Instrumentos de Evaluación de la Calidad de Vida

Los autores Badía (1995) y Yanguas (2006) ofrecen un resumen cronológico de la evolución de los instrumentos de evaluación de la Calidad de Vida, desde sus inicios hasta la actualidad.

Los primeros instrumentos para medir el estado funcional se iniciaron en la década de los cuarenta; los autores Karnofsky y Burchenal desarrollaron el índice que lleva su nombre y que tiene como finalidad valorar la capacidad funcional de los pacientes con cáncer de vejiga. Otros índices creados en esta época (criterios de la New York Health Association y del American Rheumatism Association) incluían tanto síntomas y cambios anatómicos como el estado ocupacional o actividades de la vida diaria, por lo que resultaron novedosos en la aproximación clínica de entonces. En los años cincuenta se desarrollan las escalas de medición de las Actividades de Vida Diaria (AVD) basada en criterios objetivos, sin tener en cuenta la percepción subjetiva del paciente. En los años sesenta, se desarrollaron los instrumentos genéricos de medida de la Calidad de Vida y Salud. Los cuestionarios incluían expresiones o frases obtenidas de los pacientes y eran rellenados por ellos mismos, incluían una gran gama de dimensiones de la Calidad de Vida. Los principales cuestionarios realizados en esta época fueron el Sickness Impact Profile (Bergner, Bobbitt, Carter y Gilson, 1981) y el Nottingham Health Profile (Hunt y McEwen, 1980), que permitían acercarse a la Salud percibida por los individuos de una manera estandarizada y multidimensional.

En los años setenta la evaluación se centra en la apreciación subjetiva del paciente debido, principalmente, por la creciente insatisfacción de los pacientes con respecto a la asistencia médica. La insatisfacción se deriva por el intento de la Medicina de prolongar la vida a cualquier precio, y pasando por alto las necesidades humanas básicas como el bienestar, la autonomía y el sentido de la propiedad.

En la década de los ochenta se desarrollaron cuestionarios más prácticos ya que eran más cortos y sencillos para la práctica médica (Yanguas, 2006); entre ellos está el Dartmouth COOP Charts (Nelson, Wasson y Kirk, 1987), The Duke Health Profile (Parkerson, Broadhead y Tse, 1990), o los derivados del Medical Outcomes study (Stewart, Hays y Ware, 1988). En la década de los noventa se desarrollan instrumentos específicos, es decir, cuestionarios que incluyen sólo las dimensiones específicas o características de una determinada enfermedad o colectivo específico.

90 Actualmente existe una gran variedad y diversidad de instrumentos que se utilizan en diferentes contextos. Para realizar una breve descripción de los más utilizados vamos a señalar una clasificación atendiendo al criterio ―Genéricos versus Específicos‖.

2.6.1. Instrumentos de Evaluación Genéricos

Los instrumentos de evaluación genéricos son útiles para comparar diferentes poblaciones, pero tienen el riesgo de ser poco sensibles a los cambios clínicos, por lo cual su finalidad es meramente descriptiva (Velarde-Jurado y Ávila-Figueroa, 2002b). Las ventaja principales de los instrumentos genéricos es que son aplicables a una amplia gama de poblaciones (Alonso, 2000) y que permiten comparaciones a través de estudios; como se han utilizado ampliamente, su validez y fiabilidad están bien establecidas; pueden detectar y medir efectos inesperados de tratamientos; por otro lado, proporcionan una puntuación global que puede utilizarse en los análisis de coste- beneficio sobre las intervenciones clínicas, y en políticas sanitarias. Sin embargo, tienen el inconveniente de que por su gran amplitud decae más fácilmente el interés de la persona, perdiéndose información y a la vez sensibilidad; pueden carecer de la sensibilidad para detectar pequeñas diferencias clínicamente significativas en un grupo determinado de pacientes (Güell y Morante, 2007).

Entre los instrumentos genéricos más utilizado en España están la Escala de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL Group, 1998), la Agenda para la evaluación de la Calidad de Vida Individual, SEIQol (O‘Boyle et al., 1993), el MOS SF-36 (Ware y Sherbourne, 1992) y el Quality of Life Questionnaire: QLQ (Evans y Cope, 1989). En la tabla 9 exponemos un resumen de los instrumentos genéricos de Calidad de Vida más relevantes.

