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3.1 Las enfermedades crónicas

3.1.4 Deficiencias actuales en la provisión de cuidados a los enfermos crónicos

3.1.4.1 Deficiencias en la estructura y función del sistema sanitario

La estructura y función del sistema sanitario se refiere al modo en el que los recursos sanitarios (hospitales, médicos, clínicas, centros de salud, centros de rehabilitación, etc.), se configuran tanto como entidades independientes como formando parte del conjunto. Es generalmente aceptado, que las deficiencias en la estructura y función del sistema sanitario en la atención a los pacientes crónicos son ocasionadas porque el modelo asistencial sobre el que reposa el propio sistema no soporta de forma intrínseca la provisión del tipo de servicios requeridos por este tipo de pacientes, ocasionando:

- un modelo de provisión de cuidados inadecuado, - una provisión de asistencia muy fragmentada, - la restricción de la acción de los pacientes,

- las dificultades en llevar a la práctica la medicina basada en la evidencia, - dificultades para el uso de la tecnología de la información

A continuación se profundiza en los aspectos más relevantes relacionados con las categorías anteriores.

3.1.4.1.1

Modelo de provisión de cuidados inadecuado

Los modelos conceptuales se conciben para dar sentido a situaciones o eventos complejos, y organizar las respuestas o reacciones adecuadas conforme a una función u objetivos consensuados; en el caso de un sistema sanitario, tratar problemas de salud. El modelo sanitario debe establecer, por ejemplo, qué es o no una enfermedad, establecer las competencias y responsabilidades de los profesionales sanitarios, establecer las respuestas más adecuadas a los pacientes, etc.

Los sistemas sanitarios actuales se basan conceptualmente en el modelo de cuidados agudos (“acute care model”), y por lo tanto, las prioridades de los sistemas son la prevención, diagnóstico, y tratamiento de las enfermedades agudas. El modelo de cuidados agudos tiene fundamentalmente una orientación a la enfermedad enfocado a la patología de las funciones y estructura orgánica del ser humano. En este modelo las enfermedades se definen como anormalidades o desviaciones de lo que se considera “normalidad”, estableciendo para esos casos las respuestas del sistema, por ejemplo los tratamientos.

El modelo de cuidados agudos ha sido enormemente exitoso en el conocimiento y comprensión de las causas y mecanismos de multitud de enfermedades, y en el desarrollo de tratamientos efectivos. Por este motivo desde el último siglo se ha reducido enormemente la

incidencia de las enfermedades infecciosas y se ha mejorado el tratamiento de muchas otras enfermedades y problemas médicos. Sin embargo, el modelo de cuidados agudos no parece establecer una estructura en respuesta a las enfermedades crónicas. Por ejemplo, este modelo no contempla las dimensiones sociales, psicosociales, y de comportamiento que manifiestan las enfermedades crónicas [Tine04], y no proporciona un compromiso adecuado con los cuidados continuados, y el impacto en la vida y el entorno del paciente. Según el Comité de Calidad del Institute of Medicine [Iom01], dista un “abismo” entre la asistencia que se proporciona a partir del modelo de cuidados agudos, y los cuidados requeridos por los pacientes crónicos:

- tratamiento episódico de síntomas agudos, frente al avance sostenido de la enfermedad crónica que amenaza el estado de salud y la funcionalidad del paciente y que requiere unos cuidados continuos y a largo plazo para la prevención de exacerbaciones y minimizar el deterioro,

- puesta de énfasis en la cura de la enfermedad en contraposición a la imposibilidad de cura de las enfermedades crónicas

No es que el sistema sanitario ignore las enfermedades crónicas, sino que continúa dándoles una respuesta como si se tratase de enfermedades agudas episódicas, tratando los síntomas cuando se manifiestan y originando una relación médico-paciente discontinua [Roth03]. En consecuencia el sistema ignora la aproximación requerida para el cuidado de los pacientes crónicos: una gestión continuada de la enfermedad a largo plazo y responder a la multitud de factores en que afecta a sus vidas. El sistema sanitario persiste en el mantenimiento del modelo actual y ello se pone de manifiesto en la provisión de servicios asistenciales, la educación y formación de los profesionales sanitarios, la investigación, y el desarrollo de nuevas tecnologías.

3.1.4.1.2

Cuidados fragmentados y poco coordinados

Los sistemas sanitarios actuales, basados en el modelo de cuidados agudos, manifiestan en la práctica una asistencia sanitaria fragmentada y poco coordinada. Este hecho perjudica en gran medida en la calidad y eficiencia asistencial de los pacientes, y es especialmente problemático en los que padecen una o más enfermedades crónicas.

La organización actual del sistema sanitario ocasiona recibir cuidados de múltiples profesionales sanitarios que frecuentemente actúan independientemente unos de otros. Esta fragmentación en silos separados en la que cada profesional sanitario se siente responsable exclusivamente de la “parcela” de su competencia, es característica del sistema y entorpece la asistencia coordinada entre los diferentes niveles asistenciales y profesionales sanitarios que

es requerida por los pacientes crónicos [Iom01]. Ello provoca deficiencias y actuaciones ineficaces, duplicadas, e incluso contraindicadas, ocasionando la mayor fuente actual de errores médicos. La definición imprecisa de responsabilidades en el cuidado de los pacientes aumenta las posibilidades de conflictos y de facilitar información imprecisa o contradictoria al paciente crónico [Part02c].

