UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
ESCUELA PROFESIONAL DE TRABAJO SOCIAL
TESIS
Estrategias de afrontamiento familiar para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa, en pandemia por covid-19- Pacasmayo. 2022
PARA OPTAR EL TITULO PROFESIONAL DE SOCIAL
AUTORA:
Cazartelli Diaz, Juana Del Rosario
ASESOR:
Mg. Vidal Tassara, Manuel Ignacio
TRUJILLO – PERÚ 2023
LICENCIADA EN TRABAJO
i
DEDICATORIA
A Dios, por darme las fuerzas todos los días, protegerme en cada fase de mi vida hasta ahora y poder lograr realizar unos de mis objetivos de vida con su bendición.
A mis amados padres Jorge Cazartelli y María Revoredo, que me motivaron y guiaron en todas las etapas de mi vida, con su amor incondicional y paciencia me enseñaron a seguir mis sueños y el significado del trabajo duro.
A mi hijo Bastián Cruzado Cazartelli por ser mi razón y motivo para salir adelante demostrarle que en la vida lo más importante es estudiar.
ii JURADO DICTAMINADOR
Dr. Flores Pérez, Yoya Betzabé Presidente
Mg. Nolasco Solórzano, Sandra Doris Secretaria
Mg. Vidal Tassara, Manuel Ignacio Vocal
iii
AGRADECIMIENTO
A mi asesor de tesis el Mg. Manuel Ignacio Vidal Tassara, por aceptar realizar esta tesis bajo su supervisión, su apoyo incondicional para orientar mis ideas que ha sido un aporte significativo, no solo en el desarrollo de esta tesis sino también en mi formación profesional
Al señor Segundo Palomino jefe del área de OMAPED, quien me brindo las herramientas necesarias, a los padres de familia por la confianza y permitirme ingresar dentro de sus hogares y conocer los cuidados que se otorga a infantes con discapacidad.
iv PRESENTACION
Señores miembros del Jurado Dictaminador:
En cumplimiento a lo estipulado en el Reglamento de Grados y Títulos de la Universidad Nacional de Trujillo, Facultad de Ciencias Sociales de la Escuela Profesional de Trabajo Social, pongo a vuestra disposición y criterio profesional la presente Tesis, titulada: Estrategias de afrontamiento familiar para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa, en pandemia por covid-19- Pacasmayo, 2022.
Con la finalidad de optar el Título de Licenciada en Trabajo Social. Deseando que esta Tesis cumpla con los requisitos académicos ya que es el resultado del trabajo arduo y el compromiso de trabajar con el único deseo de seguir alcanzando mis metas y aspiraciones profesionales.
Agradezco de antemano sus oportunas sugerencias y/o comentarios, confiando en que sus estándares y consideraciones profesionales hayan pesado en la evaluación de este trabajo.
Trujillo, 22 de Noviembre del 2022
Cazartelli Diaz, Juana Del Rosario Bachiller en ciencias sociales
v INDICE
DEDICATORIA ... i
JURADO DICTAMINADOR ...ii
AGRADECIMIENTO ... iii
PRESENTACION ... iv
INDICE ... v
RESUMEN ... vi
ABSTRACT ... vii
I. INTRODUCCION ... 1
1.1 Realidad problemática ... 4
1.2 Antecedentes ... 7
1.3 Bases teóricas ... 10
1.4 Problema científico ... 23
1.5 Hipótesis ... 23
1.6 Objetivos ... 24
II. MATERIALES Y METODOS ... 25
2.1 Tipo de investigación ... 25
2.2 Métodos ... 25
2.3 Técnicas ... 26
2.4 Instrumentos ... 27
2.5 Población y muestra ... 27
III. PRESENTACIÓN DE RESULTADOS ... 32
IV. DISCUSIÓN DE RESULTADOS ... 49
V. CONCLUSION ... 55
VI. RECOMENDACIONES ... 56
VII. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ... 57
VIII. ANEXOS ... 61
vi RESUMEN
El ser humano es un ser social, que durante su vida experimenta diversas situaciones adversas que debe superar, la discapacidad por parte un miembro familiar trae consigo una serie de cambios en las actividades cotidianas, más aún durante la crisis pandémica se evidencio que las estrategias de afrontamiento tuvieron que cambiar e innovarse, ante un evento de manejo desconocido. Esta investigación tiene como propósito identificar las estrategias de afrontamiento familiar para la adaptabilidad de infantes con discapacidad en contexto de pandemia por la covid-19. La investigación es de tipo básica, de nivel explicativo, con un enfoque cuantitativo, asimismo se utilizó un diseño trasversal. Las técnicas utilizadas fueron la observación, la revisión documentaria bibliográfica y la entrevista, además se creó, validó y aplicó como instrumento un cuestionario. La población está constituida por 35 padres de familia de infantes con discapacidad inscritos en el padrón general de la OMAPED de Pacasmayo. Se concluyó que las estrategias más usadas por parte de los padres de familia, fueron de carácter desadaptativo (57.1%), como es el caso de la evasión de las discusiones pero además también se hizo uso de estrategias adaptativas enfocadas en el afrontamiento directo del problema y búsqueda de soluciones (42.9%), asimismo se utilizaron estrategias de índole externa para poder costear los cuidados, medicamentos, y salud de los pacientes durante esta crisis, la cual se afrontó de manera resiliente, como un desafío a superar, propio de conductas parentales que buscan salvaguardar la integridad de su hijo, así como la integración en la sociedad de los mismos.
Palabras clave: Clima familiar, estrategias de crianza, discapacidad severa
vii ABSTRACT
The human being is a social being, who during his life experiences various adverse situations that he must overcome, the disability on the part of a family member brings with it a series of changes in daily activities, Even more during the pandemic crisis, it was evident that coping strategies had to change and innovate, in the face of an unknown management event. This research aims to identify family coping strategies for the adaptability of children with disabilities in the context of a covid-19 pandemic. The research is of basic type, of explanatory level, with a quantitative approach, also a cross-sectional design was used. The techniques used were observation, literature review and interview, and a questionnaire was created, validated and applied as an instrument. The population consists of 35 parents of children with disabilities registered in the general register of the OMAPED of Pacasmayo. It was concluded that the most used strategies by parents were of a maladaptive nature (57.1%)such as the avoidance of discussions but also the use of adaptive strategies focused on directly addressing the problem and finding solutions (42.9%), strategies of an external nature were also used to pay for care, medicines, and patients' health during this crisis, which was faced in a resilient way, as a challenge to overcome, as well as parental behaviors that seek to safeguard the integrity of their child, as well as their integration into society.
Keywords: Family climate, parenting strategies, severe disability
1
I. INTRODUCCIÓN
Durante las últimas décadas diferentes estudios han evidenciado la gran cantidad de situaciones y adversidades que se presentan en la crianza, educación, salud y desarrollo social de las personas con discapacidad sobre todo en el núcleo familiar. La situación referente al afrontamiento del reto de hacerse cargo de una persona con discapacidad, está condicionada por diversos factores, en donde identificamos como más preponderantes el nivel de discapacidad que posee el individuo y solución preventiva que tienen por parte de los padres de familia o los cuidadores tutelares, en donde las emociones son de vital importancia en este contexto ya que ellas ayudan en la adaptación de los seres humanos. Una persona con discapacidad siempre tiene un cambio radical en su bienestar psicosocial, calidad de vida e independencia económica, dada las secuelas que se van manifestando.
A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han sido estigmatizadas, y conformaban uno de los grupos más marginados del mundo, ellos presentaban peores resultados sanitarios, obtenían resultados académicos inferiores, participaban menos en la economía y registraban tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidades e incluso se les escondían en casa, hasta el punto de ser tildadas de inútiles sobre todo en el contexto del servicio militar.
