Capítulo III. Capítulo III. La vida independiente de las personas con discapacidad intelectual en el contexto español intelectual en el contexto español
3.2 Marco legislativo relativo a la vida independiente. Enfoques y medidas
3.2.2 Legislación de la primera década del siglo XXI
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Servicios de información y orientación a la persona (artículos 52.1 y 52.2).
Servicios de atención domiciliaria, de residencias y hogares comunitarios: los servicios residenciales y los hogares comunitarios son establecidos para las personas carentes de hogar o familia, o con dificultades de integración familiar (artículo 52.3). También, según la profundidad de la minusvalía se ofrecerá a la persona un servicio residencial especializado (artículo 52.6).
Servicios de actividades culturales, deportivas, ocupación del ocio y del tiempo libre:
que se desarrollen en instalaciones y medios ordinarios de la comunidad, excepto en los casos en los que debido a la gravedad de la minusvalía resulte imposible la participación de la persona en el medio ordinario y sea necesario ofrecer un servicio especializado (artículo 52.5).
La LISMI plantea una serie de medidas con el objeto de lograr, en la medida de lo posible, la inclusión de las personas con discapacidad en el medio ordinario y establece algunas medidas de apoyo que garantizan la participación de la persona en el medio ordinario (mediante por ejemplo el servicio de atención domiciliaria). Sin embargo, para los casos en los que la minusvalía de la persona representa una barrera para su inclusión, se opta por los servicios especializados (Centros Especiales de Empleo, Centros Ocupacionales, hogares comunitarios y residencias). Autores como Vilà & Trueta (2003) en su análisis sobre los efectos prácticos de esta ley admiten que los principios de integración en el ámbito educativo y laboral, y de normalización, como por ejemplo en el caso de los servicios residenciales, se han debilitado.
Según estos autores, ello se debe a la tendencia de las entidades a especializar los servicios que ofrecen y a supeditar los intereses de las personas a los de las propias entidades.
En definitiva, la Ley de Integración social del minusválido (1982) representa un primer paso para el desarrollo de un sistema de apoyos para la vida diaria dirigido a las personas con discapacidad. No obstante, las posibilidades para vivir y participar en la comunidad como el resto de la sociedad dependen en gran medida de la propia discapacidad y de las dificultades que experimenta la persona a la hora de participar en un medio ordinario.
53 3.2.2.1 Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad
Con el objetivo de completar la LISMI (Vilà, 2011), y fruto de las negociaciones entre el gobierno español y el Comité Español de Representantes de las personas con discapacidad (CERMI)11, el año 2003 se aprueba la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (2003)12, también conocida como LIONDAU. Se trata de la primera ley que garantiza el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad13. También, representa una herramienta para adoptar, por un lado, medidas contra la discriminación que viven las personas con discapacidad en los distintos ámbitos de su vida, y por el otro lado, medidas de acción positiva que les permitan superar los obstáculos que les impiden ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.
Según Vilà (2011) esta ley representa un salto cualitativo en cuanto a los principios que la constituyen. Y es que entre estos principios destacan la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad y la vida independiente. El principio de vida independiente es definido por la LIONDAU como:
“la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, en conformidad al derecho de libre desarrollo de la personalidad” (artículo. 2, LIONDAU, 2003).
De forma que, de acuerdo con esta ley, la vida independiente implica que la persona pueda decidir sobre su propia vida y participar en la comunidad con las mismas oportunidades que el resto de la población, sin excepciones.
La LIONDAU asume una visión social de la discapacidad, considerando la discapacidad como el resultado de la interacción entre la persona que presenta una deficiencia y las barreras del entorno que le impiden ejercer sus derechos en igualdad de condiciones. Es por ello que esta ley, tal y como señala Centeno (2012), otorga al entorno la responsabilidad frente a la discriminación y la falta de igualdad de oportunidades, y establece como medidas acciones y
11 El CERMI es una plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad. Para más información: http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/Portada.aspx
12 Esta ley está actualmente derogada por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre. Ref.
BOE-A-2013-12632
13 Esta ley se establece de acuerdo con los artículos 9.2, 10, 14 y 49 de la Constitución Española (1978).
54 apoyos (entre los cuales, la asistencia personal) que permiten superar las desventajas que encuentran las personas con discapacidad a la hora de ejercer sus derechos (artículos 8 y 9).
