo resuelto con que la redactó.
Después de la I Guerra Mundial, varios estados de Estados Unidos aprobaron leyes de esterilización para personas incapacitadas física o mentalmente basándose en principios eugenésicos. Según Daniel Kevles, casi nueve mil personas en total fueron esterilizadas hasta 1928, veinte mil hasta mediados de la década de los treinta. Los enemigos de la ley organizaron un potente ataque contra esta práctica tachándola de anticientífica e ineficaz. Los tribunales de los estados empezaron a declarar estas leyes inconstitucionales por motivos diversos. Después de tres años de apelaciones, se presentó ante el Tribunal Supremo la causa Buck v. Bell, un caso en que todas las decisiones previas habían respaldado el estatuto de esterilización del estado de Virginia y su aplicación en estas circunstancias. Carrie Buck, hija ilegítima de una madre mentalmente discapacitada y adoptada a los cuatro años, se quedó embarazada a los diecisiete años y fue recluida en la Colonia del Estado para Epilépticos y Retrasados Mentales con sede en Lynchburg, Virginia. El director solicitó la esterilización de Carrie, pero el abogado de ésta se opuso a la petición y llevó su lucha ante los tribunales. La Colonia, representada por Aubrey Strode, un abogado de convicciones eugenistas y autor del estatuto de Virginia, preparó su causa basándose en parte en el testimonio pericial de Harry Laughlin de la Oficina de Documentación de Eugenesia de Cold Spring Harbor. Ambos declararon que Carrie y su madre eran deficientes mentales y promiscuas y que también el niño de Carrie era discapacitado. Otro experto declaró: "Su sangre es mala". El abogado de Carrie pidió el cumplimiento de los derechos procesales e igualdad ante la ley, y alegó castigo cruel e inusual. En Washington, D.C., en 1927, este caso generó escaso interés y fue rápidamente decidido a favor de la esterilización, un procedimiento que permitiría a Carrie salir de la Colonia. La opinión del juez Holmes aceptaba tanto los hechos de la causa según habían sido presentados por la Colonia como las afirmaciones de los expertos en eugenesia sobre la transmisión hereditaria de demencia y deficiencia mental. A su juicio, se habían observado los derechos procesales y "su bienestar y el de la sociedad se beneficiarán con su esterilización". Las siguientes frases se han hecho célebres porque no reconocen en la Constitución ninguna protección especial a la procreación:68
68 Thurgood Marshall en San Antonio v. Rodríguez (1972) cita Buck v. Bell como la "decisión
inicial" a este efecto. En Roe v. Wade (1973) se hizo un uso considerable de esta falta de protección a la procreación para modificar la ley del aborto.
Más de una vez hemos visto que el bienestar público puede apelar a los mejores ciudadanos para que sacrifiquen sus vidas. Sería extraño que no pudiera pedir a aquellos que están ya debilitando las fuerzas del Estado unos sacrificios menores muchas veces no sentidos como tales por las personas interesadas, con objeto de evitar el vernos ahogados por la incompetencia. Es mejor para el mundo entero que, en lugar de esperar la ejecución de vástagos degenerados a causa de sus delitos, o dejar que se mueran de hambre a causa de su deficiencia, la sociedad pueda impedir que transmitan su herencia a los que están manifiestamente incapacitados. El principio que informa la vacunación obligatoria es lo bastante amplio para cubrir el corte de las trompas de Falopio ...Tres generaciones de deficientes es más que suficiente.
