Vivir en la comunidad según las personas con DI

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& Stefánsdóttir (2015) DI sobre la autonomía que tienen en las distintas opciones de vivienda basadas en la comunidad y en las actividades diarias, en Islandia.

aplican entrevistas a 33 personas con DI.

Fuente: elaboración propia.

A continuación, en un primer momento, se analizan los estudios que se centran en las visiones de las personas con DI sobre cómo valoran el hecho de vivir en la comunidad y cuáles son sus quejas y sus demandas. Más adelante, se revisan las aportaciones que realizan las personas con DI, las familias y los profesionales sobre las distintas opciones de vivienda de la comunidad.

119 privacidad, tal y como ocurre en Holland & Meddis (1999). En Hollomotz & The Speakup Committee (2009) las personas valoran positivamente el hecho de disponer de una “alarma del pánico” en su habitación, en el caso que se encuentren con una situación problemática o amenazante en un momento de relaciones íntimas con otra persona.

Mantener el contacto con la familia y con los amigos. En McConkey et al (2004) destaca la voluntad de querer mantener el contacto con la familia y los amigos como una de las prioridades más compartidas entre todos los participantes.

Participar en la comunidad y tener amigos. En cuanto a la participación en la comunidad, en Holland & Meddis (1999) las personas con DI valoran que su participación y contacto con la comunidad estén socialmente valorados. Las personas resaltan también la importancia de tener amigos y hacer cosas con ellos. Lo mismo ocurre en Deguara et al (2012), cuyos participantes subrayan su derecho a poder participar en la comunidad de la forma en la que ellos mismos decidan y aumentar sus relaciones sociales.

Disponer de los apoyos necesarios. En Deguara et al (2012), las personas con DI expresan la necesidad de contar con los apoyos que les permitan desarrollar sus actividades cotidianas, y subrayan que cada persona tiene unas necesidades distintas y requiere, por tanto, unos apoyos concretos. A la vez, exigen recibir formación que les permita desarrollar su propia autonomía en la medida de lo posible.

4.4.1.2 Barreras

En cuanto a las barreras para vivir de forma independiente, las personas con DI destacan las siguientes:

No escoger con quien vivir. Una de las principales quejas que recogen Holland & Meddis (1999) es que las personas con DI son obligadas a convivir con otras personas que no han escogido. Ello provoca que muchas veces existan conflictos de convivencia.

No poder ejercer el derecho a la privacidad. Los autogestores del estudio desarrollado por Hollomotz & The Speakup Committee (2009) denuncian las barreras que encuentran en los hogares gestionados por los servicios para poder ejercer su derecho a la privacidad. Destacan que son tratados como niños incapaces de tener sus propias relaciones íntimas. En este sentido, denuncian las dificultades que encuentran a la hora de invitar a quien quieran en su habitación, de disponer de espacios y momentos de uso privado en el hogar (como por

120 ejemplo disponer de una habitación propia), muchas veces por barreras que los propios profesionales les imponen.

El trato infantilizado. Es recurrente que las personas con DI denuncien el trato infantilizado que ejercen los profesionales sobre ellos (Hollomotz & The Speakup Committee, 2009;

Björnsdóttir, Stefánsdóttir & Stefánsdóttir, 2015; Karban, Paley & Willcock, 2013).

Falta de alternativas al hogar familiar. Las personas con DI consideran que más allá del hogar familiar disponen de pocas opciones que les ofrezcan unas condiciones deseables (Eley et al, 2009).

4.4.1.3 Demandas y propuestas

Vivir en un “hogar”. Las personas con DI expresan que quieren que su vivienda sea su espacio personal, como lo es para cualquier persona (Eley et al, 2009).

Poder escoger con quien vivir. Exigen poder escoger con quien vivir ya que ésta sigue siendo una de las barreras que encuentran en los servicios de vivienda (Holland & Meddis, 1999;

Inclusive Research Network, 2010).

Vivir en un hogar con pocas personas. En cuanto a las características del hogar, las preferencias se decantan por aquellos más pequeños (Holland & Meddis, 1999) y tranquilos (Inclusive Research Network, 2010).

Tener libertad para tomar las propias decisiones. En Holland & Meddis, 1999) también cobra importancia el hecho de vivir en un lugar dónde tengan libertad para vivir sus vidas y tener sus propias familias. Los autores consideran que a menudo son las personas que conocen las distintas alternativas de viviendas las que son más críticas y las que se decantan por opciones como el apoyo en el propio hogar.

Desarrollar su propia autonomía. En el estudio desarrollado por Björnsdóttir, Stefánsdóttir &

Stefánsdóttir (2015), las personas expresan su deseo de desarrollar su propia autonomía como cualquier otra persona adulta. En este sentido, reivindican su derecho a tomar decisiones, tomar un consejo si lo desean y a equivocarse.

Ampliar los círculos de relaciones sociales. Por lo que concierne a las relaciones sociales, los participantes con DI en Holland & Meddis (1999) desearían poder ampliar sus círculos con

121 personas sin discapacidad, de forma que sus relaciones no sólo sean establecidas con otras personas con discapacidad.

Cambio de actitud de las familias y de los profesionales. Finalmente, exigen que las familias cambien su actitud hacia ellas y que confíen en su capacidad para vivir de forma independiente (Inclusive Research Network, 2010). En este sentido, quieren que los profesionales tengan en cuenta sus necesidades personales y les faciliten los apoyos que les permitan no tener miedo a vivir de forma independiente (Inclusive Research Network, 2010). Uno de los apoyos más demandados, por ejemplo, es a la hora de gestionar el dinero (McConkey et al, 2004), siempre y cuando el hecho de necesitar un profesional de apoyo no implique tener que aceptar cualquier trato por parte de los profesionales (Holland & Meddis, 1999).

En definitiva, las personas con DI piden tener la oportunidad de vivir en las mismas condiciones que cualquier otra persona sin discapacidad, disponiendo de un hogar ordinario y de la libertad para vivir sus vidas según sus propios intereses y necesidades. Es por ello que resaltan que las personas de apoyo deben facilitarles el ejercicio del derecho a la vida independiente, sin que los miedos y preocupaciones de familiares y profesionales representen un motivo de renuncia a la propia libertad.

4.4.2 Las opciones de vivienda según las personas con DI, los familiares y los