(OMS, 2017). El 75% de la población española apenas sabe o tiene un acercamiento con algún tipo de discapacidad, es decir desconocen los tipos, sus orígenes, consecuencias, como referirse a las personas con discapacidad e ignoran sus necesidades. (Tecglen et al, 2020). En el Perú existen 3 3519 191 personas con alguna discapacidad, tal cifra representa el 10.3% de la población total, de los cuales las mujeres con discapacidad representan el 56.7% y los hombres con discapacidad representan el 43,3% (INEI, 2020). La Libertad es el tercer departamento con más población discapacitada, albergando el 5,2%, solo por detrás de Lima y Piura. Hay una preocupación latente al ver que, si bien la población con nivel de discapacidad leve y moderada han decrecido, la población con discapacidad severa ha aumentado de 50.5% en octubre del 2021aun 51.7% en enero del 2022 (CONADIS, 2022).
2 El afrontamiento es propio de cada familia, y está condicionado por el entorno social y el ambiente donde se desarrolla la situación. El afrontamiento no siempre es positivo, incluye en primera instancia sentimientos como la ira, colera, depresión, u otras maneras que también surgen al afrontar una situación demandante. Para afrontar de una manera más efectiva las diferentes situaciones adversas en la vida es necesario utilizar estrategias, las cuales influirán demasiado en el nivel de bienestar psicológico. Las estrategias son propias de cada familiar, pero es vital reconocer de manera ética los sentimientos, ideas y conductas que nos gobiernan.
Mediante la ética los seres humanos podemos reconocer que es aquello que es más correcto hacer, ya sea en base a unos criterios propios o en función de lo que indiquen las normas sociales. El afrontamiento ante una persona con discapacidad severa es de mayor responsabilidad. La calidad familiar y de crianza es en general fundamental para el desarrollo de una persona. La crianza de personas discapacitadas es de suma importancia, por lo general las investigaciones se centran desde la primera etapa en donde a las familias les dan conocer el diagnostico de discapacidad, o también en las estrategias de crianza que se llevan durante ese contexto, puesto que el sistema familiar se vuelve complejo para asumir necesidades inesperadas. La llegada de un niño con discapacidad es un golpe brusco a la estabilidad familiar, sobre todo de los padres, en donde se pueden trasmitir en primera instancia sentimientos negativos, y repercute después en los demás integrantes de la familia, por ejemplo, los hermanos, sobre los cuales se les recorta la disponibilidad paterna, en tales casos su relación con sus padres puede llegar incluso a ser nula. El centrar toda la atención en el niño discapacitado también implica una sobreprotección o una excesiva implicación parental, dificultando así, la independencia y autonomía del niño con discapacidad, se ha puesto de evidencia que las familias latinas tienen fuertes vínculos de parentesco. Buscar apoyo social y emocional para los latinos es un recurso importante para enfrentarse a la discapacidad debido a que suelen mantener fuertes lazos de parentesco (Coll &
García, 1995)
Por todo lo señalado el propósito de este trabajo de investigación es determinar las estrategias de afrontamiento familiar para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa en el contexto critico por la covid-19. Es por ello que se tomó en cuenta a la población inscrita en el padrón general de la OMAPED de Pacasmayo, es decir a los padres de familia y a sus hijos
Discapacitados. Por consiguiente, teniendo en cuanta las etapas para la gestión de la investigación, en donde la realidad problemática nos demuestra la otra cara de pandemia y lo que padeció este grupo para poder sobrevivir ante la Covid-19, además los métodos utilizados durante la investigación, la ejecución de métodos e instrumentos aplicados; así mismo de presenta la recopilación de datos que da paso a la discusión de esta investigación; por último se generan distintas conclusiones y recomendaciones que de alguna manera ayudara a este grupo de personas estigmatizadas.
El autor
1.1 Realidad problemática
En la organización familiar nos desarrollamos de tal manera que tengamos éxito en la vida, en todos los aspectos fundamentales de nuestro desarrollo personal y social. La familia es el centro de la sociedad, cada familia tiene una planificación que comprende metas y objetivos por cumplir, no obstante, a veces el clima familiar se puede ver alterado cuando en el hogar se tiene un hijo o un familiar con algún tipo de discapacidad. La situación cuando en la familia existe una persona con discapacidad, es un poco distinta, dependiendo del grado de discapacidad, puesto que ese miembro necesita de unos cuidados especiales y por ende mayor tiempo a su lado. Estas familias constituyentes por algún miembro con algún tipo de discapacidad presentan en las personas que se quedan al cuidado, por lo general altos niveles de estrés, malestar físico, afectación emocional, u otras situaciones que se pueden controlar mediante la aplicación de métodos o técnicas de afrontamiento y adaptación (Quintero et al, 2020; González y Padilla, 2006). Pero, respecto a esta situación, diversos estudios han logrado darnos una visión, perspectiva, y manera de proceder, se ha visto que varias de las familias logran adaptarse exitosamente debido a las estrategias de afrontamiento empleadas. Las estrategias de afrontamiento ante un evento estresante familiar utilizan diferentes mecanismos para hacerle frente, pero asimismo también pueden generar reacciones emocionales que afectan a las relaciones matrimoniales, entorno social y relaciones laborales (Macias et al, 2013). El afrontamiento es un constructo que ha ido tomando más relevancia, debido al interés por saber cómo los individuos le dan cara a sus problemas y los factores sobre lo que se basan las decisiones que se toman para controlar esta situación de la mejor manera.
En América Latina el confinamiento físico interrumpió el acceso a bienes y servicios, esto en especial en casos de servicios de salud, rehabilitación y cuidados primordiales, disposición de medicamentos, alimentos especiales, desplazaron la situaciones de personas con ciertos tipos de discapacidad, en especial a personas diagnosticadas con discapacidad severa, debido al confinamiento que se dio afecto de manera negativa el bienestar de infantes, jóvenes y adultos con discapacidad severa, como también a sus familias. Dentro del entorno familiar el principal integrante que provee los cuidados es la madre del infante con discapacidad (CEPAL, 2020).
Hay que reconocer en las familias con el problema de la discapacidad, que en un inicio entran en un estado de incertidumbre y de confusión al ponerse a pensar la gran responsabilidad que
tienen que asumir, durante su desarrollo de crecimiento del infante porque nunca han estado preparados para afrontar tal realidad de casos de discapacidad infantil. El problema se agudiza cuando tienen que estar ligados con los servicios de salud de algún hospital, y esto depende mucho de la situación económica de la familia, para llevar un tratamiento de por vida.
Esta situación ha permitido que tanto niños o niñas como también en caso de los adultos que nunca tuvieron bajo un programa de salud, es por ello que siempre han sido invisibilizados en las políticas sociales tanto del Estado como de los gobiernos Regionales y en los programas de la primera infancia. Es la falta de difusión tanto de las leyes y de los servicios sociales que se brindan, como es la de los medios información masivos que no dan cuenta de los beneficios y existencia de dichos programas o normas legales para que las familias no se sientan solas, sino que conozcan que si existen instituciones tutelares en que tienen que acudir para ampararse. En la realidad peruana tenemos que el 5.6 % de niños nacen con alguna discapacidad, de los cuales el 2 % es de tipo severa, y otros requieren la atención médica muy especializada. A esta realidad se tiene que lidiar con los prejuicios y la exclusión social. Hay que reconocer que dichos niños tienen los mismos derechos y necesidades que atender como en cualquier familia, donde se tiene que brindar la protección para la seguridad e irradiar el amor paternal de la familia, para estimular las posibilidades de crecer felices en el entorno familiar. Dichos niños por sus necesidades ser aceptados y apoyados su autonomía y poder lograr la confianza posible para su independencia conforme se van desarrollando, y puedan así ir superando sus limitaciones y carencias.