(Buck v. Bell)
La eugenesia negativa impuesta por la esterilización obligatoria nos hace pensar, incluso cuando la defiende Holmes de manera tan rudimentaria. Esto es ciencia faustiana. Las palabras que tendrían que inquietarnos en este pasaje son "manifiestamente deficientes". Holmes y el tribunal no llegaron a indagar en los hechos y teorías aducidos por los expertos. Robert Cynkar y Stephen Jay Gould han publicado nueva evidencia de que Carrie fue probablemente violada por un miembro de su familia adoptiva y después recluida para silenciar el asunto. Cuando le dieron el alta después de la esterilización vivió una vida normal y digna. Ninguna prueba o examen sólidos dictaminaron nunca que madre o hija fueran deficientes mentales o subnormales. Además, el argumento de que los deficientes tienen inevitablemente hijos igualmente deficientes —premisa sobre la cual se cimentaba todo el caso— provenía de información científica no fiable y tendría que haber sido cuestionado por el abogado de Carrie. Pero éste era amigo de Strode, y fue llamado para poner en escena este caso que sentó jurisprudencia, y que desde un principio se pretendía llevar hasta el Tribunal Supremo para reivindicar la esterilización eugenésica. Holmes perdió esta oportunidad para afirmar el derecho del ser humano a su integridad corporal y a reproducirse salvo en el caso de "peligro claro e inminente" para la comunidad, el gran principio de Holmes para proteger los derechos individuales. Por el contrario, adoptó la postura del reformador que promueve el bien público en nombre de débiles teorías eugénicas no sometidas a escrutinio.
No hay ningún modo sencillo de impedir que un campo científico en estado prematuro pueda hacer valer sus pretensiones o influir en casos ante los tribunales. Hoy somos más escépticos de lo que fue el Tribunal Supremo en 1927 con respecto a los testimonios periciales, pero, en efecto, los conceptos legales elaborados al hilo de la ciencia han complicado el panorama más que nunca. Uno de los alegatos más contundentes contra la esterilización fue el que hizo el gobernador de Alabama, Bibb Graves, en 1935 al vetar una ley de esterilización. Esta ley, dijo, según The New York Times (5 de septiembre), penalizaría a muchas mujeres "que no han cometido otro delito contra Dios o los hombres, en opinión de los expertos, que el hecho de que nunca debieron
haber nacido"69.
Medio siglo después, las pruebas prenatales, no la esterilización, han abierto algunas fronteras de litigio. Sería difícil sostener que el clima legal no ha mejorado: ahora podemos demandar a médicos y personal sanitario, o a laboratorios genéticos si no suministran información completa y fiable sobre un embarazo que va a desembocar en el nacimiento de un niño gravemente discapacitado. Algunos tribunales de nivel estatal de Estados Unidos han dirimido ya casos de nacimiento improcedente—en los cuales los padres han presentado la demanda— y de vida injusta, presentada por el niño (por poderes) en razón de que nunca tendría que haber nacido y exige indemnización por el dolor y sufrimientos experimentados en consecuencia; incluso por haber sido privado de una duración de vida normal. En este tipo de casos, palabras como
indemnización y daños y perjuicios se convierten en una burla ridícula. Una vez
más, estamos lanzándonos en brazos de "expertos" y pidiéndoles que sus conocimientos eliminen todo riesgo de enfermedad heredada. En un caso de vida injusta de 1980, un juez de California declaró: "La certidumbre sobre la discapacidad genética no es ya un misterio" (Kevles, In the Name of Eugenics, 293). Realmente llegó demasiado lejos. Las pruebas prenatales sólo pueden detectar unas pocas afecciones heredadas e incurables de gen único y para las que no disponemos de recursos suficientes para someter a prueba a toda la población de Estados Unidos, no digamos ya del mundo. Los litigios en torno a casos de vida injusta y nacimiento improcedente probablemente no mejoren la atención médica lo bastante para justificar los enormes costes que impone a la seguridad social y a la psique pública.
Ahora bien, las complejidades de las causas legales relativas a esterilización y pruebas prenatales no justifican los intentos de interrumpir la investigación sobre estas pruebas y las de portadores, ni la investigación genética en general. Pero, como apuntaba anteriormente, un genetista tan destacado como Robert Sinsheimer quiso advertir contra el "riesgo de daños imprevisibles —e irreparables— al proceso evolutivo". Montaigne y Pascal utilizaron la palabra
presunción para describir la curiosidad llevada más allá de nuestra siempre
menor capacidad para enfrentarnos a los resultados. Psique descubrió la verdad sobre su amante nocturno, pero las consecuencias destruyeron la felicidad que tenía y el equilibrio de su existencia. No tendría que hacerme falta insistir en la relación entre la primera y segunda parte de este libro.