2.6.2. Instrumentos de Evaluación Específicos.

Los instrumentos específicos se basan en las características especiales de un determinado padecimiento, sobre todo para evaluar cambios físicos y efectos del tratamiento a través del tiempo. Estos nos dan mayor capacidad de discriminación y predicción, y son particularmente útiles para ensayos clínicos (Velarde-Jurado y Ávila-Figueroa, 2002b). En la tabla 10 se expone un resumen de los instrumentos específicos de Calidad de Vida más relevantes.

91 Los instrumentos específicos son más receptivos a los cambios de tratamiento inducidos que los instrumentos genéricos. Las características básicas de estos instrumentos son (Badía, 1995):

 La importancia del estado funcional (físico, social y mental) en la multidimensionalidad del concepto;

 La subjetividad de la aproximación a la medición del estado de Salud;

 La obtención de un número que represente la preferencia por el estado de Salud. Existen múltiples instrumentos específicos disponibles para evaluar Calidad de Vida en pacientes con problemas de Salud específicos (Peiró, 2002) o un dolor, como el Cuestionario Perfil de Calidad de Vida en Enfermos Crónicos (Siegrist et al., 2000), el Cuestionario de Calidad de Vida en Enfermedad de Parkinson, PDQ – 39 (Jenkinson, Fitzpatrick y Peto, 1998) o el Cuestionario de Calidad de Vida en enfermos con Asma (Juniper et al., 1993).

Sus principales ventajas son su carácter focalizado, que los hace clínicamente relevantes. La principal desventaja de este tipo de instrumentos es que generalmente no es posible administrarlos a sujetos o poblaciones que no padecen la enfermedad, lo que implica que los resultados no son comparables con la población en general (Bobes, González y Bousoño, 1995). Por otra parte, la focalización de estos instrumentos a aspectos específicos de una enfermedad restringe su capacidad para detectar efectos colaterales o imprevistos de los tratamientos médicos (Güell y Morante, 2007).

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Instrumentos genéricos para adultos

The Sickness Impact Profile: SIP EUA 1981 The McGill Pain Questionnaire: MPQ 1996 The McMaster Health Index Questionnaire EUA

1982

The European Research and Treatment Quality Life- Questionnaire: EORTC QLQ-C36 1996

The Sickness Impact Profile: SIP I 1984 The European Research and Treatment Quality Life- Questionnaire: EORTC QLQ-C30 1997

The MOS- Short-form General Health Survey 1988 The Short form Health Related Quality of Life: HRQL EUA 1997

The Quality of Life Survey 1989 The General Health Perception: GHP 1997

Quality of Life Index: QL-Index 1989 The Wisconsin Quality of Life Index Canadian Version: CaW- QLI 1999

The Nottingham health Profile: NHP 1987 The European Research Questionnaire Quality of Life: EUROQOL 5D 1999

The Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey: MOS 1990

Encuesta: SF-36 México 1999

The Dartmouth – COOP 1990 The Modified Health Assessment Questionnaire: M-HAQ 1999 The Duke Health Profile: 1990 The Multidimensional Index of Quality of Life: MIQL 1999 The Functional Status Index 1990 The Health Related Quality of Life Short Form: HRQL 2000 The Karnofsky Perfomance Scale 1991 The RAND 36-Item Health Survey Questionnaire: RAND- SF-

36 2000

The General Health Questionnaire: GHQ-28 1992 The Perceived Quality of Life Scale: PQoL 2000

The Health Assessment Questionnaire: HAQ 1992 The World Health Organization Quality of Life:WHOQOL Instrument 2000

The Medical Outcomes Study (MOS) Short-Form Health Survey: MOS 1992

The Index of Wellbeing: IWB 2000 The Sickness Impact Profile: SIP 68 Short Generic

Version 1994

Quality of Life: QOL 2000

The Quality of Wellbeing Scale: QWB 1994 The World Health Organization Quality of Life: WHOQOL – 100 2000

The MOS-36-item Short-Form Health Survey:SF-36 1994

The Health and Activities Limitations Index: HALEX 2000 The Sickness Impact Profile: SIP 1995 The Medical Outcomes Study Short-form Health Survey: MOS

6A 2000 The Quality of Life Health Questionnaire: QLHQ

1995

The QL-Index, LASA Scales 2000 Cuestionario Criterio de Calidad de Vida: CCV 1996

Tabla 9: Instrumentos genéricos para adultos. Fuente: Evaluación de la calidad de vida (Velarde-Jurado y Ávila-Figueroa, 2002a, p.352). Elaboración propia.