La crisis por la covid-19 acrecentó la brecha de desigualdad y las personas con discapacidad fueron afectadas por el cambio brusco de tener que adaptarse a un nuevo escenario. La pandemia en la medida que avanzaba visibilizaba los ineficientes sistemas sanitarios, sociales y económicos que afectaron directamente a las personas discapacitadas, los niños fueron los más afectados al requerir mayores cuidados, en gran medida debido a que muchos de ellos se encuentran en una situación económica de pobreza.
Según UNICEF (2018) se estima que 7 de cada 10 niños y niñas con discapacidad no pueden acceder a un Centro básico Especial – CBE; lo que representa 6.4 millones de menores de edad con una discapacidad que pueden mejorar su calidad de vida; sin embargo, la realidad es que son excluidos. Esto se ha convertido en un desafío para los padres de familia, puesto que la
asistencia tanto para los niños con discapacidad y sus padres tuvo que ser paralizada debido a la llegada de la crisis pandémica. El confinamiento inicial de las familias, mediante la restricción de las salidas fue un plus al soporte emocional brindado por los integrantes familiares hacia la persona discapacitada como mayores medidas de protección, ante su vulnerabilidad.
Actualmente las redes de apoyo creados entre los integrantes del núcleo familiar; son más unidas, teniendo como reto, generar un ambiente positivo para el infante con discapacidad (CONADIS, 2020). El estado por su parte en la etapa inicial de la pandemia, por medio del CONADIS el programa social CONTIGO otorgaba una subvención a personas con discapacidad severa de diferentes edades; siendo uno de los requisitos encontrarse en situación de pobreza y estar inscritos en el registro de la OMAPED de su localidad. Esta subvención se otorga cada dos meses para elevar la calidad de vida de las personas con discapacidad severa. El programa social otorga 196 provincias y 1727 distritos del país. (MINDIS, 2021)
En efecto la pandemia modifico muchos aspecto de la vida de las personas, teniendo en cuenta que el ser humano necesita bienestar emocional para poder garantizar la salud física y mental, para las familias de niños con discapacidad la supervivencia en esta nueva realidad los hizo pasar por diferentes situaciones que afectaron el avance de estabilidad emocional y física para los niños y niñas con este diagnóstico severo, la escases de trabajo para los padres represento una carga desproporcionada para este grupo, pues dentro de sus hogares normalmente enfrentan gastos adicionales relacionados con la discapacidad (dispositivos de asistencia, bienes y servicios específicos, etc.) lo que lleva más rápidamente a la pobreza. (ONU, 2020).
Las personas con discapacidad cuentan con un mayor riesgo ante covid-19, a causa de las restringidas posibilidades de atención ante el tratamiento por la escasa información que se tiene de la enfermedad, los cuidados son mucho mayores; actualmente cuando se habla de la atención de un niño con discapacidad severa, se necesita una enorme cantidad de tiempo, paciencia y cariño. En la mayoría de los casos los padres parientes que se encargan de los cuidados de este grupo tan vulnerable a la enfermedad necesitan mucho apoyo emocional para poder sobrellevar agotada tarea para no caer en frustración y el estrés, esto suceso cuando el infante responde muy poco a los estímulos, transformándose en un adulto con las insuficiencias de un niño pequeño.
Así mismo, cuando nos referimos a los cuidados primordiales de un niño con discapacidad severa, muchas veces es necesario que estos sean atendidos en centros especializados, muchas
veces estos cuidados son muy caros y alejados de la realidad económica de las familias.
Es por ello que en esta investigación se pretende identificar las estrategias de afrontamiento que han utilizado las familias de los usuarios con discapacidad de la oficina municipal de atención a personas con discapacidad -OMAPED de la municipalidad de Pacasmayo, durante el proceso de adaptabilidad y el bienestar emocional de los usuarios con discapacidad desde la etapa aislamiento hasta la actualidad. Se considera importante su aporte a la formación profesional de nuevas generaciones de estudiantes de trabajo social, a realizar nuevas metodologías que ayuden a la intervención del trabajo social dentro del núcleo familiar, teniendo en cuenta el contexto actual que se ha impuesto la pandemia.
1.2. Antecedentes
Villavicencio, C. & López, S. (2019) en su artículo titulado Funcionamiento familiar y estrategias de afrontamiento de madres y padres de preescolares con discapacidad intelectual. Universidad Técnica de Machala, la cual tuvo por objetivo analizar y comparar si hay diferencias en las estrategias de afrontamiento y las dimensiones familiares en los niños con discapacidad. La población muestral de la presente investigación está constituida por 18 mujeres que tienen pareja, y 23 mujeres sin pareja, todos de nacionalidad ecuatoriana, los cuales tenían 19 niñas y 22 niños discapacitados en totalidad, cuyas edades oscilan de 10 meses a 5 años y 9 meses de edad; sobre los cuales se usaron 3 escalas para valorar las variables familiares (la escala de evaluación de la adaptabilidad y cohesión familiar, la escala de satisfacción familiar, la prueba de afrontamiento de Moos) y un cuestionario para evaluar las estrategias de afrontamiento, el cual consta de 8 y descarga emocional. El estudio muestra que no hubo diferencias significativas en cuanto a las madres con y sin pareja en el tiempo desde el diagnostico de los hijos ni en la edad de los mismos, en la cohesión, ni la adaptabilidad o la satisfacción familiar, tampoco en la ocupación de las madres con y sin pareja, pero si hubo diferencias en cuanto a que más madres universitarias estaban solas y más madres de estudios primarios tenían una pareja; además con respecto a las estrategias de afrontamiento hubo diferencias para las estrategias análisis lógico, reevaluación positiva, evitación cognitiva, búsqueda de recompensas alternativas y descarga emocional; estos datos indicaban que las madres con pareja hacían un uso significativamente mayor del análisis lógico, la reevaluación positiva y la búsqueda de recompensas alternativa, por otro lado, las madres que no tenían pareja
hacían un uso mayor de la evitación cognitiva y la descarga emocional.
Yunga, D. (2021) en su trabajo de titulación Estrategias de afrontamiento del estrés en padres de niños con discapacidad intelectual. Universidad Católica de Cuenca-Ecuador. Tuvo como objetivo explicar cuáles son las estrategias de afrontamiento que presentan los padres de niños con discapacidad intelectual frente al estrés. La presente investigación tuvo un enfoque mixto, de nivel descriptivo, centrándose en la revisión bibliográfica de documentos fiables, y con instrumentos validados y en versiones originales digitales, los cuales fueron un total de 30 investigaciones entre artículos científicos y tesis de grado de los 50 encontrados. Se concluye que el estrés es un fenómeno que se desarrolla a raíz de situaciones comunes del diario vivir, en circunstancias no adaptativas, cuyos sentimientos por parte de los padres (dolor, duda, angustia, temor, preocupación) generan distintas etapas como: negación, enojo, miedo, rechazo y aceptación, además concluye que las estrategias de afrontamiento ejecutadas en su mayoría son adecuadas, sobre todo las centradas en el problema y búsqueda de soluciones
Muñoz, C. (2022) en su tesis Estrés y estrategias de afrontamiento en madres frente a la discapacidad intelectual de sus hijos de una institución educativa de la ciudad de Cajamarca, tuvo por objetivo determinar la relación entre estrés y estrategias de afrontamiento en madres frente a la discapacidad intelectual de sus hijos. La investigación es de nivel descriptivo, con enfoque cuantitativo, y diseño no experimental correlacional. La población muestral de estudio se conformó por 20 madres las cuales tienen hijos con discapacidad intelectual. Se utilizo la técnica de la encuesta y como instrumentos el cuestionario de estrés parental y el inventario de estilos de afrontamiento. Los resultados arrojaron que existe correlación significativa moderada entre estrés parental y estrategias de afrontamiento en madres frente a la discapacidad intelectual de hijos, además de una correlación moderada entre el malestar paterno y estrategias de afrontamiento, además en los niveles de estrés, se evidenció que el 80% de las madres presentan niveles normales de estrés y el 20% de madres presentan niveles altamente significativos. - En las estrategias de afrontamiento, se halló que el 40% de madres emplea el estilo de afrontamiento enfocado en el problema, mientras que el 35% hace uso del estilo de afrontamiento enfocado en las emociones y el 25% usa otros estilos de afrontamiento.
