Barreras que impiden a las personas con DI tomar sus decisiones en relación a su proyecto de vida. su proyecto de vida

Para empezar, son diversos los estudios que señalan la falta de oportunidades que siguen encontrando las personas con DI para tomar sus propias decisiones desde el punto de vista de la persona con DI y desde el punto de vista de las familias y profesionales. Mediante el análisis de las aportaciones de estos estudios, las barreras que impiden a las personas con DI tomar sus propias decisiones se agrupan de la siguiente forma:

 Barreras relacionadas con la actitud hacia la persona con DI

 Barreras relacionadas con los apoyos dirigidos a la persona

 Barreras legales y administrativas

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 Barreras para establecer planes de futuro cuando la persona vive con familiares mayores

 Barreras relacionadas con la concepción que se tiene sobre la vida independiente.

A continuación, se analizan con profundidad estas barreras.

4.5.1.1 Barreras relacionadas con la actitud y el trato hacia la persona con DI

A continuación, se describen las actitudes y los tratos dirigidos a la persona con DI que obstruyen su derecho a tomar las propias decisiones.

Poca confianza en las capacidades para vivir de forma independiente. La falta de confianza en las capacidades de la persona con DI ocurre tanto en la propia persona como por parte de las familias y profesionales. El hecho de que las personas con DI no confíen en sí mismas representa una de las causas de que renuncien a su proyecto de vida independiente (McGlaughlin, Gorfin & Saul, 2004; Gorfin & McGlaughlin, 2004). En Foley (2012), por ejemplo, se señala que, en algunos casos, aunque las familias declaran confiar en sus hijos y concebirlos como independientes, lo hacen de forma relativa, es decir, dependiendo de según en qué cosas. En FRA (2012), se resaltan las bajas expectativas que tienen familias y profesionales sobre la persona con DI. En Bowey, McGlaughlin & Saul (2005), un grupo de profesionales considera que en muchas ocasiones se toman decisiones en lugar de la persona porque ésta no tiene la capacidad para tomarlas. Estas bajas expectativas se materializan mediante actitudes paternalistas que aumentan la dependencia de la propia persona e impiden su participación plena en la comunidad. En realidad, estas actitudes se basan en la presunción de que las personas con DI no tienen la capacidad intrínseca de ejercer sus derechos con responsabilidad, decidir por ellos mismos y vivir de forma independiente en la comunidad (FRA, 2012).

Concebir a la persona como vulnerable. Según Parley (2010), los profesionales relacionan la vulnerabilidad principalmente con el riesgo, pero también con algunos grupos de personas concretos como el colectivo de personas con DI. Según los participantes de este estudio, el nivel de habilidades sociales de la persona y los riesgos del entorno a los que está expuesta determinan su grado de vulnerabilidad. Ello provoca que los profesionales se sientan capaces de decidir sobre el grado de vulnerabilidad de la persona y sobre su capacidad para tomar los mismos riesgos que el resto de personas, independientemente de lo que la persona sienta. De este modo, aunque una persona no se sienta vulnerable, los profesionales pueden etiquetarle como tal y desempoderar a la persona a la hora de tomar sus propias decisiones (Parley, 2010).

131 Falta de escucha a la persona. La falta de escucha a la persona por parte de familias y profesionales representa otro elemento que obstaculiza la toma de decisiones de las personas con DI según las propias personas en McGlaughlin, Gorfin & Saul (2004). Además, los autores señalan que ello no se debe a la falta de capacidad de las personas de expresar sus opiniones o preferencias ya que son diversas las personas, incluidas las que viven con mayor independencia, que expresan no sentirse escuchadas por parte de las familias y profesionales.

Substitución en la toma de decisiones. El hecho de que otras personas tomen las decisiones en nombre de la persona con DI es una barrera denunciada en Björnsdóttir, Stefánsdóttir &

Stefánsdóttir (2015) y en McGlaughlin, Gorfin & Saul (2004). Para Björnsdóttir, Stefánsdóttir &

Stefánsdóttir (2015), la substitución en la toma de decisiones por parte de familiares es más recurrente en aquellas personas con DI que tienen mayor necesidad de apoyos y que son vistas como “niños” a quienes cuidar. Además, señalan que familias y profesionales siguen teniendo el control sobre decisiones importantes como valorar cual es el momento idóneo para emanciparse del hogar familiar. En McGlaughlin, Gorfin & Saul (2004), las personas con DI entrevistadas también señalan a las familias y profesionales como responsables de substituirles en la toma de decisiones. En este caso, se considera que ello puede provocar la reticencia de la persona con DI a la hora de expresar sus deseos, sabiendo que no obtendrá respuesta (McGlaughlin, Gorfin & Saul, 2004).