A modo de conclusión, esta ley representa un avance en cuanto a su base ideológica ya que se centra en eliminar aquellas barreras que interfieren en el ejercicio de una vida independiente, sin discriminaciones y con igualdad de oportunidades.
3.2.2.2 Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia
Tres años más tarde, en 2006, se aprueba la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, también conocida como “Ley de dependencia” o LEPA. Su creación se basa en la necesidad de “regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia” (artículo 1.1), o en otras palabras, atender a aquellas personas que requieren apoyos para las actividades de la vida diaria, para alcanzar una mayor autonomía y para ejercer sus derechos de ciudadanía.
En cuanto a dependencia, la LEPA expone que se trata de:
“el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal” (artículo 2, LEPA. 2006).
Esta forma de entender el concepto de dependencia, y en consecuencia, de entender la situación de las personas con discapacidad, ha sido objeto de críticas por parte de diversos colectivos de personas con discapacidad como el CERMI y el Movimiento de Vida Independiente. Estas críticas recaen en que esta ley entiende que la dependencia es el resultado de las carencias o limitaciones de la propia persona y no contempla los elementos del entorno que inciden de forma negativa en la autonomía de las personas (De Asís &
Barranco, 2010; Centeno, 2012). En realidad, se pone en relieve la capacidad que tiene la persona para autocuidarse y se proveen los apoyos que le permiten ser más autónoma en el
55 sentido más restringido de la palabra, es decir, en el sentido de valerse por sí mismo (Díaz- Velázquez, 2010).
En relación a los apoyos que estipula la LEPA para atender la dependencia, se establecen las prestaciones siguientes:
Prestaciones de servicios: servicios de prevención de situaciones de dependencia, de teleasistencia, de ayuda a domicilio, centros de día y de noche, y atención residencial.
Prestaciones económicas: vinculadas a servicios, a cuidados en el entorno familiar y apoyos a cuidadores no profesionales, y a la asistencia personal.
Con ello, la LEPA propone, según el grado de dependencia14 que presente la persona, ofrecer servicios o prestaciones económicas para la asistencia en el propio hogar (teleasistencia, ayuda a domicilio, apoyo de cuidadores no profesionales y asistencia personal) o servicios de asistencia especializada e institucional (centros de día y de noche y atención residencial). De estos apoyos, el que se vincula explícitamente a la vida independiente es la asistencia personal, la cual se define como:
“servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal” (artículo 2, LEPA, 2006).
No obstante, la forma en que se despliega esta prestación es también objeto de críticas negativas.
En primer lugar, se restringe la prestación económica para la asistencia personal a las personas con gran dependencia (grado III), limitando así a la mayoría de personas que experimentan la discapacidad el acceso a un apoyo personalizado basado en la comunidad que promueve y
14 De acuerdo con el artículo 26 de la LEPA, los grados de dependencia son los siguientes:
a) Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
b) Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
c) Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.
56 protege su derecho a la vida independiente (Guzmán, Moscoso & Toboso, 2010; Verdugo, Jenaro & Campo, 2009).
En segundo lugar, se favorece la atención institucional, tal y como demuestran los datos facilitados por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011) que determinan que las prestaciones por cuidados familiares (48%) y las de atención residencial (15%) predominan sobre la casi inexistente prestación económica por asistencia personal (0,1%).
Finalmente, otra crítica relacionada con el despliegue de esta prestación es que se centra exclusivamente en el apoyo a las actividades de la vida diaria, excluyendo los demás ámbitos de la vida de una persona como son la social y lúdica (Centeno, 2012). En este sentido, Díaz- Velázquez (2010) critica que esta ley no haya tenido en cuenta una concepción más amplia de la autonomía de la persona, ya que tal y como defiende el autor, la autonomía se desarrolla no sólo en las actividades básicas de la vida diaria sino también en las actividades instrumentales y avanzadas relacionadas con la educación, el empleo, la administración del dinero y el desarrollo de habilidades sociales, entre otras.
En suma, la LEPA asimila la vida independiente a la capacidad que tienen las personas de valerse por sí mismas, situándose en un plano ideológico médico y rehabilitador. Es por ello que los apoyos como la asistencia personal se convierten en un servicio limitado a la supervivencia básica de la persona y exclusivo para aquellos que tienen más dificultades a la hora de autocuidarse. Como resultado, las prestaciones para el apoyo a la vida independiente son principalmente servicios institucionales como son los centros residenciales