Al aproximarnos al final del siglo XX, la esterilización no representa ya una
cuestión muy controvertida en las políticas públicas, pese a que anteriores casos y anteriores debates hayan quedado como importantes precedentes. Actualmente, tanto en Europa como en Estados Unidos y Canadá existen directrices o normativas que vigilan meticulosamente cualquier terapia génica
69 La sentencia de Graves es la otra cara del revolucionario razonamiento de Fígaro. En la
obra de Beaumarchais, este criado se queja de los privilegios de su noble señor, no adquiridos por otros méritos que el de "haber nacido".
de células somáticas (es decir, de los genes de las células ordinarias del paciente con el fin de producir modificaciones que no heredará la progenie del paciente) y que prohíben categóricamente la terapia génica en células germinales (es decir, el óvulo o esperma de un paciente con el fin de producir modificaciones que sean heredadas y, por tanto, se integren en la línea germinal). La distinción es fundamental para el presente análisis. El 22 de julio de 1982, el New York
Times publicaba un editorial titulado "Whether to Make Perfect Humans"
("Debemos o no hacer seres humanos perfectos"), en el que pedía un debate riguroso no sólo sobre quién debe decidir esta índole de cuestiones sino también lo que está en juego en ellas. "No existe ninguna divisoria discernible entre hacer reparaciones heredables y mejorar la especie".
Al año siguiente, el activista Jeremy Rifkin, autor de Algeny (1983), un apasionado desafío a la teoría evolutiva, formó una coalición sorprendente para oponerse a la intervención en el patrimonio genético. Veintiún obispos católicos, al menos dos evangelistas fundamentalistas (Jerry Falwell y Pat Robertson), el premio Nobel George Wald, de la Universidad de Harvard, y varios líderes religiosos protestantes y judíos celebraron una conferencia de prensa para emitir una resolución en contra de cualquier intento "de introducir características específicas en la línea germinal de la especie humana mediante ingeniería genética".
Tanto el editorial del New York Times como el grupo de Rifkin se oponían a toda intromisión en la acción de la mano invisible —de la selección natural, o de un ser divino— que había llevado a la raza humana hasta su actual coyuntura. Afortunadamente, en Estados Unidos y Europa hay ya instituciones y procedimientos en vigor mediante los cuales científicos y profanos trabajando al unísono toman esta clase de decisiones cruciales. Además, la comunidad científica tiene una fuerte cohesión internacional que puede contribuir a evitar que estas decisiones puedan fragmentarse en soluciones locales o nacionales. ¿Debemos, pues, intentar aplicar principios y regulaciones sensatos a toda la investigación genética en todo el mundo en nombre del respeto a la naturaleza humana que pide el sentido común y de nuestra renuencia a manipularla?
Para el futuro inmediato, yo diría que sí. Más aún: en este punto del debate, las consideraciones prudenciales y legales se han diluido en opciones morales. Y la perspectiva a la larga complica las cosas todavía más. Al final de The
Human Blueprint: The Race to Unlock the Secrets of Our Genetic Script (1991), el
químico Robert Shapiro separa las cuestiones de supervivencia de la especie, como evitar una guerra nuclear y conservar la capa de ozono, de las opciones personales, como "corregir nuestro texto genético", donde se incluyen las células germinales. Shapiro es partidario de la diversidad no regulada en la investigación genética del ser humano, y la tolerancia mutua de los programas de trabajo más que de la cooperación entre comunidades:
algunas culturas deseen mantener sus líneas germinales intactas. Otras podrían decidirse a hacer modificaciones, pero sólo para eliminar enfermedades genéticas. Y habrá otras que permitan a sus individuos introducir tantas "mejoras" como quieran. Las opciones permitidas variarán de un lugar a otro.