Gutarra, A. (2021) en su estudio Estrategias de afrontamiento y niveles de autoestima en
padres de familia de hijos con discapacidad intelectual en Lima Metropolitana, tuvo como objetivo determinar qué relación existe entre las estrategias de afrontamiento y niveles de autoestima en padres de familia de hijos con discapacidad intelectual. La investigación es transversal, además presenta un diseño no experimental de tipo correlacional. La población muestral se conformó por 92 padres de familia, sobre los cuales se aplicaron como instrumentos el Inventario de Estrategias de Afrontamiento (CSI) y la Escala de autoestima de Rosenberg (EAR). La investigación concluye que no hay relación significativa entre las Estrategias de afrontamiento y niveles de autoestima en padres de familia de hijos con discapacidad intelectual.
Catunta, L. & Centon, Y. (2018) en su investigación Clima familiar y su influencia en el desarrollo de los estilos de afrontamiento en la adolescencia de los participantes del programa “jóvenes líderes hacia un futuro mejor” del ministerio público, Arequipa – 2017, tuvo como objetivo explicar cuáles son las estrategias de afrontamiento que presentan los padres de niños con discapacidad intelectual frente al estrés. En esta investigación se empleó́
una metodología con enfoque mixto de tipo descriptivo, a presente investigación empleó una metodología con enfoque mixto de tipo descriptivo incluye que las estrategias al estar vinculadas con los rasgos emocionales de los padres brindan consecuencias positivas y adecuadas frente a la aceptación temprana de la DI del niño.
Aurazo, I. (2020) en su tesis Afrontamiento y calidad de vida en cuidadores de personas con discapacidad mental- en contexto covid19 - provincia Trujillo-Perú-2020, tuvo por objetivo demostrar la relación entre afrontamiento y calidad de vida en cuidadores de personas con discapacidad mental. El tipo de investigación es básica, de nivel descriptivo, con enfoque cuantitativo con el diseño de investigación no experimental transversal y correlacional. Se aplicó un cuestionario para afrontamiento, y otro, para calidad de vida, validados por tres expertos. La muestra fue no probabilística, de 150 cuidadores, sobre los cuales se aplicó como técnica a la encuesta y como instrumento el Cuestionario de COPE BREVE para evaluar el afrontamiento y Cuestionario de WHOQOL –BREF para evaluar la Calidad de Vida. Se concluyó que, el afrontamiento no se relaciona significativamente con la calidad de vida de los cuidadores con una rho = 0.100 y con un sig. bilateral equivalente a 0.226 (p valor > 0.05).
Daza, D. & Rodríguez, R. (2019) en su tesis Nivel de afrontamiento en padres de niños con discapacidad auditiva, distrito el Porvenir - Trujillo, tuvo como objetivo Determinar el nivel
de afrontamiento que muestran los padres de niños con discapacidad auditive. La presente investigación es de tipo básica, de nivel descriptiva, con enfoque cuantitativo, y tiene un diseño transversal. La muestra estuvo conformada por 20 padres del sector Alto Trujillo y el sector Kumamoto del 30 distrito El Porvenir, se utilización la encuesta y el análisis documental como técnicas, y como instrumentos el cuestionario y fichas bibliográficas, de resumen, de comentario y textuales. Se concluyó que ningún padre muestra un afrontamiento de nivel bajo, por el contrario, los padres presentaron un desarrollo medio de la capacidad de tomar medidas responsables para apoyar social, emocional y moralmente a sus hijos.
Chacón, E. & Valverde, L. (2013) en su tesis Estrategias de afrontamiento y nivel de sobrecarga en el cuidador informal de la persona con Alzheimer, se tuvo como objetivo determinar la relación entre las estrategias de afrontamiento y el nivel de sobrecarga del cuidador informal de la persona con Alzheimer. El presente estudio de investigación es de tipo correlacional. La población estuvo constituida por 40 cuidadores informales, en la muestra se consideró al 100% de la población, sobre los cuales se aplicó como técnica la encuesta, y dos instrumentos: uno para identificar las estrategias de afrontamiento y el segundo para identificar el nivel de sobrecarga del cuidador informal. Se concluyo que Existe una relación significativa entre Estrategias de Afrontamiento y Nivel de Sobrecarga, siendo las estrategias de afrontamiento más utilizadas la resolución de Problemas, Pensamiento Desiderativo, y Reestructuración Cognitiva.
1.3. Bases teóricas Teoría de la crisis
Crisis etimológicamente quiere decir cambio, ya sea favorable o desfavorable, después de afrontar una enfermedad. Una crisis es una respuesta a acontecimientos peligrosos donde se experimenta un dolor de cualquier índole, físico o emocional. Asimismo, se puede describir a una crisis como una amenaza, esfuerzo o desafío que conlleva a realizar una nueva acción de afrontamiento. Muchos autores ven a una crisis como un catalizador de desarrollo personal y social, que evoca nuevas respuestas en la búsqueda de otro tipo de desarrollos, pero es J.T.
Thyhurt uno de los primeros en describir un enfoque más directo sobre la reacción de una persona con previa salud y como la tensión posterior a esta reacción, repercute en la persona
misma, convirtiéndose este hecho, en la base de su trabajo, además, el termino y la transición durante este tiempo “se usa para describir la complicada interacción entre la personalidad, la tensión aguda y el ambiente social, que tiene que ser conceptualizado y tratado por los profesionales de las crisis” (Ramos, 1997, p. 30).
Una crisis tiene lugar cuando el individuo se enfrenta un obstáculo que no puede resolver, en relación a los propósitos de vida, y es imposible de superar con los métodos habituales de solución de problemas, por lo que genera un incremento de la tensión interna, así como signos de ansiedad y funcionamiento desorganizado: no todas las circunstancias adversas provocan una crisis o una enfermedad, pero sí desestabilizan a la persona.
Se consideran que son necesarias cinco técnicas importantes: Manejar la sobrecarga de información, reducir la ansiedad y el desamparo, disminuir los sentimientos de desesperación con la instauración concomitante de perspectiva e identidad personal, desarrollar las estrategias de decisión en una secuencia de prioridades, aumentar la confirmación o garantía de la aplicación de las decisiones escogidas. (Ramos, 1997, p. 31)
Mc Cubbin, Olson y Larsen a partir de sus investigaciones en materia de las estrategias de afrontamiento utilizadas por las familias en situaciones de crisis, proponen los siguientes tipos de estrategias: Reestructuración, capacidad de la familia para redefinir los eventos estresantes para hacerlos más manejables; evaluación pasiva, capacidad familiar para aceptar asuntos problemáticos, minimizando su reactividad; atención de apoyo social, capacidad de la familia para ocuparse activamente en la obtención de apoyo por parte de parientes, amigos, vecinos y familia extensa; búsqueda de apoyo espiritual, habilidad familiar para obtener apoyo espiritual;
movilización familiar, la habilidad familiar para buscar recursos en la comunidad y aceptar ayuda de otros. (Macias et al, 2013, p. 137).
Teorías de Moos
También llamada teoría del clima social familiar, debido a que para Moss el clima social familiar es semejante a la naturaleza del ambiente, debido a que la constitución del mismo parte de la percepción humana subjetiva que se tiene de este como tal, siempre considerando las diferentes dimensiones e interrelaciones.
