David era un saludable y robusto muchacho de diecinueve años, hasta que su vida cambió drásticamente en 1975, cuando su moto chocó contra un coche. Se fracturó el cráneo y, pese a que le administraron de inmediato un tratamiento de urgencia, no recuperó la conciencia. Poco después de ingresar le diagnosticaron descerebración, una señal de mal agüero que persistía a pesar de las dos intervenciones quirúrgicas que le practicaron para extraerle los hematomas.
Tras interminables meses de tratamiento, alternando la esperanza y el desespero, la familia se lo pudo llevar a casa. Desde hace siete largos años la madre cuida de su hijo, que tiene las cuatro extremidades paralizadas, no puede hablar ni seguir indicación alguna. Permanece en cama, con importantes deformaciones en las articulaciones, incapaz de participar en los hechos de la vida. Es un continuo recordatorio para su madre de que los profesionales de la medicina a veces nos excedemos en nuestro empeño en mantener vivos a toda costa a los jóvenes, olvidando lo duro que será para los padres ver el cuerpo inerte de su hijo, en la cama año tras año, movido por la familia y enfermeras, alimentado como un bebé, incapaz de mover los brazos o las piernas, incapaz de pronunciar una palabra ni responder nada. La carta de su madre es muy expresiva:
«Querida Elisabeth:
»Aprecio sus comentarios sobre mi hijo David, pero cada vez es más difícil convencer a su médico de que no le dé antibióticos cuando tenga una infección, aunque en los últimos meses no ha tenido ninguna. El médico tiene miedo a dejar de administrárselos, en parte por lo que ha estado ocurriendo recientemente en California, donde se ha procesado a dos médicos por no dar antibióticos, medicamentos ni comida a un paciente, que murió como consecuencia de ello.
5Southern California Head Injury Foundation Inc. 8050 Calmosa Avenue Whittier, California 90602.
Nunca he rechazado la alimentación; por el contrario, soy reacia a los antibióticos, pero no quiero discutir más con ese hombre.
»Me siento derrotada, tengo la sensación de dar golpes contra la pared una y otra vez. Desde que recibí su carta han hecho más análisis y exámenes a David, uno fue en octubre, y los análisis al día siguiente del Día de Acción de Gracias. Vi los resultados del scáner cerebral, que eran horribles. El médico me preguntó qué le había pasado. Cuando se lo expliqué, me dijo que nunca había visto "un cerebro tan anormal" y que, por supuesto, era no sólo consecuencia del accidente sino también de las dos intervenciones quirúrgicas.
»Desde entonces estoy muy inquieta. Casi todos los días me levanto llorando o a punto de hacerlo, cosa que tendría que haber hecho inmediatamente después del accidente, no siete años más tarde. Por increíble que parezca, no tenía ni idea de que David estuviera tan mal. No tenía ni idea del alcance de las heridas; es decir, no tenía la comprensión que he adquirido en los últimos seis meses.
»Ahora me parece inaudito que, con el daño que tenía, lo salvasen, que hayamos tenido que padecer todos estos años. Odio tener que expresarme así, a pesar de haber seguido una terapia para superarlo.
»Tengo necesidad de verla para dar rienda suelta a mis emociones. A veces me da la impresión de que lo consigo, pero últimamente sé que no es así. Habría sido mucho más fácil para todos permitir que David muriese cuando tuvo el accidente, es decir, que su cuerpo muriese, porque sé que se fue esa noche; los tests demuestran sin lugar a dudas que carece de actividad cortical, y creo que eso significa que salió de su cuerpo entonces.
»Me parece increíble que ese médico quiera darle "algún antibiótico" para que la gente crea que hace lo que debe y no lo critiquen. Me abruma que la gente diga que David podría vivir así hasta los 65 años o más, estoy desconcertada.»