Vida personal restringida. Las restricciones hacia la vida persona de las personas con DI representan un importante obstáculo para ejercer su derecho a la vida independiente. En este sentido, se les restringen de forma significativa sus relaciones íntimas y la oportunidad de establecer una familia propia. En muchos casos, son las familias las responsables de sancionar las relaciones que mantiene la persona. Por ejemplo, en Foley (2012) destacan las restricciones que ejerce la familia sobre las relaciones íntimas de la persona. En este caso, las familias tienen miedo a que sus hijas con síndrome de Down se queden embarazas o que sean objeto de abusos y/o explotación (Foley, 2012). Aun así, estas restricciones también son causadas por las normativas de algunos servicios de vivienda que impiden a la persona mantener relaciones íntimas y vivir con la persona deseada (FRA, 2012).

Prácticas de evitación del riesgo. En numerosos casos familiares y profesionales llevan a cabo acciones para evitar que la persona con DI sea expuesta a ciertos riesgos. Según FRA (2012) estas prácticas dificultan, entre otros, la elección y el control sobre las actividades culturales y de ocio. Bowey, McGlaughlin & Saul (2005) alertan que las posibilidades que existen de aislamiento y de riesgo emocional si se opta por vivir con más independencia no deberían

132 justificar que se impida a la persona vivir de forma independiente, sino que deberían representar un indicador de que es necesario ofrecer un apoyo emocional y social a la persona.

Ser objeto de acosos en la comunidad. El acoso que sufren las personas con DI por parte de miembros de la sociedad representa uno de los obstáculos que encuentran las personas con DI a la hora decantarse por modalidades de vivienda basadas en la comunidad (FRA, 2012).

4.5.1.2 Barreras relacionadas con los apoyos dirigidos a la persona

En este apartado, se describe cómo la falta de apoyos y la calidad de éstos impiden que la persona con DI tenga el control sobre su propia vida.

Falta de apoyo comunicativo. En Björnsdóttir, Stefánsdóttir & Stefánsdóttir (2015) se critica negativamente el hecho de que los profesionales utilicen apoyos visuales para establecer las rutinas del día a día de la persona pero que, sin embargo, no lo hagan para conocer cuáles son sus deseos e intenciones.

Falta de información. En Björnsdóttir, Stefánsdóttir & Stefánsdóttir (2015), las personas con DI explican que carecen de información para tomar decisiones que afectan sus vidas, ya sea a la hora de decidir qué hacer por la noche o cuando emanciparse del hogar familiar. A la vez, reciben poca información sobre sus propios derechos relacionados con la vida independiente.

Falta de opciones de hogar alternativas y adecuadas. En numerosas ocasiones, la falta de opciones de hogar alternativas al hogar familiar basadas en la comunidad obliga a la persona a vivir con familiares o a trasladarse en instituciones (FRA, 2012; Gorfin & McGlaughlin, 2004).

Desde el punto de vista de las familias, la falta de alternativas al hogar familiar también representa una barrera importante (Eley et al, 2009). Además, las alternativas disponibles tampoco son consideradas adecuadas. En este sentido, en los casos en que las personas con DI mayores viven con sus familias, las familias consideran que las residencias para personas mayores no son una opción deseable para sus hijos ya que la persona suele entrar a una edad más temprana de la usual y que los apoyos y servicios no responden a sus necesidades. Otro servicio que podría contribuir a que la persona experimentara la emancipación del hogar familiar y adquiriera habilidades relacionadas con la vida independiente es el servicio de respiro. Sin embargo, las familias señalan que este servicio no siempre está disponible y que algunas familias nunca lo han utilizado, no separándose nunca de sus hijos con DI (Shaw, Cartwright & Craig, 2011). A veces, tal y como sugieren en Bowey, McGlaughlin & Saul (2005), la falta de conocimiento sobre las distintas opciones disponibles se debe a que los

133 profesionales de los servicios no conocen toda la variedad de posibilidades con que cuenta la persona con DI para vivir de forma independiente y que no se coordinan de forma adecuada.

En este sentido, juega un papel importante la formación a los profesionales para potenciar la comunicación entre profesionales y para que adquieran habilidades relacionadas con la vida independiente (Bowey, McGlaughlin & Saul, 2005).

Falta de visión crítica sobre los servicios de hogar. En algunos casos, las personas con DI tienen dificultades a la hora de detectar elementos negativos o mejorables de los servicios que les atienden, y en consecuencia a la hora de plantear opciones que puedan ser más adecuadas para ellas (McGlaughlin, Gorfin & Saul, 2004). Según los autores, este fenómeno puede ser un reflejo de su experiencia en la falta de poder que tienen sobre los servicios y de tener que sobrellevar servicios de mala calidad por falta de alternativas mejores.

