Otros elementos a destacar

Además de las áreas analizadas, los estudios de Mansell & Beadle-Brown (2008) y Walsh et al (2010) nos permiten profundizar sobre otros elementos que tienen un papel crucial en el bienestar de la persona con DI pero que han sido estudiados de forma escasa. De estos elementos se destacan los siguientes:

La situación socioeconómica de la persona. Walsh et al (2010) consideran que la situación de pobreza de la persona puede condicionar significativamente la calidad de vida de la persona en los servicios basados en la comunidad.

El apoyo por parte de los profesionales. En Mansell & Beadle-Brown (2008), destacan que en las viviendas dispersadas las personas con DI tienen mayor contacto con los profesionales. El tipo de relación con el profesional también cobra importancia y mejora sustancialmente en las viviendas dispersadas. Es en estas viviendas que los profesionales de apoyo adoptan el papel de facilitadores promoviendo el acceso de la persona no sólo en la vivienda sino también en la comunidad. En este sentido, cobra más importancia cómo los profesionales apoyan a las personas que el número de profesionales de que dispone la persona.

Las características del vecindario y de la comunidad. Walsh et al (2010) consideran que el tipo de vecindario y de comunidad son cruciales para el bienestar y seguridad de la persona. Sin embargo, estos autores señalan que no existen diferencias entre la modalidad de vivienda agrupada y dispersada en cuanto a seguridad. En cambio, en otros estudios como Emerson et al (2000b, en Mansell & Beadle-Brown, 2008) se considera que las personas que viven en aldeas comunitarias tienen menos oportunidades para ser víctimas de abuso o injurias por parte de terceras personas. En todo caso, Walsh et al (2010) consideran que faltan estudios que analicen el impacto que tiene el entorno en el que vive la persona sobre su bienestar.

Los costes. No están directamente condicionados según la modalidad de vivienda sino por la calidad del servicio que ofrece el dispositivo. En realidad, los costes son más elevados a mayor calidad de los servicios. Mansell & Beadle-Brown (2008) señalan que, aunque los costes pueden ser igualmente elevados en las viviendas agrupadas y en las dispersadas de misma calidad para las personas con DI severa, los servicios se abaratan para las personas con DI leve

115 o moderada que viven en viviendas dispersadas ya que en estos dispositivos sólo reciben el apoyo que necesitan.

Distinguir entre las distintas opciones de vivienda dispersada: el apoyo en el propio hogar y los hogares de grupo. Para las personas con DI leve y moderada, los apoyos en el propio hogar se presentan, según Mansell & Beadle-Brown (2008) como la forma de apoyo que mejor responde a las necesidades de la persona y que alcanza mayores resultados de calidad de vida y de coste que los hogares de grupo.

4.4 Valoraciones sobre la vida en la comunidad

Aunque son escasos los estudios que se han centrado en obtener la visión de las propias personas con DI en relación a la vida independiente, los estudios hallados aportan información significativa sobre cuáles son sus deseos, sus preferencias y sus quejas en relación a las opciones de vivienda que tienen en la actualidad. Con el fin profundizar sobre los elementos que condicionan el derecho a la vida independiente de las personas, también se valoran los estudios que recogen las opiniones de las familias y de los profesionales.

De los estudios centrados en obtener la voz de las personas con DI, de los familiares y de los profesionales sobre el hecho de vivir en la comunidad, la mayoría se han desarrollado en el contexto anglosajón durante los últimos 15 años mediante un enfoque cualitativo, inclusivo y/o participativo. En la tabla 18, se presentan de forma cronológica estos estudios y sus principales características.

Tabla 18. Investigaciones que recogen las valoraciones y opiniones de las personas con DI, los familiares y los profesionales sobre las viviendas basadas en la comunidad.

Autores Temática y territorio Método

Holland & Meddis (1999) Opiniones y deseos de las personas con DI sobre los servicios de vivienda basados en la comunidad en el Reino

Investigación cualitativa. Se aplica un cuestionario (Service User’s Interview Questionnaire) y una entrevista a 6 personas

116

Unido. adultas con DI.

McConkey et al (2004) Opiniones y preferencias de las personas con DI sobre su actual vivienda en Irlanda del Norte.

Estudio cualitativo. Se aplican 20 grupos focales con 180 personas con DI.

Bond & Hurst (2009) Opiniones de las personas con DI que viven solas con apoyo intermitente (menos de dos veces a la semana) en el Reino Unido.

Investigación cualitativa. Se aplican entrevistas a 9 personas con DI.

Hollomotz & The Speakup Committee (2009)

Opiniones de las personas con DI sobre la privacidad y las relaciones sociales en los hogares provistos por servicios de apoyo (como los hogares de grupo y los servicios de hogar con apoyo), que atienden a un mínimo de dos personas, en el Reino Unido.

Investigación-acción

participativa, en la que participan un investigador y personas con DI. Se desarrollan 4 grupos de discusión con 15 personas con DI que son autogestoras.

Eley, Boyes, Young &

Hegney (2009)

Opiniones de las personas con DI y de sus familiares que se hacen mayores sobre el hecho de vivir con la familia o con apoyo en el hogar, en Australia.

Investigación cualitativa en la que se aplican un cuestionario a 146 cuidadores y a 156 adultos con DI, y una entrevista a 10 personas de apoyo y a 10 personas con DI.

Inclusive Research Network Opiniones de las personas con DI en relación a la

Investigación inclusiva en la que investigadores con DI aplican

117

(2010) vivienda, en Irlanda. cuestionarios a 43 personas con

DI.

Shaw, Cartwright & Craig (2011)

El proyecto de hogar de las personas con DI y las preferencias de sus cuidadores/familiares

mayores sobre los apoyos, en el Reino Unido.

Investigación cualitativa en la que se aplican 1 entrevista individual a 10 personas con DI y 1 grupo focal con otras 5 personas con DI. Todas ellas participan en un servicio de empleo con apoyo. También se desarrolla 1 grupo focal con 10 familiares de personas con DI que viven con ellas.

Deguara, Jelassi, Micallef &

Callus (2012)

Opiniones de las personas con DI sobre cómo les gustaría vivir, en Malta.

Investigación inclusiva desarrollada por un grupo de autodefensa constituido por personas con DI, en la que se aplican grupos de discusión con los miembros del grupo de autodefensa.

Karban, Paley & Willcock (2013)

Opiniones de personas con problemas de salud mental o con DI y de las personas de apoyo sobre el hecho de vivir en el propio hogar con apoyo, en el Reino Unido.

Investigación-acción

participativa con 2

investigadores y 10

coinvestigadores. Se aplican cuestionarios y una entrevista a personas con DI, familiares, profesionales de apoyo, responsables y presidentes de servicios.

Björnsdóttir, Stefánsdóttir Opiniones de personas con Investigación cualitativa. Se

118

& Stefánsdóttir (2015) DI sobre la autonomía que tienen en las distintas opciones de vivienda basadas en la comunidad y en las actividades diarias, en Islandia.

aplican entrevistas a 33 personas con DI.

Fuente: elaboración propia.

A continuación, en un primer momento, se analizan los estudios que se centran en las visiones de las personas con DI sobre cómo valoran el hecho de vivir en la comunidad y cuáles son sus quejas y sus demandas. Más adelante, se revisan las aportaciones que realizan las personas con DI, las familias y los profesionales sobre las distintas opciones de vivienda de la comunidad.