El caso de Karen Quinlan ha llamado mucho la atención: hace diez años esta joven, a resultas de una sobredosis, quedó sumida en estado de coma. Le aplicaron procedimientos para mantenerla con vida. Ahora, casi una década más tarde, es un pequeño cuerpo anquilosado que sigue en coma, cuidado en una residencia de enfermos y visitado por sus maravillosos padres. La mayor parte de su cerebro no funciona, no puede hablar, reaccionar, ni mover las extremidades. Sin embargo, la larga tragedia de su existencia ha sacudido la indiferencia de un mundo que de lo contrario seguiría indiferente y reacio a encarar esos problemas.
La prolongación artificial de la vida ha sido objeto de debate en muchas instituciones y foros profesionales, ético-morales y religiosos, y no dudo de que se seguirá discutiendo enardecidamente en favor y en contra de los métodos para prolongar la vida en los jóvenes con daños cerebrales que no tienen posibilidad de vivir realmente.
No viven, sino que subsisten en residencias de enfermos, con servicios de atención al paciente, o en sus familias, donde son una carga económica, física y emocional tremenda para las personas que los cuidan. A pesar de todo son útiles pues nos hacen recordar lo preciosa que es la vida. Nos inducen a apreciar los momentos que tenemos para compartir con los demás, para hablar, para reír y disfrutar con ellos mientras podemos. ¿Cuánto tiempo necesitaremos mantenerlos vivos a toda costa? ¿Cuánto tiempo les daremos antibióticos?
Cada familia debe tomar esa descorazonadora y difícil decisión por sí misma. Cuando la ciencia médica ha agotado todos los recursos económicos de la familia, habría que llevar a esos jóvenes a sus casas siempre y cuando pudiesen contar con el adecuado equipo de enfermería que los alimentase y moviese, les diese un baño caliente y los reconfortara físicamente lo mejor posible en esas circunstancias. Un hermano puede ponerle casetes o discos; los compañeros de colegio,
visitarlo, y la familia, compartir la mayoría de actividades posibles con su hijo insensible. Es sabido que esos niños pueden oír, y si se los estimula con constancia pueden —aunque muy poco a poco— mejorar considerablemente.
Las familias deben diferenciar entre tener conciencia y tener conocimiento. Esto último no depende del funcionamiento cerebral. Aunque esos niños están intermitentemente fuera de sus cuerpos durante breves períodos, tienen total conocimiento de lo que pasa en su entorno. (Cuando regresan a su cascarón físico, su lesión cerebral no les permite comprender o identificar lo que ocurre y, si «responden», lo hacen con una mirada vacía.) Por ello es esencial, en la medida de lo posible, proseguir la vida normal a su alrededor.
Al cabo de un tiempo los amigos y hermanos dejan de visitarlo. No saben qué decir a un niño que ni siquiera los mira. Los maridos acuden cada vez menos, si están separados o divorciados (como es el caso del ochenta por ciento de las familias que visitamos), y puede ser que su sentimiento de culpabilidad no superado y su pena les impidan enfrentarse a ello. Así pues, muchas veces la madre es la única que se responsabiliza de cuidar al niño, lo que constituye una carga demasiado pesada.
Si, tras proporcionarle cuidados físicos y cariño durante varios años, el niño no mejora y sus condiciones se estabilizan, los padres —asesorados por la opinión objetiva del médico que lo cuida— deberían poder decidir si se le sigue administrando antibióticos.
A medida que seamos más capaces de darnos cuenta de que nuestra forma física no es la persona, sino el cascarón, nos costará menos dejarlos marchar y nos sentiremos menos culpables por no prolongar una vida a toda costa como obligación moral.
Una madre me explicaba que su hija de tres años y medio tenía una enfermedad neurológica degenerativa. Hacía poco que había quedado en coma y no podía hablar, aunque la madre tenía la impresión de que la niña se comunicaba con ella. Creo que los niños en estado de coma están casi todo el tiempo fuera de su cuerpo físico, condición en la que oyen todo lo que las personas les comunican, y entienden el lenguaje universal del amor y el cuidado. La comprensión de su situación no les produce temor, dolor, ni angustia.