Cultura institucional en los servicios. El tipo de organización y el propio funcionamiento de los servicios de apoyo también puede representar una barrera importante a la hora de que las personas con DI tomen sus propias decisiones. En este sentido, se destaca la cultura institucional que existe en los servicios y la cual se traduce por la falta de privacidad y las rutinas rígidas que se imponen a las personas con DI (FRA, 2012). La experiencia de falta de control sobre la propia vida en servicios de vivienda institucionalizados provoca en algunos casos la falta de costumbre en la propia toma de decisiones, tal y como ocurre en Björnsdóttir, Stefánsdóttir & Stefánsdóttir (2015). Es en este tipo de servicios que las personas experimentan dificultades para ser escuchadas de forma individualizada cuando lo necesitan.

4.5.1.3 Barreras legales y administrativas

A continuación, se describen las dificultades que provocan el propio sistema legal y administrativo en la toma de decisiones de la persona.

Restricciones sobre la capacidad legal. Para FRA (2012), las medidas jurídicas de restricción sobre la capacidad legal de la persona suponen una restricción directa sobre su capacidad para decidir cómo vivir.

Privación del derecho a votar. Son muchas las personas que son privadas del derecho a voto, carecen de conocimientos sobre los eventos políticos, o encuentran el proceso político inaccesible (FRA, 2012).

134 Barreras administrativas. Las familias y los y los profesionales, así como las personas con DI que participan en el estudio desarrollado por FRA (2012) señalan las barreras administrativas como uno de los obstáculos que encuentran a la hora de escoger los servicios de apoyo que necesitan. En este sentido, consideran que son complejas y cambiantes, y que ofrecen información inaccesible (FRA, 2012).

Restricciones financieras. Las personas con DI encuentran dificultades a la hora de encontrar un trabajo, lo que provoca que dependan de las prestaciones económicas y de los servicios ofertados por la administración lo que limita las opciones disponibles para acceder a actividades, bienes o servicios que promuevan una vida independiente significativa (FRA, 2012;

Eley et al., 2009). Además, en Eley et al (2009), las familias que cuidan a personas con DI denuncian la falta de recursos por parte de la administración que permitan a las personas con DI acceder a las alternativas al hogar familiar. En Björnsdóttir, Stefánsdóttir & Stefánsdóttir (2015), los bajos salarios y a las insuficientes pensiones por discapacidad que reciben las personas con DI, provocan dificultades para ejercer el derecho a decidir dónde y con quien vivir. En este estudio señalan que el hecho de que pocos de ellos reciban pagos directos disminuye sus oportunidades a la hora de alquilar o comprar por su cuenta una vivienda. En realidad, son pocas las personas con DI que tienen poder sobre su propio dinero y que pueden decidir cómo utilizarlo. En la mayoría de los casos, son los profesionales de los hogares de grupo o las propias familias quienes, por falta de confianza hacia la persona con DI, lo gestionan y estipulan cómo y en qué la persona debe gastar su dinero (Björnsdóttir, Stefánsdóttir & Stefánsdóttir, 2015).

4.5.1.4 Barreras para establecer planes de futuro cuando la persona vive con familiares mayores

En este apartado, se describen las barreras que surgen a la hora de establecer planes de futuro para la persona con DI que vive con familiares que son mayores.

Miedo de la persona a lo desconocido (y a las propias habilidades). Para algunas personas con DI provoca miedo el hecho de ir a vivir fuera del hogar familiar y provoca ansiedad pensar en lo que puede representar para ellos. Además, existe la duda sobre si tendrán el conocimiento y las habilidades necesarias para poder gestionarlo y tener éxito en otro entorno que el hogar familiar (Gorfin & McGlaughlin, 2004). Además, expresan la necesidad de tener la oportunidad de experimentar cuáles son sus habilidades y establecer los apoyos que necesitan a través de una experiencia de prueba. (McGlaughlin, Gorfin & Saul, 2004).

135 Rechazo o falta de conciencia sobre la necesidad de pensar un plan de futuro. Algunas de las familias que participan en Bowey & McGlaughlin (2007) niegan y evitan el hecho de que algún día no podrán hacerse cargo de sus hijos con discapacidad. En otros casos, los autores señalan la falta de conciencia de las familias sobre la importancia de planificar el futuro de sus hijos. La buena salud de las familias y el hecho de que sean dos personas en cargo y no una sola, inciden en esta falta de planificación.

Relaciones de dependencia mutua. A medida que las personas con DI y los familiares que viven juntos se van haciendo mayores, se establecen unas relaciones de dependencia que plantean nuevos retos a la hora de planificar el futuro de la persona. Estas relaciones de dependencia se deben a la preocupación de las personas con DI sobre la salud y el futuro de sus familiares mayores (Shaw, Cartwright & Craig, 2011) y de que son conscientes de que sus familiares se quedarían sin apoyo si ellos les abandonasen (Gorfin & McGlaughlin, 2004).