(372)
Hay varias cosas seriamente erróneas en la posición de Shapiro. La más importante es que no nos aproximamos siquiera a conocer suficientemente las complejas correlaciones entre genes, desarrollo humano, enfermedad, comportamiento y evolución para tomar decisiones sensatas, científicas o morales, sobre la intervención en dicho proceso. Debido a los seudogenes, los genes silenciosos, los elementos de control remoto y demás, no podemos definir con precisión la naturaleza de "un gen". Ni siquiera podemos estar seguros de saber lo que es una "mejora". Lo que sabemos nos dice que en genética no hay prácticamente ninguna causa identificable con un solo efecto, y viceversa, especialmente a lo largo del tiempo. Las funciones de los genes cambian. Y nada justifica una analogía tan simplista como la de "corregir nuestro texto genético". El ADN no se parece en nada a la prosa impresa que puede ser modificada en cualquier punto sin efectos secundarios o subsiguientes algunos. Esta clase de comparación equívoca nos invita a ensayar experimentos cuando tendríamos que estar aprendiendo a ser pacientes y buscando los efectos a largo plazo de la intervención genética en organismos inferiores.
Un buen antídoto de Shapiro se encuentra en las perspicaces memorias de James V. Neel, Physician to the Gene Pool: Genetic Lessons and Other Stories. Neel, primero biólogo molecular y después médico en activo, se convirtió finalmente en genetista demográfico. Dirigió dos estudios sobre los efectos de la radiación de las bombas atómicas lanzadas sobre Japón y pasó varios años estudiando la composición genética de una tribu aislada de indios del valle del Amazonas. De esta variada experiencia Neel extrae la aleccionadora conclusión de que lo aprendido en medicina y genética en los últimos cincuenta años nos ha llevado hasta una crisis seria. Porque lo que sí sabemos nos permite prolongar la vida individual de tal modo que se agrava el problema general que nos afecta: el de una población que está excediendo sus recursos. Y lo que no sabemos nos tienta a ensayar nuevos experimentos como la terapia de genes somáticos antes de habernos cerciorado de sus consecuencias colaterales y a largo plazo. Neel recomienda más y mejor educación sobre reproducción, dietas, ejercicio y cosas de este estilo y menos investigación patrocinada por el gobierno dedicada a terapias génicas. En un área en particular, Neel adopta una postura rotunda: cita sus propios comentarios cuando abandonó el Council for the National Institute for Aging (Consejo del Instituto Nacional del Envejecimiento). Al promover investigaciones para la prolongación de la vida, particularmente al
intervenir en el proceso genético de "conmutadores del envejecimiento", este consejo se ha puesto al servicio de unos objetivos antitéticos con la salud social. Porque ya no podemos sostener adecuadamente el número de ciudadanos ancianos y no debemos fomentar su aumento. Neel dio al Instituto Nacional del Envejecimiento las recomendaciones de alguien no preocupado por los intereses especiales de los ancianos sino por el bienestar general.
Si hay conformidad en los criterios éticos, no puede haber ninguna investigación prohibida en una sociedad democrática, pero yo asignaría una baja prioridad a la investigación dirigida a alterar el funcionamiento de los "conmutadores del envejecimiento", frente a la investigación en las enfermedades de la vejez (que, si producen resultados, implicarían, claro está, cierta prolongación del promedio de vida).
(386)
Una posible respuesta a Neel en este caso es que debemos mantener y en ocasiones imponer la clasificación de investigación prohibida. Con todo, Neel es científicamente sensato además de elocuente en su oposición a los intentos de poner en práctica procedimientos presuntamente terapéuticos sobre la base de un insuficiente conocimiento de los mecanismos genéticos. Las advertencias de Neel son muy similares a las que podrían haberse dado al juez Holmes en el caso de Buck v. Bell, advertencias contra un testimonio no fiable proveniente del Archivo de la Eugenesia. Pues la confiada opinión mayoritaria de Holmes se fundaba en un testimonio "pericial" defectuoso.