• No se han encontrado resultados

La poliomielitis: representación social y comunicación

VIVENCIAS DE LA POLIOMIELITIS: ESTUDIO EMPÍRICO

6.1. La poliomielitis: representación social y comunicación

Una representación social puede ser definida como “un sistema de valores, ideas y prácticas con una dupla función: primera, crear una orden para que los individuos puedan orientarse y dominar su mundo material y social; segunda, permitir la existencia de comunicación entre los miembros de la comunidad, que pasan a disponer de un código para los intercambios sociales y para la denominación y clasificación clara de diferentes aspectos de su mundo y de su historia individual y de grupo.”(Moscovici, 1973, pp.17). La literatura revisada sugiere que éstas representaciones influyen en las conductas relacionadas con la enfermedad (Bishop, 1991).

Herzlich (1973) destaca que éste es el abordaje más utilizado como marco teórico de los estudios cualitativos sobre la construcción social de fenómenos sociales.

Entre éstos se encontrarían la salud y la enfermedad, considerados conceptos socialmente construidos y, por tanto, ajustados al y por el contexto cultural (Helman, 1994).

La imposibilidad de considerar la enfermedad como una cuestión aislada de la cultura fue demostrada por diversos antropólogos que evidenciaron la necesidad de contemplar la organización social de la salud y la enfermedad en la sociedad considerada en cada estudio. Este hecho justifica porque se ha considerado importante plantear una contextualización histórica del objeto estudio en el presente trabajo.

Por otra parte, el desarrollo de investigaciones desde un enfoque psicosocial (con relieve para el paradigma sociocognitivo) es resultado de considerar que, ante situaciones de incertidumbre y/o que representan una amenaza a la integridad personal, hay una tendencia a procurar sentido y significado en lo que se está viviendo (Wong y Weiner, 1981). Heider (1958) y Kelley (1967) atribuyen esa necesidad a otra: la de predecir el futuro y controlar los eventos. Por su parte, Affleck et al. (1987) refieren que el conocimiento de las causas de una enfermedad puede reducir el sentimiento de impotencia y la reacción física y emocional a la enfermedad.

En el caso especifico de la polio, el desconocimiento de la causa, añadido a la severidad de la misma, creaban un sentimiento de terror ante la posibilidad de contraer el virus. Por otra parte, la asociación de la enfermedad a determinados grupos de riesgo crearon un estigma social en torno a ella.

La literatura sugiere que las creencias y valores (personales y familiares) condicionan la capacidad de adaptación a la situación de irreversibilidad y la intención de hacerle frente de una manera activa y positiva. La familia es también determinante en la definición de creencias acerca de lo que es importante y lo que es accesorio (salud, belleza, creencias religiosas, etc). Se considera que las personas que disponen de un sistema de apoyo familiar efectivo soportan mejor las crisis de vida. Aiach, Kaufmann y Waissman (1990) destacan el importante papel del contexto familiar en la formulación de una idea acerca de la enfermedad. Esta tiende a ser considerada una “situación limite, la ruptura de la estructura, una crisis ocasionada por las mudanzas que derivan de la perdida de referencia; inicialmente, esto provoca una grand confusión hasta que llega a producirse una reorganización y se encuentra un nuevo equilibrio”. Los mismos autores,

identifican la enfermedad grave con una vivencia de un límite temporal (agravado por la morbilidad y la incertidumbre). Se crea entonces un imagen metafórica de la enfermedad, muchas veces agravada por la forma en que la sociedad y los medios de comunicación (principalmente la prensa) tratan el enfermo y crean estereotipos sobre la enfermedad. Este hecho conduce, no raras veces, a una pérdida progresiva de papeles sociales que es interpretada por el enfermo como una especie de muerte social.

La imagen colectiva acerca de la polio se derivó principalmente de los efectos conocidos y temidos de la enfermedad. A partir de la experiencia de otras enfermedades infecciosas se desarrolló la idea, aunque errada, de que se trataba de un problema de las clases más desfavorecidas, con poca higiene (lo que justificaría los brotes en los medios urbanos), promiscuidad y bajos niveles de escolaridad. Esto condujo a una concepción sobre la existencia de grupos de riesgo, lo que promovió la creación de un estereotipo y su discriminación (Weinstein, 1984).

Por estos motivos, el estudio de la polio en Portugal se presenta como un desafío, tanto por el hecho de la ausencia de investigaciones previas (especialmente desde el punto de vista de la historia social), como por el citado impacto social, pudiendo considerarla, en la primera mitad del siglo XX, como más temida que cualquier otra enfermedad y, aunque relativamente rara, creó un clima de auténtico pánico agravado por los brotes ocurridos en las décadas de 40 y 50 afectando, sobre todo, a las clases medias. Así, en un contexto en el que se celebraba el éxito en la lucha contra algunas enfermedades infecciosas, la polio continuaba siendo motivo de aprensión para la clase médica, impotente ante los brotes epidémicos (Donovan, 1936).

Después de recoger todas las referencias documentales relativas a la historia de la poliomielitis es evidente que, por un lado, las fuentes están dispersas y, por otro lado, nunca se realizó un estudio sistemático de cuño epidemiológico. La escasa documentación existente referente al Refugio de la Parálisis Infantil (RPI) se debe al espíritu persistente y organizado de Álvaro Moitas que, como último Director del Refúgio, entregó todo el espolio de la institución (o lo que restaba) al Museo de Historia de la Medicina Maximiano de Lemos, en la ciudad de Porto. La referida información permitió conducir este análisis a la bibliografía existente sobre la poliomielitis en Portugal (aunque sea limitada) y acceder a datos personales de los enfermos de polio que han pasado por el Refugio durante la permanencia de Álvaro Moitas. Estos datos, han permitido además localizar un número de personas, suficientes como muestra, que posibilitarán un futuro estudio histórico con base en testimonios orales de supervivientes de la polio. Su extensa bibliografía también permite conocer el tipo de deformidades más comunes así como las terapéuticas y las cirugías.

Por tanto, y tomando en consideración el material disponible y el hecho de que la historia de la polio en Portugal sigue por hacerse, es posible y útil que se plantee un proyecto que lo permita hacer no sólo con las fuentes documentales (aquí relatadas) sino también con testimonios orales, única vía de reconstitución, aunque parcelar, de las vivencias asociadas a esta enfermedad haciendo la historia de la polio a partir de historias de la polio.