La información sobre los cuidados a un paciente está en raras ocasiones centralizada, adecuadamente organizada o fácilmente accesible, haciendo prácticamente imposible la gestión de cualquier enfermedad crónica, la continuidad de cuidados y el apoyo al paciente [Iom01]. Esta necesidad de coordinación se hace más palpable cuando los cuidados al paciente los imparte un equipo interdisciplinario (médicos, enfermería, cuidadores, etc.).

Existe además una fragmentación en otro sentido: el tratamiento específico de la parte orgánica o funcional del paciente que se ve afectada por la enfermedad crónica en vez de al paciente en su conjunto (la enfermedad del paciente en vez de al paciente enfermo). Ello es consecuencia directa el modelo de cuidados agudos el cual se centra en la enfermedad en vez de en el paciente [Wolp01].

3.1.4.1.3

Restricción del papel del paciente

Para cada paciente crónico, la enfermedad y sus consecuencias interaccionan para crear un patrón o condiciones específicas que requieren una gestión continuada y más o menos compleja. Comprender estas circunstancias específicas es fundamental para la gestión médica de la enfermedad, pero es el propio paciente el que se encuentra en la posición más aventajada para detectar y caracterizar dicho patrón. En este sentido, un cuidado efectivo de la enfermedad crónica debe permitir, fomentar, y estimular a los pacientes a involucrarse en su propio cuidado.

A diferencia de los cuidados agudos, el cuidado efectivo de las enfermedades crónicas se manifiesta como un proceso colaborativo que implica [Vonk97]:

- la definición de los problemas clínicos en términos que comprendan los pacientes, - el desarrollo conjunto (pacientes y profesionales sanitarios) de un plan de cuidados

con objetivos bien definidos,

- el establecimiento de dianas y estrategias, y el entrenamiento necesario para llevarlo a cabo, y

- un seguimiento activo y sostenido

En general, los pacientes crónicos manifiestan mejores resultados y mayor satisfacción en su atención sanitaria si participan activamente en la gestión de su salud y sus cuidados, y en

consecuencia el sistema debería llevar a cabo esfuerzos para proveer los medios necesarios que fomenten estas actitudes.

3.1.4.1.4

Dificultades en la práctica de la medicina basada en la evidencia

La medicina basada en la evidencia (“evidence-based medicine”, EBM), se define como el uso racional, explícito, y actualizado de la mejor evidencia científica, aplicado al cuidado y manejo de pacientes individuales [Sack96]. El objetivo primordial de la EBM es asentar la actividad médica sobre bases científicas contrastadas con estudios de la mejor calidad en los que se refleje de forma fidedigna el estado actual de conocimientos. Teóricamente, la EBM mejora la calidad asistencial puesto que cerraría el “gap” entre el mejor tratamiento posible de acuerdo a la evidencia, y el tratamiento que se proporciona al paciente, es decir, posibilita aproximar lo que se conoce a lo que se hace.

La promoción de la EBM implica la identificación y difusión de los resultados de investigaciones referidos a la práctica eficiente de la medicina, el desarrollo de guías de práctica clínica, etc. Sin embargo, la EBM tiene diversas limitaciones: en ocasiones, la base de evidencia sobre efectividad, eficiencia, coste-efectividad, etc., no es tan extensa como se cree, o resulta imposible llevar a la práctica las guías basadas en la evidencia con el modelo asistencial vigente sobre todo en lo referido a los cuidados a pacientes crónicos.

3.1.4.1.5

Dificultades para el uso de la tecnología de la información

En el contexto de la asistencia sanitaria, el origen de la utilización de la tecnología de la información (“information techonology”, IT), se extiende prácticamente cuarenta años atrás. Su uso generalizado no se produjo hasta la década los 1970 y 1980, hasta el punto de que hoy en día no se entendería una práctica médica sin el soporte de las tecnologías de la información. La IT se manifiesta como una herramienta crucial para la provisión de asistencia sanitaria a los pacientes crónicos, dado que abarca todas las herramientas tecnológicas utilizadas para la creación, almacenamiento, intercambio, y uso de la información para la provisión de atención sanitaria. El uso de IT en sanidad juega diferentes roles:

- herramientas de soporte a la decisión,

- recopilación, y uso compartido de información clínica, - reducción de errores médicos,

- mejora de la interacción paciente-personal sanitario, - educación e información a pacientes

En general se considera que las IT tienen un potencial todavía por explorar en el contexto de las enfermedades crónicas en relación a la mejora en el flujo de información, mejora en la calidad y toma de decisiones (cuando hubiese que tomarlas), con los datos adecuados y en el momento preciso, y por lo tanto proporcionando unos cuidados mejores y más eficientes.

Además, otro aspecto fundamental lo representa el aumento exponencial del conocimiento médico y clínico, el desarrollo de nuevas técnicas y tecnologías, medicamentos, técnicas quirúrgicas, el incremento del número de ensayos clínicos y publicaciones. Se trata de retos que los profesionales sanitarios deben afrontar para mantenerse al día en sus respectivas áreas de especialidad y es una de las numerosas razones por la que deben desarrollar las capacidades necesarias para disponer y dominar las IT como herramienta esencial para gestionar y localizar rápidamente el conocimiento preciso en el contexto clínico.