Aunque la persona está en todo su derecho de adoptar el rol de cuidadora, Gorfin &

McGlaughlin (2004) alertan de que es necesario que los servicios reconozcan estas situaciones y ofrezcan su apoyo si es necesario. Para las familias entrevistadas en Foley (2012), el hecho de que sus hijos no tengan una red de relaciones sociales y/o que acumulen diversas experiencias negativas en esta área provoca que sean los padres quienes ocupen los roles de “amigos” y que aumenten las relaciones de dependencia.

Vivir lejos de la familia. En el estudio desarrollado por Eley et al (2009), el hecho de que la familia viva en una zona rural o en un lugar remoto, representa un condicionante importante a la hora de decidir dónde vivir y que el hecho de mudarse del hogar familiar se convierta en una opción deseable.

Falta de información sobre alternativas al hogar familiar. En Bowey, McGlaughlin & Saul (2005), las familias que participan en el estudio resaltan que no saben dónde encontrar información en relación a las opciones de vivienda disponibles para sus hijos como alternativa al hogar familiar. En realidad, consideran que la información que existe está poco actualizada o dirigida especialmente a los profesionales. Muchas familias no son conscientes de las opciones de vivienda que hay como las basadas en la comunidad y los hogares de grupo y no comprenden la terminología clave de estos servicios (Bowey & McGlaughlin, 2007). Además, para Bowey, McGlaughlin & Saul (2005) la falta de acceso a la información representa para las personas con DI una forma de desapoderamiento.

136 Falta de confianza en los servicios de apoyo y en los profesionales. Por un lado, las familias expresan insatisfacción hacia la calidad de los servicios y en la forma en que se atienden a sus necesidades, especialmente en aquellos casos en que la persona tiene DI severa y cuenta con una comunicación limitada (Bowey & McGlaughlin, 2007). Existe la creencia de que no se asistirá a la persona de la forma adecuada (Bowey, McGlaughlin & Saul, 2005). En la misma línea, las familias que participan en Shaw, Cartwright & Craig (2011) querrían que sus hijos viviesen en un hogar alternativo al familiar con el apoyo adecuado, pero admiten que las preocupaciones sobre la salud y bienestar de sus hijos les obliga a seguir cuidándoles. Además, las familias consideran que otro motivo de desconfianza es que los profesionales no les garanticen la seguridad de sus hijos (Bowey, McGlaughlin & Saul, 2005). Por otro lado, las familias desconfían de la capacidad que tienen los servicios de sostenerse económicamente para ofrecer servicios de vida independiente (Weeks, Nilsson, Bryanton & Kozma, 2009).

Relación difícil con los profesionales de apoyo. En algunos casos, el hecho de que los profesionales tengan distintas prioridades que las familias y distintas formas de entender la gestión del riesgo, representa para éstas últimas un obstáculo que dificulta la planificación de la emancipación de sus hijos con DI (Davys & Haigh, 2007).

Cuidar de la persona con DI se convierte en el objetivo de los familiares y en un aspecto propio de su identidad. Para algunas familias, ocuparse del cuidado de sus hijos con DI se convierte en su objetivo vital hasta el punto que se convierte en una posibilidad improbable el hecho de que dejen de hacerlo en un futuro. Además, tener que dejar de cuidar al hijo con DI plantea otro reto difícil, que es el de asumir la propia muerte (Davys & Haigh, 2007).

Cuando la persona con DI no quiere abandonar el hogar familiar. A veces, la dificultad para establecer un plan de futuro puede venir dada por la propia persona con DI, quien no contempla la opción de abandonar su hogar familiar (Bowey, McGlaughlin & Saul, 2005). Ello representa un problema para los padres y cuidadores que no quieren forzar a la persona a marcharse del hogar, ni tampoco que la planificación del futuro represente una forma de rechazo hacia la persona. Esto provoca un dilema importante a las familias (Bowey &

McGlaughlin, 2007).

4.5.1.5 Barreras relacionadas con la concepción sobre la vida independiente

A continuación, se describen las barreras que surgen en función de cómo se concibe vivir de forma independiente.

137 Asociar la vida independiente a vivir sin apoyos. Entender el hecho de vivir de forma independiente como vivir sin ningún tipo de apoyo y por cuenta propia ocurre a menudo a las familias según Bowey, McGlaughlin & Saul (2005), generándoles ansiedad y rechazo hacia la idea de que sus hijos con DI puedan vivir independientemente en un futuro.

Falta de conocimiento sobre qué significa vivir de forma independiente. En el estudio desarrollado por McGlaughlin, Gorfin & Saul (2004), las personas con DI exigen más independencia, independientemente de si quieren mudarse o no. Sin embargo, hay personas que no hacen esta demanda porque no saben qué podría significar el hecho de tener más independencia (McGlaughlin, Gorfin & Saul, 2004).