Beneficios del proceso de desinstitucionalización

101

La salud  Salud Young et al (1998); Kozma,

Mansell & Beadle-Brown (2009)

 Mortalidad

Fuente: elaboración propia.

102 4.2.2.3 Las competencias personales y el comportamiento adaptativo

En relación a la mejora de las competencias y habilidades personales, Emerson & Hatton (1996) señalan que es necesario tener en cuenta el “plateau effect”, es decir, el efecto que tienen las características del nuevo escenario en el que se encuentra la persona. En este sentido, los autores consideran que la mejora de las competencias y habilidades personales, no tiene porqué deberse directamente al cambio de escenario sino a que la persona se encuentre en un entorno más posibilitador que le permite desarrollar sus competencias y habilidades.

Ello también podría explicar la mejora en el comportamiento adaptativo, ya que la persona que utiliza un servicio basado en la comunidad tiene más posibilidades para adaptarse a distintas situaciones que viviendo en una institución (Young et al, 1998; Emerson & Hatton, 1996; Kozma, Mansell & Beadle-Brown, 2009). Young et al (1998) señalan que también es importante tener en cuenta las variables culturales, es decir, cómo la forma en la que los Estados han regulado los servicios basados en la comunidad permite en mayor o menor medida que la persona tenga más oportunidades para desarrollar su comportamiento adaptativo. Otro elemento que condiciona significativamente el comportamiento adaptativo de la persona que vive en la comunidad es su acceso a programas de apoyo al comportamiento desarrollados por expertos y profesionales. Estos programas, además, pueden ser también beneficiosos para las personas con comportamiento desafiante (Young et al, 1998).

4.2.2.4 La toma de decisiones y la autodeterminación

Los resultados sobre la posibilidad de tomar las propias decisiones son más positivos en los servicios basados en la comunidad. Sin embargo, tal y como señalan Emerson & Hatton (1996) y Kozma, Mansell & Beadle-Brown (2009), las personas con DI no experimentan un control pleno en las decisiones que les afectan. En realidad, tienen mayores oportunidades para tomar pequeñas decisiones sobre actividades rutinarias del día a día, pero siguen encontrando barreras para tomar decisiones importantes que afectan sus vidas. A ello, Kozma, Mansell &

Beadle-Brown (2009) añaden que las prácticas profesionales y de empoderamiento juegan un papel crucial para promover la toma de decisiones.

4.2.2.5 La presencia y participación en la comunidad

Emerson & Hatton (1996) sentencian que el tipo de hogar dónde se aloja la persona tiene un efecto directo sobre la participación de la persona en la comunidad, siendo las personas que

103 viven en servicios basados en la comunidad las que obtienen mayores niveles de participación.

En relación a ello, Kozma, Mansell & Beadle-Brown (2009) añaden que es especialmente en los servicios que atienden a un número reducido de personas, como los que viven con apoyo en el propio hogar, donde los residentes experimentan mayores oportunidades para participar en la comunidad. No obstante, estos autores señalan que los servicios basados en la comunidad no garantizan por sí solos la presencia y participación de la persona en la comunidad.

En realidad, existen otros elementos que influyen en los resultados como las capacidades que tenga la persona para adaptarse y la capacidad del propio servicio de ofrecer apoyos de calidad. En este sentido, destacan las escasas oportunidades que tienen las personas con discapacidades severas para participar en la comunidad.

4.2.2.6 Las relaciones sociales

Son diversos los autores que señalan un aumento de las relaciones sociales en las personas que se han trasladado en la comunidad (Young et al, 1998; Kozma, Mansell & Beadle-Brown, 2009; Lemay, 2009). A pesar de ello, en Emerson & Hatton (1996) los resultados que analizan la frecuencia de las relaciones sociales que tienen las personas con DI que viven en la comunidad indican que con quien más se relaciona la persona es con sus familiares y se destaca que el contacto con otras personas que no sean usuarias, profesionales o familiares sigue siendo escaso.

Lemay (2009) destaca que las personas que viven en la comunidad no siempre cuentan con el apoyo profesional adecuado para poder establecer relaciones con otras personas que con las que vive. En Leroy, Walsh & Rooney (2004) (en Lemay, 2009), por ejemplo, las mujeres que viven en un servicio de vivienda basado en la comunidad dependen de los profesionales en la medida que son ellos los que controlan el acceso a su propio dinero propiciando así prácticas de substitución en la toma de decisiones. Aun así, este autor destaca que los profesionales juegan un papel importante ya que pueden facilitar a la persona establecer relaciones en los distintos escenarios de la comunidad.

En Kozma, Mansell & Beadle-Brown (2009), las personas con DI valoran positivamente el hecho de poder relacionarse con otras personas con discapacidad en la comunidad. Sin embargo, las personas que parecen obtener mayores beneficios en cuanto a relaciones sociales, son las que viven con apoyo en el propio hogar ya que disponen de más oportunidades para establecer relaciones con el vecindario y recibir visitas en casa (Kozma, Mansell & Beadle-Brown, 2009).

104 4.2.2.7 El contacto con la familia

Otro elemento destacable es el contacto con la familia. En relación a ello, Kozma, Mansell &

Beadle-Brown (2009) y Lemay (2009) sentencian que aumenta en frecuencia y en forma. Para Kozma, Mansell & Beadle-Brown (2009), el hecho de trasladarse a la comunidad significa también que la persona pueda vivir más cerca de sus familiares y reestablecer el contacto con ellos. Lemay (2009) considera que tener cerca a la familia puede favorecer la calidad de la seguridad y protección de la persona que vive en la comunidad.

4.2.2.8 El contacto con los profesionales

Existe un cambio evidente en la relación que establece la persona con DI con los profesionales que le facilitan el apoyo para vivir en la comunidad. En realidad, no sólo mejora la frecuencia con la que las personas tienen contacto con los profesionales, sino que también mejora la calidad de estos contactos (Emerson & Hatton, 1996). De hecho, la relación entre la persona y el profesional se convierte en una relación más estrecha. En relación a ello, en Flynn (1989) en Chowdhury & Benson (2011), las personas con DI se refieren a los profesionales como

“amigos”.

Sin embargo, Chowdhury & Benson (2011) alertan que el hecho de mantener un mayor contacto con los profesionales no siempre conlleva resultados positivos. Aunque durante los primeros meses mejora significativamente la calidad de vida de las personas con DI que se han trasladado a la comunidad, con el tiempo disminuyen sus posibilidades de tomar decisiones.

Según estos autores, ello se debe a que a medida que avanza el tiempo y que los profesionales van conociendo mejor a los usuarios, se anticipan a sus demandas impidiéndoles así tomar sus propias decisiones.