El clima social familiar parte del fundamento teórico de la psicología ambientalista la cual
“considera las particularidades psicosociales e institucionales de un grupo familiar y retoma todo aquello que se suscita en la dinámica familiar, desde su estructura, constitución y funcionalidad” (Isaza, L. & Henao, G., 2011 p.21). La psicología ambiental comprende ampliamente un área de investigación sobre los efectos psicológicos del ambiente sobre la familia, es decir la interrelación del ambiente físico con la conducta humana en sociedad, dando cuenta que las relaciones entre las mismas personas integrantes de un grupo social también afectan el bienestar de un individuo. El clima social esta referido a las características psicosociales e institucionales de un determinado grupo asentado en un determinado ambiente, en donde se dan interrelaciones entre los miembros del grupo (comunicación, interacción, etc.), además fomenta el desarrollo personal.
Las dimensiones del clima social familiar están dadas por la dimensión de desarrollo, referida a los procesos iniciales que se propician dentro de la familia: autonomía, actuación, intelecto, recreación, moralidad, religión, relación; la dimensión de estabilidad, referida a la estructura de la familia, y la forma de expresar el control sobre los miembros, es decir organización y control;
la dimensión de relaciones, referida a la cohesión, expresividad y conflictos dentro de la familia.
Moss nos manifiesta que el ambiente nos condiciona, es decir el poder que ejerce sobre las personas es determinante y fundamental para la formación de la conducta humana, Moss ve al ambiente como una compleja combinación de variables sociales, físicas y organizacionales que influirán de manera rotunda tanto en su comportamiento como en su desarrollo como persona humana.
El estudio del clima social de una organización posibilita el acceso al conocimiento de los vínculos entre los actores de esta, y brinda información pertinente para revisar procedimientos, estilos de trabajo, políticas, reglamentos, impacto y tenencia del liderazgo, entre otros aspectos propios de los intercambios sociales intraorganizacionales (Herrera et al, 2014, p. 62),
Diversos autores como Kemper y Guerra, mencionan que el clima social familiar, hace referencia a las características psicosociales e institucionales de un grupo social que están asentados en un marco ambiental, lo que surgiere una equivalencia entre la personalidad del individuo y ambiente. De un punto de vista complementario las relaciones interpersonales existentes entre los integrantes de la familia involucran aspectos de desarrollo, comunicación, interacción y crecimiento personal, los cuales deben ser fomentados en la vida común, regulados
por el control familiar que es dado por su estructura y organización. (Zavala, 2001)
Kemper también afirma que el hombre se adapta constantemente y de modo activo al ambiente donde vive, logrando su evolución y modificando su entorno. El ambiente físico simboliza, concretiza y condiciona a la vez el ambiente social. La conducta del hombre no es una respuesta especifica de un hecho y sus variaciones físicas, si no es un sinfín de posibles estímulos, que se generan sobre el mismo.
Teoría de Lazarus y Folkman
Esta propuesta es la que tienen un mayor reconocimiento, ya que es planteada desde una perspectiva cognitivo sociocultural. Las estrategias de afrontamiento vienen a ser la interrelación de procesos y esfuerzos cognitivos y conductuales, que están en constante cambio, desarrollados para manejar, tolerar, reducir demandas externas y/o internas, y manejo del estrés (Lazarus & Folkman, 1986; Cano et al, 2007). Estos esfuerzos pueden ser adaptativos, al afrontar las demandas del medio adecuadamente y bajando el nivel de estrés a largo plazo, y desadaptativos, al disminuir el estrés a corto plazo, pero perjudicando a si mismo el bienestar biopsicosocial. Estas estrategias se centran en regular las recciones emocionales negativas ante un evento estresante, por el contrario, hay acciones pertinentes para cambiar un evento estresante.
Las estrategias de afrontamiento se modifican en el tiempo, ya que son procesos concretos y específicos, que pueden varias dependiendo de las condiciones iniciales del problema.
Predisposiciones subjetivas para hacerle frente a una situación, mediante estas hacemos uso de estrategias, de manera estable en el tiempo.
“Las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres han de ser dinámicas y nunca deben darse por cerradas, ya que cambian a lo largo del tiempo con la evolución del niño, de manera que las nuevas situaciones vividas requieren nuevas adaptaciones: el colegio, la pubertad, la formación profesional, etc.” (Poehman et al, 2015 citado en, Plaza, J., 2012, p. 51)
Enfocado en el problema: La acción es objetiva, entendiéndose como el afán de solucionar el problema de manera inmediata, modificando la situación que regenera estrés. Comprende:
resolución de problemas, reestructuración cognitiva (el fin es cambiar la situación estresante, manipular el problema), o evitación de problemas y pensamiento desiderativo (el fin es evitar
el evento estresante fantaseando con escenarios pasados, presentes o futuros). Características:
afrontamiento activo, planificar, suprimir otras actividades relevantes, posponer el afrontamiento, buscar apoyo social por razones instrumentales:
- Confrontación, intentos para alterar o solucionar la situación, mediante acciones directas - Planificación y búsqueda de soluciones, orientados pensar y desarrollar planes de
diversas alternativas de resolución
- Búsqueda de apoyo social, búsqueda de consejo, información o comprensión
Enfocado en las emociones: La acción es subjetiva, puede modificar el modo de proceder, pensando en el caso de no poder cambiar la situación; en este grupo las medidas son de ajuste psicológico, lo que concibe menos niveles de depresión y ansiedad. Comprende: Un manejo adecuado el apoyo social y expresión emocional (se centra en controlar emociones que surgen en el proceso estresante, regular la revaluación del problema), un manejo inadecuado la retirada social y la autocrítica (afrontamientos desadaptativos basados en el aislamiento, autoinculpación, autocritica). (Cano et al, 2007). Características: búsqueda de apoyo por razones emocionales, reinterpretación positiva y crecimiento, aceptación, acudir a la religión, centrarse en las emociones y liberarlas
- Distanciamiento, esfuerzos por evadir el problema, separarse de la situación y evitar la afectación
- Autocontrol, esfuerzos para regular los sentimientos y respuestas emocionales - Autoinculpación, reconocer la responsabilidad de las causas de un problema
- Escape-evitación, evitación de una situación estresante por medio de un pensamiento irreal improductivo
- Reevaluación positiva, esfuerzos para crear aspectos positivos en la situación estresante.
Teoría del estrés familiar
Esta teoría sostiene que existe un estado de tensión debido a las diferentes situaciones que se dan durante el ciclo vital, las cuales tienen potencial de generar situaciones de estrés en la familia y es por ello que se requieren acciones que den soluciones o respuestas, basadas en el
afrontamiento, reajuste y adaptación de la familia (Herrera, 2008; McCubbin et al., 1983 &
Boos, 1988)
Aquí podemos encontrar una clasificación diferente, la cual reconoce el uso de estrategias internas y externas frente a un evento tensionante. Las estrategias internas se refieren a las que se realizan con los recursos propios, en donde la familia define el evento estresor como un reato a superar, esto se puede conseguir con una reestructuración o evaluación pasiva, donde se tendrá un tiempo valioso para reorganizar el liderazgo y los nuevos roles a asumir por cada miembro de la familia (García et al., 2016; Hurtado, 2011). Las estrategias externas son aquellas que son practicadas con los recursos provenientes por fuentes ajenas a la familia u otros apoyos, aquí la familia se torna flexible y se reorganiza para afrontar la situación, acude muy poco a los recursos propios ya que son superados por el evento estresor, por ello el soporte externo es más viable para el proceso de adaptabilidad, como acceso de apoyo social, búsqueda de apoyo emocional y movilización familiar (Macías et al, 2013)
Conductas parentales
En un sentido biológico, las conductas parentales hacen referencia a toda acción que contribuya a la supervivencia de las crías (Psikipedia, 2019). Las conductas parentales son una gama de comportamientos exclusivos y concretos por parte de los padres mediante los cuales guían a sus hijos a logro de su desarrollo social, emocional y psicológico (Ramírez, 2005). Las conductas parentales tienen diversas funciones en el desarrollo infantil y del adolescente y en la dinámica familiar. Las conductas parentales tienen una base común que se haya en todas las sociedades humanas. Dos de las características de las conductas parentales son la aceptación y el rechazo, por parte de los padres; en donde tenemos el extremo donde los padres muestran su amor hacia los hijos y la comunicación es clara, basada en el respeto, lo que genera confianza en ellos mismos, y mediante la adquisición de responsabilidades ellos puedan solucionar los problemas cotidianos. Mediante esta conducta los niños o adolescentes desarrollan su autonomía, adquiriendo la madurez necesaria, siendo menos propensos a la ansiedad angustia o a externalizar sus problemas (Valencia & López, 2012).