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Cuestionarios específicos para adultos con enfermedad específica

The Goldman Specific Activity Scale Enfermedad coronaria 1981

The Dermatology-Specific Quality of Life instrument: DSQL Enfermedades de la piel 1998

The Rose Questionnaire Angina Enfermedad coronaria 1994 The Dermatology Life Quality Index Acné 1999 The Seattle Questionnaire SAQ Enfermedad coronaria 1994 The VQ-Dermato Enfermedades crónicas de piel 1999 The Mild Hypertension Vital Singns Quality of Life

Questionnaire: VSQLQ Hipertensión arterial 2000

The Psoriasis Disability Index PDI- 15Q Psoriasis 1999 The Chronic Venous Insufficiency Questionnarie: CIVIQ

Insuficiencia venosa crónica 1996

The recurrent Genital Herpes Quality of Life Questionnaire: RGHQoL Herpes genital 1999 The Diabetes Quality of Life: DQOL Diabetes 1993 The Spanish Version of Skindex-29 Enfermedades de la

piel 2000 The Diabetes Specific Quality of Life Scale: DSQOLS Diabetes

tipo I 1998

The Artritris Impact Measurement Scales: AIMS. Enfermedad reumática 1989

Questionnaire for Graves Ophthalmopathy: GO-QOL Enfermedad de Graves y daño ocular 1999

The Health Assessment Questionnaire Disability Index: HAQ-FDI Enfermedad reumática 1993

Quality of Life Parkinson´s Disease Questionnaire: PDQ-39 Parkinson 1999

The Health Assessment Questionnaire Disability Index:HAQ-DI Enfermedad reumática 1993 The Quality of Life Questionnaire for Multiple Sclerosis:

QOLQ for MS Esclerosis múltiple 1997

The Artritris Impact Measurement Scales: AIMS Enfermedad reumática 1994

The Epilepsy Surgery Inventory-55: ESI-55 Epilepsia 1992 The Shoulder Disability Questionnaire: SDQ Enfermedad músculo-esquelética 2000 The Quality of Life in Epilepsy: QOLIE- 10 Epilepsia 1996 The Prostate Cancer Specific Quality of Life

Instrument: PROSQOLI Cáncer 1998

The Quality of Life in Epilepsy: QOLIE- 31 Epilepsia 1999 The Schwartz Cancer Fatigue Scale: SCFS Cáncer 1999 The Quality of Life in Epilepsy: QOLIE- 89 Epilepsia 2000 The Patient-Oriented Prostate Utility Scale: PORPUS

Cáncer 2000

QoL-AGHDA Deficiencia hormonal crecimiento 1999 The Fatigue Severity Scale: FSS Hepatitis C 2000 The Migrañe Disability Assessment Score Migraña 1999 The Medical Outcomes Study (MOS) Short Form

Health Survey: MOS-HIV HIV-SIDA 1992 The Oral Health-Related Quality Salud of Life Questionnaire:

OHRQOL, 2000

The Self Report HIV- Specific Quality of Life HOPES : HIV-SIDA 1996

The Chronic Ear Survey: CES Otitis media crónica 2000 The HIV- QL31 HIV- SIDA 1997 The Chronic Respiratory Disease Questionnaire: CRQ

Enfermedad respiratoria crónica 1999

The Mc Gill Quality of Life Questionnaire for HIV: MOQL-HIV HIV- SIDA 1999

The Chronic Respiratory Disease Questionnaire: CRQ Enfermedad respiratoria crónica 2000

The Medical Outcomes Study HIV Health Survey:MOS - HIV HIV- SIDA 1999

The Measure Yourself Medical Medical Outcome Profile: MYMOP Bronquitis crónica 2000

The HIV- AIDS-Targeted Quality of Life: HAT-QoL HIV- SIDA 1999

The Marks Asthma Quality of Life Questionnaire: AQLQ Asma 1999

The Multidimensional Index of Quality of Life: MIQL HIV- SIDA 1999

The Inflammatory Bowel Disease Questionnaire: IBDQ Enfermedad intestinal 2000

The Medical Outcomes Study HIV Health Survey: (MOS-HIV-30) HIV- SIDA 2000

The Urge-Urinary Distress Inventory: U –UDI Enfermedad vesical 1999

The Severity Classification System for ADIS: SCSAH HIV-SIDA 2000

The Urge-Incontinence Impact Questionnaire: U –IIQ Enfermedad vesical 1999

Tabla 10: Instrumentos específicos para adultos con enfermedades específicas. Fuente: Evaluación de la calidad de vida (Velarde-Jurado y Ávila-Figueroa, 2002a, p.353). Elaboración propia.

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