El afrontamiento familiar
El afrontamiento familiar, es la capacidad de la familia para realizar una serie de acciones sobre
la nueva situación que exige una adaptación a los cambios, basados en estrategias y alternativas que mantengan o recuperen el equilibrio y así garantizar el bienestar común de los miembros (McCubbin & McCubbin, 1993).
Durante la etapa del afrontamiento, hay algunos aspectos que pueden influir en el proceso de asimilación como son: características psicológicas de los padres, antecedentes personales, modo de afrontamientos de otras adversidades, las expectativas sobre el hijo esperado, calidad de las relaciones en la familia, el apoyo social externo (Pozo et al., 2006).
- Etapa de anticipación, el evento aún no sucede, y los aspectos a evaluar son los asociados a la posibilidad de que suceda, por ello se valora la amenaza en la dimensión hasta qué punto puede suscitarse y de qué forma. Los pensamientos del posible problema afectan las reacciones ante el estrés y el afrontamiento.
- Etapa de impacto, aquí la energía mental queda fijada en la acción reacción que demora un tiempo, el cual puede ser importante para asimilar lo que está sucediendo y valorar su importancia.
- Etapa de post impacto, aquí suele pasar que los procesos cognitivos que empezaron en la fase de impacto aun persistan en esta fase en el que además aparecen nuevas apreciaciones. Se manifiesta además un bloqueo afectivo.
Las estrategias de afrontamiento deben estar enfocadas en la emoción y la resolución de problemas. En una adaptación de Cano et al (2007) sobre las estrategias de afrontamiento se recogen ocho:
- Resolución de Problemas: Las cuales son estrategias cognitivas y conductuales encaminadas a eliminar o modificar la causa que lo produce, es decir el afrontamiento se centra en el problema, modificando en primera instancia la situación.
- Reestructuración Cognitiva: Son estrategias que parten de la concepción de la incidencia del pensamiento en el estado emocional, así como en la conducta, siendo vital el manejo y control de pensamientos e ideas.
- Apoyo Social: Son estrategias referidas a la búsqueda de apoyo externo que puede ser brindado por amigos o familiares reflejando un afrontamiento adaptativo centrado en el
manejo de las emociones que afloran en el proceso estresante o emocional, posibilitando a la persona a recibir el apoyo emocional necesario para sentirse respaldado y dejando de lado la percepción de abandono y soledad
- Expresión Emocional: Son estrategias encaminadas a liberar las emociones que acontecen en un proceso de tensión, reflejando un afrontamiento adaptativo centrado en el manejo de emociones resultantes de un proceso estresante, estas se diferencian de las de apoyo social, porque son comunes para todas las personas
- Evitación de Problemas: Son estrategias de afrontamiento que incluyen la negación y evitación de pensamientos o actos relacionados con una situación tensionante, se procura impedir las reacciones emocionales que la persona concibe como negativo
- Pensamiento Desiderativo: Son estrategias que reflejan el deseo de que la realidad no fuera tensionante, evitando situaciones complejas, fantaseando la realidad con situaciones alternas, para concebir soluciones y emociones más confortables, aunque sean irreales, pero que solucionan conflictos obteniendo confort.
- Retirada Social: Son estrategias que consisten en realizar acciones para deshacerse de las situaciones o problemas que afectan, constituye un afrontamiento desadaptativo centrado en las emociones, se basa en acciones de aislamiento, autocritica y autoinculpación - Autocrítica: Son estrategias basadas en la autoinculpación y el inadecuado manejo de
situaciones problema, se diferencia de la estrategia anterior en que la autocrítica (acción de criticarse a uno mismo) se relaciona con la autoestima, en donde los individuos se juzgan por criterio rígidos y comúnmente conllevan a pensar erróneamente, asumiendo la responsabilidad y culpabilidad, sin llegar a perdonarse a sí mismo.
Discapacidad
La discapacidad es un término que ha ido evolucionando en el tiempo, se inició ante la redefinición de retraso mental, en 1992. La discapacidad, podemos definirla como la condición, que puede surgir en cualquier momento de la existencia, que afecta en la calidad de vida de las personas, de manera permanente, tanto para el individuo como para su familia. La discapacidad tiene connotaciones a nivel familiar, social y laboral, dado que es una situación de permanente
complejidad, y que en ocasiones vuelve difícil el aceptar la realidad
La aparición repentina de alguna discapacidad genera un cambio brusco en la dinámica familiar, referida a la forma de sistema familiar en conjunto como en cada uno de sus miembros por separado, sobre todo en los padres de familia quienes sobrellevan la carga familiar, y que adicionalmente asocian una culpa propia que es inexistente. La convivencia diaria con algún miembro discapacitado conlleva a que la familia y sobre todo los padres adopten formas o maneras de hacerle frente a este tipo de situaciones, por lo que surge la aplicación de estrategias para cada tipo de circunstancia, dependiendo del tipo y grado de discapacidad. El escenario consecuente es doloroso, debido al hecho de no poder manejarse al no tener conocimiento que medidas y acciones adoptar, dado que la discapacidad lleva consigo un sinnúmero de conflictos que deben ser superados.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, discapacidad es la interacción entre las limitaciones funcionales (físicas, cognitiva o mentales) de la persona, y el ambiente social y físico que lo rodean que puede facilitar o no su libre y autónomo desarrollo. Según el ministerio de salud, discapacidad es todo aquel estado en el que una persona tiene una o más de una deficiencia física, sensorial, mental o intelectual de carácter permanente, por lo cual puede verse impedida de ejercer de manera autónoma sus derechos, además de la adversidad de incluirse a la sociedad en manera que tenga igualdad de condiciones (CONADIS, 2022). Los grados de discapacidad dependen del nivel de dependencia de la persona discapacitada a hacer uso de algún dispositivo, tecnología y/o ser asistido por otro individuo en el desarrollo de sus actividades diarias. Las personas con discapacidad en sociedad son en mayor proporción adultos solteros, además de no tener acceso oportuno a servicios de rehabilitación y usar con menos frecuencia los servicios especializados de salud, por ende, tienen más riesgo a sufrir de complicaciones en su salud, pero también son los que menos estudian, menos posibilidades de conseguir empleo, perciben menos salario y peores condiciones laborales.
Tipos de discapacidad
La discapacidad de un individuo se puede clasificar en: Discapacidad física, o llamada discapacidad motora, la cual se refiere al padecimiento de anomalías en el sistema locomotor o extremidades, en donde se afecta el tono, fuerza y movimiento, tales anomalías pueden tener su génesis en el SNC o SNP, tales como invalidez o parálisis cerebral, cuadriplejias, trastornos de
coordinación de movimientos, etc. Discapacidad intelectual, es aquella donde la persona cuenta con un nivel intelectual inferior a lo que se considera normal, ésta es detectada en las etapas de desarrollo, se incluye el retraso mental en grado leve, moderado y severo, retraso madurativo (de diversos síndromes), como mayor incidencia tenemos al síndrome de Down.
Discapacidad sensorial, es aquella en donde se encuentran alteraciones de la vista, oído y lenguaje, así como otros trastornos colectivos afectados por la naturaleza sensorial.
Discapacidad mental, es aquella que tiene que ver con los desórdenes mentales que se dan a nivel psicológico, tales como la esquizofrenia u otras psicopatologías irreversibles, las cuales inciden directamente sobre el ambiente social de la persona.
Nivel de discapacidad
El nivel o grado de discapacidad está determinado por la capacidad de realizar por misma cuenta una determinada acción, la necesidad de manejar algún mecanismo tecnológico, o de ser asistido por una tercera persona para llevar a cabo actividades rutinarias del día a día. La discapacidad leve, está caracterizada por tener alguna dificultad permanente, pero con las condiciones necesarias de realizar las actividades habituales rutinarias, es decir el individuo es en cierta medida independiente, excluyendo así el apoyo de terceros, debido a que tiene la posibilidad de superar por sí mismo las berreras del entorno. La discapacidad moderada, está caracterizada por presentar una imposibilidad o disminución importante en su capacidad de realizar la mayoría de las actividades diarias la cual puede ser permanente, por lo que requiere apoyo en las tareas básicas de autocuidado, pero superando las barreras, aunque con dificultad. La discapacidad severa, está caracterizada por imposibilidad grave, requiriendo del apoyo y asistencia de una tercera persona, aquí la superación de las barreras del entorno es nula o con mucho esfuerzo. La discapacidad profunda, es de una complejidad mayor por lo que debe ser institucionalizado;
el nivel de discapacidad es de manera temporal o permanente a lo largo de la vida, y la labor del cuidado de una persona con esta discapacidad está relacionada a la complejidad del cuadro clínico.
Manejo del estrés y discapacidad
Algunos autores señalan que la calidad de vida está determinada por el manejo del individuo frente al estrés, ya que este manejo es mediador entre la salud y las situaciones estresantes, y tal premisa no está errónea en su totalidad. Se ha visto que las familias en las que alguno de sus
miembros vive una condición de discapacidad, presentan cambios, necesidades y demandas específicas que pueden derivar en altos niveles de estrés, afectando directamente a quien se encuentra al cuidado de la persona.
Los cuidadores que se hacen cargo de una persona dependiente pueden experimentar sentimientos conflictivos, que hacen que los intereses propios pasen a segundo plano para poder confrontar la situación que genera malestar Los cuidadores tienen que tratar de mantener un equilibrio entre el cuidado del paciente y la conservación de la salud de sí mismo (Gonzales, 2008). Cuando los cuidadores son los padres del discapacitando, el impacto emocional es mayor, debido a que incluye una modificación de los planes futuros, reevaluación de la relación interpersonal, cambio de la vida social, etc.
Fases de la adaptación del cuidado
Valero et al (2012) nos ofrecen una perspectiva:
- Negación, se da a priori para enfrentar la ansiedad, el miedo, desconfianza, y se da por la falta de conocimiento; en esta etapa es necesaria la toma de conciencia de la situación.
- Búsqueda de información, en esta etapa empieza la búsqueda de información relacionada al problema de la persona discapacitada, surgen sentimientos de malestar como ira, resentimiento, culpa
- Reorganización, aquí el cuidador progresivamente va adquiriendo autocontrol, aunque persistan sentimientos negativos, pero al tener más información sobre el caso, y más apoyo, va tomando conciencia de las responsabilidades a las que está expuesto, generando herramientas necesarias para enfrentar la situación, con tendencia a desarrollar un patrón de vida normal, va aceptando los cambios a los que está sujeto
- Resolución, aquí el cuidador va adquiriendo más independencia, buscando actividades recreativas y apoyo social, debido al posible aumento de intensidad de los cuidados Freixa (2000) complementa las etapas del afrontamiento familiar ante un miembro con discapacidad
- Shock, los miembros tienen una conmoción inicial acompañada por un sentimiento de desequilibrio de su vida cotidiana, alteración de ánimos y deseos de huir.
- Aceptación, los miembros aceptan la condición del discapacitado y admiten el apoyo de otros individuos, pero a pesar de admitir la realidad, pueden mostrar emociones diferentes ante las diferentes preguntas que surgen, además de un bloqueo afectivo.
- Rabia, depresión y culpa, los miembros buscan culpar a alguien o a sí mismos, concibiendo la situación como un castigo, surgen sentimientos de desesperación, tristeza, que repercuten en signos físicos como falta de apetito, insomnio, etc.
- Negociación, los miembros se dedican a nutrirse de información sobre la condición del discapacitado, para afrontar las emociones y sentimientos, y así asimilar la realidad.
- Negación, los miembros se resisten a creer en el diagnostico emitido, se rehúsan a una ayuda profesional, difieren de su realidad.
- Dominio de la situación, los miembros indagan sobre la condición del discapacitado, información nueva, programas de ayuda, instituciones especializadas.
- Evaluación pasiva, algunos miembros no se sienten con la seguridad de tomar decisiones, por la concepción de que la situación mejorará por si sola, por lo que evitan escenarios de preocupación y ansiedad
- Apreciación positiva, los miembros se centran en las cualidades como familia y las del niño discapacitado como actitudes, aptitudes, grado de autonomía, vía de comunicación, relaciones interpersonales, para consolidar la ganancia como familia de criar un hijo con discapacidad
- Cooperación profesional, los miembros acceden a obtener ayuda de profesionales, recurren a diferentes especialistas, y a su apoyo moral, emocional, con el fin de mejorar la calidad de vida de la familia.
- Reformulación, los miembros se replantean situaciones estresantes con el fin de concebir desde una perspectiva positiva el problema, y hacer una reevaluación
Medidas hacia discapacitados durante estado de emergencia
En el Perú se han dado ciertos derechos a las personas con discapacidad para facilitar su inclusión a la vida social, como por ejemplo tienen el derecho a viajar de gratuitamente en el
transporte público urbano e interurbano dentro de una misma provincia, además las personas con discapacidad severa en situación de pobreza tienen acceso a una pensión no contributiva del estado, bajo los criterios del SISFOH, que consiste en la entrega de 300 soles cada dos meses, mediante el programa contigo del ministerio de desarrollo e inclusión social. La pensión la cobra la misma persona beneficiaria, si tienen menos de 18 años o no puede manifestar su voluntad, lo puede cobrar una persona debidamente autorizada por el programa contigo, tal presión surtió de manera favorable durante el estado de emergencia para salvaguardar el bienestar de los discapacitados por lo que se adelantaron algunos meses de su entrega.
En el Perú durante el estado de emergencia se adoptaron ciertas medidas de prevención en base a la OMS, teniendo en cuenta un posible impacto mayor sobre la población con discapacidad severa. En cuanto a la higiene se adoptaron medidas como: el lavado de manos con una duración mínima de veinte segundos, el distanciamiento social de un metro, la desinfección de objetos y herramientas de apoyo físico (silla de ruedas, bastón, andador, tabla de transferencia, etc.), y solo el desplazamiento necesario fuera de casa y la confinación de forma inmediata. En relación a los cuidadores y familiares, la OMS considero adoptar medidas de los integrantes de hogares con alguna persona con discapacidad, como evitar ambientes con mucha aglomeración de personas, reducir al mínimo el contacto físico, pedir ayuda a personas externas para realizar compras o tramites, el almacenamiento de artículos de primera necesidad; trabajar desde casa, mantenerse en contacto con la persona discapacitada para brindarle apoyo emocional, y no exacerbar el estrés que puede producir el manifestar de manera inoportuna temas sobre la COVID-19 (MIDIS, 2020)
Concepto jurídico del discapacitado
Si bien la OMS considera a la discapacidad como una situación de desventaja o carencia de lo que se considera normal para un ser humano, también se debe recordar que en mayoría de casos las discapacidades son consecuencia de accidentes, agravamiento de alguna enfermedad, mutaciones genéticas, o alguno otra alteración en el organismo.
Las personas discapacitadas tienen algún tipo de deficiencia física, mental intelectual, sensorial, psíquico o todos a su vez, tales deficiencias pueden originar el impedimento de su participación plena y efectiva en la sociedad, por tal motivo es inevitable que deban tener una persona que se haga cargo de realizar ciertas actividades sociales en representación de ellos. El titular es el
único beneficiario del patrimonio de una persona discapacitada. Ahora bien, el concepto de discapacidad en el ámbito jurídico nos da cuenta que, la discapacidad no solo es un concepto que tiene que ver con el bienestar familiar o social, sino que es un tema de derechos humanos.
En cada sociedad el cómo perciben la discapacidad y la manera en cómo la definen, incide en la manera cómo actúan las organizaciones sobre el trato y consideración hacia las personas con discapacidad La discapacidad como tal, actualmente es una cuestión de derechos humanos, debido a la marcada brecha de apartamiento que la misma sociedad lleva a cabo para con este sector poblacional. Es decir, la discapacidad está terminada por el prejuicio, la marginación o la segregación, del individuo, dificultando las condiciones del entorno que puedan favorecer a la integración del individuo con la vida cotidiana (trabajo, educación, etc.).
“Con la finalidad de garantizar el derecho a la consulta de las personas con discapacidad y asegurar su participación plena y efectiva en la toma de decisiones, de diversa índole, el Mecanismo Independiente encargado de promover, proteger y supervisar la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Defensoría del Pueblo ha diseñado la Guía para la Implementación del Derecho a la Consulta de este sector de la población a nivel nacional, regional y local” (Pineda, 2020, p. 1)
1.4. Problema científico
¿Cuáles son las estrategias de afrontamiento familiar para la adaptabilidad de infantes con discapacidad, en pandemia por covid-19 de usuarios de la oficina municipal de personas con discapacidad?
1.5. Hipótesis
1.5.1. Hipótesis general
Las estrategias de afrontamiento familiar como comportamiento parental, clima familiar, protección de la salud y protección jurídica, condicionan un equilibrio de comunicación afectiva para la adaptabilidad de infantes con discapacidad en pandemia por covid-19.
1.5.2. Hipótesis especificas
- Las formas de manejo de las dificultades conductuales son eficientes para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa, en pandemia por covid-19
- El afrontamiento de la tensión del clima familiar es eficiente para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa, en pandemia por covid-19
- La administración y gestión de tutela familiar son eficientes para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa, en pandemia por covid-19
1.6. Objetivos
1.6.1. Objetivo general
Identificar las estrategias de afrontamiento familiar para la adaptabilidad de infantes con discapacidad en contexto de pandemia por la covid-19.
1.6.2. Objetivos específicos
- Determinar las formas de manejo de las dificultades conductuales para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa, en pandemia por covid-19
- Explicar el afrontamiento de la tensión del clima familiar para la adaptabilidad de infantes con discapacidad severa, en pandemia por covid-19
- Analizar la administración económica y gestión de servicios de salud por parte de los tutelares de los pequeños con discapacidad severa, durante la pandemia por covid-19
II. MATERIAL Y MÉTODOS 2.1. Tipo de investigación
La presente investigación es de tipo básica, es decir “se orienta a conseguir un nuevo conocimiento de modo sistemático, con el único objetivo de incrementar el conocimiento de una realidad concreta” (Álvarez, 2002, p. 3). Dicho estudio es de nivel descriptivo, con un enfoque cuantitativo. “La investigación descriptiva es detallar las realidades de las personas, las situaciones, las actividades o los eventos del estudio y la investigación. Consiste en plasmar las cosas más importantes de un hecho o situación concreta dentro del plano descriptivo”
El diseño de la investigación es de tipo transversal, para un buen análisis del este tipo de investigaciones es preciso utilizar este tipo de diseño, en el cual las variables no son manipuladas de manera intencional, se observa el fenómeno como tal paras su respectivo análisis (Hernández, 2018). El esquema es el siguiente:
Donde:
O = Observación M = Muestra 2.2. Métodos
Con el fin de lograr los objetivos de la investigación, se utilizaron los métodos:
- Método Analítico-sintético: Este método permitió Analizar, aislar y describir los principales problemas e interrelaciones entre hechos y fenómenos ocurridos antes, durante y después; asimismo permitió analizar los resultados obtenidos de la investigación sobre las formas de afrontamiento familiar y la adaptabilidad de los infantes que tienen discapacidad severa, para finalmente establecer coherencia entre lo que dice la teoría y lo que nos muestra la práctica investigadora.
- Método Lógico: El presente método es esencial porque permitió indagar de manera intencionada y sistemática, además de hacer conexiones lógicas coherentes entre la información generada y redactada, teniendo en cuenta los puntos clave en la
O M
investigación, y para llevar a cabo un mejor esclarecimiento del resultado de las conclusiones, las cuales son concordantes con lo investigado.
- Método Inductivo-deductivo: Se utilizó este método porque permitió realizar la inducción y deducción durante el proceso de análisis y síntesis de los hechos ocurridos en la investigación, es decir la extracción de conclusiones, mediante premisas que van de lo general a lo particular y de lo particular a lo general.
- Método Estadístico: Después de obtener la información pertinente, se aplicó este método para generar el procesamiento de los datos cualitativos y cuantitativos en donde se procedió a clasificar, tabular, agrupar e interpretar los datos obtenidos, procedentes de los instrumentos de recolección de información.
2.3. Técnicas
- La observación: Mediante esta técnica se llevará a cabo la recopilación de datos e información de la realidad social percibida de primera mano, así como también la identificación de actores sociales dentro de cada familia, posteriormente se registrará la información que permitirá un posterior análisis.
- La entrevista estructurada: Esta técnica se aplicará a los padres de familia o apoderados de infantes con discapacidad inscritos en el padrón general de la OMAPED de Pacasmayo, a través de un cuestionario virtual previamente elaborado y aplicado a con el fin de realizar una mejor introspección del problema desde la perspectiva de los usuarios y sobre todo del objeto sobre el que interviene el trabajador social. Asimismo, también servirá para recopilar información precisa, concreta y fidedigna sobre las diferentes estrategias de afrontamiento de la familia, que se tienen para la adaptabilidad de los infantes con discapacidad severa durante el tiempo crítico de pandemia, cuya población muestra se encuentra registrada en la oficina municipal de Pacasmayo.
- Revisión documentaria: Esta técnica permite recopilar la información cualitativa y cuantitativa de libros, revistas, tesis, archivos físicos y digitales, relativa a el manejo de las conductas de los padres hacia los hijos, además el afrontamiento de la tensión que
surge en la familia debido a distintos factores relacionados con la discapacidad y sobre los distintos lineamientos jurídicos que se tienen que llevar a cabo para una adecuada tutela del infante con discapacidad.
2.4. Instrumentos
- Guía de observación: Se recopiló la información mediante la observación directa de acuerdo a ciertos factores e indicadores, los cuales fueron registrados para su posterior análisis y la obtención de datos cualitativos.
- Libreta de apuntes: Mediante este instrumento se registraron y sistematizaron la información de gabinete y producto del trabajo de campo, según corresponda en relación a las variables, dimensiones e indicadores de investigación que posteriormente servirán para sustentar y argumentar la hipótesis de investigación.
- Cuestionario: Este instrumento permite generación y recolección de datos obtenidos en la aplicación de la entrevista, mediante ítems y preguntas vitales necesarias sobre las variables dependiente e independiente.
2.5. Población y muestra
- La muestra poblacional lo constituyen 35 infantes con discapacidad severa, registrados en el padrón general de la OMAPED de la ciudad de Pacasmayo, representados por uno de sus padres.
Criterios de inclusión:
Los infantes con discapacidad severa.
Los infantes cuyas edades oscilan entre 2 a 10 años.
Los infantes con discapacidad severa que residen en la ciudad de Pacasmayo.
Criterios de exclusión:
Los infantes con discapacidad leve e intermedia
Los infantes con edad menor de 2 y mayor de 10 años
